അൽഷിമേഴ്‌സ് അവബോധ മാസം

അൽഷിമേഴ്‌സ് രോഗനിർണയമുള്ള ഒരാളെ അറിയുന്ന ഒരാളെ എല്ലാവർക്കും അറിയാമെന്ന് തോന്നുന്നു. നമ്മുടെ ബോധവൽക്കരണ മേഖലയെ ചുറ്റിപ്പറ്റിയുള്ള നിരവധി രോഗങ്ങളിൽ ഒന്നാണ് രോഗനിർണയം. ക്യാൻസർ, പ്രമേഹം, അല്ലെങ്കിൽ COVID-19 പോലെ, ശാസ്ത്രീയമായി നമുക്കറിയാവുന്ന കാര്യങ്ങൾ എല്ലായ്പ്പോഴും വ്യക്തമോ ആശ്വാസകരമോ അല്ല. ഭാഗ്യവശാൽ, രോഗനിർണയം നടത്തിയ വ്യക്തിക്ക്, മസ്തിഷ്കത്തിന്റെ "ഓംഫ്" (ശാസ്ത്രീയ പദം) നഷ്ടപ്പെടുമ്പോൾ സംരക്ഷണത്തിന്റെ ഒരു ഭാഗം രോഗനിർണയം നടത്തിയ വ്യക്തിക്ക് അവരുടെ കുറവുകളെയോ നഷ്ടങ്ങളെയോ കുറിച്ച് കൃത്യമായി അറിയില്ല എന്നതാണ്. തീർച്ചയായും അവരുടെ ചുറ്റുമുള്ള ആളുകളെപ്പോലെ അല്ല.

2021 ജനുവരിയിൽ എന്റെ മക്കളുടെ പിതാവ് രോഗനിർണയം നടത്തിയപ്പോൾ ഞാൻ അവനെ പരിചരിക്കുന്ന ആളായി മാറി. കുറച്ച് വർഷങ്ങളായി ഞങ്ങൾ സംശയിച്ചിട്ടില്ലാത്തതുപോലെയല്ല, എന്നാൽ ഇടയ്ക്കിടെ ഉണ്ടാകുന്ന വീഴ്ചകൾക്ക് "പ്രായമാകുന്നത്" കാരണമായി. ഔദ്യോഗികമായി രോഗനിർണയം നടത്തിയപ്പോൾ, കുട്ടികൾ, ഇപ്പോൾ പ്രായപൂർത്തിയായ പ്രായപൂർത്തിയായ പ്രായപൂർത്തിയായ മുതിർന്നവർ, "ഒഴുക്കപ്പെടാതെ" (ലോകത്തിന്റെ മറ്റൊരു സാങ്കേതിക പദം അവരുടെ കീഴിൽ നിന്ന് വീഴുന്നു) വന്നു. ഞങ്ങൾ വിവാഹമോചിതരായി ഒരു ഡസനിലേറെ വർഷമായിട്ടുണ്ടെങ്കിലും, രോഗനിർണയത്തിന്റെ ആരോഗ്യ പരിപാലന വശങ്ങൾ എടുക്കാൻ ഞാൻ സന്നദ്ധത പ്രകടിപ്പിച്ചു, അതിലൂടെ കുട്ടികൾക്ക് അവരുടെ അച്ഛനുമായുള്ള ബന്ധം വിലമതിക്കാനും ആസ്വദിക്കാനും കഴിയും. "നിങ്ങളുടെ മുൻ പങ്കാളിയെ നിങ്ങൾ ഇഷ്ടപ്പെടാത്തതിനേക്കാൾ കൂടുതൽ നിങ്ങളുടെ കുട്ടികളെ സ്നേഹിക്കണം." കൂടാതെ, ഞാൻ ആരോഗ്യ സംരക്ഷണത്തിലാണ് ജോലി ചെയ്യുന്നത്, അതിനാൽ ഞാൻ എന്തെങ്കിലും അറിഞ്ഞിരിക്കണം, അല്ലേ? തെറ്റ്!

