Volana fahatsiarovan-tena amin'ny sela fanjifana
Rehefa nasaina nanoratra lahatsoratra bilaogy momba ny aretin'ny sela marary (SCD) aho ho an'ny volana fahatsiarovan-tena amin'ny selan'ny sickle, dia faly aho ary nankafy ny volana. Farany – angatahina hanoratra momba ny lohahevitra iray izay mety manana toerana be indrindra ato am-poko. Ekena anefa fa elaela aho vao nipetraka sy nieritreritra an-taratasy. Ahoana no hampita ny fihetseham-po entin'ny mijery havan-tiana iray nolavina teo am-baravaran'ny hôpitaly, rehefa voaloko ny fitarainan'ny fijaliana mangina miaraka amin'ny fahatsapana manafoana ny saina? Aiza no anombohan'ny olona iray rehefa te-hanabe ny mpihaino amin'ny ankapobeny momba ny zavatra iray hafa tena maharary izay anambadian'ny lahatra ny sasany amintsika - mpihaino izay mety tsy ho hitan'ny ankamaroany na hahatsapa ny fiantraikany ao ambadiky ny varavarana mihidy. Ahoana no hilazako ny fijalian'ny reny? Tanàna iray navela miaraka amin'ny zaza latsaky ny iray hokolokoloina? Amin'ny alàlan'ny fanendrena an-tsoratra lava avy amin'ny taranja Master of Public Health izay misy ny fahafahana manoritra be dia be ny fomba fihetsika sy fitondran-tena ratsy ataon'ny mpamatsy amin'ny marary SCD, ny fanilikilihana ny fitondran-tenan'ny marary mitady fikarakarana, ary ny tsy fahatokisana ny fomba hitsaboana an'i Black. / Ny mararin'ny Amerikanina Afrikana dia mitondra any amin'ny hopitaly matetika na ny tsy fahampian'ny soritr'aretina? Inona no mitarika ho amin'ny fitomboan'ny risika, matetika ary ny hamafin'ny fahasarotana SCD? Inona no mety hitarika ho amin'ny karazana tondro momba ny kalitaon'ny fiainana, anisan'izany ny fahafatesana?
Mikoropaka sy misaina mafy izao.
Saingy, angamba afaka mampiseho ny fikarohana nataoko aho rehefa nahazo sy nandinika ny angon-drakitra ara-pitsaboana momba ny olona miaina miaraka amin'ny aretin'ny sela fijinjana any Colorado mba hamaritana raha mampihena ny fatra opioid avo lenta matetika ny fampiasana ketamine mahomby amin'ny krizy fanaintainan'ny sela marary. . Na ny taonako tao amin'ny laboratoara, nanamboatra polypeptides synthetic ho fomba fiasa manohitra ny aretina izay hampitombo ny fifandraisan'ny ra amin'ny oksizenina. Efa nieritreritra ny hanoratra momba ireo zava-misy tsy tambo isaina hafa nianarako tamin'ny fianarako MPH mihitsy aza aho, toy ny hoe tsy mahazo aina amin'ny fitantanana ny SCD ny dokoteran'ny fianakaviana amin'ny ankapobeny, amin'ny ampahany noho ny tsy maintsy mifandray amin'ny olona Afrikana-Amerikana.1 - na ny fomba famakafakana fampitahana mahaliana momba ny National Hospital Ambulatory Medical Care Survey teo anelanelan'ny taona 2003 sy 2008 dia nampiseho fa ireo mararin'ny Afrikana Amerikanina manana SCD dia niaina fotoana fiandrasana izay 25% lava kokoa noho ny General Patient Sample.2
Ny zava-misy iray amin'ny selan'ny sickle izay fantatro fa tiako ny mizara dia ny tsy fitovian'ny famatsiam-bola ho an'ny selan'ny sickle raha oharina amin'ny aretina hafa. Izany dia manazava amin'ny ampahany ny elanelana lehibe misy amin'ny famatsiam-bola tsy miankina sy ho an'ny daholobe ho an'ny fikarohana klinika eo amin'ny aretina mihatra amin'ny mainty hoditra sy fotsy eto amintsika.3 Ohatra, ny cystic fibrosis (CF) dia aretina fototarazo izay mahakasika olona 30,000 eo ho eo, raha oharina amin'ny 100,000 voan'ny SCD.4 Avy amin'ny fomba fijery hafa, 90% amin'ny olona miaina miaraka amin'ny CF dia fotsy ary 98% amin'ireo miaina miaraka amin'ny SCD dia mainty.3 Tahaka ny SCD, ny CF dia antony lehibe mahatonga ny aretina sy ny fahafatesana, miharatsy amin'ny taona, mitaky fitsaboana henjana amin'ny zava-mahadomelina, miteraka hopitaly tsy tapaka, ary mampihena ny androm-piainany.5 Ary na eo aza ireo fitoviana ireo, dia misy ny tsy fitovizan-kevitra lehibe amin'ny famatsiam-bola fanohanana eo amin'ireo aretina roa ireo, ka ny CF dia nahazo famatsiam-bola avo efatra heny noho ny famatsiam-bolam-panjakana avy amin'ny National Institutes of Health ($254 tapitrisa) raha oharina amin'ny SCD ($66 tapitrisa).4,6
mavesatra loatra. Avelao aho hihemotra ary hanomboka amin'ny reniko.
