ಜನವರಿ ಟ್ರಾಕಿಯೊಸೊಫೇಜಿಲ್ ಫಿಸ್ಟುಲಾ/ಎಸೊಫೇಜಿಲ್ ಅಟ್ರೆಸಿಯಾ (TEF/EA) ಜಾಗೃತಿ ತಿಂಗಳು
ಅನ್ನನಾಳವು ಗಂಟಲನ್ನು ಹೊಟ್ಟೆಗೆ ಸಂಪರ್ಕಿಸುವ ಕೊಳವೆಯಾಗಿದೆ. ಶ್ವಾಸನಾಳವು ಗಂಟಲನ್ನು ಶ್ವಾಸನಾಳ ಮತ್ತು ಶ್ವಾಸಕೋಶಗಳಿಗೆ ಸಂಪರ್ಕಿಸುವ ಕೊಳವೆಯಾಗಿದೆ. ಆರಂಭಿಕ ಬೆಳವಣಿಗೆಯಲ್ಲಿ, ಅವು ಒಂದೇ ಟ್ಯೂಬ್ ಆಗಿ ಪ್ರಾರಂಭವಾಗುತ್ತವೆ, ಅದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಎರಡು ಟ್ಯೂಬ್‌ಗಳಾಗಿ ವಿಭಜಿಸುತ್ತದೆ (ಗರ್ಭಧಾರಣೆಯ ನಂತರ ಸುಮಾರು ನಾಲ್ಕರಿಂದ ಎಂಟು ವಾರಗಳಲ್ಲಿ) ಕುತ್ತಿಗೆಯಲ್ಲಿ ಸಮಾನಾಂತರವಾಗಿ ಚಲಿಸುತ್ತದೆ. ಇದು ಸರಿಯಾಗಿ ಸಂಭವಿಸದಿದ್ದರೆ, TEF/EA ಫಲಿತಾಂಶವಾಗಿದೆ.
ಆದ್ದರಿಂದ, ಟ್ರಾಕಿಯೊಸೊಫೇಜಿಲ್ ಫಿಸ್ಟುಲಾ / ಅನ್ನನಾಳದ ಅಟ್ರೆಸಿಯಾ ಎಂದರೇನು?
ಟ್ರಾಕಿಯೊಸೊಫೇಜಿಲ್ ಫಿಸ್ಟುಲಾ (TEF) ಅನ್ನನಾಳ ಮತ್ತು ಶ್ವಾಸನಾಳದ ನಡುವೆ ಸಂಪರ್ಕವಿದೆ. TEF ಆಗಾಗ್ಗೆ ಅನ್ನನಾಳದ ಅಟ್ರೆಸಿಯಾ (EA) ಜೊತೆಗೆ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ, ಇದರರ್ಥ ಗರ್ಭಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ಅನ್ನನಾಳವು ಸರಿಯಾಗಿ ರೂಪುಗೊಳ್ಳುವುದಿಲ್ಲ. TEF/EA 1 ರಿಂದ 3,000 ಜನನಗಳಲ್ಲಿ 5,000 ರಲ್ಲಿ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ. ಇದು ಸುಮಾರು 40% ನಷ್ಟು ಪೀಡಿತರಲ್ಲಿ ಏಕಾಂಗಿಯಾಗಿ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಉಳಿದ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ ಇದು ಇತರ ಜನ್ಮ ದೋಷಗಳೊಂದಿಗೆ ಅಥವಾ ಜೆನೆಟಿಕ್ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್ನ ಭಾಗವಾಗಿ ಸಂಭವಿಸುತ್ತದೆ. TEF/EA ಜೀವಕ್ಕೆ ಅಪಾಯವನ್ನುಂಟುಮಾಡುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ದೋಷವನ್ನು ಸರಿಪಡಿಸಲು ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ.
