ജനുവരിയിൽ ട്രാക്കിയോസോഫഗൽ ഫിസ്റ്റുല/എസോഫേഷ്യൽ അട്രേസിയ (TEF/EA) ബോധവൽക്കരണ മാസമാണ്
തൊണ്ടയെ വയറുമായി ബന്ധിപ്പിക്കുന്ന ട്യൂബാണ് അന്നനാളം. ശ്വാസനാളവും ശ്വാസകോശവുമായി തൊണ്ടയെ ബന്ധിപ്പിക്കുന്ന ട്യൂബാണ് ശ്വാസനാളം. ആദ്യകാല വികാസത്തിൽ, കഴുത്തിൽ സമാന്തരമായി പ്രവർത്തിക്കുന്ന രണ്ട് ട്യൂബുകളായി (ഗർഭധാരണത്തിന് ശേഷം ഏകദേശം നാലോ എട്ടോ ആഴ്ചകളിൽ) വിഭജിക്കുന്ന ഒരൊറ്റ ട്യൂബ് ആയി അവ ആരംഭിക്കുന്നു. ഇത് ശരിയായി സംഭവിച്ചില്ലെങ്കിൽ, TEF/EA ആണ് ഫലം.
അപ്പോൾ, കൃത്യമായി എന്താണ് ട്രാക്കിയോസോഫജിയൽ ഫിസ്റ്റുല / അന്നനാളം അട്രേസിയ?
അന്നനാളവും ശ്വാസനാളവും തമ്മിൽ ബന്ധമുണ്ടാകുമ്പോഴാണ് ട്രാക്കിയോസോഫാഗൽ ഫിസ്റ്റുല (TEF). ഗർഭാവസ്ഥയിൽ അന്നനാളം ശരിയായി രൂപപ്പെടുന്നില്ല എന്നാണ് അടിസ്ഥാനപരമായി അർത്ഥമാക്കുന്നത്. 1 മുതൽ 3,000 വരെ ജനനങ്ങളിൽ 5,000-ൽ TEF/EA സംഭവിക്കുന്നു. ഏകദേശം 40% ബാധിതരിൽ ഇത് ഒറ്റയ്ക്ക് സംഭവിക്കുന്നു, ബാക്കിയുള്ള കേസുകളിൽ ഇത് മറ്റ് ജനന വൈകല്യങ്ങൾ അല്ലെങ്കിൽ ജനിതക സിൻഡ്രോമിന്റെ ഭാഗമായി സംഭവിക്കുന്നു. TEF/EA ജീവന് ഭീഷണിയാണ്, തകരാറ് ശരിയാക്കാൻ ശസ്ത്രക്രിയ ആവശ്യമാണ്.
2019 നവംബർ വരെ, TEF/EA-യെ കുറിച്ച് ഞാൻ കേട്ടിട്ടില്ല, 32 ആഴ്‌ചയുള്ള എന്റെ ഗർഭാവസ്ഥയിൽ, ഞാൻ മറ്റൊരു ആരോഗ്യകരമായ ഗർഭധാരണം നടത്തുന്നു എന്ന ധാരണയിലായിരുന്നു (എന്റെ മകൻ ഹെൻറി 11/2015-നാണ് ജനിച്ചത്). എന്റെ പതിവ് 32-ആഴ്‌ച സ്കാനിൽ, എന്റെ OB-GYN എനിക്ക് പോളിഹൈഡ്രാംനിയോസ് ആണെന്ന് ഔദ്യോഗികമായി കണ്ടെത്തി, ഇത് ഗർഭാശയത്തിലെ അമിതമായ അമ്നിയോട്ടിക് ദ്രാവകമാണ് (30-ആഴ്‌ചത്തെ അപ്പോയിന്റ്മെന്റ് മുതൽ അവർ എന്റെ ദ്രാവകത്തിന്റെ അളവ് കൂടുതൽ സൂക്ഷ്മമായി നിരീക്ഷിച്ചുകൊണ്ടിരുന്നു), ഞാൻ പെട്ടെന്ന് ഒരു സ്പെഷ്യലിസ്റ്റിലേക്ക് റഫർ ചെയ്തു. വർദ്ധിച്ച ദ്രാവകത്തിന് പുറമേ, എന്റെ മകളുടെ വയറിലെ കുമിളയും സ്കാനിൽ സാധാരണയേക്കാൾ ചെറുതായി കാണപ്പെട്ടു. TEF/EA ഔദ്യോഗികമായി ജനനത്തിനു മുമ്പുള്ള രോഗനിർണയം നടത്താൻ കഴിയില്ല, എന്നാൽ എന്റെ വർദ്ധിച്ച അമ്നിയോട്ടിക് ദ്രാവകവും ചെറിയ വയറ്റിലെ കുമിളയും കണക്കിലെടുക്കുമ്പോൾ, ഇത് അങ്ങനെയാകാമെന്ന് സൂചിപ്പിക്കുന്നതിന് മതിയായ തെളിവുകൾ ഉണ്ടായിരുന്നു. സ്പെഷ്യലിസ്റ്റ് അപ്പോയിന്റ്മെന്റുകൾക്കിടയിൽ, എന്റെ വിശ്വസ്ത OB-GYN-ൽ നിന്ന് എന്റെ പരിചരണം ഒരു പുതിയ ആശുപത്രിയിലെ ഡോക്ടർമാരുടെ ഒരു ടീമിലേക്ക് മാറ്റുന്നു, സ്ഥിരീകരിച്ച TEF/EA രോഗനിർണ്ണയത്തോടെ മികച്ചതും മോശവുമായ സാഹചര്യങ്ങൾ ചർച്ച ചെയ്യുകയും കണ്ടുപിടിച്ച ലോകപ്രശസ്ത സർജനുമായി കൂടിക്കാഴ്ച നടത്തുകയും ചെയ്യുന്നു. എന്റെ മകളുടെ ജീവൻ രക്ഷിക്കാനുള്ള ശസ്ത്രക്രിയ ശക്തി ആവശ്യമുണ്ട്, ആരോഗ്യമുള്ള ഒരു കുഞ്ഞിനെ വീട്ടിലേക്ക് കൊണ്ടുവരാനുള്ള ആശയത്തിൽ ഞാൻ തുല്യ പങ്കുവഹിച്ചു (അവളുടെ പ്രതീക്ഷിക്കുന്ന അവസാന തീയതി ജനുവരി 2, 2020) പോസിറ്റീവായി തുടരാൻ ശ്രമിച്ചു - കാരണം രോഗനിർണയം സ്ഥിരീകരിച്ചിട്ടില്ലാത്തതിനാൽ അവൾക്ക് ഇപ്പോഴും പൂർണ ആരോഗ്യവാനായിരിക്കാം.
എന്റെ ഉത്കണ്ഠ ലഘൂകരിക്കുന്നതിന്, ക്രിസ്മസ്, ന്യൂ ഇയർ അവധികൾ ഒഴിവാക്കാൻ ഞങ്ങൾ 38 ആഴ്ചകളിൽ ഷെഡ്യൂൾ ചെയ്‌ത ഇൻഡക്ഷൻ ആസൂത്രണം ചെയ്തു, അവളുടെ TEF/EA റിപ്പയർ ചെയ്യാൻ ഞാൻ ആഗ്രഹിക്കുന്ന സർജൻ കോളിലാണെന്നും അവധിക്കാലത്ത് പോകരുതെന്നും ഉറപ്പാക്കാൻ. മികച്ച പ്ലാനുകളെ കുറിച്ച് എന്താണ് പറയുന്നത്? എന്തായാലും, റോമി ലൂയിസ് ഒട്രിക്‌സ് 29 നവംബർ 2019-ന് അഞ്ചാഴ്‌ച മുമ്പ് - താങ്ക്സ് ഗിവിംഗിന് പിറ്റേന്ന് - മറ്റൊരു അവധിക്കാലം - അവളുടെ ലോകത്തേക്ക് പ്രവേശിച്ചു, അതായത് ഞങ്ങൾ വിശ്വസിച്ച് വളർന്ന ഞങ്ങളുടെ തിരഞ്ഞെടുത്ത സർജനെ അവളുടെ ശസ്ത്രക്രിയ നടത്താൻ ലഭ്യമല്ല. കുറച്ച് നിമിഷങ്ങൾക്ക് ശേഷം, ഡോക്ടർമാർ റോമിയെ അവളുടെ തൊണ്ടയിൽ ഒരു സ്‌കോപ്പ് ഇടാൻ മാറ്റി - ഡെലിവറി റൂമിൽ തന്നെ അവളുടെ TEF/EA സ്ഥിരീകരിച്ചു - അവളുടെ അന്നനാളം ഒരു ചെറിയ സഞ്ചിയാണ്, കുറച്ച് സെന്റീമീറ്റർ മാത്രം ആഴമുള്ളതായിരുന്നു അവളുടെ അന്നനാളം. പിന്നീട്, നെഞ്ച് എക്സ്-റേയിൽ അവളുടെ ശ്വാസനാളത്തിൽ നിന്ന് വയറുമായി ബന്ധമുണ്ടെന്ന് സ്ഥിരീകരിച്ചു.
