Ko Hanuere ko Tracheoesophageal Fistula/Esophageal Atresia (TEF/EA) Marama Aramarama
Ko te esophagus te ngongo e hono ana te korokoro ki te puku. Ko te trachea te ngongo e hono ana te korokoro ki te ngongo hau me nga ngongo. I te timatanga o te whakawhanaketanga, ka timata hei ngongo kotahi ka wehea kia rua nga ngongo (i te wha ki te waru wiki i muri i te haputanga) ka rere whakarara ki te kaki. Ki te kore e puta tika, ko TEF/EA te hua.
Na, he aha tonu te tracheoesophageal fistula/esophageal atresia?
Ko te Tracheoesophageal fistula (TEF) he hononga i waenga i te esophagus me te trachea. He maha nga wa ka puta te TEF me te esophageal atresia (EA) ko te tikanga karekau te esophagus e hanga tika i te wa e hapu ana. Ka puta te TEF/EA i te 1 i roto i te 3,000 ki te 5,000 whanautanga. Ka puta ko ia anake i roto i te 40% o te hunga kua pangia, a, i era atu keehi ka puta mai me etahi atu mate whanau, hei waahanga ranei o te mate ira. Ko TEF/EA he mea whakararu i te ora, me mahi pokanga hei whakatika i te ahua kino.
Tae noa ki Whiringa-a-rangi 2019, kare ano au i rongo mo TEF/EA a tae noa ki tera wa i taku haputanga, 32 wiki, i raro ahau i te whakaaro kei te hapu ano ahau (i whanau taku tama a Henry i te 11/2015). I taku mahi matawai 32-wiki, i whakamohiotia e taku OB-GYN he polyhydramnios ahau, he nui te nui o te wai amniotic i roto i te kopu (kua kaha ake te aro turuki i aku taumata wai mai i taku wa 30 wiki) hohoro te tuku ki tetahi tohunga. I tua atu i te piki haere o te wai, he iti ake te mirumiru puku o taku tamahine i te ahua o te karapa. Ko te TEF/EA e kore e taea te tirotiro mana i mua i te whanautanga engari na te nui haere o taku wai amniotic me te mirumiru iti o te puku, he nui nga taunakitanga e kii ana ka penei pea. I waenganui o nga whakaritenga tohunga, te whakawhiti i taku tiaki mai i taku OB-GYN whakawhirinaki ki te roopu o nga taote i te hohipera hou, e korero ana mo nga ahuatanga tino pai me te kino rawa atu me te whakapumautanga TEF/EA tātaritanga me te hui ki te taote rongoa rongonui o te ao nana i hanga. ko te pokanga whakaora i taku tamahine kaha E tika ana, he rite tonu ahau ki te tangi mo te whakahoki mai i te peepi hauora ki te kainga (ko te ra e tumanakohia ana ko te Hanuere 2, 2020) me te ngana ki te noho pai - na te mea kaore i whakapumauhia te mate, ka ora tonu ia.
Hei whakamaarama i taku awangawanga, i whakaritea e matou he whakaurunga i nga wiki 38 hei karo i nga hararei o te Kirihimete me te Tau Hou kia mohio ai kei te waea te taote i pirangi ahau ki te mahi i tana whakatikatika TEF/EA, kaua e haere atu mo te hararei. He aha tena korero mo nga mahere pai rawa atu? Heoi ano, i uru mai a Romy Louise Ottrix ki te ao mo nga wiki e rima i te timatanga o Noema 29, 2019 - te ra i muri mai o te Whakawhetai - tetahi atu hararei, ko te tikanga karekau e watea mai ta matou taote taakuta i whakapono ai matou ki te mahi pokanga. Whai muri i etahi wa poto o te kiri ki te kiri, ka peia atu e nga taakuta a Romy ki te tuu i te awhi ki raro i tona korokoro - i whakapumautia tana TEF/EA ki reira tonu i roto i te rūma whanau - he pukoro iti tona esophagus, he henimita noa te hohonu. I muri mai, ka whakapumautia e te pouaka X-ray he hononga tona mai i tana trachea ki tona puku.
I whakaritea tana mahi mo te ata i muri mai, he pokanga e toru haora te roa ka mutu mo te ono haora te roa. I muri i te pokanga, ka kite matou i a ia i roto i te whare tiaki mate whanau hou (NICU) i reira i whakamomorihia ia mo nga ra e whitu e whai ake nei, a kare e taea e matou te whakakorikori i a ia, te pupuri ranei i a ia. Ko te whitu nga ra roa rawa atu o toku oranga. Mai i reira, he roa te haerenga ki te hoki mai i to matou kainga pai a Romy. I kitea e nga taote tetahi atu fistula i waenganui i tona esophagus me te trachea - i kii mai ki a matou i muri mai kei te noho tahi te pakitara o te pūtau - ka nui ake te ahua o te fistula. Na tenei fistula i hanga kia kore ai e pai te whangai ma te waha. Kia tere ai tana hokinga ki te kainga, ka tukuna e nga taakuta he ngongo gastrostomy (g-tube) hei kawe tika i tana kai me ana wai ki tona puku. Mo nga marama 18 e whai ake nei, ka whangai ahau ia Romy e wha ki te rima nga wa ia ra ma tana ngongo-g. Ka taea e koe te whakaaro, he tino pau tenei i te waa, na te mea i wehe. I muri i nga tikanga e whitu ki te kati i te kopu whanau, i whakawhiwhia ki a matou te pai ki te whangai a Romy ma te waha. Kua hanga e ia te wa ngaro, e ngana ana i nga mea katoa me nga mea katoa ka whakatakotoria ki mua i a ia .
I whakanuia e matou te rua tau o Romy mo tana hokinga mai i te NICU, e waru wiki te roa o tana noho. I tenei ra, e rua tau te pakeke e ora ana, e ora ana, kei te 71 ōrau mō te taumaha me te 98 ōrau mō te teitei - he nui ake i ngā tumanakohanga katoa a ana tākuta i whakatupato i a ia "kare e tipu" he iti noa ranei. . I tenei wa, neke atu i te 10 nga pokanga kua mahia e ia, a, ka nui ake pea tana mahi. He mea noa mo nga peepi TEF/EA ka kite i te whaiti o o ratou esophagus i te waahi whakatika taketake, me whakawhanui kia kore ai e mau te kai.
No reira he aha tatou e whakanui ai i te mohiotanga? No te mea he maha nga tangata kare ano kia rongo mo TEF/EA, ki te kore koe e mohio ki tetahi kua pa ki a ia ano; Kaore i rite ki te maha atu o nga koha whanau, kaore i te nui te tautoko. Ko te take kaore tonu i te mohiotia, i naianei e whakaponohia ana na te whakakotahitanga o te ira me te taiao. He maha nga pepi whai TEF/EA ka pa ki nga raruraru haere tonu i muri i o ratou pokanga tuatahi, me etahi puta noa i to ratau oranga. Ko etahi o enei ko te rerenga waikawa, ko te esophagus piupiu, ko te kore e tupu, ko te maremare o te kiri, ko nga huarahi rererangi, ko te wawata wahangu, me era atu mea.
Ko nga whakamaramatanga TEF/EA me nga tatauranga i tangohia mai i:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/