Mes de Concientización sobre la Célula Falciforme

Cuando me pidieron que escribiera una publicación de blog sobre la enfermedad de células falciformes (SCD) para el Mes de Concientización sobre la Célula Falciforme, estaba extasiado y en la luna. Finalmente, me piden que escriba sobre un tema que probablemente ocupa la mayor parte del espacio en mi corazón. Pero es cierto que me tomó mucho tiempo sentarme y poner mis pensamientos en papel. ¿Cómo transmito las emociones que surgen al ver a un ser querido ser rechazado en la puerta del hospital cuando los gritos de sufrimiento silencioso se superponen con percepciones de atención desatendida? ¿Por dónde comienza uno cuando quiere educar a una audiencia generalizada sobre otra cosa realmente dolorosa con la que el destino nos une a algunos de nosotros: una audiencia de la que la mayoría probablemente nunca verá o sentirá sus impactos detrás de las puertas cerradas de un vecino? ¿Cómo pongo en palabras el sufrimiento de una madre? ¿Un pueblo que se quedó con un niño menos que criar? ¿Es solo a través de una larga tarea escrita de un curso de Maestría en Salud Pública donde existe la oportunidad de mapear ampliamente cómo las actitudes y comportamientos negativos de los proveedores hacia los pacientes con SCD, las estigmatizaciones de los comportamientos de búsqueda de atención de los pacientes y las incertidumbres sobre cómo tratar a los negros? /¿Los pacientes afroamericanos conducen a hospitalizaciones frecuentes o a un gran subregistro de síntomas? ¿Qué conduce a un mayor riesgo, frecuencia y gravedad de las complicaciones de la SCD? ¿Cuáles pueden conducir a todo tipo de indicadores de calidad de vida, incluida la muerte?

Divagando y pensando en voz alta ahora.

Pero, tal vez podría mostrar mi investigación cuando obtuve y revisé datos de registros médicos de personas que vivían con anemia drepanocítica en Colorado para determinar si el uso de la administración efectiva de ketamina reduce las altas dosis de opioides que a menudo se requieren/solicitan en una crisis severa de dolor de células falciformes . O mis años en un laboratorio, elaborando polipéptidos sintéticos como un método antidrepanocítica que aumentaría la afinidad de la sangre por el oxígeno. Incluso he pensado en escribir sobre los innumerables hechos que aprendí en mis estudios de MPH, como la forma en que los médicos de medicina familiar generalmente se sienten incómodos con el manejo de la SCD, en parte debido a que tienen que interactuar con personas afroamericanas.¹ – o cómo un interesante análisis transversal y comparativo de la Encuesta de atención médica ambulatoria del hospital nacional entre 2003 y 2008 mostró que los pacientes afroamericanos con SCD experimentaron tiempos de espera que fueron un 25 % más largos que la muestra general de pacientes.²

Un hecho sobre la anemia falciforme que sé que me encanta compartir es que las disparidades en la financiación de la anemia falciforme en comparación con otras enfermedades son bastante notables. Esto se explica en parte por la gran brecha que existe en el financiamiento público y privado para la investigación clínica entre las enfermedades que afectan a la población blanca y negra en nuestro país.³ Por ejemplo, la fibrosis quística (FQ) es un trastorno genético que afecta a unas 30,000 personas, en comparación con las 100,000 afectadas por la SCD.⁴ Desde una perspectiva diferente, el 90 % de las personas que viven con FQ son blancas, mientras que el 98 % de las que viven con SCD son negras.³ Al igual que la SCD, la FQ es una causa importante de morbilidad y mortalidad, empeora con la edad, requiere regímenes farmacológicos estrictos, provoca hospitalizaciones intermitentes y reduce la esperanza de vida.⁵ Y a pesar de estas similitudes, existe una gran disparidad en la financiación de apoyo entre estas dos enfermedades, ya que la FQ recibe cuatro veces la cantidad de financiación gubernamental de los Institutos Nacionales de Salud ($254 millones) en comparación con la SCD ($66 millones).^4,6

Muy pesado. Permítanme dar un paso atrás y comenzar con mi mamá.