2020-ൽ, യുഎസിലെ പരിചരിക്കുന്നവരിൽ 26% ഡിമെൻഷ്യയോ അൽഷിമേഴ്‌സോ ഉള്ള ആരെയെങ്കിലും പരിപാലിക്കുന്നുണ്ടായിരുന്നു, 22-ൽ ഇത് 2015% ആയി ഉയർന്നു. അമേരിക്കൻ കുടുംബ പരിപാലകരിൽ നാലിലൊന്ന് പേരും പരിചരണം ഏകോപിപ്പിക്കുന്നതിൽ ബുദ്ധിമുട്ടുണ്ടെന്ന് പറഞ്ഞു. ഇന്ന് പരിചരിക്കുന്നവരിൽ 2020 ശതമാനം പേരും പറയുന്നത് തങ്ങൾക്ക് ഒരു (നെഗറ്റീവ്) സാമ്പത്തിക ആഘാതമെങ്കിലും ഉണ്ടായിട്ടുണ്ടെന്നാണ്. 23-ൽ, XNUMX% അമേരിക്കൻ പരിചാരകരും പരിചരണം സ്വന്തം ആരോഗ്യം മോശമാക്കിയെന്ന് പറഞ്ഞു. ഇന്നത്തെ കുടുംബ സംരക്ഷകരിൽ XNUMX ശതമാനവും മറ്റ് ജോലികൾ ചെയ്യുന്നു. (എല്ലാ ഡാറ്റയും aarp.org/caregivers). ശരിയായ ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കാൻ നിങ്ങൾക്ക് അറിവുണ്ടെങ്കിൽ അൽഷിമേഴ്‌സ് അസോസിയേഷനും AARP ഉം മികച്ച ഉറവിടങ്ങളാണെന്ന് ഞാൻ മനസ്സിലാക്കി.

പക്ഷേ, ഇത് അതിനെക്കുറിച്ചൊന്നും അല്ല! വ്യക്തമായും, പരിചരണം അതിന്റെ സ്വന്തം ആരോഗ്യാവസ്ഥയാണ് അല്ലെങ്കിൽ ആയിരിക്കണം. ഏതെങ്കിലും മരുന്നോ ശാരീരിക ഇടപെടലുകളോ പോലെ, പരിചരണം നൽകുന്ന വ്യക്തിയുടെയും പരിചരണം സ്വീകരിക്കുന്നയാളുടെയും ആരോഗ്യത്തിന്റെ സാമൂഹിക നിർണ്ണായകമാണ് പരിചരണം. ഗുണമേന്മയുള്ള പരിചരണം നൽകുന്നതിന് ആവശ്യമായ അഡാപ്റ്റേഷനുകളും താമസസൗകര്യങ്ങളും ലഭ്യമല്ല, ഫണ്ട് ചെയ്തിട്ടില്ല, അല്ലെങ്കിൽ സമവാക്യത്തിന്റെ ഭാഗമായി പോലും പരിഗണിക്കപ്പെടുന്നില്ല. കുടുംബത്തെ പരിപാലിക്കുന്നവർ ഇല്ലെങ്കിൽ, എന്ത് സംഭവിക്കും?

ഒരു സ്വതന്ത്ര ക്രമീകരണത്തിൽ സുരക്ഷിതമായി ജീവിക്കാൻ വ്യക്തികളെ സഹായിക്കാൻ ധനസഹായം നൽകുന്ന മെഡിക്കൽ ദാതാക്കളും സംവിധാനങ്ങളുമാണ് ഏറ്റവും വലിയ തടസ്സം നിർമ്മാതാക്കൾ. മാറ്റം ആവശ്യമുള്ള രണ്ട് അവസരങ്ങൾ മാത്രം ഞാൻ വാഗ്ദാനം ചെയ്യട്ടെ.

ആദ്യം, ഒരു നിശ്ചിത പ്രായത്തിലുള്ള മുതിർന്നവർക്ക് കെയർ മാനേജർമാരെ നൽകുന്നതിന് വിശ്വസനീയമായ ഒരു പ്രാദേശിക സംഘടനയ്ക്ക് ധനസഹായം നൽകുന്നു. കുട്ടിയുടെ പിതാവിന് കമ്പ്യൂട്ടർ ഉപയോഗം അസാധ്യമായതിനാൽ സഹായം ലഭിക്കുന്നതിന് എനിക്ക് ഒരു അപേക്ഷ പൂരിപ്പിക്കേണ്ടതുണ്ട്. "രോഗി" സ്വയം ഫോം പൂർത്തിയാക്കാത്തതിനാൽ, ഏജൻസിക്ക് ഒരു വ്യക്തിഗത അഭിമുഖം ആവശ്യമാണ്. റഫർ ചെയ്‌ത കക്ഷിക്ക് അവന്റെ ഫോൺ നഷ്‌ടമാകും, അത് ഓണാക്കില്ല, മാത്രമല്ല അറിയപ്പെടുന്ന നമ്പറുകളിൽ നിന്നുള്ള കോളുകൾക്ക് മാത്രമേ മറുപടി നൽകൂ. അൽഷിമേഴ്‌സ് ഇല്ലെങ്കിലും, അത് അവന്റെ അവകാശമാണ്, അല്ലേ? അതിനാൽ, കുട്ടികളുടെ അച്ഛൻ അത് മറക്കുമെന്ന് പകുതി പ്രതീക്ഷിച്ച്, മുൻകൂട്ടി നിശ്ചയിച്ച സമയത്തും ദിവസത്തിലും ഞാൻ ഒരു കോൾ സജ്ജീകരിച്ചു. ഒന്നും സംഭവിച്ചില്ല. ഞാൻ അവന്റെ ഫോൺ ചരിത്രം പരിശോധിച്ചപ്പോൾ, ആ സമയമോ ആ ദിവസമോ അല്ലെങ്കിൽ യഥാർത്ഥത്തിൽ നൽകിയ നമ്പറിൽ നിന്ന് ഒരു ഇൻകമിംഗ് കോളും ഉണ്ടായിരുന്നില്ല. ഞാൻ ആദ്യ ഘട്ടത്തിൽ തിരിച്ചെത്തി, കഴിവില്ലാത്തവരെന്ന് കരുതപ്പെടുന്ന ഞങ്ങളുടെ കുടുംബാംഗം ചിന്താപൂർവ്വം അഭിപ്രായപ്പെട്ടു, "എന്തായാലും ഞാൻ ഇനി അവരെ വിശ്വസിക്കുന്നതെന്തിന്?" ഇതൊരു സഹായകരമായ സേവനമല്ല!