അവളുടെ നടപടിക്രമം അടുത്ത ദിവസം രാവിലെ ഷെഡ്യൂൾ ചെയ്തു, മൂന്ന് മണിക്കൂർ നീണ്ട ശസ്ത്രക്രിയ ആറ് മണിക്കൂറിലധികം നീണ്ടുനിന്നു. ശസ്ത്രക്രിയയ്ക്കുശേഷം, ഞങ്ങൾ അവളെ നവജാത ശിശുക്കളുടെ തീവ്രപരിചരണ വിഭാഗത്തിൽ (NICU) അടുത്ത ഏഴു ദിവസത്തേക്ക് മയക്കിക്കിടത്തി, ഞങ്ങൾക്ക് അവളെ ചലിപ്പിക്കാനോ പിടിക്കാനോ കഴിഞ്ഞില്ല. എന്റെ ജീവിതത്തിലെ ഏറ്റവും ദൈർഘ്യമേറിയ ഏഴു ദിവസമായിരുന്നു അത്. അവിടെ നിന്ന്, ഞങ്ങളുടെ സ്വീറ്റ് റോമിയെ വീട്ടിലെത്തിക്കാൻ ഞങ്ങൾക്ക് വളരെ യാത്ര ഉണ്ടായിരുന്നു. ഡോക്ടർമാർ അവളുടെ അന്നനാളത്തിനും ശ്വാസനാളത്തിനുമിടയിൽ മറ്റൊരു ഫിസ്റ്റുല കണ്ടെത്തി - പിന്നീട് ഞങ്ങളോട് ഒരു കോശഭിത്തി പങ്കിട്ടതായി പറഞ്ഞു - ഫിസ്റ്റുലകൾ കൂടുതൽ സാധ്യതയുള്ളതാക്കുന്നു. ഈ ഫിസ്റ്റുല ഉണ്ടാക്കിയത് അവൾക്ക് വായിൽ നിന്ന് ഭക്ഷണം നൽകുന്നത് സുരക്ഷിതമല്ല. അവളെ വേഗത്തിൽ വീട്ടിലെത്തിക്കുന്നതിനായി, അവളുടെ പോഷകാഹാരവും ദ്രാവകവും അവളുടെ വയറ്റിൽ നേരിട്ട് എത്തിക്കാൻ ഡോക്ടർമാർ ഗ്യാസ്ട്രോസ്റ്റോമി ട്യൂബ് (ജി-ട്യൂബ്) സ്ഥാപിച്ചു. പിന്നീടുള്ള 18 മാസത്തേക്ക് ഞാൻ റോമിക്ക് അവളുടെ ജി-ട്യൂബിലൂടെ ദിവസം നാലോ അഞ്ചോ തവണ ഭക്ഷണം നൽകി. നിങ്ങൾക്ക് സങ്കൽപ്പിക്കാൻ കഴിയുന്നതുപോലെ, ഇത് വളരെ സമയമെടുക്കുന്നതും അതുകൊണ്ടാണ് ഒറ്റപ്പെടുത്തുന്നതും. ജന്മനായുള്ള ഫിസ്റ്റുല അടയ്‌ക്കാനുള്ള ഏഴ് നടപടിക്രമങ്ങൾക്ക് ശേഷം, റോമിക്ക് വായിലൂടെ ഭക്ഷണം നൽകാൻ ഞങ്ങൾക്ക് ഓക്കേ ലഭിച്ചു. നഷ്ടമായ സമയം അവൾ നികത്തുന്നു, അവളുടെ മുന്നിൽ വയ്ക്കുന്നതെന്തും എല്ലാം പരീക്ഷിച്ചു.
