മടുത്തു, തെറ്റിദ്ധരിക്കപ്പെട്ടു

പതിറ്റാണ്ടുകളായി ഞാൻ പ്രാഥമിക പരിചരണത്തിലാണ്.

പ്രൈമറി കെയർ പ്രൊവൈഡർ (പിസിപി) ആയിട്ടുള്ള ഏതൊരാൾക്കും അറിയാം, ഒരു പ്രത്യേക കാരണം കണ്ടെത്താൻ കഴിയാത്ത ക്ഷീണം, ക്ഷീണം, അടിസ്ഥാനപരമായി മോശം തോന്നൽ എന്നിവയാൽ കഷ്ടപ്പെടുന്ന ഒരു കൂട്ടം രോഗികളെ നാമെല്ലാവരും കണ്ടിട്ടുണ്ട്. ഞങ്ങൾ ശ്രദ്ധിക്കും, സൂക്ഷ്മപരിശോധന നടത്തുകയും ഉചിതമായ രക്തപ്പകർച്ചയ്ക്ക് ഓർഡർ നൽകുകയും കൂടുതൽ ഉൾക്കാഴ്ചയ്ക്കായി സ്പെഷ്യലിസ്റ്റുകളെ റഫർ ചെയ്യുകയും ചെയ്യും, ഇപ്പോഴും എന്താണ് സംഭവിക്കുന്നതെന്ന് വ്യക്തമായ ധാരണയില്ല.

നിർഭാഗ്യവശാൽ, ചില ദാതാക്കൾ ഈ രോഗികളെ പിരിച്ചുവിടും. പരീക്ഷയിലോ രക്തപരിശോധനയിലോ മറ്റെന്തെങ്കിലുമോ അസാധാരണമായ ചില കണ്ടെത്തലുകൾ കണ്ടെത്താനായില്ലെങ്കിൽ, അവരുടെ ലക്ഷണങ്ങളെ ഡിസ്കൗണ്ട് ചെയ്യാൻ അവർ പ്രലോഭിപ്പിക്കപ്പെടും അല്ലെങ്കിൽ അവരെ അപകീർത്തികരമെന്നോ മാനസിക "പ്രശ്നങ്ങൾ" ഉള്ളവരോ ആയി ലേബൽ ചെയ്യും.

വർഷങ്ങളായി സാധ്യമായ കാരണങ്ങളായി പല അവസ്ഥകളും ഉൾപ്പെടുത്തിയിട്ടുണ്ട്. "യപ്പിപ്പനി" ഓർക്കാൻ എനിക്ക് പ്രായമായി. ഉപയോഗിച്ചിട്ടുള്ള മറ്റ് ലേബലുകളിൽ ക്രോണിക് ഫ്ലൂ, ഫൈബ്രോമയാൾജിയ, ക്രോണിക് എപ്‌സ്റ്റൈൻ-ബാർ, വിവിധ ഭക്ഷണ സംവേദനക്ഷമത എന്നിവയും മറ്റുള്ളവയും ഉൾപ്പെടുന്നു.

ഇപ്പോൾ, മറ്റൊരു വ്യവസ്ഥ ഈ വ്യവസ്ഥകളുമായി ചില ഓവർലാപ്പ് വെളിപ്പെടുത്തുന്നു; നമ്മുടെ സമീപകാല പകർച്ചവ്യാധിയുടെ ഒരു "സമ്മാനം". ഞാൻ ദൈർഘ്യമേറിയ COVID-19, ലോംഗ് ഹോളർമാർ, പോസ്റ്റ്-കോവിഡ്-19, ക്രോണിക് COVID-19, അല്ലെങ്കിൽ SARS-CoV-2 (PASC) ന്റെ പോസ്റ്റ്-അക്യൂട്ട് സീക്വലേ എന്നിവയെയാണ് പരാമർശിക്കുന്നത്. എല്ലാം ഉപയോഗിച്ചു.

