ಸಿಕಲ್ ಸೆಲ್ ಜಾಗೃತಿ ತಿಂಗಳು
ಕುಡಗೋಲು ಕೋಶ ಜಾಗೃತಿ ತಿಂಗಳಿಗಾಗಿ ಕುಡಗೋಲು ಕೋಶ ರೋಗ (SCD) ಕುರಿತು ಬ್ಲಾಗ್ ಪೋಸ್ಟ್ ಬರೆಯಲು ನನ್ನನ್ನು ಕೇಳಿದಾಗ, ನಾನು ಚಂದ್ರನ ಮೇಲೆ ಭಾವಪರವಶನಾದೆ. ಅಂತಿಮವಾಗಿ - ಬಹುಶಃ ನನ್ನ ಹೃದಯದಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚು ಜಾಗವನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ವಿಷಯದ ಮೇಲೆ ಬರೆಯಲು ಕೇಳಲಾಗುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ಒಪ್ಪಿಕೊಳ್ಳಿ, ನಾನು ಕುಳಿತುಕೊಳ್ಳಲು ಮತ್ತು ಆಲೋಚನೆಯನ್ನು ಕಾಗದಕ್ಕೆ ಹಾಕಲು ಬಹಳ ಸಮಯ ತೆಗೆದುಕೊಂಡಿತು. ಆತ್ಮೀಯ ಪ್ರೀತಿಪಾತ್ರರನ್ನು ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ಬಾಗಿಲಲ್ಲಿ ತಿರಸ್ಕರಿಸುವುದನ್ನು ನೋಡುವುದರೊಂದಿಗೆ ಬರುವ ಭಾವನೆಗಳನ್ನು ನಾನು ಹೇಗೆ ತಿಳಿಸಲಿ, ಮೌನವಾದ ಸಂಕಟದ ಕೂಗು ಗಮನವನ್ನು ರದ್ದುಗೊಳಿಸುವ ಗ್ರಹಿಕೆಗಳೊಂದಿಗೆ ಚಿತ್ರಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ? ವಿಧಿಯು ನಮ್ಮಲ್ಲಿ ಕೆಲವರನ್ನು ಮದುವೆಯಾಗುವ ಮತ್ತೊಂದು ನಿಜವಾಗಿಯೂ ನೋವಿನ ವಿಷಯದ ಬಗ್ಗೆ ಸಾಮಾನ್ಯೀಕರಿಸಿದ ಪ್ರೇಕ್ಷಕರಿಗೆ ಶಿಕ್ಷಣ ನೀಡಲು ಬಯಸಿದಾಗ ಒಬ್ಬರು ಎಲ್ಲಿಂದ ಪ್ರಾರಂಭಿಸುತ್ತಾರೆ - ನೆರೆಹೊರೆಯವರ ಮುಚ್ಚಿದ ಬಾಗಿಲುಗಳ ಹಿಂದೆ ಅದರ ಪ್ರಭಾವವನ್ನು ಎಂದಿಗೂ ನೋಡದ ಅಥವಾ ಅನುಭವಿಸುವ ಪ್ರೇಕ್ಷಕರು. ತಾಯಿಯ ನೋವನ್ನು ಪದಗಳಲ್ಲಿ ಹೇಳುವುದು ಹೇಗೆ? ಪೋಷಣೆಗೆ ಒಂದು ಕಡಿಮೆ ಮಗುವನ್ನು ಬಿಟ್ಟು ಹಳ್ಳಿ? ಮಾಸ್ಟರ್ ಆಫ್ ಪಬ್ಲಿಕ್ ಹೆಲ್ತ್ ಕೋರ್ಸ್‌ನ ದೀರ್ಘ ಲಿಖಿತ ನಿಯೋಜನೆಯ ಮೂಲಕ ಮಾತ್ರವೇ, ಎಸ್‌ಸಿಡಿ ಹೊಂದಿರುವ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಹೇಗೆ ನಕಾರಾತ್ಮಕ ಪೂರೈಕೆದಾರರ ವರ್ತನೆಗಳು ಮತ್ತು ನಡವಳಿಕೆಗಳು, ರೋಗಿಗಳ ಆರೈಕೆ-ಕೋರುವ ನಡವಳಿಕೆಗಳ ಕಳಂಕಗಳು ಮತ್ತು ಕಪ್ಪು ಬಣ್ಣಕ್ಕೆ ಹೇಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಬೇಕು ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ಅನಿಶ್ಚಿತತೆಗಳನ್ನು ವ್ಯಾಪಕವಾಗಿ ಮ್ಯಾಪ್ ಮಾಡಲು ಅವಕಾಶವಿದೆ. /ಆಫ್ರಿಕನ್ ಅಮೇರಿಕನ್ ರೋಗಿಗಳು ಆಗಾಗ್ಗೆ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತಾರೆ ಅಥವಾ ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ಕಡಿಮೆ ವರದಿ ಮಾಡುತ್ತಾರೆಯೇ? ಯಾವುದು ಹೆಚ್ಚಿದ ಅಪಾಯ, ಆವರ್ತನ ಮತ್ತು SCD ತೊಡಕುಗಳ ತೀವ್ರತೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ? ಸಾವು ಸೇರಿದಂತೆ ಎಲ್ಲಾ ರೀತಿಯ ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟದ ಸೂಚಕಗಳಿಗೆ ಯಾವುದು ಕಾರಣವಾಗಬಹುದು?
ಈಗ ಜೋರಾಗಿ ಆಲೋಚಿಸುತ್ತಾ ತಿರುಗುತ್ತಿದೆ.
ಆದರೆ, ತೀವ್ರವಾದ ಕುಡಗೋಲು ಕೋಶ ನೋವಿನ ಬಿಕ್ಕಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಕೆಟಮೈನ್ ಆಡಳಿತದ ಬಳಕೆಯು ಹೆಚ್ಚಿನ ಒಪಿಯಾಡ್ ಪ್ರಮಾಣವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುತ್ತದೆಯೇ ಎಂದು ನಿರ್ಧರಿಸಲು ಕೊಲೊರಾಡೋದಲ್ಲಿ ಕುಡಗೋಲು ಕೋಶ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಜನರ ವೈದ್ಯಕೀಯ ದಾಖಲೆಯ ಡೇಟಾವನ್ನು ನಾನು ಪಡೆದಾಗ ಮತ್ತು ಪರಿಶೀಲಿಸಿದಾಗ ನಾನು ನನ್ನ ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ಪ್ರದರ್ಶಿಸಬಹುದು. . ಅಥವಾ ಪ್ರಯೋಗಾಲಯದಲ್ಲಿ ನನ್ನ ವರ್ಷಗಳು, ಸಿಂಥೆಟಿಕ್ ಪಾಲಿಪೆಪ್ಟೈಡ್‌ಗಳನ್ನು ಆಂಟಿ-ಸಿಕ್ಲಿಂಗ್ ವಿಧಾನವಾಗಿ ರಚಿಸಿದ್ದು ಅದು ಆಮ್ಲಜನಕಕ್ಕೆ ರಕ್ತದ ಸಂಬಂಧವನ್ನು ಹೆಚ್ಚಿಸುತ್ತದೆ. ನನ್ನ MPH ಅಧ್ಯಯನಗಳಲ್ಲಿ ನಾನು ಕಲಿತ ಲೆಕ್ಕವಿಲ್ಲದಷ್ಟು ಇತರ ಸಂಗತಿಗಳನ್ನು ಬರೆಯುವ ಬಗ್ಗೆ ನಾನು ಯೋಚಿಸಿದೆ, ಉದಾಹರಣೆಗೆ ಕುಟುಂಬ ಔಷಧ ವೈದ್ಯರು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ SCD ಅನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸುವಲ್ಲಿ ಹೇಗೆ ಅನಾನುಕೂಲರಾಗಿದ್ದಾರೆ, ಭಾಗಶಃ ಏಕೆಂದರೆ ಆಫ್ರಿಕನ್ ಅಮೇರಿಕನ್ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳೊಂದಿಗೆ ಸಂವಹನ ನಡೆಸುವುದು1 - ಅಥವಾ 2003 ಮತ್ತು 2008 ರ ನಡುವಿನ ನ್ಯಾಷನಲ್ ಹಾಸ್ಪಿಟಲ್ ಆಂಬ್ಯುಲೇಟರಿ ಮೆಡಿಕಲ್ ಕೇರ್ ಸಮೀಕ್ಷೆಯ ಕುತೂಹಲಕಾರಿ ಅಡ್ಡ-ವಿಭಾಗೀಯ, ತುಲನಾತ್ಮಕ ವಿಶ್ಲೇಷಣೆಯು SCD ಯೊಂದಿಗಿನ ಆಫ್ರಿಕನ್ ಅಮೇರಿಕನ್ ರೋಗಿಗಳು ಸಾಮಾನ್ಯ ರೋಗಿಯ ಮಾದರಿಗಿಂತ 25% ಹೆಚ್ಚು ಕಾಯುವ ಸಮಯವನ್ನು ಅನುಭವಿಸಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ತೋರಿಸಿದೆ.2
