Enero es el mes de concientización sobre la fístula traqueoesofágica/atresia esofágica (TEF/EA)
El esófago es el tubo que conecta la garganta con el estómago. La tráquea es el tubo que conecta la garganta con la tráquea y los pulmones. En el desarrollo temprano, comienzan como un solo tubo que normalmente se divide en dos tubos (alrededor de cuatro a ocho semanas después de la concepción) que corren paralelos en el cuello. Si esto no ocurre correctamente, el resultado es TEF/EA.
Entonces, ¿qué es exactamente la fístula traqueoesofágica/atresia esofágica?
La fístula traqueoesofágica (FTE) es cuando hay una conexión entre el esófago y la tráquea. La TEF ocurre con frecuencia junto con la atresia esofágica (EA), que básicamente significa que el esófago no se forma correctamente durante el embarazo. TEF/EA ocurre en 1 en 3,000 a 5,000 nacimientos. Ocurre solo en alrededor del 40% de los afectados, y en el resto de los casos ocurre con otros defectos de nacimiento o como parte de un síndrome genético. TEF/EA es potencialmente mortal y requiere cirugía para corregir la malformación.
Hasta noviembre de 2019, nunca había oído hablar de TEF/EA y hasta ese momento de mi embarazo, 32 semanas, tenía la impresión de que estaba teniendo otro embarazo saludable (mi hijo Henry nació el 11/2015). En mi examen de rutina de las 32 semanas, mi obstetra y ginecólogo me diagnosticó oficialmente polihidramnios, que es una cantidad excesiva de líquido amniótico en el útero (habían estado monitoreando mis niveles de líquido más de cerca desde mi cita de las 30 semanas), y estaba remitido rápidamente a un especialista. Además del aumento de líquido, la burbuja estomacal de mi hija parecía más pequeña de lo normal en la exploración. La TEF/EA no se puede diagnosticar oficialmente antes del embarazo, pero dado mi aumento de líquido amniótico y la pequeña burbuja estomacal, había suficiente evidencia para sugerir que este podría ser el caso. En medio de citas con especialistas, transfiriendo mi atención de mi obstetra y ginecólogo de confianza a un equipo de médicos en un nuevo hospital, discutiendo los mejores y peores escenarios con un diagnóstico confirmado de TEF/EA y reuniéndome con el cirujano de renombre mundial que había inventado la cirugía que le salvó la vida a mi hija podría necesitaba, estaba igualmente de luto por la idea de traer a casa un bebé sano (su fecha prevista de parto era el 2 de enero de 2020) y tratando de mantenerme positiva, porque el diagnóstico no se confirmó y aún podría estar perfectamente sana.
Para aliviar mi ansiedad, planificamos una inducción programada a las 38 semanas para evitar las vacaciones de Navidad y Año Nuevo para asegurarnos de que el cirujano que quería realizar su reparación de TEF/EA estuviera de guardia y no fuera de vacaciones. ¿Qué es eso que dice sobre los planes mejor trazados? De todos modos, Romy Louise Ottrix hizo su entrada al mundo cinco semanas antes, el 29 de noviembre de 2019, el día después del Día de Acción de Gracias, otro feriado, lo que significa que nuestro cirujano elegido a dedo en el que habíamos llegado a confiar no estaría disponible para realizar su cirugía. Después de unos breves momentos de piel con piel, los médicos se llevaron a Romy para colocarle un endoscopio en la garganta; su TEF/EA se confirmó allí mismo en la sala de partos; su esófago era una bolsa pequeña, de solo unos centímetros de profundidad. Más tarde, una radiografía de tórax confirmó que tenía una conexión de la tráquea con el estómago.
Su procedimiento estaba programado para la mañana siguiente, una cirugía de tres horas que terminó durando más de seis horas. Después de la cirugía, pudimos verla en la unidad de cuidados intensivos neonatales (UCIN) donde estuvo sedada durante los siguientes siete días y no pudimos moverla ni sostenerla. Fueron los siete días más largos de mi vida. A partir de ahí, tuvimos un gran viaje para llevar a nuestra dulce Romy a casa. Los médicos descubrieron otra fístula entre el esófago y la tráquea, que más tarde nos dijeron que compartían una pared celular, lo que aumentaba la probabilidad de fístulas. Esta fístula hizo que no fuera seguro para ella ser alimentada por la boca. Para llevarla a casa antes, los médicos colocaron una sonda de gastrostomía (sonda G) para llevarle nutrición y líquidos directamente al estómago. Durante los siguientes 18 meses, alimenté a Romy cuatro o cinco veces al día a través de su sonda gástrica. Como se puede imaginar, esto consumía mucho tiempo y, por lo tanto, me aislaba. Después de siete procedimientos para cerrar la fístula congénita, nos dieron el visto bueno para alimentar a Romy por la boca. Ella ha estado recuperando el tiempo perdido, intentando cualquier cosa y todo lo que se le pone delante.
Acabamos de celebrar el segundo aniversario de Romy de regresar a casa de la UCIN, donde pasó ocho largas semanas. Hoy en día, es una niña de dos años saludable y próspera que se encuentra en el percentil 71 de peso y en el percentil 98 de altura, superando todas las expectativas de los médicos, quienes le advirtieron que podría "no prosperar" o que probablemente siempre sería pequeña. . Hasta la fecha, ha tenido más de 10 cirugías y probablemente necesitará más a medida que crezca. Es común que los bebés con TEF/EA experimenten un estrechamiento del esófago en el sitio de reparación original, lo que requiere dilataciones para que la comida no se atasque.
Entonces, ¿por qué debemos crear conciencia? Porque mucha gente nunca ha oído hablar de TEF/EA, a menos que conozca a alguien que lo haya experimentado personalmente; a diferencia de muchos otros defectos de nacimiento, no hay mucho apoyo. La causa aún se desconoce, ahora mismo se cree que es causada por una combinación de factores genéticos y ambientales. Muchos bebés con TEF/EA experimentan complicaciones continuas mucho después de sus cirugías originales y algunos a lo largo de su vida. Estos incluyen reflujo ácido, esófago flácido, falta de crecimiento, tos perruna, vías respiratorias constreñidas, aspiración silenciosa, entre muchas otras cosas.
Definiciones y estadísticas de TEF/EA extraídas de:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/