ക്ഷീണം ഉൾപ്പെടെയുള്ള നീണ്ടുനിൽക്കുന്ന ലക്ഷണങ്ങൾ വിവിധ തരത്തിലുള്ള പകർച്ചവ്യാധികളെ പിന്തുടരുന്നു. ഈ "പോസ്റ്റിൻഫെക്ഷ്യസ്" ക്ഷീണം സിൻഡ്രോമുകൾ മ്യാൽജിക് എൻസെഫലൈറ്റിസ് / ക്രോണിക് ഫാറ്റിഗ് സിൻഡ്രോം (ME/CFS) എന്ന് വിളിക്കപ്പെടുന്നവയോട് സാമ്യമുള്ളതായി തോന്നുന്നു. മിക്കപ്പോഴും, ഈ അവസ്ഥ തന്നെ പലപ്പോഴും ഒരു പകർച്ചവ്യാധി പോലെയുള്ള രോഗത്തെ പിന്തുടരുന്നു.

ഗുരുതരമായ COVID-19-നെത്തുടർന്ന്, ആശുപത്രിയിൽ പ്രവേശിപ്പിച്ചാലും ഇല്ലെങ്കിലും, പല രോഗികൾക്കും മാസങ്ങളോളം തളർച്ചയും ലക്ഷണങ്ങളും അനുഭവപ്പെടുന്നത് തുടരുന്നു. ഈ "ദീർഘദൂരയാത്രക്കാരിൽ" ചിലർക്ക് അവയവങ്ങളുടെ നാശത്തെ പ്രതിഫലിപ്പിക്കുന്ന ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടായിരിക്കാം. ഇതിൽ ഹൃദയം, ശ്വാസകോശം അല്ലെങ്കിൽ തലച്ചോറ് എന്നിവ ഉൾപ്പെട്ടേക്കാം. അത്തരം അവയവങ്ങൾക്ക് കേടുപാടുകൾ സംഭവിച്ചതിന് വ്യക്തമായ തെളിവില്ലെങ്കിലും മറ്റ് ദീർഘദൂര യാത്രക്കാർക്ക് സുഖമില്ല. വാസ്തവത്തിൽ, COVID-19 ബാധിച്ച് ആറ് മാസത്തിന് ശേഷവും അസുഖം തോന്നുന്ന രോഗികൾ ME/CFS-ന്റെ സമാന ലക്ഷണങ്ങളിൽ പലതും റിപ്പോർട്ട് ചെയ്യുന്നു. പാൻഡെമിക്കിനെത്തുടർന്ന് ഈ ലക്ഷണങ്ങളുള്ള ആളുകളുടെ എണ്ണം ഇരട്ടിക്കുന്നത് നമ്മൾ കണ്ടേക്കാം. നിർഭാഗ്യവശാൽ, മറ്റുള്ളവരെപ്പോലെ, പലരും ആരോഗ്യ പരിപാലന വിദഗ്ധർ പിരിച്ചുവിട്ടതായി റിപ്പോർട്ട് ചെയ്യുന്നു.

മ്യാൽജിക് എൻസെഫലോമൈലിറ്റിസ്/ക്രോണിക് ഫാറ്റിഗ് സിൻഡ്രോം എല്ലാ പ്രായത്തിലും വംശീയതയിലും ലിംഗഭേദത്തിലും സാമൂഹിക സാമ്പത്തിക പശ്ചാത്തലത്തിലും പെട്ട 836,000-നും 2.5 ദശലക്ഷത്തിനും ഇടയിലുള്ള അമേരിക്കക്കാരെ ബാധിക്കുന്നു. മിക്കതും രോഗനിർണയം നടത്താത്തതോ തെറ്റായി രോഗനിർണയം നടത്തിയതോ ആണ്. ചില ഗ്രൂപ്പുകൾ അനുപാതമില്ലാതെ ബാധിക്കുന്നു:

• സ്ത്രീകളെ ബാധിക്കുന്നത് പുരുഷന്മാരേക്കാൾ മൂന്നിരട്ടിയാണ്.
• പലപ്പോഴും 10-നും 19-നും ഇടയിലും 30-നും 39-നും ഇടയിലാണ് രോഗം ആരംഭിക്കുന്നത്. ആരംഭിക്കുമ്പോൾ ശരാശരി പ്രായം 33 ആണ്.
• കറുത്തവരും ലാറ്റിൻക്സുകളും മറ്റ് ഗ്രൂപ്പുകളെ അപേക്ഷിച്ച് ഉയർന്ന നിരക്കിലും കൂടുതൽ തീവ്രതയിലും ബാധിച്ചേക്കാം. നിറമുള്ള ആളുകളിൽ വ്യാപന ഡാറ്റ ഇല്ലാത്തതിനാൽ ഞങ്ങൾക്ക് കൃത്യമായി അറിയില്ല.