ನಾನು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳುವುದನ್ನು ಇಷ್ಟಪಡುತ್ತೇನೆ ಎಂದು ನನಗೆ ತಿಳಿದಿರುವ ಒಂದು ಕುಡಗೋಲು ಕೋಶದ ಸತ್ಯವೆಂದರೆ - ಇತರ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಹೋಲಿಸಿದರೆ ಕುಡಗೋಲು ಕೋಶಕ್ಕೆ ಹಣಕಾಸಿನ ಅಸಮಾನತೆಗಳು ಸಾಕಷ್ಟು ಗಮನಾರ್ಹವಾಗಿವೆ. ನಮ್ಮ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಕಪ್ಪು ಮತ್ತು ಬಿಳಿ ಜನಸಂಖ್ಯೆಯ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ರೋಗಗಳ ನಡುವಿನ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನೆಗಾಗಿ ಖಾಸಗಿ ಮತ್ತು ಸಾರ್ವಜನಿಕ ನಿಧಿಯಲ್ಲಿ ಇರುವ ದೊಡ್ಡ ಅಂತರದಿಂದ ಇದನ್ನು ಭಾಗಶಃ ವಿವರಿಸಲಾಗಿದೆ.3 ಉದಾಹರಣೆಗೆ, ಸಿಸ್ಟಿಕ್ ಫೈಬ್ರೋಸಿಸ್ (CF) ಒಂದು ಆನುವಂಶಿಕ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯಾಗಿದ್ದು, ಇದು ಸುಮಾರು 30,000 ವ್ಯಕ್ತಿಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ, 100,000 SCD ಯಿಂದ ಪ್ರಭಾವಿತವಾಗಿರುತ್ತದೆ.4 ವಿಭಿನ್ನ ದೃಷ್ಟಿಕೋನದಿಂದ, CF ನೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವ 90% ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು ಬಿಳಿಯರಾಗಿದ್ದರೆ, SCD ಯೊಂದಿಗೆ ವಾಸಿಸುವವರಲ್ಲಿ 98% ಕಪ್ಪು.3 SCD ಯಂತೆಯೇ, CF ರೋಗಗ್ರಸ್ತವಾಗುವಿಕೆ ಮತ್ತು ಮರಣದ ಪ್ರಮುಖ ಕಾರಣವಾಗಿದೆ, ವಯಸ್ಸಾದಂತೆ ಹದಗೆಡುತ್ತದೆ, ಕಟ್ಟುನಿಟ್ಟಾದ ಔಷಧಿ ಕಟ್ಟುಪಾಡುಗಳ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ, ಮರುಕಳಿಸುವ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಜೀವಿತಾವಧಿಯನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ.5 ಮತ್ತು ಈ ಸಾಮ್ಯತೆಗಳ ಹೊರತಾಗಿಯೂ, ಈ ಎರಡು ಕಾಯಿಲೆಗಳ ನಡುವೆ ಬೆಂಬಲ ನಿಧಿಯಲ್ಲಿ ದೊಡ್ಡ ಅಸಮಾನತೆ ಇದೆ, SCD ($254 ಮಿಲಿಯನ್) ಗೆ ಹೋಲಿಸಿದರೆ CF ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಸ್ಥೆಗಳಿಂದ ($66 ಮಿಲಿಯನ್) ಸರ್ಕಾರದ ನಿಧಿಯ ನಾಲ್ಕು ಪಟ್ಟು ಹಣವನ್ನು ಪಡೆಯುತ್ತದೆ.4,6
ತುಂಬಾ ಭಾರ. ನಾನು ಹಿಂದೆ ಸರಿಯೋಣ ಮತ್ತು ನನ್ನ ತಾಯಿಯೊಂದಿಗೆ ಪ್ರಾರಂಭಿಸುತ್ತೇನೆ.
