كانون الثاني (يناير) هو شهر التوعية بالناسور الرغامي المريئي / رتق المريء (TEF / EA)
المريء هو الأنبوب الذي يربط الحلق بالمعدة. القصبة الهوائية هي الأنبوب الذي يربط الحلق بالقصبة الهوائية والرئتين. في التطور المبكر ، يبدأون كأنبوب واحد ينقسم عادة إلى أنبوبين (في حوالي أربعة إلى ثمانية أسابيع بعد الحمل) يعملان بشكل متوازي في الرقبة. إذا لم يحدث ذلك بشكل صحيح ، تكون النتيجة TEF / EA.
إذن ، ما هو بالضبط الناسور الرغامي / رتق المريء؟
يحدث الناسور الرغامي المريئي (TEF) عندما يكون هناك اتصال بين المريء والقصبة الهوائية. يحدث TEF كثيرًا مع رتق المريء (EA) مما يعني أساسًا أن المريء لا يتشكل بشكل صحيح أثناء الحمل. يحدث TEF / EA في 1 من كل 3,000 إلى 5,000 ولادة. يحدث بمفرده في حوالي 40٪ من المصابين ، وفي بقية الحالات يحدث مع عيوب خلقية أخرى أو كجزء من متلازمة وراثية. TEF / EA يهدد الحياة ويتطلب جراحة لتصحيح التشوه.
حتى تشرين الثاني (نوفمبر) 2019 ، لم أسمع قط عن TEF / EA وحتى تلك اللحظة من حملي ، 32 أسبوعًا ، كان لدي انطباع بأنني كنت أمارس حملًا صحيًا آخر (ولد ابني هنري في 11/2015). في الفحص الروتيني الذي استمر 32 أسبوعًا ، شخّصت OB-GYNني رسميًا بمَوَه السَّلَى ، وهو كمية زائدة من السائل الأمنيوسي في الرحم (كانوا يراقبون مستويات السوائل لدي عن كثب منذ موعدي الذي استمر 30 أسبوعًا) ، وكنت كذلك تمت الإشارة بسرعة إلى أخصائي. بالإضافة إلى زيادة السوائل ، ظهرت فقاعة معدة ابنتي أصغر من المعتاد في الفحص. لا يمكن تشخيص TEF / EA رسميًا قبل الولادة ، ولكن نظرًا لزيادة السائل الأمنيوسي وفقاعة المعدة الصغيرة ، كان هناك دليل كافٍ يشير إلى أن هذا قد يكون هو الحال. في خضم المواعيد المتخصصة ، نقل رعايتي من OB-GYN الموثوق به إلى فريق من الأطباء في مستشفى جديد ، ومناقشة أفضل وأسوأ السيناريوهات مع تشخيص مؤكد لـ TEF / EA والاجتماع مع الجراح المشهور عالميًا الذي اخترع جراحة ابنتي المنقذة للحياة ربما تحتاج ، كنت أحزن على فكرة إحضار طفل سليم إلى المنزل (كان تاريخ ولادتها المتوقع 2 يناير 2020) وأحاول أن أبقى إيجابية - لأن التشخيص لم يتم تأكيده ويمكن أن تظل بصحة جيدة.
لتخفيف قلقي ، خططنا لإجراء تحريض مجدول في 38 أسبوعًا لتجنب عطلة عيد الميلاد ورأس السنة الجديدة للتأكد من أن الجراح الذي كنت أرغب في إجراء إصلاح TEF / EA الخاص به كان تحت الطلب وليس في إجازة. ما هذا القول عن أفضل الخطط الموضوعة؟ على أي حال ، دخلت رومي لويز أوتريكس إلى العالم قبل خمسة أسابيع من يوم 29 نوفمبر 2019 - اليوم التالي لعيد الشكر - عطلة أخرى ، مما يعني أن جراحنا المختار بعناية والذي كبرنا لنثق به لن يكون متاحًا لإجراء الجراحة. بعد لحظات قليلة من الجلد إلى الجلد ، نقل الأطباء رومي بعيدًا لوضع منظار أسفل حلقها - تم تأكيد TEF / EA الخاص بها هناك في غرفة الولادة - كان مريؤها كيسًا صغيرًا ، بعمق بضعة سنتيمترات فقط. في وقت لاحق ، أكد تصوير الصدر بالأشعة السينية أن لديها وصلة من قصبتها الهوائية إلى معدتها.