രോഗനിർണയത്തിൽ രോഗിയുടെ പ്രായം ബിമോഡൽ ആണെങ്കിലും, കൗമാരപ്രായത്തിൽ ഏറ്റവും ഉയർന്നതും 30-കളിൽ മറ്റൊരു കൊടുമുടിയും, എന്നാൽ 2 മുതൽ 77 വയസ്സുവരെയുള്ളവരിൽ ഈ അവസ്ഥ വിവരിച്ചിട്ടുണ്ട്.

ME/CFS ശരിയായി കണ്ടുപിടിക്കുന്നതിനോ നിയന്ത്രിക്കുന്നതിനോ ഉള്ള അറിവ് പല ഡോക്ടർമാർക്കും ഇല്ല. നിർഭാഗ്യവശാൽ, ക്ലിനിക്കൽ മാർഗ്ഗനിർദ്ദേശം വിരളമോ കാലഹരണപ്പെട്ടതോ ദോഷകരമോ ആണ്. ഇക്കാരണത്താൽ, യുണൈറ്റഡ് സ്റ്റേറ്റ്സിലെ 10 രോഗികളിൽ ഒമ്പത് പേരും രോഗനിർണയം നടത്താതെ തുടരുന്നു, രോഗനിർണയം നടത്തിയവർക്ക് പലപ്പോഴും അനുചിതമായ ചികിത്സ ലഭിക്കുന്നു. ഇപ്പോൾ, COVID-19 പാൻഡെമിക് കാരണം, ഈ പ്രശ്നങ്ങൾ കൂടുതൽ വ്യാപകമാവുകയാണ്.

മുന്നേറ്റം?

ഈ രോഗികൾ സാധാരണയായി തെളിയിക്കപ്പെട്ടതോ അല്ലെങ്കിൽ നിർദ്ദിഷ്ടമല്ലാത്തതോ ആയ അണുബാധ അനുഭവപ്പെടുന്നു, പക്ഷേ പ്രതീക്ഷിച്ചതുപോലെ സുഖം പ്രാപിക്കുന്നതിൽ പരാജയപ്പെടുകയും ആഴ്ചകൾ മുതൽ മാസങ്ങൾ വരെ അസുഖം തുടരുകയും ചെയ്യുന്നു.

കാൻസർ, കോശജ്വലന അവസ്ഥകൾ, ന്യൂറോളജിക്കൽ അവസ്ഥകൾ, ഫൈബ്രോമയാൾജിയ എന്നിവയുമായി ബന്ധപ്പെട്ട ക്ഷീണം ചികിത്സിക്കുന്നതിനായി വ്യായാമ തെറാപ്പിയും മനഃശാസ്ത്രപരമായ ഇടപെടലുകളും (പ്രത്യേകിച്ച് കോഗ്നിറ്റീവ് ബിഹേവിയർ തെറാപ്പി) ഉപയോഗിക്കുന്നത് നല്ല ഫലത്തോടെ വർഷങ്ങളായി ഉപയോഗിക്കുന്നു. എന്നിരുന്നാലും, ME/CFS ഉണ്ടെന്ന് സംശയിക്കുന്ന ആളുകൾക്ക് അതേ ചികിത്സകൾ നൽകിയപ്പോൾ, വ്യായാമവും പ്രവർത്തനവും കൊണ്ട് അവർ സ്ഥിരമായി മോശമായി, മെച്ചപ്പെട്ടതല്ല.

“മയാൽജിക് എൻസെഫലോമൈലിറ്റിസ്/ക്രോണിക് ഫാറ്റിഗ് സിൻഡ്രോം രോഗനിർണ്ണയ മാനദണ്ഡത്തെക്കുറിച്ചുള്ള സമിതി; തിരഞ്ഞെടുത്ത ജനസംഖ്യയുടെ ആരോഗ്യത്തെക്കുറിച്ചുള്ള ബോർഡ്; ഇൻസ്റ്റിറ്റ്യൂട്ട് ഓഫ് മെഡിസിൻ” ഡാറ്റ പരിശോധിച്ച് മാനദണ്ഡങ്ങൾ കൊണ്ടുവന്നു. അവർ, സാരാംശത്തിൽ, ഈ അസുഖത്തെ പുനർനിർവചിക്കണമെന്ന് ആവശ്യപ്പെട്ടു. ഇത് 2015-ൽ നാഷണൽ അക്കാദമിസ് പ്രസ്സിൽ പ്രസിദ്ധീകരിച്ചു. പല ആരോഗ്യ പരിരക്ഷാ ദാതാക്കൾക്കും ഈ മാനദണ്ഡങ്ങൾ ഇതുവരെ പരിചിതമല്ല എന്നതാണ് വെല്ലുവിളി. ഇപ്പോൾ കോവിഡ്-19-ന് ശേഷമുള്ള രോഗികളുടെ വർദ്ധനവോടെ, താൽപ്പര്യം ഗണ്യമായി വർദ്ധിച്ചു. മാനദണ്ഡം:

