ינואר הוא חודש המודעות של פיסטולה קנה הנשימה/אטרזיה ושט (TEF/EA)
הוושט הוא הצינור המחבר בין הגרון לקיבה. קנה הנשימה הוא הצינור המחבר את הגרון לקנה הנשימה ולריאות. בהתפתחות המוקדמת, הם מתחילים כצינור בודד שמתחלק בדרך כלל לשני צינורות (בערך ארבעה עד שמונה שבועות לאחר ההתעברות) העוברים במקביל בצוואר. אם זה לא קורה כהלכה, TEF/EA היא התוצאה.
אז, מהי בעצם פיסטולה קנה הנשימה/אטרציה של הוושט?
פיסטולה טרכאוסופאגאלית (TEF) היא כאשר יש קשר בין הוושט לקנה הנשימה. TEF מתרחש לעתים קרובות יחד עם אטרזיה של הוושט (EA) כלומר, בעצם, הוושט אינו נוצר בצורה נכונה במהלך ההריון. TEF/EA מתרחש ב-1 מתוך 3,000 עד 5,000 לידות. היא מופיעה לבדה בכ-40% מהנפגעים, ובשאר המקרים היא מופיעה עם מומים מולדים אחרים או כחלק מתסמונת גנטית. TEF/EA מהווה סכנת חיים ודורשת ניתוח לתיקון המום.
עד נובמבר 2019, מעולם לא שמעתי על TEF/EA ועד לאותו שלב בהריון שלי, 32 שבועות, התרשמתי שיש לי הריון בריא נוסף (בני הנרי נולד ב-11/2015). בסריקה השגרתית שלי בת 32 שבועות, רופא ה-OB-GYN שלי אבחנה רשמית עם פוליהידרמניוס, שהוא כמות עודפת של מי שפיר ברחם (הם עקבו מקרוב אחר רמות הנוזלים שלי מאז הפגישה שלי ל-30 שבועות), והייתי הפנה במהירות למומחה. בנוסף לנוזל המוגבר, בועת הקיבה של בתי נראתה קטנה מהרגיל בסריקה. TEF/EA לא יכול להיות מאובחן רשמית לפני הלידה, אבל בהתחשב במי השפיר המוגברים שלי ובועת הקיבה הקטנה, היו מספיק ראיות כדי להצביע על כך שזה יכול להיות המקרה. בעיצומם של פגישות מומחים, העברת הטיפול שלי מה-OB-GYN המהימן שלי לצוות של רופאים בבית חולים חדש, דנה בתרחישים הטובים והגרוע ביותר עם אבחנה מאושרת של TEF/EA ופגישה עם המנתח בעל השם העולמי שהמציא הניתוח מציל חיים בתי יכול צריך, הייתי בחלקים שווים באבל על הרעיון להביא הביתה תינוק בריא (תאריך הלידה הצפוי שלה היה 2 בינואר 2020) וניסיתי להישאר חיובי - כי האבחנה לא אושרה והיא עדיין יכולה להיות בריאה לחלוטין.
כדי להקל על החרדה שלי, תכננו זירוז מתוכנן לשבוע 38 כדי להימנע מחופשות חג המולד וראש השנה כדי להבטיח שהמנתח שרציתי לבצע את תיקון ה-TEF/EA שלה היה בכוננות ולא בחופשה. מה זה אומר על התוכניות הטובות ביותר? בכל מקרה, רומי לואיז אוטריקס עשתה את הכניסה שלה לעולם חמישה שבועות מוקדם יותר ב-29 בנובמבר 2019 - יום אחרי חג ההודיה - חג נוסף, מה שאומר שהמנתח שנבחר ביד שלנו שגדלנו לסמוך עליו לא יהיה זמין לבצע את הניתוח שלה. לאחר כמה רגעים קצרים של עור לעור, הרופאים הרחיקו את רומי כדי לשים משקף בגרונה - ה-TEF/EA שלה אושר ממש שם בחדר הלידה - הוושט שלה היה כיס קטן, בעומק של כמה סנטימטרים בלבד. מאוחר יותר, צילום חזה אישר שיש לה קשר מקנה הנשימה לקיבה.
ההליך שלה נקבע למחרת בבוקר, ניתוח בן שלוש שעות שבסופו של דבר נמשך למעלה משש שעות. לאחר הניתוח, זכינו לראות אותה ביחידה לטיפול נמרץ יילודים (NICU) שם היא הורדמה במשך שבעת הימים הבאים, ולא יכולנו להזיז אותה או להחזיק אותה. אלה היו שבעת הימים הארוכים בחיי. משם, היה לנו די מסע כדי לקבל את רומי המתוקה שלנו הביתה. הרופאים גילו פיסטולה נוספת בין הוושט שלה לקנה הנשימה - שלאחר מכן נאמר לנו שהיא חולקת דופן תא - מה שגרם לפיסטולות יותר. פיסטולה זו גרמה לכך שלא היה בטוח לה להאכיל אותה דרך הפה. כדי להגיע לביתה מוקדם יותר, הרופאים הניחו צינור גסטרוסטומי (g-tube) כדי להביא את התזונה והנוזלים שלה ישירות לקיבה. במשך 18 החודשים הבאים, האכלתי את רומי ארבע עד חמש פעמים ביום דרך ה-g-tube שלה. כפי שאתם יכולים לתאר לעצמכם, זה לקח זמן רב ובשל כך, בידוד. לאחר שבעה הליכים לסגירת הפיסטולה המולדת, קיבלנו את האישור להאכיל את רומי דרך הפה. היא משלימה על הזמן האבוד, מנסה כל דבר ודבר שמניחים לפניה .
זה עתה חגגנו את יום השנה השנתיים של רומי לחזור הביתה מהטיפול הנמרץ, שם היא בילתה שמונה שבועות ארוכים. כיום, היא ילדה בריאה ומשגשגת בת שנתיים שנמצאת באחוזון 71 למשקל ובאחוזון 98 לגובה - מעבר לכל ציפיות הרופאים שלה שהזהירו שהיא עלולה "לא לשגשג" או שכנראה תמיד תהיה קטנה . עד היום היא עברה למעלה מ-10 ניתוחים וסביר להניח שתדרוש יותר ככל שתגדל. נפוץ שתינוקות TEF/EA חווים היצרות של הוושט שלהם באתר התיקון המקורי, הדורשים הרחבות כדי שהמזון לא ייתקע.
אז למה עלינו להעלות את המודעות? מכיוון שאנשים רבים מעולם לא שמעו על TEF/EA, אלא אם כן אתה מכיר מישהו שחווה זאת באופן אישי; בניגוד למומים מולדים רבים אחרים, אין הרבה תמיכה. הסיבה עדיין לא ידועה, כרגע מאמינים שהיא נגרמת משילוב של גורמים גנטיים וסביבתיים. תינוקות רבים עם TEF/EA חווים סיבוכים מתמשכים הרבה לאחר הניתוחים המקוריים שלהם, וחלקם לאורך כל חייהם. אלה כוללים ריפלוקס חומצי, ושט תקלתי, אי שגשוג, שיעול נובח, כיווץ דרכי נשימה, שאיפה שקטה, בין דברים רבים אחרים.
הגדרות ונתונים סטטיסטיים של TEF/EA שנלקחו מ:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/