Mi madre es una inmigrante africana de la República Democrática del Congo que pasó los primeros veintidós años de su vida en Normal, Illinois, haciendo trenzas. Su estética centroafricana, combinada con sus intrincadas técnicas de digitación y su buen ojo para la perfección, la convirtieron rápidamente en una trenzadora de confianza para las comunidades afroamericanas en el área de Bloomington-Normal durante años. Una sola cita a menudo tomaba varias horas a la vez y mi madre hablaba muy poco inglés. Así que, naturalmente, desempeñó un papel de escucha mientras sus clientes compartían anécdotas sobre sus vidas y las de sus hijos. Un tema recurrente que a menudo me intrigaba mientras me sentaba en la esquina para colorear o hacer mi tarea era la desconfianza y el disgusto general por el Centro Médico Advocate BroMenn, el hospital más grande en el área de Bloomington-Normal. Aparentemente, este hospital tenía una mala reputación en la comunidad afroamericana local por lo que podría describirse formalmente como sesgos implícitos del proveedor y atención culturalmente incompetente. Pero los clientes de mi madre fueron muy directos en sus relatos y lo llamaron por lo que era: racismo. Al final resultó que, el racismo fue solo uno de los muchos factores de los proveedores de atención médica que formaron estos puntos de vista; otros incluyeron negligencia, sesgo y prejuicio.

La negligencia dejó a mi hermana en un coma de 10 días a la edad de 8 años. Los prejuicios y el desprecio total hicieron que se perdiera casi dos años de educación al final de la escuela secundaria. El prejuicio (y posiblemente la falta de competencia de los proveedores médicos) provocó un derrame cerebral a la edad de 21 años y otro impacto en el otro lado a la edad de 24 años. Y el racismo le impidió agresivamente obtener el tratamiento definitivo de esta enfermedad que necesitaba y deseaba. .

Hasta ahora, los millones de palabras que he escrito sobre cualquier cosa que tenga que ver con la anemia drepanocítica siempre se han formado en torno al contexto de la enfermedad, la tristeza, el racismo, el maltrato y la muerte. Pero lo que más aprecio del momento de esta publicación de blog, que es el Mes de Concientización sobre la Célula Falciforme en el año 2022, es que finalmente tengo algo maravilloso sobre lo que escribir. Durante años, he seguido a los líderes del tratamiento y la investigación de las células falciformes. He viajado para aprender de los mejores, crear una base de conocimientos sobre formas de facilitar el tratamiento de mi hermana y traerlo de vuelta a casa. En 2018, dejé Colorado para vivir cerca de mi hermana en Illinois. Me reuní con los líderes de investigación del equipo de Hematología y Trasplante de Células Madre del Departamento de Hematología/Oncología de la Universidad de Illinois en Chicago, los mismos líderes que rechazaron la petición de mi madre, para reclamar nuestro espacio. A lo largo de 2019, trabajé en estrecha colaboración con una enfermera practicante líder (NP) para ayudar a garantizar que mi hermana asistiera a sus millones y una citas que medirían su viabilidad para recibir un trasplante. En el 2020 recibí una llamada telefónica de dicha NP quien con lágrimas de felicidad me preguntó si quería ser donante de células madre de mi hermana. También en 2020, doné mis células madre, algo que no podría haber hecho hasta un par de años antes debido a que solo era medio compatible, y luego volví a las montañas que amo. Y en 2021, un año después de la donación, su cuerpo había aceptado por completo las células madre, que venían con un sello médico de confirmación. Hoy, Amy está libre de su enfermedad de células falciformes y vive la vida como se había imaginado. Por primera vez.

Estoy agradecido con Colorado Access por la oportunidad de escribir sobre la anemia drepanocítica en un contexto positivo, por primera vez. Para aquellos que estén interesados, no duden en hacer clic en el enlace a continuación para escuchar las historias de mi hermana y mi madre, directamente desde la fuente.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Referencias

1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Actitudes hacia el manejo de la enfermedad de células falciformes y sus complicaciones: una encuesta nacional de médicos de familia académicos. 2015;853835:1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. El impacto de la raza y la enfermedad en los tiempos de espera de los pacientes con anemia falciforme en el departamento de emergencias. Soy J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
3. Gibson, GA. Iniciativa de células falciformes del Centro Martin. Enfermedad de células falciformes: la máxima disparidad de salud. 2013. Disponible en: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. Nelson SC, Hackman HW. La raza importa: percepciones de la raza y el racismo en un centro de células falciformes. Cáncer de sangre pediatr. 2012; 1-4.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. El impacto de la raza y la enfermedad en los tiempos de espera de los pacientes con anemia falciforme en el departamento de emergencias. Soy J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
6. Brandow, AM & Panepinto, JA Uso de hidroxiurea en la enfermedad de células falciformes: la batalla con las bajas tasas de prescripción, el cumplimiento deficiente del paciente y los temores a las toxicidades y los efectos secundarios. Experto Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.