Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility Langkau ke kandungan utama
En Español
A A
800-511-5010
Health First Colorado dan CHP+ akan kembali kepada proses pembaharuan biasa.
Semak e-mel, mel dan peti masuk PEAK anda. Ambil tindakan apabila anda mendapat mesej rasmi. Anda boleh melihat tarikh pembaharuan anda disini pada bila bila masa. Jika anda mendapat paket pembaharuan, pastikan anda mengisinya. Pastikan anda juga menandatanganinya dan mengembalikannya pada tarikh tamat tempoh.
Dapatkan maklumat lanjut di sini

Bulan Kesedaran Sel Sabit

By Wivine N

Apabila saya diminta menulis catatan blog mengenai penyakit sel sabit (SCD) untuk Bulan Kesedaran Sel Sabit, saya sangat gembira dan terharu. Akhirnya – diminta menulis topik yang mungkin menempati ruang paling dalam hati saya. Tetapi diakui, saya mengambil masa yang lama untuk duduk dan meletakkan pemikiran di atas kertas. Bagaimanakah cara saya menyampaikan emosi yang datang dengan melihat orang yang disayangi ditolak di pintu hospital apabila tangisan penderitaan senyap dilukis dengan persepsi membatalkan perhatian? Di manakah seseorang bermula apabila mereka ingin mendidik khalayak umum tentang satu lagi perkara yang benar-benar menyakitkan yang nasib mengahwini sebahagian daripada kita - khalayak yang kemungkinan besar tidak akan melihat atau merasakan kesannya di sebalik pintu tertutup jiran. Bagaimanakah cara untuk saya menyatakan penderitaan seorang ibu? Kampung yang ditinggalkan dengan kurang seorang anak untuk dipupuk? Adakah ia hanya melalui tugasan bertulis yang panjang daripada kursus Sarjana Kesihatan Awam di mana peluang wujud untuk memetakan secara meluas bagaimana sikap dan tingkah laku penyedia negatif terhadap pesakit dengan SCD, stigmatisasi terhadap tingkah laku mencari penjagaan pesakit, dan ketidakpastian tentang cara merawat Black /Pesakit Afrika Amerika membawa kepada kemasukan ke hospital yang kerap atau gejala yang kurang dilaporkan? Yang mana membawa kepada peningkatan risiko, kekerapan dan keterukan komplikasi SCD? Yang mana boleh membawa kepada semua jenis penunjuk kualiti hidup, termasuk kematian?

Meracau dan berfikir dengan lantang sekarang.

Tetapi, mungkin saya boleh mempamerkan penyelidikan saya apabila saya memperoleh dan menyemak data rekod perubatan orang yang hidup dengan penyakit sel sabit di Colorado untuk menentukan sama ada penggunaan pentadbiran ketamin yang berkesan mengurangkan dos opioid tinggi yang sering diperlukan/diminta dalam krisis sakit sel sabit yang teruk . Atau tahun-tahun saya di makmal, membuat polipeptida sintetik sebagai pendekatan anti-sakit yang akan meningkatkan pertalian darah untuk oksigen. Saya juga telah berfikir untuk menulis tentang banyak fakta lain yang telah saya pelajari dalam kajian MPH saya, seperti bagaimana doktor perubatan keluarga secara amnya tidak selesa dengan menguruskan SCD, sebahagiannya kerana perlu berinteraksi dengan individu Afrika Amerika.1 – atau bagaimana analisis perbandingan keratan rentas yang menarik bagi Tinjauan Penjagaan Perubatan Ambulatori Hospital Nasional antara 2003 dan 2008 menunjukkan bahawa pesakit Afrika Amerika dengan SCD mengalami masa menunggu yang 25% lebih lama daripada Sampel Pesakit Am.2

Satu fakta sel sabit yang saya tahu saya suka berkongsi ialah - jurang pembiayaan untuk sel sabit berbanding penyakit lain agak ketara. Ini dijelaskan sebahagiannya oleh jurang besar yang wujud dalam pembiayaan swasta dan awam untuk penyelidikan klinikal antara penyakit yang mempengaruhi populasi kulit hitam dan putih di negara kita.3 Contohnya, cystic fibrosis (CF) ialah gangguan genetik yang menjejaskan kira-kira 30,000 orang, berbanding 100,000 yang terjejas oleh SCD.4 Dari perspektif yang berbeza, 90% individu yang hidup dengan CF adalah berkulit putih manakala 98% daripada mereka yang hidup dengan SCD adalah berkulit hitam.3 Seperti SCD, CF ialah punca utama morbiditi dan kematian, bertambah buruk dengan usia, memerlukan rejimen ubat yang ketat, mengakibatkan kemasukan ke hospital sekejap-sekejap dan mengurangkan jangka hayat.5 Dan di sebalik persamaan ini, terdapat perbezaan besar dalam pembiayaan sokongan antara kedua-dua penyakit ini, dengan CF menerima empat kali ganda jumlah pembiayaan kerajaan daripada Institut Kesihatan Nasional ($254 juta) berbanding SCD ($66 juta).4,6

Terlalu berat. Biar saya berundur dan mulakan dengan ibu saya.

