അരിവാൾ കോശ ബോധവൽക്കരണ മാസം

അരിവാൾ കോശ ബോധവൽക്കരണ മാസത്തിനായി സിക്കിൾ സെൽ രോഗത്തെ (എസ്‌സിഡി) കുറിച്ച് ഒരു ബ്ലോഗ് പോസ്റ്റ് എഴുതാൻ എന്നോട് ആവശ്യപ്പെട്ടപ്പോൾ, ഞാൻ ചന്ദ്രനിൽ ഉന്മേഷഭരിതനായി. അവസാനമായി - എന്റെ ഹൃദയത്തിൽ ഏറ്റവും കൂടുതൽ ഇടം നേടിയ ഒരു വിഷയത്തിൽ എഴുതാൻ ആവശ്യപ്പെടുന്നു. പക്ഷേ സമ്മതിച്ചു, എനിക്ക് ഇരിക്കാനും ചിന്തകൾ കടലാസിലാക്കാനും വളരെ സമയമെടുത്തു. നിശബ്‌ദമായ യാതനകളുടെ നിലവിളി ശ്രദ്ധയിൽപ്പെടാത്തതിന്റെ ധാരണകളാൽ വരച്ചിടുമ്പോൾ, പ്രിയപ്പെട്ട ഒരാൾ ആശുപത്രി വാതിൽക്കൽ നിരസിക്കപ്പെടുന്നത് കാണുമ്പോൾ ഉണ്ടാകുന്ന വികാരങ്ങൾ ഞാൻ എങ്ങനെ അറിയിക്കും? വിധി നമ്മിൽ ചിലരെ വിവാഹം കഴിക്കുന്ന മറ്റൊരു യഥാർത്ഥ വേദനാജനകമായ കാര്യത്തെക്കുറിച്ച് സാമാന്യവൽക്കരിക്കപ്പെട്ട പ്രേക്ഷകരെ ബോധവത്കരിക്കാൻ അവർ ആഗ്രഹിക്കുമ്പോൾ എവിടെ തുടങ്ങും - അയൽക്കാരന്റെ അടച്ച വാതിലുകൾക്ക് പിന്നിൽ ഒരിക്കലും കാണുകയോ അനുഭവിക്കുകയോ ചെയ്യാത്ത ഒരു പ്രേക്ഷകർ. ഒരു അമ്മയുടെ കഷ്ടപ്പാടുകൾ ഞാൻ എങ്ങനെ വാക്കുകളിൽ വിവരിക്കും? പോറ്റാൻ ഒരു കുട്ടി കുറവുള്ള ഗ്രാമം? മാസ്റ്റർ ഓഫ് പബ്ലിക് ഹെൽത്ത് കോഴ്‌സിൽ നിന്നുള്ള ഒരു നീണ്ട രേഖാമൂലമുള്ള അസൈൻമെന്റിലൂടെ മാത്രമാണോ എസ്‌സി‌ഡി ഉള്ള രോഗികളോടുള്ള ദാതാവിന്റെ മനോഭാവവും പെരുമാറ്റവും, രോഗികളുടെ പരിചരണം തേടുന്ന പെരുമാറ്റങ്ങളിലെ കളങ്കപ്പെടുത്തൽ, കറുപ്പിനെ എങ്ങനെ ചികിത്സിക്കണം എന്നതിനെക്കുറിച്ചുള്ള അനിശ്ചിതത്വങ്ങൾ എന്നിവ വിശദമായി മാപ്പ് ചെയ്യാൻ അവസരമുണ്ട്. /ആഫ്രിക്കൻ അമേരിക്കൻ രോഗികൾ ഇടയ്ക്കിടെ ആശുപത്രിയിൽ പ്രവേശിക്കുന്നതിലേക്കോ രോഗലക്ഷണങ്ങൾ വളരെ കുറവായി റിപ്പോർട്ട് ചെയ്യുന്നതിലേക്കോ നയിക്കുന്നുണ്ടോ? എസ്‌സിഡി സങ്കീർണതകളുടെ അപകടസാധ്യത, ആവൃത്തി, തീവ്രത എന്നിവ വർദ്ധിക്കുന്നതിലേക്ക് നയിക്കുന്നതെന്താണ്? മരണം ഉൾപ്പെടെ എല്ലാത്തരം ജീവിത നിലവാര സൂചകങ്ങളിലേക്കും നയിക്കുന്നത് ഏതാണ്?