Ny reniko dia Afrikana mpifindra monina avy any amin'ny Repoblika Demaokratikan'i Congo izay nandany ny roa amby roapolo taona voalohany niainany tany Normal, Illinois nandrandrana volo. Ny hatsaran-tarehiny afrikana afovoany, miaraka amin'ny teknika fanondro saro-pady sy ny masony amin'ny fahalavorariana, dia nahatonga azy ho mpanendaka volo malaza ho an'ny vondrom-piarahamonina Afrikana-Amerikana ao amin'ny faritra Bloomington-Normal nandritra ny taona maro. Naharitra ora maromaro isaky ny mandeha ny fotoana iray ary tsy dia nahay teny anglisy firy ny reniko. Mazava ho azy fa nandray anjara tamin'ny fihainoana izy rehefa nizara tantara momba ny fiainan'izy ireo sy ny an'ny zanany ny mpanjifany. Lohahevitra miverimberina izay nanitikitika ahy matetika rehefa nipetraka teo amin'ny zorony fandokoana na nanao ny entimodiko aho dia ny tsy fahatokisana sy ny tsy fankasitrahan'ny Advocate BroMenn Medical Center, ny hopitaly lehibe indrindra ao amin'ny faritra Bloomington-Normal. Ity hopitaly ity dia toa nanana endrika ratsy teo amin'ny vondrom-piarahamonina Afrikana-Amerikana teo an-toerana noho izay mety ho lazaina amin'ny fomba ofisialy ho toy ny fitongilanana tsy misy dikany sy ny fikarakarana ara-kolontsaina tsy ara-dalàna. Saingy, tena nivantana tamin'ny kaontiny ireo mpanjifan'ny reniko ary niantso azy ho amin'ny maha-fanavakavaham-bolon-koditra. Raha ny fantatra, ny fanavakavaham-bolon-koditra dia iray amin'ireo antony maro mpanome tolotra ara-pahasalamana namorona ireo fomba fijery ireo; ny hafa dia nahitana tsirambina, fitongilanana, ary fitsarana an-tendrony.
Ny tsy firaharahiana dia nahatonga ny anabaviko ho torana 10 andro teo amin'ny faha-8 taonany. Ny fitsarana an-tendrony sy ny tsy firaharahana tanteraka no nahatonga azy tsy nianatra nandritra ny roa taona teo ho eo tamin'ny faran'ny lisea. Ny fiangarana (ary azo inoana fa ny tsy fahampian'ny fahaiza-manaon'ireo mpitsabo) dia nitarika ho amin'ny fahatapahan'ny lalan-drà iray tamin'ny faha-21 taonany ary nisy fiantraikany teo amin'ny andaniny roa teo amin'ny faha-24 taonany. .
