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Sichelzellen-Bewusstseinsmonat

By Wivine N

Als ich gebeten wurde, für den Sichelzellen-Aufklärungsmonat einen Blogbeitrag über die Sichelzellkrankheit (SCD) zu schreiben, war ich begeistert und überglücklich. Schließlich – gebeten zu werden, über ein Thema zu schreiben, das wahrscheinlich den größten Platz in meinem Herzen einnimmt. Aber zugegebenermaßen hat es lange gedauert, bis ich mich hingesetzt und Gedanken zu Papier gebracht habe. Wie drücke ich die Emotionen aus, die auftreten, wenn ich sehe, wie ein geliebter Mensch an der Krankenhaustür zurückgewiesen wird, wenn Schreie stillen Leidens mit Wahrnehmungen von rückgängig gemachter Aufmerksamkeit übermalt werden? Wo fängt man an, wenn man ein allgemeines Publikum über eine weitere wirklich schmerzhafte Sache aufklären möchte, mit der das Schicksal einige von uns verheiratet – ein Publikum, von dem die meisten wahrscheinlich nie seine Auswirkungen hinter den verschlossenen Türen eines Nachbarn sehen oder fühlen werden. Wie kann ich das Leid einer Mutter in Worte fassen? Ein Dorf mit einem Kind weniger, das es zu ernähren gilt? Nur durch eine lange schriftliche Aufgabe aus einem Master of Public Health-Kurs besteht die Möglichkeit, umfassend darzulegen, wie negative Einstellungen und Verhaltensweisen von Anbietern gegenüber Patienten mit SCD, Stigmatisierungen des Pflegeverhaltens von Patienten und Unsicherheiten darüber, wie Schwarze behandelt werden sollen /Afroamerikanische Patienten führen zu häufigen Krankenhauseinweisungen oder einer erheblichen Untererfassung von Symptomen? Was führt zu erhöhtem Risiko, Häufigkeit und Schweregrad von SCD-Komplikationen? Was zu allen Arten von Lebensqualitätsindikatoren führen kann, einschließlich Tod?

Jetzt schweifen und laut denken.

Aber vielleicht könnte ich meine Forschung präsentieren, als ich Krankenaktendaten von Menschen mit Sichelzellkrankheit in Colorado erhielt und überprüfte, um festzustellen, ob die Verwendung einer wirksamen Ketaminverabreichung die hohen Opioiddosen reduziert, die oft in einer schweren Sichelzellschmerzkrise erforderlich/erforderlich sind . Oder meine Jahre in einem Labor, wo ich synthetische Polypeptide als Anti-Sickling-Ansatz herstellte, der die Affinität des Blutes zu Sauerstoff erhöhen würde. Ich habe sogar darüber nachgedacht, über die unzähligen anderen Fakten zu schreiben, die ich in meinen MPH-Studien gelernt habe, wie zum Beispiel, wie sich Hausärzte im Allgemeinen mit der Behandlung von SCD unwohl fühlen, teilweise weil sie mit Afroamerikanern interagieren müssen1 – oder wie eine interessante vergleichende Querschnittsanalyse der National Hospital Ambulatory Medical Care Survey zwischen 2003 und 2008 zeigte, dass afroamerikanische Patienten mit SCD 25 % längere Wartezeiten hatten als die allgemeine Patientenstichprobe.2

Eine Tatsache über Sichelzellen, von der ich weiß, dass ich sie gerne teile, ist – die Finanzierungsunterschiede für Sichelzellen im Vergleich zu anderen Krankheiten sind ziemlich bemerkenswert. Dies erklärt sich teilweise durch die große Lücke, die bei der privaten und öffentlichen Finanzierung der klinischen Forschung zwischen Krankheiten besteht, die die schwarze und die weiße Bevölkerung in unserem Land betreffen.3 Beispielsweise ist zystische Fibrose (CF) eine genetische Störung, die etwa 30,000 Personen betrifft, verglichen mit 100,000, die von SCD betroffen sind.4 Aus einer anderen Perspektive sind 90 % der mit CF lebenden Personen Weiße, während 98 % der mit SCD lebenden Personen Schwarze sind.3 Wie SCD ist CF eine Hauptursache für Morbidität und Mortalität, verschlechtert sich mit zunehmendem Alter, erfordert strenge Arzneimitteltherapien, führt zu zeitweiligen Krankenhauseinweisungen und verkürzt die Lebensdauer.5 Und trotz dieser Ähnlichkeiten gibt es große Unterschiede in der Unterstützungsfinanzierung zwischen diesen beiden Krankheiten, wobei CF viermal so viel staatliche Finanzierung von den National Institutes of Health (254 Millionen US-Dollar) erhält wie SCD (66 Millionen US-Dollar).4,6

Zu schwer. Lassen Sie mich einen Schritt zurücktreten und mit meiner Mutter beginnen.