രണ്ടാമതായി, വിജയത്തിന് ആവശ്യമായ താമസ സൗകര്യങ്ങളെക്കുറിച്ച് ദാതാവിന്റെ ഓഫീസുകൾക്ക് അറിയില്ല. ഈ പരിചരണത്തിൽ, കൃത്യസമയത്തും ശരിയായ ദിവസത്തിലും ഞാൻ അവനെ അപ്പോയിന്റ്മെന്റുകളിൽ എത്തിക്കുകയും അവന്റെ എല്ലാ പരിചരണ ആവശ്യങ്ങളും ഏകോപിപ്പിക്കുകയും ചെയ്യുന്നതിനെ അവന്റെ മെഡിക്കൽ പ്രൊവൈഡർ ശരിക്കും അഭിനന്ദിക്കുന്നു. ഞാൻ ചെയ്തില്ലെങ്കിൽ, അവർ ആ സേവനം നൽകുമോ? ഇല്ല! പക്ഷേ, അവന്റെ മെഡിക്കൽ റെക്കോർഡിലേക്കുള്ള പ്രവേശനത്തിൽ നിന്ന് അവർ എന്നെ വ്യവസ്ഥാപിതമായി ബൂട്ട് ചെയ്യുന്നു. രോഗനിർണയം കാരണം, ഒരേസമയം ഒന്നിൽ കൂടുതൽ സന്ദർഭങ്ങളിൽ ഒരു പരിചാരകനെ നിയോഗിക്കാൻ അയാൾക്ക് കഴിയില്ലെന്ന് അവർ പറയുന്നു. നൂറുകണക്കിന് നിയമപരമായ ചിലവുകൾക്ക് ശേഷം, ഞാൻ ഡ്യൂറബിൾ മെഡിക്കൽ പവർ ഓഫ് അറ്റോർണി അപ്‌ഡേറ്റ് ചെയ്തു (സൂചന: വായനക്കാരേ, നിങ്ങൾക്കും നിങ്ങളുടെ കുടുംബത്തിനും ഒരെണ്ണം നേടൂ, നിങ്ങൾക്കറിയില്ല!) അത് ഒന്നല്ല, രണ്ടുതവണയല്ല, മൂന്ന് തവണ ഫാക്സ് ചെയ്തു (55 സെന്റിൽ a FedEx-ലെ പേജ്) ദാതാവിന്, ഏറ്റവും നേരത്തെയുള്ള തീയതി ലഭിച്ചതായി ഒടുവിൽ സമ്മതിച്ചു, അത് തങ്ങൾക്കെല്ലാം ഉണ്ടായിരുന്നുവെന്ന് സൂചിപ്പിക്കുന്നു. നെടുവീർപ്പ്, ഇത് എങ്ങനെ സഹായിക്കുന്നു?

വെറ്ററൻസ് അഫയേഴ്സ് (VA), ഗതാഗത ആനുകൂല്യങ്ങൾ, ഓൺലൈൻ ഫാർമസി ആനുകൂല്യങ്ങൾ എന്നിവയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട നിരവധി അധ്യായങ്ങൾ എനിക്ക് ചേർക്കാൻ കഴിയും. വ്യക്തിയോട് സംസാരിക്കുമ്പോൾ മധുരമുള്ള മധുരമുള്ള ശബ്ദവും തുടർന്ന് "ഇല്ല" എന്ന് പറയുമ്പോൾ ശക്തമായ അതിരുകളിലേക്ക് മാറാനുള്ള തൽക്ഷണ കഴിവും ഉള്ള സാമൂഹിക പ്രവർത്തകർ. ഫ്രണ്ട് ഡെസ്‌കിന്റെയും ഫോൺ കോൾ എടുക്കുന്നവരുടെയും മുൻവിധികൾ അവനെക്കാൾ അവനെക്കുറിച്ച് സംസാരിക്കുന്നത് മനുഷ്യത്വരഹിതമാണ്. ദിവസേനയുള്ള സാഹസികതയാണ്, ഒരു സമയം ഒരു ദിവസം മാത്രം അഭിനന്ദിക്കണം.