ನವೆಂಬರ್ 2019 ರವರೆಗೆ, ನಾನು TEF/EA ಬಗ್ಗೆ ಕೇಳಿರಲಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ನನ್ನ ಗರ್ಭಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ 32 ವಾರಗಳವರೆಗೆ, ನಾನು ಮತ್ತೊಂದು ಆರೋಗ್ಯಕರ ಗರ್ಭಧಾರಣೆಯನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದೇನೆ ಎಂಬ ಅನಿಸಿಕೆ ಇತ್ತು (ನನ್ನ ಮಗ ಹೆನ್ರಿ 11/2015 ರಂದು ಜನಿಸಿದನು). ನನ್ನ ದಿನನಿತ್ಯದ 32-ವಾರದ ಸ್ಕ್ಯಾನ್‌ನಲ್ಲಿ, ನನ್ನ OB-GYN ಅಧಿಕೃತವಾಗಿ ನನಗೆ ಪಾಲಿಹೈಡ್ರಾಮ್ನಿಯೋಸ್ ಎಂದು ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಿತು, ಇದು ಗರ್ಭಾಶಯದಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಪ್ರಮಾಣದ ಆಮ್ನಿಯೋಟಿಕ್ ದ್ರವವಾಗಿದೆ (ನನ್ನ 30-ವಾರದ ನೇಮಕಾತಿಯಿಂದ ಅವರು ನನ್ನ ದ್ರವದ ಮಟ್ಟವನ್ನು ಹೆಚ್ಚು ನಿಕಟವಾಗಿ ಗಮನಿಸುತ್ತಿದ್ದರು), ಮತ್ತು ನಾನು ತ್ವರಿತವಾಗಿ ತಜ್ಞರಿಗೆ ಉಲ್ಲೇಖಿಸಲಾಗಿದೆ. ಹೆಚ್ಚಿದ ದ್ರವದ ಜೊತೆಗೆ, ನನ್ನ ಮಗಳ ಹೊಟ್ಟೆಯ ಗುಳ್ಳೆ ಸ್ಕ್ಯಾನ್‌ನಲ್ಲಿ ಸಾಮಾನ್ಯಕ್ಕಿಂತ ಚಿಕ್ಕದಾಗಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡಿತು. TEF/EA ವನ್ನು ಅಧಿಕೃತವಾಗಿ ಪ್ರಸವಪೂರ್ವ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಮಾಡಲಾಗುವುದಿಲ್ಲ ಆದರೆ ನನ್ನ ಹೆಚ್ಚಿದ ಆಮ್ನಿಯೋಟಿಕ್ ದ್ರವ ಮತ್ತು ಸಣ್ಣ ಹೊಟ್ಟೆಯ ಗುಳ್ಳೆಗಳನ್ನು ನೀಡಿದರೆ, ಇದು ಹೀಗಿರಬಹುದು ಎಂದು ಸೂಚಿಸಲು ಸಾಕಷ್ಟು ಪುರಾವೆಗಳಿವೆ. ತಜ್ಞರ ನೇಮಕಾತಿಗಳ ಮಧ್ಯೆ, ನನ್ನ ಕಾಳಜಿಯನ್ನು ನನ್ನ ವಿಶ್ವಾಸಾರ್ಹ OB-GYN ನಿಂದ ಹೊಸ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ವೈದ್ಯರ ತಂಡಕ್ಕೆ ವರ್ಗಾಯಿಸುವುದು, ದೃಢೀಕರಿಸಿದ TEF/EA ರೋಗನಿರ್ಣಯದೊಂದಿಗೆ ಉತ್ತಮ ಮತ್ತು ಕೆಟ್ಟ ಸನ್ನಿವೇಶಗಳನ್ನು ಚರ್ಚಿಸುವುದು ಮತ್ತು ಕಂಡುಹಿಡಿದ ವಿಶ್ವ-ಪ್ರಸಿದ್ಧ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸಕರನ್ನು ಭೇಟಿ ಮಾಡುವುದು ನನ್ನ ಮಗಳ ಜೀವ ಉಳಿಸುವ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆ ಬಹುಶಃ ಬೇಕು, ನಾನು ಆರೋಗ್ಯವಂತ ಮಗುವನ್ನು ಮನೆಗೆ ಕರೆತರುವ ಕಲ್ಪನೆಯನ್ನು (ಅವಳ ನಿರೀಕ್ಷಿತ ದಿನಾಂಕ ಜನವರಿ 2, 2020) ಮತ್ತು ಧನಾತ್ಮಕವಾಗಿ ಉಳಿಯಲು ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತಿದೆ - ಏಕೆಂದರೆ ರೋಗನಿರ್ಣಯವನ್ನು ದೃಢೀಕರಿಸಲಾಗಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ಅವಳು ಇನ್ನೂ ಸಂಪೂರ್ಣವಾಗಿ ಆರೋಗ್ಯವಾಗಿರಬಹುದು.