Ibu saya ialah pendatang Afrika dari Republik Demokratik Congo yang menghabiskan dua puluh dua tahun pertama dalam hidupnya di Normal, Illinois untuk mengepang rambut. Estetika Afrika tengahnya, digabungkan dengan teknik penjariannya yang rumit dan pandangan yang tajam untuk kesempurnaan, dengan cepat menjadikannya pengiring rambut yang terkenal untuk komuniti Afrika Amerika di kawasan Bloomington-Normal selama bertahun-tahun. Satu temu janji sering mengambil masa beberapa jam pada satu masa dan ibu saya bercakap sedikit bahasa Inggeris. Sememangnya, dia memainkan peranan mendengar apabila pelanggannya berkongsi anekdot tentang kehidupan mereka dan anak-anak mereka. Tema berulang yang sering menarik minat saya semasa saya duduk di sudut mewarna atau membuat kerja rumah adalah rasa tidak percaya dan tidak suka pada Pusat Perubatan Advocate BroMenn, hospital terbesar di kawasan Bloomington-Normal. Hospital ini nampaknya mempunyai wakil yang buruk dalam komuniti Afrika Amerika tempatan untuk perkara yang secara rasmi boleh digambarkan sebagai bias tersirat penyedia dan penjagaan yang tidak cekap dari segi budaya. Tetapi, pelanggan ibu saya sangat berterus-terang dalam akaun mereka dan memanggilnya untuk apa itu – perkauman. Ternyata, perkauman hanyalah salah satu daripada banyak faktor penyedia penjagaan kesihatan yang membentuk pandangan ini; yang lain termasuk pengabaian, berat sebelah, dan prasangka.

Pengabaian menyebabkan kakak saya koma selama 10 hari pada usia 8 tahun. Prasangka dan sikap tidak mengendahkan menyebabkan dia terlepas pendidikan selama hampir dua tahun pada penghujung sekolah menengah. Bias (dan boleh dikatakan, kekurangan kecekapan oleh penyedia perubatan) membawa kepada satu strok pada usia 21 tahun dan satu lagi memberi kesan kepada pihak lain pada usia 24 tahun. Dan perkauman secara agresif menghalangnya daripada mendapatkan rawatan muktamad daripada penyakit ini yang dia perlukan dan inginkan. .

Sehingga kini, berjuta-juta perkataan yang saya tulis di atas kertas mengenai apa-apa yang berkaitan dengan sel sabit sentiasa terbentuk di sekitar konteks penyakit, kesedihan, perkauman, layanan buruk dan kematian. Tetapi perkara yang paling saya hargai tentang masa siaran blog ini - mengenai Bulan Kesedaran Sel Sabit pada tahun 2022 - ialah saya akhirnya mempunyai sesuatu yang menarik untuk ditulis. Selama bertahun-tahun, saya telah mengikuti pemimpin rawatan dan penyelidikan sel sabit. Saya telah mengembara untuk belajar daripada yang terbaik, menyusun pangkalan pengetahuan tentang cara untuk memudahkan rawatan adik saya dan membawanya pulang ke rumah. Pada 2018, saya meninggalkan Colorado untuk tinggal berhampiran kakak saya di Illinois. Saya bertemu dengan ketua penyelidikan pasukan Hematologi & Pemindahan Sel Stem di Universiti Illinois di Jabatan Hematologi/Onkologi Chicago – pemimpin yang sama yang telah menolak rayuan ibu saya – untuk menuntut ruang kami. Sepanjang tahun 2019, saya telah bekerjasama rapat dengan pengamal jururawat utama (NP) untuk membantu memastikan kakak saya menghadiri temu janji jutaan dan satu yang akan mengukur daya majunya untuk menerima pemindahan. Pada tahun 2020, saya menerima panggilan telefon daripada NP tersebut yang, dengan linangan air mata gembira, bertanya sama ada saya mahu menjadi penderma sel stem kakak saya. Pada tahun 2020 juga, saya menderma sel stem saya, sesuatu yang tidak dapat saya lakukan sehingga beberapa tahun sebelum ini kerana hanya separuh perlawanan, dan kemudian berpindah semula ke pergunungan yang saya suka. Dan pada 2021, setahun selepas pendermaan, tubuhnya telah menerima sepenuhnya sel stem - yang disertakan dengan cop pengesahan perubatan. Hari ini, Amy bebas daripada penyakit sel sabit dan menjalani kehidupan seperti yang dia bayangkan untuk dirinya sendiri. Untuk kali pertama.

Saya berterima kasih kepada Colorado Access atas peluang untuk menulis tentang sel sabit dalam konteks yang positif - buat kali pertama. Bagi yang berminat boleh klik link di bawah untuk mendengar cerita kakak dan mak terus dari sumber.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Rujukan

  1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Sikap terhadap Pengurusan Penyakit Sel Sabit dan Komplikasinya: Tinjauan Kebangsaan Pakar Perubatan Keluarga Akademik. 2015;853835:1-6.
  2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Kesan Bangsa dan Penyakit terhadap Masa Menunggu Pesakit Sel Sabit di Jabatan Kecemasan. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  3. Gibson, GA. Inisiatif Sel Sabit Martin Center. Penyakit Sel Sabit: Ketaksamaan Kesihatan Terunggul. 2013. Boleh didapati daripada: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
  4. Nelson SC, Hackman HW. Perkara Perlumbaan: Persepsi Perkauman dan Perkauman dalam Pusat Sel Sabit. Kanser Darah Pediatr. 2012; 1-4.
  5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Kesan Bangsa dan Penyakit terhadap Masa Menunggu Pesakit Sel Sabit di Jabatan Kecemasan. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  6. Brandow, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea Penggunaan dalam Penyakit Sel Sabit: Pertempuran dengan Kadar Preskripsi yang Rendah, Pematuhan Pesakit yang Lemah, dan Ketakutan terhadap Ketoksikan dan Kesan Sampingan. Pakar Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.