അതിനാൽ, മെഡിക്കൽ അല്ലെങ്കിൽ മറ്റെന്തെങ്കിലും പിന്തുണാ സംവിധാനത്തിൽ പ്രവർത്തിക്കുന്ന ആളുകൾക്കുള്ള എന്റെ സന്ദേശം, നിങ്ങൾ പറയുന്നതും ചോദിക്കുന്നതും ശ്രദ്ധിക്കുക എന്നതാണ്. പരിമിതമായ ശേഷിയുള്ള ഒരാൾക്കോ ​​പരിമിതമായ സമയമുള്ള ഒരു പരിചാരകനോടോ നിങ്ങളുടെ അഭ്യർത്ഥന എങ്ങനെ മുഴങ്ങുന്നുവെന്ന് ചിന്തിക്കുക. "ഒരു ദോഷവും ചെയ്യരുത്" മാത്രമല്ല, ഉപയോഗപ്രദവും സഹായകരവുമാകുക. ആദ്യം "അതെ" എന്ന് പറയുകയും പിന്നീട് ചോദ്യങ്ങൾ ചോദിക്കുകയും ചെയ്യുക. നിങ്ങൾ സ്വയം പരിഗണിക്കപ്പെടാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നതുപോലെ മറ്റുള്ളവരോട് പെരുമാറുക, പ്രത്യേകിച്ചും നിങ്ങൾ ഒരു പരിചാരകനാകുമ്പോൾ, സ്ഥിതിവിവരക്കണക്കനുസരിച്ച്, നിങ്ങൾ തിരഞ്ഞെടുത്താലും ഇല്ലെങ്കിലും ആ പങ്ക് നിങ്ങളുടെ ഭാവിയിലായിരിക്കും.

ഞങ്ങളുടെ നയരൂപകർത്താക്കൾക്കും; നമുക്ക് അത് തുടരാം! തകർന്ന സിസ്റ്റത്തിൽ ജോലി ചെയ്യാൻ നാവിഗേറ്റർമാരെ നിയമിക്കരുത്; സങ്കീർണ്ണമായ ചക്രം പരിഹരിക്കുക! പരിചരിക്കുന്നയാൾ നിർദ്ദേശിക്കുന്നവരെ ഉൾപ്പെടുത്തുന്നതിനായി FLMA യുടെ നിർവചനം വിപുലീകരിക്കുന്നതിന് ജോലിസ്ഥലത്തെ പിന്തുണ ശക്തിപ്പെടുത്തുക. പരിചരിക്കുന്നവർക്കുള്ള സാമ്പത്തിക പിന്തുണ വികസിപ്പിക്കുക (AARP വീണ്ടും, പരിചരിക്കുന്നവർക്കുള്ള വാർഷിക പോക്കറ്റ് ചെലവുകളുടെ ശരാശരി തുക $7,242 ആണ്). മികച്ച വേതനത്തോടെ കൂടുതൽ നന്നായി പരിശീലിപ്പിച്ച പരിചാരകരെ ജോലിയിൽ എത്തിക്കുക. ഗതാഗത ഓപ്ഷനുകളും സൂചനകളും പരിഹരിക്കുക, ഒരു ബസ് ഒരു ഓപ്ഷനല്ല! പരിചരിക്കുന്ന ലോകത്തിലെ അസമത്വങ്ങൾക്ക് കാരണമാകുന്ന അസമത്വങ്ങളെ അഭിസംബോധന ചെയ്യുക. (എഎആർപിയുടെ എല്ലാ നയ സ്ഥാനങ്ങളും അഭിനന്ദനങ്ങൾ).

ഭാഗ്യവശാൽ ഞങ്ങളുടെ കുടുംബത്തെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം, കുട്ടിയുടെ അച്ഛൻ നല്ല മാനസികാവസ്ഥയിലാണ്, കൂടാതെ സമൃദ്ധമായ അസ്വസ്ഥതകളിലും പിശകുകളിലും നമുക്കെല്ലാവർക്കും നർമ്മം കണ്ടെത്താനാകും. നർമ്മബോധമില്ലാതെ, പരിചരണം ശരിക്കും കഠിനവും പ്രതിഫലമില്ലാത്തതും ചെലവേറിയതും ആവശ്യപ്പെടുന്നതുമാണ്. നർമ്മത്തിന്റെ ഉദാരമായ ഡോസ് ഉപയോഗിച്ച്, നിങ്ങൾക്ക് മിക്കവാറും എല്ലാ കാര്യങ്ങളും മറികടക്കാൻ കഴിയും.