ನನ್ನ ಆತಂಕವನ್ನು ಕಡಿಮೆ ಮಾಡಲು, ನಾನು ಅವರ TEF/EA ರಿಪೇರಿ ಮಾಡಲು ಬಯಸಿದ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸಕರು ಕರೆಯಲ್ಲಿದ್ದಾರೆ ಮತ್ತು ರಜೆಯ ಮೇಲೆ ಹೊರಗಿಲ್ಲ ಎಂದು ಖಚಿತಪಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಲು ಕ್ರಿಸ್ಮಸ್ ಮತ್ತು ಹೊಸ ವರ್ಷದ ರಜಾದಿನಗಳನ್ನು ತಪ್ಪಿಸಲು ನಾವು 38 ವಾರಗಳಲ್ಲಿ ನಿಗದಿತ ಇಂಡಕ್ಷನ್ ಅನ್ನು ಯೋಜಿಸಿದ್ದೇವೆ. ಉತ್ತಮವಾದ ಯೋಜನೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಅದು ಏನು ಹೇಳುತ್ತದೆ? ಹೇಗಾದರೂ, ರೋಮಿ ಲೂಯಿಸ್ ಓಟ್ರಿಕ್ಸ್ ಅವರು ನವೆಂಬರ್ 29, 2019 ರಂದು ಐದು ವಾರಗಳ ಮುಂಚೆಯೇ ಜಗತ್ತಿಗೆ ಪ್ರವೇಶಿಸಿದರು - ಥ್ಯಾಂಕ್ಸ್ಗಿವಿಂಗ್ ಮರುದಿನ - ಮತ್ತೊಂದು ರಜಾದಿನ, ಅಂದರೆ ನಾವು ನಂಬುವಂತೆ ಬೆಳೆದ ನಮ್ಮ ಕೈಯಿಂದ ಆಯ್ಕೆ ಮಾಡಿದ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸಕ ತನ್ನ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಮಾಡಲು ಲಭ್ಯವಿರುವುದಿಲ್ಲ. ಚರ್ಮದಿಂದ ಚರ್ಮಕ್ಕೆ ಕೆಲವು ಸಣ್ಣ ಕ್ಷಣಗಳ ನಂತರ, ವೈದ್ಯರು ರೋಮಿಯನ್ನು ಅವಳ ಗಂಟಲಿನ ಕೆಳಗೆ ಸ್ಕೋಪ್ ಹಾಕಲು ದೂರ ಮಾಡಿದರು - ಅವಳ TEF/EA ಅನ್ನು ಅಲ್ಲಿಯೇ ಡೆಲಿವರಿ ರೂಮ್‌ನಲ್ಲಿ ದೃಢಪಡಿಸಲಾಯಿತು - ಅವಳ ಅನ್ನನಾಳವು ಒಂದು ಸಣ್ಣ ಚೀಲವಾಗಿತ್ತು, ಕೆಲವೇ ಸೆಂಟಿಮೀಟರ್‌ಗಳಷ್ಟು ಆಳವಾಗಿತ್ತು. ನಂತರ, ಎದೆಯ ಕ್ಷ-ಕಿರಣವು ಅವಳ ಶ್ವಾಸನಾಳದಿಂದ ಹೊಟ್ಟೆಗೆ ಸಂಪರ್ಕವನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ ಎಂದು ದೃಢಪಡಿಸಿತು.