ನನ್ನ ತಾಯಿಯು ಡೆಮಾಕ್ರಟಿಕ್ ರಿಪಬ್ಲಿಕ್ ಆಫ್ ಕಾಂಗೋದಿಂದ ಆಫ್ರಿಕನ್ ವಲಸಿಗರಾಗಿದ್ದಾರೆ, ಅವರು ತಮ್ಮ ಜೀವನದ ಮೊದಲ ಇಪ್ಪತ್ತೆರಡು ವರ್ಷಗಳನ್ನು ಸಾಮಾನ್ಯ, ಇಲಿನಾಯ್ಸ್‌ನಲ್ಲಿ ಹೆಣೆಯುವ ಕೂದಲನ್ನು ಕಳೆದರು. ಅವಳ ಮಧ್ಯ-ಆಫ್ರಿಕನ್ ಸೌಂದರ್ಯಶಾಸ್ತ್ರವು ಅವಳ ಸಂಕೀರ್ಣವಾದ ಬೆರಳಿನ ತಂತ್ರಗಳು ಮತ್ತು ಪರಿಪೂರ್ಣತೆಗಾಗಿ ತೀಕ್ಷ್ಣವಾದ ಕಣ್ಣುಗಳೊಂದಿಗೆ ಸಂಯೋಜಿಸಲ್ಪಟ್ಟಿದೆ, ಬ್ಲೂಮಿಂಗ್ಟನ್-ಸಾಮಾನ್ಯ ಪ್ರದೇಶದಲ್ಲಿ ಆಫ್ರಿಕನ್ ಅಮೇರಿಕನ್ ಸಮುದಾಯಗಳಿಗೆ ಅವಳನ್ನು ಶೀಘ್ರವಾಗಿ ಪ್ರತಿಷ್ಠಿತ ಕೂದಲು ಬ್ರೇಡರ್ ಆಗಿ ಮಾಡಿತು. ಒಂದೇ ಅಪಾಯಿಂಟ್‌ಮೆಂಟ್‌ಗೆ ಆಗಾಗ್ಗೆ ಹಲವಾರು ಗಂಟೆಗಳು ಬೇಕಾಗುತ್ತವೆ ಮತ್ತು ನನ್ನ ತಾಯಿ ತುಂಬಾ ಕಡಿಮೆ ಇಂಗ್ಲಿಷ್ ಮಾತನಾಡುತ್ತಿದ್ದರು. ಆದ್ದರಿಂದ ಸ್ವಾಭಾವಿಕವಾಗಿ, ಆಕೆಯ ಗ್ರಾಹಕರು ತಮ್ಮ ಜೀವನ ಮತ್ತು ಅವರ ಮಕ್ಕಳ ಬಗ್ಗೆ ಉಪಾಖ್ಯಾನಗಳನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಂಡಾಗ ಅವರು ಕೇಳುವ ಪಾತ್ರವನ್ನು ನಿರ್ವಹಿಸಿದರು. ಬ್ಲೂಮಿಂಗ್ಟನ್-ಸಾಮಾನ್ಯ ಪ್ರದೇಶದ ಅತಿದೊಡ್ಡ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಾದ ಅಡ್ವೊಕೇಟ್ ಬ್ರೋಮೆನ್ ಮೆಡಿಕಲ್ ಸೆಂಟರ್‌ಗೆ ಸಾಮಾನ್ಯ ಅಪನಂಬಿಕೆ ಮತ್ತು ಅಸಹ್ಯವು ನಾನು ಮೂಲೆಯಲ್ಲಿ ಕುಳಿತು ಬಣ್ಣ ಬಳಿಯುತ್ತಿರುವಾಗ ಅಥವಾ ನನ್ನ ಮನೆಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಿರುವಾಗ ನನಗೆ ಆಗಾಗ್ಗೆ ಕುತೂಹಲ ಕೆರಳಿಸುವ ಪುನರಾವರ್ತಿತ ವಿಷಯವಾಗಿದೆ. ಈ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯು ಸ್ಥಳೀಯ ಆಫ್ರಿಕನ್ ಅಮೇರಿಕನ್ ಸಮುದಾಯದಲ್ಲಿ ಕೆಟ್ಟ ಪ್ರತಿನಿಧಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದು, ಔಪಚಾರಿಕವಾಗಿ ಒದಗಿಸುವವರ ಸೂಚ್ಯ ಪಕ್ಷಪಾತಗಳು ಮತ್ತು ಸಾಂಸ್ಕೃತಿಕವಾಗಿ ಅಸಮರ್ಥ ಆರೈಕೆ ಎಂದು ವಿವರಿಸಬಹುದು. ಆದರೆ, ನನ್ನ ತಾಯಿಯ ಗ್ರಾಹಕರು ತಮ್ಮ ಖಾತೆಗಳಲ್ಲಿ ತುಂಬಾ ಮೊಂಡಾದ ಮತ್ತು ಅದು ಏನು ಎಂದು ಕರೆದರು - ವರ್ಣಭೇದ ನೀತಿ. ಇದು ಬದಲಾದಂತೆ, ವರ್ಣಭೇದ ನೀತಿಯು ಈ ಅಭಿಪ್ರಾಯಗಳನ್ನು ರೂಪಿಸಿದ ಅನೇಕ ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣೆ ಒದಗಿಸುವ ಅಂಶಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದಾಗಿದೆ; ಇತರರು ನಿರ್ಲಕ್ಷ್ಯ, ಪಕ್ಷಪಾತ ಮತ್ತು ಪೂರ್ವಾಗ್ರಹವನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿತ್ತು.
ನಿರ್ಲಕ್ಷ್ಯವು ನನ್ನ ತಂಗಿಯನ್ನು 10 ನೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ 8-ದಿನಗಳ ಕೋಮಾದಲ್ಲಿ ಬಿಟ್ಟಿತು. ಪೂರ್ವಾಗ್ರಹ ಮತ್ತು ಸಂಪೂರ್ಣ ನಿರ್ಲಕ್ಷ್ಯವು ಪ್ರೌಢಶಾಲೆಯ ಅಂತ್ಯದ ವೇಳೆಗೆ ಸುಮಾರು ಎರಡು ವರ್ಷಗಳ ಮೌಲ್ಯದ ಶಿಕ್ಷಣವನ್ನು ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳುವಂತೆ ಮಾಡಿತು. ಪಕ್ಷಪಾತ (ಮತ್ತು ವಾದಯೋಗ್ಯವಾಗಿ, ವೈದ್ಯಕೀಯ ಪೂರೈಕೆದಾರರ ಸಾಮರ್ಥ್ಯದ ಕೊರತೆ) 21 ನೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಒಂದು ಸ್ಟ್ರೋಕ್ಗೆ ಕಾರಣವಾಯಿತು ಮತ್ತು ಇನ್ನೊಂದು 24 ನೇ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿ ಇನ್ನೊಂದು ಬದಿಯ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಿತು. ಮತ್ತು ವರ್ಣಭೇದ ನೀತಿಯು ಆಕೆಗೆ ಅಗತ್ಯವಿರುವ ಮತ್ತು ಬಯಸಿದ ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಅಂತಿಮ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಪಡೆಯದಂತೆ ಆಕ್ರಮಣಕಾರಿಯಾಗಿ ತಡೆಯಿತು. .