ഇപ്പോൾ ഉറക്കെ ചിന്തിക്കുകയും അലറുകയും ചെയ്യുന്നു.

പക്ഷേ, കഠിനമായ സിക്കിൾ സെൽ വേദന പ്രതിസന്ധിയിൽ ഫലപ്രദമായ കെറ്റാമൈൻ അഡ്മിനിസ്ട്രേഷന്റെ ഉപയോഗം ഉയർന്ന ഒപിയോയിഡ് ഡോസുകൾ കുറയ്ക്കുമോ എന്ന് നിർണ്ണയിക്കാൻ കൊളറാഡോയിലെ സിക്കിൾ സെൽ ഡിസീസ് ഉള്ള ആളുകളുടെ മെഡിക്കൽ റെക്കോർഡ് ഡാറ്റ നേടുകയും അവലോകനം ചെയ്യുകയും ചെയ്യുമ്പോൾ എന്റെ ഗവേഷണം കാണിക്കാൻ എനിക്ക് കഴിഞ്ഞേക്കും. . അല്ലെങ്കിൽ ഒരു ലബോറട്ടറിയിലെ എന്റെ വർഷങ്ങൾ, സിന്തറ്റിക് പോളിപെപ്റ്റൈഡുകൾ ഒരു ആന്റി-സിക്കിങ്ങ് സമീപനമായി രൂപകല്പന ചെയ്തു, അത് ഓക്സിജനുമായി രക്തത്തിന്റെ അടുപ്പം വർദ്ധിപ്പിക്കും. ആഫ്രിക്കൻ അമേരിക്കൻ വ്യക്തികളുമായി ഇടപഴകേണ്ടി വരുന്നതിനാൽ ഫാമിലി മെഡിസിൻ ഫിസിഷ്യൻമാർക്ക് എസ്‌സിഡി കൈകാര്യം ചെയ്യുന്നതിൽ പൊതുവെ അസ്വസ്ഥതയുണ്ടാകുന്നത് എങ്ങനെയെന്നതുപോലുള്ള എന്റെ എംപിഎച്ച് പഠനങ്ങളിൽ നിന്ന് ഞാൻ പഠിച്ച എണ്ണമറ്റ മറ്റ് വസ്തുതകളെക്കുറിച്ച് എഴുതുന്നതിനെക്കുറിച്ച് പോലും ഞാൻ ചിന്തിച്ചിട്ടുണ്ട്.¹ - അല്ലെങ്കിൽ 2003 നും 2008 നും ഇടയിൽ നാഷണൽ ഹോസ്പിറ്റൽ ആംബുലേറ്ററി മെഡിക്കൽ കെയർ സർവേയുടെ രസകരമായ ക്രോസ്-സെക്ഷണൽ, താരതമ്യ വിശകലനം കാണിക്കുന്നത്, SCD ഉള്ള ആഫ്രിക്കൻ അമേരിക്കൻ രോഗികൾക്ക് ജനറൽ പേഷ്യന്റ് സാമ്പിളിനേക്കാൾ 25% കൂടുതൽ കാത്തിരിപ്പ് സമയം അനുഭവപ്പെട്ടു എന്നാണ്.²