Meine Mutter ist eine afrikanische Einwanderin aus der Demokratischen Republik Kongo, die die ersten zweiundzwanzig Jahre ihres Lebens in Normal, Illinois, damit verbracht hat, Haare zu flechten. Ihre zentralafrikanische Ästhetik, kombiniert mit ihren komplizierten Fingertechniken und ihrem scharfen Auge für Perfektion, machte sie schnell zu einer angesehenen Haarflechterin für die afroamerikanischen Gemeinden im Bloomington-Normal-Gebiet für Jahre. Ein einzelner Termin dauerte oft mehrere Stunden und meine Mutter sprach sehr wenig Englisch. Daher spielte sie natürlich eine zuhörende Rolle, wenn ihre Kunden Anekdoten über ihr Leben und das ihrer Kinder erzählten. Ein wiederkehrendes Thema, das mich oft faszinierte, wenn ich in der Ecke saß und meine Hausaufgaben machte, war ein allgemeines Misstrauen und eine Abneigung gegen das Advocate BroMenn Medical Center, das größte Krankenhaus im Bloomington-Normal-Gebiet. Dieses Krankenhaus hatte anscheinend einen schlechten Ruf in der lokalen afroamerikanischen Gemeinschaft für das, was formal als implizite Vorurteile des Anbieters und kulturell inkompetente Pflege bezeichnet werden könnte. Aber die Kunden meiner Mutter waren in ihren Berichten sehr unverblümt und nannten es das, was es war – Rassismus. Wie sich herausstellte, war Rassismus nur einer von vielen Faktoren für Gesundheitsdienstleister, die diese Ansichten formten; andere enthalten Vernachlässigung, Voreingenommenheit und Vorurteile.

Vernachlässigung ließ meine Schwester im Alter von 10 Jahren in ein 8-tägiges Koma fallen. Vorurteile und völlige Missachtung führten dazu, dass sie am Ende der High School fast zwei Jahre lang die Bildung verpasste. Voreingenommenheit (und wohl auch mangelnde Kompetenz medizinischer Fachkräfte) führte zu einem Schlaganfall im Alter von 21 Jahren und einem weiteren Schlaganfall auf der anderen Seite im Alter von 24 Jahren. Und Rassismus hinderte sie aggressiv daran, die ultimative Behandlung für diese Krankheit zu erhalten, die sie brauchte und wollte .

Bis jetzt haben sich die Millionen von Wörtern, die ich zu Papier gebracht habe, um alles, was mit Sichelzellen zu tun hat, immer um den Kontext von Krankheit, Traurigkeit, Rassismus, schlechter Behandlung und Tod gebildet. Aber was ich am meisten am Zeitpunkt dieses Blogbeitrags schätze – dass es der Sichelzellen-Aufklärungsmonat im Jahr 2022 ist – ist, dass ich endlich etwas ganz Wunderbares zu schreiben habe. Seit Jahren verfolge ich die Führer der Sichelzellenbehandlung und -forschung. Ich bin gereist, um von den Besten zu lernen, eine Wissensbasis mit Möglichkeiten zu pflegen, die Behandlung meiner Schwester zu erleichtern, und sie nach Hause zu bringen. 2018 verließ ich Colorado, um in der Nähe meiner Schwester in Illinois zu leben. Ich traf mich mit Forschungsleitern des Teams für Hämatologie und Stammzelltransplantation an der Hämatologie/Onkologie-Abteilung der Universität von Illinois in Chicago – denselben Leitern, die die Bitte meiner Mutter zurückgewiesen haben – um unseren Platz zu beanspruchen. Im Laufe des Jahres 2019 habe ich eng mit einer leitenden Pflegefachkraft (NP) zusammengearbeitet, um sicherzustellen, dass meine Schwester ihre Millionen-und-eins-Termine wahrnahm, bei denen ihre Lebensfähigkeit für eine Transplantation gemessen wurde. Im Jahr 2020 erhielt ich einen Anruf von besagtem NP, der mich unter Freudentränen fragte, ob ich der Stammzellspender meiner Schwester werden wolle. Ebenfalls im Jahr 2020 habe ich meine Stammzellen gespendet, was ich bis vor ein paar Jahren nicht hätte tun können, weil ich nur ein halbes Match war, und bin dann zurück in die Berge gezogen, die ich liebe. Und 2021, ein Jahr nach der Spende, hatte ihr Körper die Stammzellen vollständig angenommen – was mit einem ärztlichen Bestätigungsstempel versehen war. Heute ist Amy von ihrer Sichelzellkrankheit befreit und lebt ein Leben, wie sie es sich vorgestellt hatte. Zum ersten Mal.

Ich bin Colorado Access dankbar für die Gelegenheit, zum ersten Mal in einem positiven Kontext über Sichelzellen zu schreiben. Wenn Sie daran interessiert sind, können Sie gerne auf den unten stehenden Link klicken, um die Geschichten meiner Schwester und meiner Mutter direkt von der Quelle zu hören.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Bibliographie

  1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Einstellungen zur Behandlung der Sichelzellkrankheit und ihrer Komplikationen: Eine nationale Umfrage unter akademischen Hausärzten. 2015;853835:1-6.
  2. Haywood C Jr., Tanabe P., Naik R., Beach MC, Lanzkron S. Die Auswirkungen von Rasse und Krankheit auf die Wartezeiten von Sichelzellenpatienten in der Notaufnahme. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  3. Gibson, GA. Martin Center Sichelzelleninitiative. Sichelzellkrankheit: Die ultimative gesundheitliche Ungleichheit. 2013. Erhältlich ab: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
  4. Nelson SC, Hackman HW. Rassenangelegenheiten: Wahrnehmung von Rasse und Rassismus in einem Sichelzellzentrum. Pediatr Blutkrebs. 2012; 1–4.
  5. Haywood C Jr., Tanabe P., Naik R., Beach MC, Lanzkron S. Die Auswirkungen von Rasse und Krankheit auf die Wartezeiten von Sichelzellenpatienten in der Notaufnahme. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  6. Brandow, AM & Panepinto, JA Verwendung von Hydroxyurea bei Sichelzellenanämie: Der Kampf mit niedrigen Verschreibungsraten, schlechter Patienten-Compliance und Ängsten vor Toxizitäten und Nebenwirkungen. Experte Rev. Hämatol. 2010;3(3):255-260.