ಇಲ್ಲಿಯವರೆಗೆ, ನಾನು ಕುಡಗೋಲು ಕಣಕ್ಕೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಯಾವುದನ್ನಾದರೂ ಕಾಗದಕ್ಕೆ ಹಾಕಿರುವ ಲಕ್ಷಾಂತರ ಪದಗಳು ಯಾವಾಗಲೂ ರೋಗ, ದುಃಖ, ವರ್ಣಭೇದ ನೀತಿ, ಕಳಪೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಸಾವಿನ ಸಂದರ್ಭದ ಸುತ್ತ ರೂಪುಗೊಂಡಿವೆ. ಆದರೆ ಈ ಬ್ಲಾಗ್ ಪೋಸ್ಟ್‌ನ ಸಮಯದ ಬಗ್ಗೆ ನಾನು ಹೆಚ್ಚು ಪ್ರಶಂಸಿಸುತ್ತೇನೆ - ಇದು 2022 ರಲ್ಲಿ ಸಿಕಲ್ ಸೆಲ್ ಜಾಗೃತಿ ತಿಂಗಳಾಗಿರುವುದು - ಅಂತಿಮವಾಗಿ ನಾನು ಬರೆಯಲು ಅದ್ಭುತವಾದದ್ದನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದೇನೆ. ವರ್ಷಗಳಿಂದ, ನಾನು ಕುಡಗೋಲು ಕಣ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನೆಯ ನಾಯಕರನ್ನು ಅನುಸರಿಸಿದ್ದೇನೆ. ನಾನು ಅತ್ಯುತ್ತಮವಾದವುಗಳಿಂದ ಕಲಿಯಲು ಪ್ರಯಾಣಿಸಿದ್ದೇನೆ, ನನ್ನ ಸಹೋದರಿಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಅನುಕೂಲವಾಗುವಂತೆ ಮತ್ತು ಅದನ್ನು ಮನೆಗೆ ಹಿಂದಿರುಗಿಸುವ ವಿಧಾನಗಳ ಜ್ಞಾನದ ಮೂಲವನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದೆ. 2018 ರಲ್ಲಿ, ನಾನು ಇಲಿನಾಯ್ಸ್‌ನಲ್ಲಿರುವ ನನ್ನ ಸಹೋದರಿಯ ಬಳಿ ವಾಸಿಸಲು ಕೊಲೊರಾಡೋವನ್ನು ತೊರೆದಿದ್ದೇನೆ. ನಾನು ಚಿಕಾಗೋದ ಹೆಮಟಾಲಜಿ/ಆಂಕೊಲಾಜಿ ವಿಭಾಗದಲ್ಲಿ ಇಲಿನಾಯ್ಸ್ ವಿಶ್ವವಿದ್ಯಾನಿಲಯದಲ್ಲಿ ಹೆಮಟಾಲಜಿ ಮತ್ತು ಸ್ಟೆಮ್ ಸೆಲ್ ಟ್ರಾನ್ಸ್‌ಪ್ಲಾಂಟ್ ತಂಡದ ಸಂಶೋಧನಾ ನಾಯಕರನ್ನು ಭೇಟಿಯಾದೆ - ಅದೇ ನಾಯಕರು ನಮ್ಮ ಜಾಗವನ್ನು ಪಡೆಯಲು ನನ್ನ ತಾಯಿಯ ಮನವಿಯನ್ನು ತಿರಸ್ಕರಿಸಿದ್ದಾರೆ. 