എനിക്ക് പങ്കിടൽ ഇഷ്ടമാണെന്ന് എനിക്കറിയാവുന്ന ഒരു അരിവാൾ കോശ വസ്തുത ഇതാണ് - മറ്റ് രോഗങ്ങളുമായി താരതമ്യപ്പെടുത്തുമ്പോൾ അരിവാൾ കോശത്തിനുള്ള ഫണ്ടിംഗ് അസമത്വം വളരെ ശ്രദ്ധേയമാണ്. നമ്മുടെ രാജ്യത്തെ ബ്ലാക്ക് ആൻഡ് വൈറ്റ് ജനവിഭാഗങ്ങളെ ബാധിക്കുന്ന രോഗങ്ങൾ തമ്മിലുള്ള ക്ലിനിക്കൽ ഗവേഷണത്തിനുള്ള സ്വകാര്യ, പൊതു ഫണ്ടിംഗിൽ നിലനിൽക്കുന്ന വലിയ വിടവാണ് ഇത് ഭാഗികമായി വിശദീകരിക്കുന്നത്.³ ഉദാഹരണത്തിന്, സിസ്റ്റിക് ഫൈബ്രോസിസ് (CF) ഒരു ജനിതക വൈകല്യമാണ്, ഇത് ഏകദേശം 30,000 ആളുകളെ ബാധിക്കുന്നു, ഇത് 100,000 SCD ബാധിച്ചിരിക്കുന്നു.⁴ മറ്റൊരു വീക്ഷണകോണിൽ, CF ഉള്ളവരിൽ 90% പേരും വെള്ളക്കാരാണ്, SCD ഉള്ളവരിൽ 98% കറുത്തവരാണ്.³ SCD പോലെ, CF രോഗാവസ്ഥയ്ക്കും മരണനിരക്കും ഒരു പ്രധാന കാരണമാണ്, പ്രായത്തിനനുസരിച്ച് വഷളാകുന്നു, കർശനമായ മയക്കുമരുന്ന് വ്യവസ്ഥകൾ ആവശ്യമാണ്, ഇടയ്ക്കിടെ ആശുപത്രിയിൽ പ്രവേശിപ്പിക്കപ്പെടുന്നു, ആയുസ്സ് കുറയ്ക്കുന്നു.⁵ ഈ സമാനതകൾ ഉണ്ടായിരുന്നിട്ടും, ഈ രണ്ട് രോഗങ്ങൾക്കും ഇടയിലുള്ള പിന്തുണാ ഫണ്ടിംഗിൽ വലിയ അന്തരമുണ്ട്, SCD ($254 ദശലക്ഷം) യുമായി താരതമ്യപ്പെടുത്തുമ്പോൾ നാഷണൽ ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഓഫ് ഹെൽത്തിൽ നിന്ന് ($66 ദശലക്ഷം) സർക്കാർ ധനസഹായത്തിന്റെ നാലിരട്ടി CF സ്വീകരിക്കുന്നു.^4,6

വളരെ ഭാരം. ഞാൻ പിന്നോട്ട് പോയി അമ്മയിൽ നിന്ന് തുടങ്ങട്ടെ.

ഡെമോക്രാറ്റിക് റിപ്പബ്ലിക് ഓഫ് കോംഗോയിൽ നിന്നുള്ള ഒരു ആഫ്രിക്കൻ കുടിയേറ്റക്കാരിയാണ് എന്റെ അമ്മ, തന്റെ ജീവിതത്തിന്റെ ആദ്യ ഇരുപത്തിരണ്ട് വർഷം സാധാരണ, ഇല്ലിനോയിസിൽ മുടി മെടിക്കുന്നത്. അവളുടെ മധ്യ-ആഫ്രിക്കൻ സൗന്ദര്യശാസ്ത്രം, അവളുടെ സങ്കീർണ്ണമായ ഫിംഗറിംഗ് ടെക്നിക്കുകളും പൂർണ്ണതയ്ക്കുള്ള തീക്ഷ്ണമായ കണ്ണും കൂടിച്ചേർന്ന്, വർഷങ്ങളോളം ബ്ലൂമിംഗ്ടൺ-നോർമൽ ഏരിയയിലെ ആഫ്രിക്കൻ അമേരിക്കൻ കമ്മ്യൂണിറ്റികൾക്കായി അവളെ ഒരു പ്രശസ്തമായ ഹെയർ ബ്രെയ്ഡറാക്കി. ഒരു അപ്പോയിന്റ്മെന്റ് പലപ്പോഴും ഒരു സമയം നിരവധി മണിക്കൂറുകൾ എടുത്തിരുന്നു, എന്റെ അമ്മ വളരെ കുറച്ച് ഇംഗ്ലീഷ് മാത്രമേ സംസാരിക്കൂ. അതിനാൽ സ്വാഭാവികമായും, അവളുടെ ക്ലയന്റുകൾ അവരുടെ ജീവിതത്തെയും കുട്ടികളുടെയും കഥകൾ പങ്കിടുമ്പോൾ അവൾ ശ്രദ്ധിക്കുന്ന പങ്ക് വഹിച്ചു. ബ്ലൂമിംഗ്ടൺ-നോർമൽ ഏരിയയിലെ ഏറ്റവും വലിയ ആശുപത്രിയായ അഡ്വക്കേറ്റ് ബ്രോമെൻ മെഡിക്കൽ സെന്ററിനോടുള്ള പൊതു അവിശ്വാസവും വെറുപ്പും ആയിരുന്നു ഞാൻ മൂലയിൽ ഇരിക്കുമ്പോഴോ ഗൃഹപാഠം ചെയ്യുമ്പോഴോ പലപ്പോഴും എന്നിൽ കൗതുകമുണർത്തുന്ന ആവർത്തിച്ചുള്ള തീം. ഈ ആശുപത്രിക്ക് പ്രാദേശിക ആഫ്രിക്കൻ അമേരിക്കൻ കമ്മ്യൂണിറ്റിയിൽ മോശം പ്രതിനിധിയുണ്ടെന്ന് തോന്നുന്നു, ദാതാവിന്റെ പരോക്ഷമായ പക്ഷപാതവും സാംസ്കാരികമായി കഴിവില്ലാത്ത പരിചരണവും എന്ന് ഔപചാരികമായി വിശേഷിപ്പിക്കാം. പക്ഷേ, എന്റെ അമ്മയുടെ ഇടപാടുകാർ അവരുടെ അക്കൗണ്ടുകളിൽ വളരെ മൂർച്ചയുള്ളവരായിരുന്നു, അത് എന്താണെന്ന് വിളിച്ചിരുന്നു - വംശീയത. വംശീയത ഈ വീക്ഷണങ്ങൾ രൂപപ്പെടുത്തിയ നിരവധി ആരോഗ്യ പരിരക്ഷാ ദാതാക്കളുടെ ഘടകങ്ങളിലൊന്ന് മാത്രമായിരുന്നു; മറ്റുള്ളവയിൽ അവഗണന, പക്ഷപാതം, മുൻവിധി എന്നിവ ഉൾപ്പെടുന്നു.

അവഗണന എന്റെ സഹോദരിയെ 10-ആം വയസ്സിൽ 8 ദിവസത്തെ കോമയിലാക്കി. മുൻവിധിയും തികഞ്ഞ അവഗണനയും ഹൈസ്‌കൂൾ അവസാനത്തോടെ ഏകദേശം രണ്ട് വർഷത്തെ വിദ്യാഭ്യാസം നഷ്ടപ്പെടുത്തി. പക്ഷപാതം (വൈദ്യൻമാരുടെ കഴിവില്ലായ്മ) 21-ാം വയസ്സിൽ ഒരു സ്ട്രോക്കിലേക്കും 24-ാം വയസ്സിൽ മറ്റൊരു പക്ഷാഘാതത്തിലേക്കും നയിച്ചു. വംശീയത അവൾക്ക് ആവശ്യമായതും ആഗ്രഹിച്ചതുമായ ഈ രോഗത്തിന് ആത്യന്തിക ചികിത്സ ലഭിക്കുന്നതിൽ നിന്ന് അവളെ അക്രമാസക്തമായി തടഞ്ഞു. .