ಆಕೆಯ ಕಾರ್ಯವಿಧಾನವನ್ನು ಮರುದಿನ ಬೆಳಿಗ್ಗೆ ನಿಗದಿಪಡಿಸಲಾಯಿತು, ಮೂರು ಗಂಟೆಗಳ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಆರು ಗಂಟೆಗಳ ಕಾಲ ಕೊನೆಗೊಂಡಿತು. ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ನಂತರ, ನಾವು ಅವಳನ್ನು ನವಜಾತ ಶಿಶುಗಳ ತೀವ್ರ ನಿಗಾ ಘಟಕದಲ್ಲಿ (NICU) ನೋಡಿದೆವು, ಅಲ್ಲಿ ಅವರು ಮುಂದಿನ ಏಳು ದಿನಗಳವರೆಗೆ ನಿದ್ರಾಜನಕರಾಗಿದ್ದರು ಮತ್ತು ನಾವು ಅವಳನ್ನು ಸರಿಸಲು ಅಥವಾ ಹಿಡಿದಿಡಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಲಿಲ್ಲ. ಇದು ನನ್ನ ಜೀವನದಲ್ಲಿ ದೀರ್ಘವಾದ ಏಳು ದಿನಗಳು. ಅಲ್ಲಿಂದ, ನಮ್ಮ ಸಿಹಿಯಾದ ರೋಮಿ ಮನೆಗೆ ಹೋಗಲು ನಾವು ಸಾಕಷ್ಟು ಪ್ರಯಾಣವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದೇವೆ. ವೈದ್ಯರು ಅವಳ ಅನ್ನನಾಳ ಮತ್ತು ಶ್ವಾಸನಾಳದ ನಡುವೆ ಮತ್ತೊಂದು ಫಿಸ್ಟುಲಾವನ್ನು ಕಂಡುಹಿಡಿದರು - ನಂತರ ನಾವು ಜೀವಕೋಶದ ಗೋಡೆಯನ್ನು ಹಂಚಿಕೊಂಡಿದ್ದೇವೆ ಎಂದು ಹೇಳಲಾಯಿತು - ಫಿಸ್ಟುಲಾಗಳನ್ನು ಹೆಚ್ಚು ಮಾಡುವ ಸಾಧ್ಯತೆಯಿದೆ. ಈ ಫಿಸ್ಟುಲಾವು ಅವಳಿಗೆ ಬಾಯಿಯಿಂದ ತಿನ್ನಲು ಸುರಕ್ಷಿತವಲ್ಲ ಎಂದು ಮಾಡಿದೆ. ಅವಳನ್ನು ಬೇಗ ಮನೆಗೆ ತಲುಪಿಸಲು, ವೈದ್ಯರು ಗ್ಯಾಸ್ಟ್ರೋಸ್ಟೊಮಿ ಟ್ಯೂಬ್ (ಜಿ-ಟ್ಯೂಬ್) ಅನ್ನು ಇರಿಸಿದರು ಮತ್ತು ಅವಳ ಪೋಷಣೆ ಮತ್ತು ದ್ರವಗಳನ್ನು ನೇರವಾಗಿ ಅವಳ ಹೊಟ್ಟೆಗೆ ತರುತ್ತಾರೆ. ಮುಂದಿನ 18 ತಿಂಗಳುಗಳವರೆಗೆ, ನಾನು ರೋಮಿಗೆ ದಿನಕ್ಕೆ ನಾಲ್ಕರಿಂದ ಐದು ಬಾರಿ ಅವಳ ಜಿ-ಟ್ಯೂಬ್ ಮೂಲಕ ಆಹಾರವನ್ನು ನೀಡಿದ್ದೇನೆ. ನೀವು ಊಹಿಸುವಂತೆ, ಇದು ಹೆಚ್ಚು ಸಮಯ ತೆಗೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಅದರ ಕಾರಣದಿಂದಾಗಿ, ಪ್ರತ್ಯೇಕಿಸುವುದು. ಜನ್ಮಜಾತ ಫಿಸ್ಟುಲಾವನ್ನು ಮುಚ್ಚಲು ಏಳು ಕಾರ್ಯವಿಧಾನಗಳ ನಂತರ, ರೋಮಿಗೆ ಬಾಯಿಯಿಂದ ಆಹಾರವನ್ನು ನೀಡಲು ನಮಗೆ ಒಪ್ಪಿಗೆ ನೀಡಲಾಯಿತು. ಅವಳು ಕಳೆದುಹೋದ ಸಮಯವನ್ನು ಸರಿದೂಗಿಸುತ್ತಾಳೆ, ಅವಳ ಮುಂದೆ ಇಡುವ ಎಲ್ಲವನ್ನೂ ಮತ್ತು ಎಲ್ಲವನ್ನೂ ಪ್ರಯತ್ನಿಸುತ್ತಾಳೆ.