تم تحديد موعد إجرائها في صباح اليوم التالي ، وهي عملية جراحية استغرقت ثلاث ساعات وانتهى بها الأمر لأكثر من ست ساعات. بعد الجراحة ، رأيناها في وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة (NICU) حيث تم تخديرها للأيام السبعة التالية ، ولم نتمكن من تحريكها أو حملها. كانت أطول سبعة أيام في حياتي. من هناك ، كانت لدينا رحلة كاملة للحصول على منزل رومي الجميل. اكتشف الأطباء ناسورًا آخر بين المريء والقصبة الهوائية - والذي قيل لنا لاحقًا أنه مشترك في جدار خلوي - مما يجعل الإصابة بالناسور أكثر احتمالية. جعلها هذا الناسور بحيث لم يكن من الآمن لها أن تتغذى عن طريق الفم. لإعادتها إلى المنزل في وقت أقرب ، وضع الأطباء أنبوب فغر معدي (أنبوب جي) لإحضار التغذية والسوائل مباشرة إلى معدتها. على مدار الثمانية عشر شهرًا التالية ، أطعمت رومي من أربع إلى خمس مرات يوميًا من خلال أنبوب جي. كما يمكنك أن تتخيل ، كان هذا مضيعة للوقت للغاية وبسبب ذلك ، كان العزل. بعد سبع إجراءات لإغلاق الناسور الخلقي ، حصلنا على الموافقة على إطعام رومي عن طريق الفم. لقد كانت تعوض الوقت الضائع ، وتجرب أي شيء وكل شيء أمامها.
احتفلنا للتو بالذكرى السنوية الثانية لعودة رومي إلى المنزل من وحدة العناية المركزة لحديثي الولادة ، حيث أمضت ثمانية أسابيع طويلة. اليوم ، هي تبلغ من العمر عامين وتتمتع بصحة جيدة وتحتل المرتبة 71 في الوزن و 98 في المائة من حيث الطول - متجاوزةً بذلك جميع توقعات أطبائها الذين حذروا من أنها قد "تفشل في النمو" أو من المرجح أن تكون صغيرة دائمًا . حتى الآن ، أجرت أكثر من 10 عمليات جراحية ومن المحتمل أن تتطلب المزيد مع نموها. من الشائع أن يعاني أطفال TEF / EA من تضيق المريء في موقع الإصلاح الأصلي ، مما يتطلب توسيعًا حتى لا يعلق الطعام.
فلماذا يجب رفع الوعي؟ لأن الكثير من الناس لم يسمعوا من قبل عن TEF / EA ، إلا إذا كنت تعرف شخصًا قد اختبرها شخصيًا ؛ على عكس العديد من العيوب الخلقية الأخرى ، لا يوجد الكثير من الدعم. لا يزال السبب غير معروف ، ويُعتقد الآن أنه ناتج عن مجموعة من العوامل الوراثية والبيئية. يعاني العديد من الأطفال الذين يعانون من TEF / EA من مضاعفات مستمرة بعد فترة طويلة من العمليات الجراحية الأصلية ، وبعضهم طوال حياتهم. وتشمل هذه الارتجاع الحمضي ، والمريء المرن ، والفشل في النمو ، والسعال النباحي ، وتضييق الشعب الهوائية ، والطموح الصامت ، من بين أشياء أخرى كثيرة.
تم الحصول على تعريفات وإحصائيات TEF / EA من:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/