ഇതുവരെ, അരിവാൾ കോശവുമായി ബന്ധപ്പെട്ട എന്തിനേയും ചുറ്റിപ്പറ്റിയുള്ള ദശലക്ഷക്കണക്കിന് വാക്കുകൾ എല്ലായ്‌പ്പോഴും രോഗം, സങ്കടം, വംശീയത, മോശം ചികിത്സ, മരണം എന്നിവയെ ചുറ്റിപ്പറ്റിയാണ് രൂപപ്പെടുന്നത്. എന്നാൽ ഈ ബ്ലോഗ് പോസ്റ്റിന്റെ സമയത്തെക്കുറിച്ച് ഞാൻ ഏറ്റവും അഭിനന്ദിക്കുന്നത് - 2022 ലെ സിക്കിൾ സെൽ അവബോധ മാസമായതിനാൽ - ഒടുവിൽ എനിക്ക് എഴുതാൻ വളരെ മനോഹരമായ എന്തെങ്കിലും ഉണ്ട് എന്നതാണ്. വർഷങ്ങളായി, അരിവാൾ കോശ ചികിത്സയുടെയും ഗവേഷണത്തിന്റെയും നേതാക്കളെ ഞാൻ പിന്തുടരുന്നു. മികച്ചതിൽ നിന്ന് പഠിക്കാനും എന്റെ സഹോദരിയുടെ ചികിത്സ സുഗമമാക്കാനും അത് വീട്ടിലേക്ക് തിരികെ കൊണ്ടുവരാനുമുള്ള വഴികളുടെ വിജ്ഞാന അടിത്തറ ക്യൂറേറ്റ് ചെയ്യാനും ഞാൻ യാത്ര ചെയ്തിട്ടുണ്ട്. 2018 ൽ, ഇല്ലിനോയിസിലെ എന്റെ സഹോദരിയുടെ അടുത്ത് താമസിക്കാൻ ഞാൻ കൊളറാഡോ വിട്ടു. ഷിക്കാഗോയിലെ ഹെമറ്റോളജി/ഓങ്കോളജി ഡിപ്പാർട്ട്‌മെന്റിലെ ഇല്ലിനോയിസ് യൂണിവേഴ്‌സിറ്റിയിലെ ഹെമറ്റോളജി & സ്റ്റെം സെൽ ട്രാൻസ്‌പ്ലാന്റ് ടീമിന്റെ ഗവേഷക നേതാക്കളെ ഞാൻ കണ്ടുമുട്ടി - ഞങ്ങളുടെ ഇടം അവകാശപ്പെടാൻ എന്റെ അമ്മയുടെ അപേക്ഷ നിരസിച്ച അതേ നേതാക്കൾ. 2019-ൽ ഉടനീളം, എന്റെ സഹോദരി അവളുടെ ദശലക്ഷക്കണക്കിന് അപ്പോയിന്റ്മെന്റുകളിൽ പങ്കെടുത്തിരുന്നുവെന്ന് ഉറപ്പാക്കാൻ സഹായിക്കുന്നതിന് ഒരു ലീഡ് നഴ്‌സ് പ്രാക്ടീഷണറുമായി (NP) ഞാൻ അടുത്ത് പ്രവർത്തിച്ചിട്ടുണ്ട്, അത് ട്രാൻസ്പ്ലാൻറ് സ്വീകരിക്കുന്നതിനുള്ള അവളുടെ പ്രവർത്തനക്ഷമത അളക്കുന്നു. 2020-ൽ, എൻ‌പിയിൽ നിന്ന് എനിക്ക് ഒരു ഫോൺ കോൾ ലഭിച്ചു, സന്തോഷത്തോടെ കണ്ണീരോടെ, എന്റെ സഹോദരിയുടെ മൂലകോശ ദാതാവാകാൻ ഞാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്നുവോ എന്ന് ചോദിച്ചു. 2020-ൽ, ഞാൻ എന്റെ സ്റ്റെം സെല്ലുകൾ ദാനം ചെയ്തു, പകുതി പൊരുത്തം മാത്രമായതിനാൽ കുറച്ച് വർഷങ്ങൾക്ക് മുമ്പ് എനിക്ക് ചെയ്യാൻ കഴിയുമായിരുന്നില്ല, തുടർന്ന് ഞാൻ ഇഷ്ടപ്പെടുന്ന മലകളിലേക്ക് തിരികെ പോയി. 2021-ൽ, ദാനം ചെയ്ത് ഒരു വർഷത്തിനുശേഷം, അവളുടെ ശരീരം പൂർണ്ണമായി സ്റ്റെം സെല്ലുകൾ സ്വീകരിച്ചു - അത് സ്ഥിരീകരണത്തിന്റെ ഒരു മെഡിക്കൽ സ്റ്റാമ്പുമായി വന്നു. ഇന്ന്, ആമി തന്റെ അരിവാൾ കോശ രോഗത്തിൽ നിന്ന് മുക്തയാണ്, അവൾ സ്വയം വിഭാവനം ചെയ്ത ജീവിതം നയിക്കുന്നു. ആദ്യമായി.

