ژانویه، ماه اطلاع رسانی فیستول تراکئو مری/آترزی مری (TEF/EA) است.
مری لوله ای است که گلو را به معده متصل می کند. نای لوله ای است که گلو را به نای و ریه ها متصل می کند. در ابتدای رشد، آنها به عنوان یک لوله منفرد شروع می شوند که به طور معمول به دو لوله تقسیم می شود (حدود چهار تا هشت هفته پس از لقاح) که به موازات گردن قرار دارند. اگر این به درستی رخ ندهد، نتیجه TEF/EA است.
بنابراین، فیستول تراکئومری/آترزی مری دقیقاً چیست؟
فیستول تراکئوازوفاژیال (TEF) زمانی است که بین مری و نای ارتباط وجود دارد. TEF اغلب همراه با آترزی مری (EA) رخ می دهد که اساساً به این معنی است که مری به درستی در دوران بارداری تشکیل نمی شود. TEF/EA در 1 در 3,000 تا 5,000 تولد رخ می دهد. در حدود 40 درصد از مبتلایان به تنهایی رخ می دهد و در بقیه موارد همراه با سایر نقایص مادرزادی یا به عنوان بخشی از یک سندرم ژنتیکی رخ می دهد. TEF/EA تهدید کننده زندگی است و برای اصلاح ناهنجاری نیاز به جراحی دارد.
تا نوامبر 2019، من هرگز در مورد TEF/EA چیزی نشنیده بودم و تا آن نقطه از بارداری، در هفته 32، این تصور را داشتم که حاملگی سالم دیگری دارم (پسرم هنری در 11/2015 به دنیا آمد). در اسکن معمول 32 هفته ای من، OB-GYN من رسماً تشخیص داد که من مبتلا به پلی هیدرآمنیوس هستم، که مقدار مایع آمنیوتیک اضافی در رحم است (آنها سطح مایع من را از زمان ملاقات 30 هفته ای من به دقت زیر نظر داشتند) و من به سرعت به متخصص مراجعه کرد علاوه بر افزایش مایعات، حباب معده دخترم در اسکن کوچکتر از حد معمول ظاهر شد. TEF/EA را نمی توان به طور رسمی در دوران بارداری تشخیص داد، اما با توجه به افزایش مایع آمنیوتیک و حباب کوچک معده، شواهد کافی وجود داشت که نشان می داد ممکن است این مورد وجود داشته باشد. در بحبوحه قرارهای تخصصی، انتقال مراقبت از پزشک معتمدم به تیمی از پزشکان در یک بیمارستان جدید، بحث در مورد بهترین و بدترین سناریو با تشخیص تایید شده TEF/EA و ملاقات با جراح مشهور جهان که اختراع کرده بود. عمل نجات جان دخترم قدرت لازم است، من در عزادار ایده آوردن یک نوزاد سالم به خانه بودم (تاریخ مورد انتظار او 2 ژانویه 2020 بود) و سعی می کردم مثبت بمانم - زیرا تشخیص تأیید نشد و او هنوز می توانست کاملاً سالم باشد.
برای کاهش اضطراب من، ما برای جلوگیری از تعطیلات کریسمس و سال نو، یک القای برنامه ریزی شده را در هفته 38 برنامه ریزی کردیم تا اطمینان حاصل کنیم که جراحی که می خواستم ترمیم TEF/EA او را انجام دهم، در حال تماس بوده و در تعطیلات نبوده است. آن جمله در مورد بهترین طرح ها چیست؟ به هر حال، رومی لوئیز اوتریکس پنج هفته زودتر در 29 نوامبر 2019 - یک روز پس از روز شکرگزاری - یک تعطیلات دیگر وارد جهان شد، به این معنی که جراح دستچین شده ما که به او اعتماد کرده بودیم برای انجام جراحی او در دسترس نخواهد بود. پس از چند لحظه کوتاه پوست به پوست، پزشکان رومی را دور زدند تا یک اسکوپ در گلویش بگذارند - TEF/EA او درست در اتاق زایمان تایید شد - مری او یک کیسه کوچک بود، تنها چند سانتی‌متر عمق. بعداً، رادیوگرافی قفسه سینه تأیید کرد که او از نای خود به معده اش ارتباط دارد.
عمل او برای صبح روز بعد برنامه ریزی شده بود، یک جراحی سه ساعته که در نهایت بیش از شش ساعت به طول انجامید. پس از جراحی، ما او را در بخش مراقبت‌های ویژه نوزادان (NICU) دیدیم که در آنجا برای هفت روز آینده آرام‌بخش بود و نمی‌توانستیم او را حرکت دهیم یا نگهش داریم. این طولانی ترین هفت روز زندگی من بود. از آنجا، ما مسیر زیادی را برای رسیدن به خانه شیرین رومی خود داشتیم. پزشکان فیستول دیگری را بین مری و نای او کشف کردند - که بعداً به ما گفته شد دیواره سلولی مشترک دارد - باعث افزایش احتمال فیستول می شود. این فیستول باعث شد که تغذیه از راه دهان برای او بی خطر نباشد. برای اینکه زودتر او را به خانه برسانند، پزشکان یک لوله گاستروستومی (g-tube) قرار دادند تا تغذیه و مایعات او را مستقیماً به معده او برساند. برای 18 ماه آینده، من چهار تا پنج بار در روز به رومی از طریق لوله جی او غذا می دادم. همانطور که می توانید تصور کنید، این کار بسیار وقت گیر و به همین دلیل منزوی بود. پس از هفت عمل بستن فیستول مادرزادی، به ما اجازه داده شد که به رومی از طریق دهان غذا بدهیم. او در حال جبران زمان از دست رفته است، هر چیزی و هر چیزی که در مقابل او قرار می گیرد را امتحان می کند.
ما همین الان دو سالگی رومی را جشن گرفتیم که از NICU به خانه آمد، جایی که او هشت هفته طولانی را گذراند. امروز، او یک کودک دو ساله سالم و موفق است که از نظر وزن در صدک 71 و از نظر قد در صدک 98 قرار دارد - فراتر از تمام انتظارات پزشکانش که هشدار داده بودند ممکن است "شکوف کند" یا احتمالا همیشه ریزه اندام است. . تا به امروز، او بیش از 10 عمل جراحی داشته است و احتمالاً با رشدش به جراحی بیشتری نیاز خواهد داشت. برای نوزادان TEF/EA معمول است که باریک شدن مری خود را در محل تعمیر اصلی تجربه می‌کنند که به اتساع نیاز دارند تا غذا گیر نکند.
پس چرا باید آگاهی را افزایش دهیم؟ زیرا بسیاری از مردم هرگز نام TEF/EA را نشنیده اند، مگر اینکه شخصی را بشناسید که شخصاً آن را تجربه کرده باشد. بر خلاف بسیاری از نقایص مادرزادی دیگر، پشتیبانی زیادی وجود ندارد. علت آن هنوز ناشناخته است، در حال حاضر اعتقاد بر این است که توسط ترکیبی از عوامل ژنتیکی و محیطی ایجاد می شود. بسیاری از نوزادان مبتلا به TEF/EA عوارض مداوم را مدت‌ها پس از جراحی اصلی خود تجربه می‌کنند و برخی در طول زندگی خود. اینها شامل رفلاکس اسید، فلاپی مری، ناتوانی در رشد، سرفه های پوستی، تنگ شدن مجاری تنفسی، آسپیراسیون بی صدا و بسیاری موارد دیگر است.
تعاریف و آمار TEF/EA برگرفته از:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/