2019 ರ ಉದ್ದಕ್ಕೂ, ನನ್ನ ಸಹೋದರಿ ತನ್ನ ಮಿಲಿಯನ್-ಮತ್ತು-ಒಂದು ಅಪಾಯಿಂಟ್‌ಮೆಂಟ್‌ಗಳಿಗೆ ಹಾಜರಾಗಿರುವುದನ್ನು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಸಹಾಯ ಮಾಡಲು ನಾನು ಲೀಡ್ ನರ್ಸ್ ಪ್ರಾಕ್ಟೀಷನರ್ (ಎನ್‌ಪಿ) ಯೊಂದಿಗೆ ನಿಕಟವಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡಿದ್ದೇನೆ, ಅದು ಕಸಿ ಪಡೆಯಲು ಅವರ ಕಾರ್ಯಸಾಧ್ಯತೆಯನ್ನು ಅಳೆಯುತ್ತದೆ. 2020 ರಲ್ಲಿ, ನನ್ನ ಸಹೋದರಿಯ ಸ್ಟೆಮ್ ಸೆಲ್ ದಾನಿಯಾಗಲು ನಾನು ಬಯಸುತ್ತೀರಾ ಎಂದು ಸಂತೋಷದ ಕಣ್ಣೀರಿನಿಂದ ಕೇಳಿದಾಗ ಹೇಳಿದ NP ಯಿಂದ ನನಗೆ ಫೋನ್ ಕರೆ ಬಂದಿತು. 2020 ರಲ್ಲಿ, ನಾನು ನನ್ನ ಸ್ಟೆಮ್ ಸೆಲ್‌ಗಳನ್ನು ದಾನ ಮಾಡಿದ್ದೇನೆ, ಕೇವಲ ಅರ್ಧ ಪಂದ್ಯದ ಕಾರಣದಿಂದ ಒಂದೆರಡು ವರ್ಷಗಳ ಮೊದಲು ನಾನು ಮಾಡಲಾಗಲಿಲ್ಲ, ಮತ್ತು ನಂತರ ನಾನು ಇಷ್ಟಪಡುವ ಪರ್ವತಗಳಿಗೆ ಮರಳಿದೆ. ಮತ್ತು 2021 ರಲ್ಲಿ, ದಾನದ ಒಂದು ವರ್ಷದ ನಂತರ, ಆಕೆಯ ದೇಹವು ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಕಾಂಡಕೋಶಗಳನ್ನು ಸ್ವೀಕರಿಸಿತು - ಇದು ದೃಢೀಕರಣದ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮುದ್ರೆಯೊಂದಿಗೆ ಬಂದಿತು. ಇಂದು, ಆಮಿ ತನ್ನ ಕುಡಗೋಲು ಕಣದ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಮುಕ್ತಳಾಗಿದ್ದಾಳೆ ಮತ್ತು ಅವಳು ತಾನೇ ಕಲ್ಪಿಸಿಕೊಂಡಂತೆ ಜೀವನವನ್ನು ನಡೆಸುತ್ತಾಳೆ. ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ.
ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ - ಧನಾತ್ಮಕ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ ಕುಡಗೋಲು ಕೋಶದ ಬಗ್ಗೆ ಬರೆಯುವ ಅವಕಾಶಕ್ಕಾಗಿ ಕೊಲೊರಾಡೋ ಪ್ರವೇಶಕ್ಕೆ ನಾನು ಕೃತಜ್ಞನಾಗಿದ್ದೇನೆ. ಆಸಕ್ತರು, ನನ್ನ ಸಹೋದರಿ ಮತ್ತು ಅಮ್ಮನ ಕಥೆಗಳನ್ನು ಮೂಲದಿಂದ ನೇರವಾಗಿ ಕೇಳಲು ಕೆಳಗಿನ ಲಿಂಕ್ ಅನ್ನು ಕ್ಲಿಕ್ ಮಾಡಲು ಹಿಂಜರಿಯಬೇಡಿ.