NICU ನಿಂದ ಮನೆಗೆ ಬರುವ ರೋಮಿಯ ಎರಡು ವರ್ಷಗಳ ವಾರ್ಷಿಕೋತ್ಸವವನ್ನು ನಾವು ಆಚರಿಸಿದ್ದೇವೆ, ಅಲ್ಲಿ ಅವರು ಎಂಟು ದೀರ್ಘ ವಾರಗಳನ್ನು ಕಳೆದರು. ಇಂದು, ಅವರು ಆರೋಗ್ಯವಂತ, ಅಭಿವೃದ್ಧಿ ಹೊಂದುತ್ತಿರುವ ಎರಡು ವರ್ಷ ವಯಸ್ಸಿನವರಾಗಿದ್ದಾರೆ, ಅವರು ತೂಕದಲ್ಲಿ 71 ನೇ ಶೇಕಡಾ ಮತ್ತು ಎತ್ತರಕ್ಕೆ 98 ನೇ ಶೇಕಡಾವನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾರೆ - ಅವರು "ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯಾಗಲು ವಿಫಲರಾಗಬಹುದು" ಅಥವಾ ಯಾವಾಗಲೂ ಚಿಕ್ಕವರಾಗಿರಬಹುದು ಎಂದು ಎಚ್ಚರಿಸಿದ ಅವರ ಎಲ್ಲಾ ವೈದ್ಯರ ನಿರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಮೀರಿಸಿದ್ದಾರೆ. . ಇಲ್ಲಿಯವರೆಗೆ, ಅವಳು 10 ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದ್ದಾಳೆ ಮತ್ತು ಅವಳು ಬೆಳೆದಂತೆ ಹೆಚ್ಚು ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ. TEF/EA ಶಿಶುಗಳು ತಮ್ಮ ಅನ್ನನಾಳದ ಕಿರಿದಾಗುವಿಕೆಯನ್ನು ಮೂಲ ದುರಸ್ತಿ ಸ್ಥಳದಲ್ಲಿ ಅನುಭವಿಸುವುದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿದೆ, ಆಹಾರವು ಸಿಲುಕಿಕೊಳ್ಳದಂತೆ ಹಿಗ್ಗುವಿಕೆ ಅಗತ್ಯವಿರುತ್ತದೆ.
ಹಾಗಾದರೆ ನಾವೇಕೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಬೇಕು? ಏಕೆಂದರೆ ಅನೇಕ ಜನರು TEF/EA ಬಗ್ಗೆ ಎಂದಿಗೂ ಕೇಳಿಲ್ಲ, ವೈಯಕ್ತಿಕವಾಗಿ ಅದನ್ನು ಅನುಭವಿಸಿದ ಯಾರಾದರೂ ನಿಮಗೆ ತಿಳಿದಿಲ್ಲದಿದ್ದರೆ; ಅನೇಕ ಇತರ ಜನ್ಮ ದೋಷಗಳಂತಲ್ಲದೆ, ಹೆಚ್ಚಿನ ಬೆಂಬಲವಿಲ್ಲ. ಕಾರಣ ಇನ್ನೂ ತಿಳಿದಿಲ್ಲ, ಇದೀಗ ಇದು ಆನುವಂಶಿಕ ಮತ್ತು ಪರಿಸರ ಅಂಶಗಳ ಸಂಯೋಜನೆಯಿಂದ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ ಎಂದು ನಂಬಲಾಗಿದೆ. TEF/EA ಯೊಂದಿಗಿನ ಅನೇಕ ಶಿಶುಗಳು ತಮ್ಮ ಮೂಲ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ನಂತರ ಮತ್ತು ಕೆಲವು ತಮ್ಮ ಜೀವಿತಾವಧಿಯಲ್ಲಿ ನಡೆಯುತ್ತಿರುವ ತೊಡಕುಗಳನ್ನು ಅನುಭವಿಸುತ್ತಾರೆ. ಇವುಗಳಲ್ಲಿ ಆಸಿಡ್ ರಿಫ್ಲಕ್ಸ್, ಫ್ಲಾಪಿ ಅನ್ನನಾಳ, ಪ್ರವರ್ಧಮಾನಕ್ಕೆ ಬರಲು ವಿಫಲತೆ, ತೊಗಟೆಯ ಕೆಮ್ಮುಗಳು, ಸಂಕುಚಿತ ವಾಯುಮಾರ್ಗಗಳು, ಮೂಕ ಆಕಾಂಕ್ಷೆ, ಇತರ ಹಲವು ವಿಷಯಗಳು ಸೇರಿವೆ.
TEF/EA ವ್ಯಾಖ್ಯಾನಗಳು ಮತ್ತು ಅಂಕಿಅಂಶಗಳನ್ನು ಇದರಿಂದ ಎಳೆಯಲಾಗಿದೆ:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/