Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility Haere ki ihirangi matua
En Español
A A
800-511-5010
Ko te Health First Colorado me CHP + kei te hoki ki nga tikanga whakahou.
Tirohia to imeera, mēra, me to pouakaroto PEAK. Me mahi ina whiwhi koe i nga karere whai mana. Ka taea e koe te kite i to ra whakahou ki konei i tetahi wa. Mena ka whiwhi koe i tetahi kete whakahou, kia whakakiia. Me haina ano ka whakahoki mai i te ra tika.
Ako atu i konei

Te Marama Whakamaramatanga o te Waa Maata

By Wivine N

I te wa i tonohia mai ahau ki te tuhi i tetahi panui rangitaki mo te mate pukupuku mate pukupuku (SCD) mo te Marama Aramatanga o te Waea Sickle Cell, i tino harikoa ahau, i runga hoki i te marama. Ka mutu – ka tonohia kia tuhi i runga i tetahi kaupapa e noho nui ana te waahi o toku ngakau. Engari he pono, he roa te wa ka noho ahau ki te whakatakoto whakaaro ki te pepa. Me pehea e whakaatu ai ahau i nga kare-a-roto e puta mai ana i te matakitaki i tetahi hoa aroha e paopaohia ana i te kuaha o te hohipera i te wa e pania ana nga tangi o te mamae puku me nga whakaaro o te whakakore i te aro? Ka timata te tangata ina hiahia ana ia ki te ako i te hunga whakarongo mo tetahi atu mea tino mamae ka moea e te aitua etahi o tatou - he minenga e kore rawa e kite, e rongo ranei i ona paanga i muri i nga kuaha kati o te hoa tata. Me pehea taku korero mo te mamae o te whaea? He kainga i mahue he iti te tamaiti hei whangai? Na roto noa i te mahi roa i tuhia mai i tetahi akoranga Kaiwhakaako mo te Hauora Katoa ka whai waahi ki te whakaatu i nga ahuatanga kino me nga whanonga o te kaiwhakarato ki nga turoro me te SCD, nga whakararu i nga whanonga rapu tiaki a nga turoro, me te kore mohio me pehea te rongoa i a Pango. / Ko nga turoro o Awherika o Amerika e arahi ana ki nga hohipera i nga wa katoa, ki te kore korero ranei mo nga tohu? He aha te mea ka piki ake te tupono, te auau, me te kaha o nga raruraru SCD? Ko tehea te mea ka arahi ki nga momo tohu oranga katoa, tae atu ki te mate?

Te omaoma me te whakaaro nui inaianei.

Engari, tera pea ka taea e au te whakaatu i aku rangahau i te wa i whiwhi me te arotake i nga raraunga rekoata hauora o nga tangata e noho ana me te mate pukupuku mate pukupuku i Colorado ki te whakatau mehemea ka whakaitihia e te whakamahi o te whakahaere ketamine whai hua nga pota opioid teitei e hiahiatia ana i roto i te raru nui o te mamae o te mate pukupuku. . Ko aku tau ranei i roto i te taiwhanga, te hanga i nga polypeptides waihanga hei arai mate mate mate e whakanui ake ai te hononga o te toto ki te hāora. Kua whakaaro ahau ki te tuhi i nga korero maha kua akohia e au i roto i aku akoranga MPH, penei i te ahua o nga rata rongoa whanau kaore i te pai ki te whakahaere i te SCD, i tetahi waahanga na te mea he taunekeneke ki nga tangata o Awherika o Amerika.1 – he pehea ranei te whakamerehia o te wetewete whakatairite o te National Hospital Ambulatory Medical Care Survey i waenga i te tau 2003 me te 2008 i whakaatu ko nga turoro o Awherika o Amerika whai SCD i wheako i nga wa tatari he 25% te roa ake i te Tauira Patient General.2

Ko tetahi o nga korero mo te waea toronaihi e mohio ana ahau e pai ana ahau ki te tiritiri ko - ko te rerekee o te putea mo te waea toronaihi ki etahi atu mate ka tino kitea. Ka whakamaramatia tenei i tetahi waahanga e te waahi nui kei roto i nga putea takitahi me te iwi mo te rangahau haumanu i waenga i nga mate e pa ana ki te taupori Pango me te ma o to tatou whenua.3 Hei tauira, ko te cystic fibrosis (CF) he mate ira e pa ana ki te 30,000 tangata, ka whakaritea ki te 100,000 e pa ana ki te SCD.4 Mai i te tirohanga rereke, 90% o nga tangata e noho ana me te CF he ma, ko te 98% o te hunga e noho ana me te SCD he Pango.3 Pērā i te SCD, ko te CF te take nui o te mate me te mate, ka kino ake i te wa o te pakeketanga, me kaha ki te whakahaere i nga raau taero, ka puta mai i nga whare haumanu mokowhiti, me te whakaiti i te roanga o te ora.5 A, ahakoa enei ahuatanga, he nui te rereketanga o nga putea tautoko i waenga i enei mate e rua, me te whiwhi a CF e wha nga wa te nui o nga putea a te kawanatanga mai i nga National Institutes of Health ($254 miriona) ki te SCD ($66 miriona).4,6

He taumaha rawa. Tukua ahau kia hoki whakamuri ka timata me taku mama.