ಉಲ್ಲೇಖಗಳು
- ಮೈನಸ್ AG III, ಟ್ಯಾನರ್ RJ, ಹಾರ್ಲೆ CA, ಬೇಕರ್ R, ಶೋಕರ್ NK, ಹುಲಿಹಾನ್ MM. ಸಿಕಲ್ ಸೆಲ್ ಡಿಸೀಸ್ ಮತ್ತು ಅದರ ತೊಡಕುಗಳ ನಿರ್ವಹಣೆಯ ಕಡೆಗೆ ವರ್ತನೆಗಳು: ಶೈಕ್ಷಣಿಕ ಕುಟುಂಬ ವೈದ್ಯರ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಸಮೀಕ್ಷೆ. 2015;853835:1-6.
- ಹೇವುಡ್ C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. ದಿ ಇಂಪ್ಯಾಕ್ಟ್ ಆಫ್ ರೇಸ್ ಅಂಡ್ ಡಿಸೀಸ್ ಆನ್ ಸಿಕಲ್ ಸೆಲ್ ಪೇಷಂಟ್ ವೇಟ್ ಟೈಮ್ಸ್ ಇನ್ ದಿ ಎಮರ್ಜೆನ್ಸಿ ಡಿಪಾರ್ಟ್‌ಮೆಂಟ್. ಆಮ್ ಜೆ ಎಮರ್ಗ್ ಮೆಡ್. 2013;31(4):651-656.
- ಗಿಬ್ಸನ್, GA. ಮಾರ್ಟಿನ್ ಸೆಂಟರ್ ಸಿಕಲ್ ಸೆಲ್ ಇನಿಶಿಯೇಟಿವ್. ಸಿಕಲ್ ಸೆಲ್ ಡಿಸೀಸ್: ದಿ ಅಲ್ಟಿಮೇಟ್ ಹೆಲ್ತ್ ಡಿಸ್ಪಾರಿಟಿ. 2013. ಇವರಿಂದ ಲಭ್ಯವಿದೆ: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
- ನೆಲ್ಸನ್ SC, ಹ್ಯಾಕ್ಮನ್ HW. ರೇಸ್ ಮ್ಯಾಟರ್ಸ್: ಸಿಕಲ್ ಸೆಲ್ ಸೆಂಟರ್‌ನಲ್ಲಿ ರೇಸ್ ಮತ್ತು ರೇಸಿಸಮ್‌ನ ಗ್ರಹಿಕೆಗಳು. ಪೀಡಿಯಾಟರ್ ರಕ್ತ ಕ್ಯಾನ್ಸರ್. 2012;1-4.
- ಹೇವುಡ್ C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. ದಿ ಇಂಪ್ಯಾಕ್ಟ್ ಆಫ್ ರೇಸ್ ಅಂಡ್ ಡಿಸೀಸ್ ಆನ್ ಸಿಕಲ್ ಸೆಲ್ ಪೇಷಂಟ್ ವೇಟ್ ಟೈಮ್ಸ್ ಇನ್ ದಿ ಎಮರ್ಜೆನ್ಸಿ ಡಿಪಾರ್ಟ್‌ಮೆಂಟ್. ಆಮ್ ಜೆ ಎಮರ್ಗ್ ಮೆಡ್. 2013;31(4):651-656.
- ಬ್ರಾಂಡೋ, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea ಕುಡಗೋಲು ಕೋಶ ರೋಗದಲ್ಲಿ ಬಳಕೆ: ಕಡಿಮೆ ದರಗಳ ಪ್ರಿಸ್ಕ್ರಿಪ್ಷನ್, ಕಳಪೆ ರೋಗಿಯ ಅನುಸರಣೆ, ಮತ್ತು ವಿಷತ್ವ ಮತ್ತು ಅಡ್ಡ ಪರಿಣಾಮಗಳ ಭಯ. ತಜ್ಞ ರೆವ್ ಹೆಮಾಟೋಲ್. 2010;3(3):255-260.