ആദ്യമായി സിക്കിൾ സെല്ലിനെക്കുറിച്ച് ഒരു നല്ല സന്ദർഭത്തിൽ എഴുതാനുള്ള അവസരത്തിന് കൊളറാഡോ ആക്‌സസിനോട് ഞാൻ നന്ദിയുള്ളവനാണ്. താൽപ്പര്യമുള്ളവർക്ക്, എന്റെ സഹോദരിയുടെയും അമ്മയുടെയും കഥകൾ ഉറവിടത്തിൽ നിന്ന് നേരിട്ട് കേൾക്കാൻ ചുവടെയുള്ള ലിങ്കിൽ ക്ലിക്ക് ചെയ്യുക.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

അവലംബം

1. മെയ്നസ് എജി III, ടാനർ ആർജെ, ഹാർലെ സിഎ, ബേക്കർ ആർ, ഷോകർ എൻകെ, ഹുലിഹാൻ എംഎം. സിക്കിൾ സെൽ ഡിസീസ് മാനേജ്മെന്റിനോടുള്ള മനോഭാവവും അതിന്റെ സങ്കീർണതകളും: അക്കാദമിക് ഫാമിലി ഫിസിഷ്യൻസിന്റെ ദേശീയ സർവേ. 2015;853835:1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. ദ ഇംപാക്ട് ഓഫ് റേസ് ആൻഡ് ഡിസീസ് ഓൺ സിക്കിൾ സെൽ പേഷ്യന്റ് വെയ്റ്റ് ടൈംസ് ദി എമർജൻസി ഡിപ്പാർട്ട്‌മെന്റ്. ആം ജെ എമേർഗ് മെഡ്. 2013;31(4):651-656.
3. ഗിബ്സൺ, GA. മാർട്ടിൻ സെന്റർ സിക്കിൾ സെൽ ഇനിഷ്യേറ്റീവ്. സിക്കിൾ സെൽ ഡിസീസ്: ദി ആൾട്ടിമേറ്റ് ഹെൽത്ത് ഡിസ്പാരിറ്റി. 2013. ഇതിൽ നിന്ന് ലഭ്യമാണ്: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. നെൽസൺ എസ്സി, ഹാക്ക്മാൻ എച്ച്ഡബ്ല്യു. റേസ് കാര്യങ്ങൾ: സിക്കിൾ സെൽ സെന്ററിലെ വംശത്തിന്റെയും വംശീയതയുടെയും ധാരണകൾ. ശിശുരോഗ രക്ത കാൻസർ. 2012;1-4.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. ദ ഇംപാക്ട് ഓഫ് റേസ് ആൻഡ് ഡിസീസ് ഓൺ സിക്കിൾ സെൽ പേഷ്യന്റ് വെയ്റ്റ് ടൈംസ് ദി എമർജൻസി ഡിപ്പാർട്ട്‌മെന്റ്. ആം ജെ എമേർഗ് മെഡ്. 2013;31(4):651-656.
6. സിക്കിൾ സെൽ രോഗത്തിൽ ബ്രാൻഡോ, എഎം & പാനെപിന്റോ, ജെഎ ഹൈഡ്രോക്‌സിയൂറിയ ഉപയോഗം: കുറിപ്പടിയുടെ കുറഞ്ഞ നിരക്കുകളുള്ള യുദ്ധം, മോശം രോഗിയുടെ അനുസരണ, വിഷവസ്തുക്കളെയും പാർശ്വഫലങ്ങളെയും കുറിച്ചുള്ള ഭയം. വിദഗ്ദ്ധനായ റവ ഹെമറ്റോൾ. 2010;3(3):255-260.