Ko taku whaea he manene no Awherika mai i te Manapori Manapori o Congo i noho i nga tau e rua tekau ma rua tuatahi o tona oranga i Normal, Illinois ki te whiri makawe. Ko ana mahi rerehua o waenganui-Awherika, me ana tikanga maihao uaua me te kanohi hihiko mo te tino pai, ka tere te hanga i a ia hei kaipara makawe rongonui mo nga hapori o Awherika o Amerika i te rohe o Bloomington-Normal mo nga tau. He maha nga haora i te wa kotahi, he iti noa te reo Ingarihi o taku whaea. Ko te tikanga, i whai waahi ia ki te whakarongo i nga korero a ana kaihoko mo o raatau oranga me a raatau tamariki. Ko tetahi kaupapa e whakapouri ana i a au i a au e noho ana i te kokonga ki te peita, e mahi ana ranei i aku mahi kainga, he kore whakapono me te kino ki te Advocate BroMenn Medical Center, te hohipera nui rawa atu i te rohe o Bloomington-Normal. Ko te ahua he kino tenei o te hohipera i roto i te hapori o Awherika o Amerika mo nga mea ka kiia ko te kaipahua o te kaiwhakarato me te tiaki koretake o te ahurea. Engari, ko nga kaihoko a toku whaea i tino pukumahi ki a raatau kaute, ka kiia he aha tena - kaikiri. Ko te mea i puta, ko te kaikiri tetahi o nga take o nga kaiwhakarato tiaki hauora i hanga enei whakaaro; ko etahi atu ko te kore e aro, ko te whakatoihara, me te whakatoihara.

Ko te warewaretanga i mahue toku tuahine i roto i te 10-ra coma i te 8 o ona tau. Ko te whakatoihara me te kore whakaaro nui i ngaro ia i te tata ki te rua tau te utu o te ako i te mutunga o te kura tuarua. Ko te whakapae (me te kore e taea e nga kaiwhakarato hauora) tetahi whiu i te tau 21 me tetahi atu i pa ki tera taha i te 24 o ona tau. .

I tenei wa, ko nga miriona kupu kua tuhia e au ki te pepa mo nga mea katoa e pa ana ki te waea toronaihi i hanga i nga wa katoa mo te horopaki o te mate, te pouri, te kaikiri, te maimoatanga kino, me te mate. Engari ko te mea e tino maioha ana ahau mo te wa o tenei panui blog - mo te Marama Marama Maarama Maataa i te tau 2022 - ko te mutunga he mea whakamiharo taku ki te tuhi. Mo nga tau, kua whai ahau i nga rangatira o te maimoatanga o te mate pukupuku me te rangahau. Kua haere ahau ki te ako mai i nga mea pai rawa atu, ki te whakahaere i tetahi turanga matauranga mo nga huarahi hei whakahaere i te maimoatanga o taku tuahine me te whakahoki mai ki te kainga. I te 2018, i wehe ahau i Colorado ki te noho tata ki taku tuahine i Illinois. I tutaki ahau ki nga kaiarahi rangahau o te roopu Hematology & Stem Cell Transplant i te Whare Wananga o Illinois i te Tari Hematology/Oncology o Chicago – ko nga rangatira ano i whakahē i te tohe a toku whaea – ki te kereme i to maatau waahi. Puta noa i te tau 2019, kua mahi tahi ahau me tetahi tohunga nēhi matua (NP) ki te whakarite kia tae taku tuahine ki ana huihuinga miriona me te kotahi hei ine i tona kaha ki te tango i te whakawhitinga. I te tau 2020, i tae mai he waea mai i a NP, me te harikoa o nga roimata, ka patai mai mena kei te pirangi au ki te koha mo taku tuahine. I te tau 2020 ano, i koha ahau i aku puia kakau, he mea kare i taea e au kia tae ki nga tau e rua i mua atu na te mea he haurua noa te tukinga, katahi ka hoki ki nga maunga e arohaina ana e au. A, i te tau 2021, kotahi tau i muri i te koha, kua tino whakaae tona tinana ki nga puia kakau - i tae mai me te tohu tohu rongoa. I tenei ra, kua watea a Amy i tana mate pukupuku, me te noho ora i mua i a ia ano. Mo te wa tuatahi.

E mihi ana ahau ki a Colorado Access mo te whai waahi ki te tuhi mo te puutau toronaihi i roto i te horopaki pai - mo te wa tuatahi. Mo te hunga e pirangi ana, tena koa paatohia te hono i raro nei kia rongo ai i nga korero a toku tuahine me toku mama, mai i te puna.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Tohutoro

  1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Nga Waiaro ki te Whakahaere i te mate pukupuku mate me ona raruraru: He Rangahau a-Motu mo nga Taakuta Whanau Academic. 2015;853835:1-6.
  2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Ko te Paanga o te Iwi me te mate ki runga i nga wa tatari mo te mate turoro i roto i te tari ohorere. Ko J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  3. Gibson, GA. Martin Center Sickle Cell Initiative. Te mate pukupuku mate: te tino rerekeetanga o te hauora. 2013. Wātea mai i: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
  4. Nelson SC, Hackman HW. Nga Take Iwi: Nga Whakaaro mo te Iwi me te Kaikiri i roto i te Whare Waea Matea. Ko te mate pukupuku toto o Pediatr. 2012;1-4.
  5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Ko te Paanga o te Iwi me te mate ki runga i nga wa tatari mo te mate turoro i roto i te tari ohorere. Ko J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  6. Brandow, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea Whakamahia i roto i te mate pukupuku Sickle Cell: Ko te Pakanga me nga Reiti Iti o te Whakaritenga, Te Whakaaetanga Pai o te Turoro, me te Wehi i te Toxicities me nga Paanga taha. Tohunga Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.