• രോഗത്തിന് മുമ്പുള്ള ജോലി, സ്കൂൾ അല്ലെങ്കിൽ സാമൂഹിക പ്രവർത്തനങ്ങളിൽ ഏർപ്പെടാനുള്ള ഗണ്യമായ കുറവോ വൈകല്യമോ ആറ് മാസത്തിലധികം നീണ്ടുനിൽക്കുന്ന ക്ഷീണം, പലപ്പോഴും അഗാധമാണ്, ഇത് വ്യായാമ പ്രയത്നം കൊണ്ടല്ല, വിശ്രമം കൊണ്ട് മെച്ചപ്പെടില്ല.
• പ്രയത്നത്തിനു ശേഷമുള്ള അസ്വാസ്ഥ്യം - അതായത് പ്രവർത്തനത്തെ പിന്തുടരുമ്പോൾ, കാര്യമായ ക്ഷീണം അല്ലെങ്കിൽ ഊർജ്ജം നഷ്ടപ്പെടുന്നു.
• ഉന്മേഷദായകമല്ലാത്ത ഉറക്കം.
• കുറഞ്ഞത് ഒന്നുകിൽ:
  • ഓർത്തോസ്റ്റാറ്റിക് അസഹിഷ്ണുത - ദീർഘനേരം നിൽക്കുന്നത് ഈ രോഗികളെ കൂടുതൽ വഷളാക്കുന്നു.
  • വൈജ്ഞാനിക വൈകല്യം - വ്യക്തമായി ചിന്തിക്കാൻ കഴിയുന്നില്ല.

(മിതമായതോ മിതമായതോ കഠിനമായതോ ആയ തീവ്രതയുള്ള സമയത്തിന്റെ പകുതി സമയമെങ്കിലും രോഗികൾക്ക് ഈ ലക്ഷണങ്ങൾ ഉണ്ടായിരിക്കണം.)

• ME/CFS ഉള്ള പലർക്കും മറ്റ് ലക്ഷണങ്ങളും ഉണ്ട്. അധിക സാധാരണ ലക്ഷണങ്ങൾ ഉൾപ്പെടുന്നു:
  • പേശി വേദന
  • വീക്കമോ ചുവപ്പോ ഇല്ലാതെ സന്ധികളിൽ വേദന
  • ഒരു പുതിയ തരം, പാറ്റേൺ അല്ലെങ്കിൽ തീവ്രത എന്നിവയുടെ തലവേദന
  • കഴുത്തിലോ കക്ഷത്തിലോ വീർത്തതോ മൃദുവായതോ ആയ ലിംഫ് നോഡുകൾ
  • പതിവ് അല്ലെങ്കിൽ ആവർത്തിച്ചുള്ള തൊണ്ടവേദന
  • തണുപ്പും രാത്രി വിയർപ്പും
  • ദൃശ്യ അസ്വസ്ഥതകൾ
  • പ്രകാശത്തോടും ശബ്ദത്തോടുമുള്ള സംവേദനക്ഷമത
  • ഓക്കാനം
  • ഭക്ഷണം, ദുർഗന്ധം, രാസവസ്തുക്കൾ അല്ലെങ്കിൽ മരുന്നുകൾ എന്നിവയോടുള്ള അലർജിയോ സംവേദനക്ഷമതയോ

രോഗനിർണ്ണയത്തിനു ശേഷവും, രോഗികൾക്ക് ഉചിതമായ പരിചരണം ലഭിക്കാൻ പാടുപെടുന്നു, കൂടാതെ കോഗ്നിറ്റീവ്-ബിഹേവിയറൽ തെറാപ്പി (CBT), ഗ്രേഡഡ് എക്സർസൈസ് തെറാപ്പി (GET) തുടങ്ങിയ ചികിത്സകൾ പലപ്പോഴും നിർദ്ദേശിക്കപ്പെട്ടിട്ടുണ്ട്, അത് അവരുടെ അവസ്ഥയെ കൂടുതൽ വഷളാക്കും.