NICU-വിൽ നിന്ന് വീട്ടിലെത്തി റോമിയുടെ രണ്ട് വർഷത്തെ വാർഷികം ഞങ്ങൾ ആഘോഷിച്ചു, അവിടെ അവൾ എട്ട് നീണ്ട ആഴ്ചകൾ ചെലവഴിച്ചു. ഇന്ന്, അവൾ ആരോഗ്യമുള്ള, തഴച്ചുവളരുന്ന രണ്ട് വയസ്സുകാരിയാണ്, ഭാരത്തിന്റെ കാര്യത്തിൽ 71-ാം ശതമാനവും ഉയരത്തിൽ 98-ാം ശതമാനവുമാണ് - അവളുടെ എല്ലാ ഡോക്ടർമാരുടെയും പ്രതീക്ഷകളെ മറികടന്ന് അവൾ "തഴച്ചുവളരാൻ പരാജയപ്പെടുമെന്ന്" മുന്നറിയിപ്പ് നൽകി . ഇന്നുവരെ, അവൾക്ക് 10-ലധികം ശസ്ത്രക്രിയകൾ നടത്തിയിട്ടുണ്ട്, അവൾ വളരുന്നതിനനുസരിച്ച് കൂടുതൽ ആവശ്യമായി വരും. TEF/EA ശിശുക്കൾക്ക് യഥാർത്ഥ റിപ്പയർ സൈറ്റിൽ അന്നനാളം ഇടുങ്ങിയതായി അനുഭവപ്പെടുന്നത് സാധാരണമാണ്, ഭക്ഷണം കുടുങ്ങിപ്പോകാതിരിക്കാൻ ഡൈലേഷൻ ആവശ്യമാണ്.
അപ്പോൾ നമ്മൾ എന്തിന് അവബോധം വളർത്തണം? കാരണം പലരും TEF/EA-നെ കുറിച്ച് കേട്ടിട്ടില്ല, വ്യക്തിപരമായി അത് അനുഭവിച്ചിട്ടുള്ള ഒരാളെ നിങ്ങൾക്കറിയില്ലെങ്കിൽ; മറ്റ് പല ജനന വൈകല്യങ്ങളിൽ നിന്നും വ്യത്യസ്തമായി, വളരെയധികം പിന്തുണയില്ല. കാരണം ഇപ്പോഴും അജ്ഞാതമാണ്, ജനിതകവും പാരിസ്ഥിതികവുമായ ഘടകങ്ങളുടെ സംയോജനമാണ് ഇത് സംഭവിക്കുന്നതെന്ന് ഇപ്പോൾ വിശ്വസിക്കപ്പെടുന്നു. TEF/EA ഉള്ള പല കുഞ്ഞുങ്ങളും അവരുടെ യഥാർത്ഥ ശസ്ത്രക്രിയകൾക്ക് ശേഷവും ചിലർക്ക് അവരുടെ ജീവിതത്തിലുടനീളം സങ്കീർണതകൾ അനുഭവിക്കുന്നു. ആസിഡ് റിഫ്ലക്സ്, ഫ്ലോപ്പി അന്നനാളം, തഴച്ചുവളരാനുള്ള പരാജയം, പുറംതൊലിയുള്ള ചുമ, ഇടുങ്ങിയ ശ്വാസനാളങ്ങൾ, നിശബ്ദമായ അഭിലാഷം, മറ്റ് പല കാര്യങ്ങളും ഇതിൽ ഉൾപ്പെടുന്നു.
TEF/EA നിർവചനങ്ങളും സ്ഥിതിവിവരക്കണക്കുകളും ഇതിൽ നിന്ന് പിൻവലിച്ചു:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/