Mes de Concientización sobre el Alzheimer

Todo el mundo parece conocer a alguien que conoce a alguien con un diagnóstico de Alzheimer. El diagnóstico es una de las muchas enfermedades que giran alrededor de la esfera de nuestra conciencia. Al igual que el cáncer, la diabetes o incluso el COVID-19, lo que sabemos científicamente no siempre es claro o reconfortante. Afortunadamente para la persona con el diagnóstico, parte de la protección a medida que el cerebro pierde su "empuje" (término científico) es que la persona diagnosticada no es muy consciente de sus deficiencias o pérdidas. Ciertamente no tanto como las personas que los rodean.

Me convertí en el cuidador del padre de mis hijos cuando fue diagnosticado en enero de 2021. No es que no hubiésemos sospechado durante algunos años, pero atribuimos los lapsos ocasionales al "envejecimiento". Cuando se les diagnosticó oficialmente, los niños, ahora adultos jóvenes capaces de treinta y tantos años, quedaron "despegados" (otro término técnico para referirse al mundo que se les estaba cayendo encima). Aunque hemos estado divorciados por más de una docena de años, me ofrecí como voluntario para retomar los aspectos de atención médica del diagnóstico para que los niños pudieran apreciar y disfrutar la relación con su padre. “Tienes que amar a tus hijos más de lo que te desagrada tu ex cónyuge”. Además, trabajo en el cuidado de la salud, por lo tanto, debo saber algo, ¿no? ¡Equivocado!

En 2020, el 26 % de los cuidadores en los EE. UU. atendía a alguien con demencia o Alzheimer, frente al 22 % en 2015. Más de una cuarta parte de los cuidadores familiares estadounidenses dijeron que tenían dificultades para coordinar la atención. El cuarenta y cinco por ciento de los cuidadores de hoy dicen que han sufrido al menos un impacto financiero (negativo). En 2020, el 23% de los cuidadores estadounidenses dijeron que el cuidado había empeorado su propia salud. Sesenta y uno por ciento de los cuidadores familiares de hoy tienen otros trabajos. (Todos los datos de aarp.org/cuidadores). He aprendido que la Asociación de Alzheimer y AARP son excelentes recursos, si tiene los conocimientos suficientes para hacer las preguntas correctas.

Pero, ¡esto no se trata de nada de eso! Claramente, el cuidado es o debería ser su propia condición de salud. El acto de cuidar es tanto un determinante social de la salud para el cuidador y el receptor del cuidado como cualquier medicación o intervención física. Las adaptaciones y adaptaciones necesarias para brindar atención de calidad simplemente no están disponibles, ni financiadas, ni siquiera se consideran parte de la ecuación. Y si no fuera por los cuidadores familiares, ¿qué pasaría?

Y los mayores constructores de barreras son los proveedores médicos y los sistemas que están financiados para supuestamente ayudar a las personas a vivir de manera segura en un entorno independiente. Permítanme ofrecer solo dos oportunidades en las que se necesita un cambio.

Primero, se financia una organización local creíble para proporcionar administradores de atención para adultos de cierta edad. Obtener ayuda requiere una solicitud que tuve que completar porque el uso de la computadora es imposible para el padre del niño. Debido a que el “paciente” no completó el formulario por sí mismo, la agencia requirió una entrevista personal. La persona referida generalmente pierde su teléfono, no lo enciende y solo responde llamadas de números conocidos. Incluso sin Alzheimer, ese es su derecho, ¿verdad? Entonces, programé una llamada a una hora y un día predeterminados, medio esperando que el papá de los niños lo olvidara. No pasó nada. Cuando revisé su historial telefónico, no hubo ninguna llamada entrante en ese momento, ni siquiera ese día, o en realidad nunca del número proporcionado. Estoy de vuelta en el punto de partida, y nuestro miembro de la familia supuestamente incapacitado comentó pensativamente "¿por qué seguiría confiando en ellos ahora de todos modos?" ¡Este no es un servicio útil!

En segundo lugar, las oficinas de los proveedores desconocen las adaptaciones necesarias para el éxito. En este cuidado, su proveedor médico realmente aprecia que lo lleve a las citas, a tiempo y en el día correcto, y coordine todas sus necesidades de atención. Si no lo hiciera, ¿proporcionarían ese servicio? ¡No! Pero sistemáticamente me excluyen del acceso a su historial médico. Dicen que, por el diagnóstico, supuestamente no es capaz de designar un cuidador para más de una instancia a la vez. Cientos de costos legales más tarde, actualicé el poder notarial médico duradero (pista: lectores, obtengan uno para usted y su familia, ¡nunca se sabe!) y lo envié por fax no una, ni dos, sino tres veces (a 55 centavos por página en FedEx) al proveedor que finalmente reconoció que recibió el que tenía la fecha más antigua, lo que indica que lo había tenido todo el tiempo. Suspiro, esto está ayudando ¿cómo?

Puedo agregar muchos capítulos sobre el manejo de Asuntos de Veteranos (VA), los beneficios de transporte y los beneficios de farmacia en línea. Y trabajadores sociales con voces empalagosas dulces y azucaradas cuando hablan con la persona y luego la capacidad instantánea de cambiar a límites contundentes cuando dicen "no". Y los prejuicios de los recepcionistas y los recepcionistas que hablan de él en lugar de hablar con él son tan deshumanizantes. Es una aventura diaria que solo hay que apreciar un día a la vez.

Entonces, mi mensaje para las personas que trabajan en el sistema de apoyo, médico o de otro tipo, es que presten atención a lo que dicen y preguntan. Piense en cómo suena su solicitud para alguien que tiene capacidad limitada o para un cuidador que tiene tiempo limitado. No solo “no hacer daño”, sino ser útil y servicial. Primero diga “sí” y luego haga las preguntas. Trate a los demás como le gustaría que lo traten a usted mismo, especialmente cuando se convierta en un cuidador porque, estadísticamente, ese rol está en su futuro, lo elija o no.

Y a nuestros hacedores de políticas; ¡vamos a hacerlo! No siga contratando navegadores para trabajar en un sistema que no funciona; arreglar el laberinto complejo! Fortalecer el apoyo en el lugar de trabajo para expandir la definición de FLMA para incluir a quien sea que designe el cuidador. Ampliar los apoyos financieros para los cuidadores (AARP nuevamente, la cantidad promedio de gastos de bolsillo anuales para los cuidadores es de $7,242). Consiga más cuidadores bien capacitados en el trabajo con mejores salarios. Arregle las opciones de transporte y sugiera, ¡un autobús no es una opción! Abordar las desigualdades que causan las disparidades en el mundo del cuidado. (Todas las posiciones políticas son cortesía de AARP).

Afortunadamente para nuestra familia, el padre del niño está de buen humor y todos podemos encontrar humor en los disgustos y errores que abundan. Sin sentido del humor, el cuidado es realmente difícil, poco gratificante, costoso y exigente. Con una generosa dosis de humor, puedes superar casi todo.