ന്യൂയോർക്ക് ടൈംസിന്റെ ഏറ്റവും കൂടുതൽ വിറ്റഴിക്കപ്പെടുന്ന എഴുത്തുകാരി മേഗൻ ഒ റൂർക്ക് അടുത്തിടെ ഒരു പുസ്തകം എഴുതി, "ഇൻവിസിബിൾ കിംഗ്ഡം: റീമാജിനിംഗ് ക്രോണിക് ഇൽനെസ്". പ്രസാധകനിൽ നിന്നുള്ള ഒരു കുറിപ്പ് വിഷയം അവതരിപ്പിക്കുന്നു:

“ദീർഘകാല രോഗങ്ങളുടെ നിശ്ശബ്ദമായ പകർച്ചവ്യാധി ദശലക്ഷക്കണക്കിന് അമേരിക്കക്കാരെ ബാധിക്കുന്നു: ഇവ മോശമായി മനസ്സിലാക്കപ്പെട്ടതും പലപ്പോഴും പാർശ്വവൽക്കരിക്കപ്പെട്ടതും രോഗനിർണ്ണയം ചെയ്യപ്പെടാത്തതും മൊത്തത്തിൽ തിരിച്ചറിയപ്പെടാത്തതുമായ രോഗങ്ങളാണ്. സ്വയം രോഗപ്രതിരോധ രോഗങ്ങൾ, ചികിത്സയ്ക്ക് ശേഷമുള്ള ലൈം ഡിസീസ് സിൻഡ്രോം, ഇപ്പോൾ നീണ്ട കൊവിഡ് എന്നിവ ഉൾക്കൊള്ളുന്ന "അദൃശ്യ" രോഗത്തിന്റെ ഈ അവ്യക്തമായ വിഭാഗത്തെക്കുറിച്ച് രചയിതാവ് ഒരു വെളിപ്പെടുത്തൽ അന്വേഷണം നടത്തുന്നു, ഈ പുതിയ അതിർത്തിയിലൂടെ നമ്മെയെല്ലാം സഹായിക്കുന്നതിന് വ്യക്തിപരവും സാർവത്രികവുമായവയെ സമന്വയിപ്പിക്കുന്നു.

അവസാനമായി, "ക്രോണിക് ഫാറ്റിഗ് സിൻഡ്രോം" എന്ന പദം രോഗികളുടെ രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള ധാരണകളെയും മെഡിക്കൽ ഉദ്യോഗസ്ഥർ, കുടുംബാംഗങ്ങൾ, സഹപ്രവർത്തകർ എന്നിവരുൾപ്പെടെയുള്ള മറ്റുള്ളവരുടെ പ്രതികരണങ്ങളെയും ബാധിക്കുന്നതായി സൂചിപ്പിക്കുന്ന നിരവധി പഠനങ്ങൾ ഉണ്ടായിട്ടുണ്ട്. ബാധിതർക്ക് ഈ അവസ്ഥ എത്രത്തോളം ഗുരുതരമാണെന്ന് ഈ ലേബലിന് കുറയ്ക്കാനാകും. ME/CFS-ന് പകരം പുതിയൊരു പേര് IOM കമ്മിറ്റി ശുപാർശ ചെയ്യുന്നു: സിസ്റ്റമിക് എക്‌സർഷൻ അസഹിഷ്ണുത രോഗം (SEID).

ഈ അവസ്ഥയ്ക്ക് SEID എന്ന് പേരിടുന്നത് യഥാർത്ഥത്തിൽ ഈ രോഗത്തിന്റെ കേന്ദ്ര സവിശേഷതയെ എടുത്തുകാണിക്കും. അതായത്, ഏതെങ്കിലും തരത്തിലുള്ള (ശാരീരികമോ വൈജ്ഞാനികമോ വൈകാരികമോ) അദ്ധ്വാനം - രോഗികളെ പല തരത്തിൽ പ്രതികൂലമായി ബാധിക്കും.

ഉറവിടങ്ങൾ

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

"അദൃശ്യ രാജ്യം: വിട്ടുമാറാത്ത രോഗത്തെ പുനർനിർമ്മിക്കുന്നു" മേഗൻ ഒ റൂർക്ക്