Hatramin'izao, ireo teny an-tapitrisany nosoratako an-taratasy momba ny zava-drehetra mifandray amin'ny sela fijinjana dia miforona hatrany amin'ny tontolon'ny aretina, alahelo, fanavakavaham-bolon-koditra, fitsaboana ratsy ary fahafatesana. Fa ny tena ankafiziko indrindra amin'ny vanim-potoanan'ity lahatsoratra bilaogy ity - momba ny volana fahatsiarovan-tena amin'ny sela sickle amin'ny taona 2022 - dia manana zavatra mahafinaritra hosoratana aho amin'ny farany. Nandritra ny taona maro aho dia nanaraka ireo mpitarika ny fitsaboana sy ny fikarohana momba ny sela fijinjana. Nivezivezy aho mba hianatra avy amin'ny tsara indrindra, hanorina fototry ny fahalalana momba ny fomba hanamorana ny fitsaboana ny rahavaviko ary hitondra izany hody. Tamin'ny 2018, nandao an'i Colorado aho mba hipetraka akaikin'ny rahavaviko any Illinois. Nihaona tamin'ireo mpitarika mpikaroka ao amin'ny ekipan'ny Hematology & Stem Cell Transplant ao amin'ny Oniversiten'i Illinois ao amin'ny Departemantan'ny Hematology/Oncology any Chicago aho – ireo mpitarika izay nandà ny fitalahoan'ny reniko ihany – mba hitaky ny toeranay. Nandritra ny taona 2019, niara-niasa akaiky tamin'ny mpitsabo mpanampy (NP) aho mba hahazoana antoka fa nanatrika ny fanendrena azy an-tapitrisany sy iray ny rahavaviko izay handrefesana ny fahavelomany amin'ny famindrana. Tamin'ny taona 2020, nahazo antso an-telefaona avy amin'ny NP aho izay, tamin'ny ranomasom-pifaliana, nanontany raha te-ho mpanome sela ho an'ny anabaviko aho. Tamin'ny taona 2020 ihany koa, dia nanome ny selan'ny stem-ko aho, zavatra tsy vitako hatramin'ny roa taona talohan'izay noho ny lalao antsasak'adiny, ary avy eo dia niverina tany amin'ireo tendrombohitra tiako. Ary tamin'ny taona 2021, herintaona taorian'ny fanomezana, dia nanaiky tanteraka ny vatany ny vatany - izay niaraka tamin'ny mari-pamantarana ara-pitsaboana. Amin'izao fotoana izao, Amy dia afaka amin'ny aretin'ny sela fijinjana sy ny fiainana araka ny noeritreretiny ho an'ny tenany. Sambany.
Feno fankasitrahana an'i Colorado Access aho noho ny fahafahana manoratra momba ny sela fijinjana amin'ny toe-javatra tsara - sambany. Ho an'ireo izay liana dia aza misalasala manindry ny rohy eto ambany raha te handre ny tantaran'ny anabaviko sy ny reniko, mivantana avy amin'ny loharano.
References
- Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Fihetseham-po manoloana ny fitantanana ny aretin'ny sela marary sy ny fahasarotany: Fanadihadiana nasionaly momba ny mpitsabo fianakaviana akademika. 2015;853835:1-6.
- Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Ny fiantraikan'ny hazakazaka sy ny aretina amin'ny fotoana fiandrasana marary amin'ny sickle cell ao amin'ny sampana vonjy maika. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
- Gibson, NY. Martin Center Sickle Cell Initiative. Aretin'ny sela marary: Ny tsy fitovian'ny fahasalamana farany. 2013. Azo alaina amin'ny: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
- Nelson SC, Hackman HW. Olana amin'ny hazakazaka: Ny fiheverana ny firazanana sy ny fanavakavaham-bolon-koditra ao amin'ny Foibe Sickle Cell. Pediatran'ny kanseran'ny reny. 2012;1-4.
- Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Ny fiantraikan'ny hazakazaka sy ny aretina amin'ny fotoana fiandrasana marary amin'ny sickle cell ao amin'ny sampana vonjy maika. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
- Brandow, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea Fampiasana amin'ny aretin'ny sela marary: Ny ady amin'ny taham-pahavitrihana ambany, ny fanarahan-dalàna ny marary, ary ny tahotra ny poizina sy ny voka-dratsiny. Rev Hematol manampahaizana. 2010;3(3):255-260.