Bulan Kasadaran Alzheimer

Sarerea sigana terang saha anu terang jalma anu ngagaduhan diagnosis Alzheimer. Diagnosis mangrupikeun salah sahiji tina seueur panyakit anu ngurilingan lingkungan kasadaran urang. Sapertos kanker, atanapi diabetes, atanapi bahkan COVID-19, anu urang terang sacara ilmiah henteu salawasna jelas atanapi ngahibur. Untungna pikeun jalma anu didiagnosis, bagian tina panyalindungan salaku otak leungiteun "oomph" (istilah ilmiah) nyaéta yén jalma anu didiagnosis henteu sadar pisan kana kakurangan atanapi karugianana. Pasti moal saloba jalma-jalma di sabudeureunana.

Kuring janten pangasuh pikeun bapa murangkalih nalika anjeunna didiagnosis dina Januari 2021. Henteu sapertos urang henteu curiga salami sababaraha taun, tapi ngahubungkeun kadang-kadang kaserang "kadeudeuh". Nalika didiagnosis sacara resmi, murangkalih, ayeuna dewasa ngora anu tiasa umur tilu puluhan, sumping "unglued" (istilah téknis anu sanés pikeun dunya ragrag tina handapeun aranjeunna). Sanajan urang geus cerai leuwih ti belasan taun, abdi volunteered mun nyokot aspék kasehatan diagnosis ambéh kids bisa cherish sarta ngarasakeun hubungan maranéhanana jeung dad maranéhanana. "Anjeun kudu bogoh ka barudak anjeun leuwih ti anjeun teu resep urut salaki anjeun." Salaku tambahan, kuring damel di kasehatan, janten kuring kedah terang naon waé, sanés? salah!

Dina 2020, 26% tina caregivers di AS nuju ka batur kalawan pikun atawa Alzheimer, naek ti 22% dina 2015. Leuwih ti saparapat caregivers kulawarga Amérika ceuk maranéhna miboga kasusah koordinasi perawatan. Opat puluh lima persén caregivers kiwari nyebutkeun aranjeunna geus ngalaman sahanteuna hiji (négatip) dampak finansial. Dina taun 2020, 23% panyawat Amérika nyarios yén asuhan parantos ngajantenkeun kaséhatan sorangan langkung parah. Genep puluh hiji persén caregivers kulawarga dinten ieu dianggo jobs séjén. (Sadaya data ti aarp.org/caregivers). Kuring parantos diajar yén Asosiasi Alzheimer sareng AARP mangrupikeun sumber anu saé, upami anjeun cekap pikeun naroskeun patarosan anu leres.

Tapi, ieu sanés perkawis éta! Jelas, caregiving nyaeta atanapi kedah kaayaan kaséhatan sorangan. Kalakuan caregiving téh salaku loba determinant sosial kaséhatan pikeun caregiver, sarta panarima perawatan, sakumaha wae nginum obat atawa campur fisik. Adaptasi sareng akomodasi anu diperyogikeun pikeun nyayogikeun perawatan anu berkualitas ngan saukur henteu sayogi, atanapi dibiayaan, atanapi bahkan dianggap salaku bagian tina persamaan. Tur upami teu keur caretakers kulawarga, naon anu bakal kajadian?

Sareng pembina panghalang pangbadagna nyaéta panyadia médis sareng sistem anu dibiayaan pikeun konon ngabantosan individu hirup aman dina setting anu mandiri. Hayu atuh nawiskeun ngan dua kasempetan dimana parobahan diperlukeun.

Kahiji, organisasi lokal kredibel dibiayaan pikeun nyadiakeun manajer perawatan for geus dewasa umur nu tangtu. Kéngingkeun bantosan ngabutuhkeun aplikasi anu kuring kedah lengkepan sabab pamakean komputer mustahil pikeun bapa budak éta. Kusabab "pasien" teu ngalengkepan formulir sorangan, agénsi merlukeun wawancara pribadi. Pihak anu dirujuk umumna kaleungitan teleponna, henteu dihurungkeun, sareng ngan ukur ngajawab telepon ti nomer anu dipikanyaho. Sanaos tanpa Alzheimer, éta hakna, sanés? Janten, kuring nyetél telepon dina waktos sareng dinten anu parantos ditangtukeun, satengah ngarepkeun bapa murangkalih hilap. Euweuh kajadian. Nalika kuring pariksa sajarah telepon na, teu aya telepon asup waktu éta, atawa malah poé éta, atawa sabenerna kantos ti nomer disadiakeun. Kuring uih deui ka alun-alun, sareng anggota kulawarga urang anu disangka teu mampuh nyarios "naha kuring bakal percanten deui ka aranjeunna ayeuna?" Ieu sanés jasa anu ngabantosan!

Kadua, kantor panyadia henteu terang ngeunaan akomodasi anu dipikabutuh pikeun suksés. Dina perawatan ieu, panyadia médis na bener appreciates yén kuring meunang anjeunna pasini, dina waktu jeung dina dinten katuhu, sarta koordinat sagala kaperluan perawatan na. Upami kuring henteu, naha aranjeunna bakal nyayogikeun jasa éta? Henteu! Tapi, aranjeunna sacara sistematis boot kuring tina aksés ka catetan médis-Na. Aranjeunna nyebatkeun yén, kusabab diagnosisna, anjeunna sigana henteu tiasa nunjuk panyawat pikeun langkung ti hiji conto dina hiji waktos. Ratusan waragad légal engké, Kuring diropéa awét Médis Power of Pangacara (Hint: pamiarsa, meunang hiji keur diri jeung kulawarga anjeun, anjeun ngan pernah nyaho!) Sarta faxed teu sakali, teu dua kali, tapi tilu kali (dina 55 cents a. page di FedEx) ka panyadia anu tungtungna ngaku yén aranjeunna nampi anu gaduh tanggal pangheubeulna, nunjukkeun yén aranjeunna kantos ngalaman éta. Beu, ieu ngabantuan kumaha?

Abdi tiasa nambihan seueur bab ngeunaan urusan Veterans Affairs (VA), sareng kauntungan transportasi, sareng kauntungan apoték online. Sareng pagawé sosial kalayan sora mawkish anu manis nalika ngobrol sareng jalma éta teras kamampuan instan pikeun ngalih ka wates anu kuat nalika nyarios "henteu." Sareng prasangka tina meja hareup sareng anu nelepon telepon ngawangkong ngeunaan anjeunna tinimbang ka anjeunna janten dehumanizing. Ieu mangrupikeun petualangan sadinten anu kedah dihargaan sadinten dina hiji waktos.

Janten, pesen kuring ka jalma-jalma anu damel dina sistem dukungan, médis atanapi sanés, nyaéta nengetan naon anu anjeun nyarios sareng naroskeun. Pikirkeun kumaha pamundut anjeun disada ka jalma anu kapasitasna terbatas, atanapi ka pangasuh anu gaduh waktos terbatas. Henteu ngan "teu ngarugikeun" tapi jadi mangpaat tur mantuan. Sebutkeun "enya" heula teras naroskeun patarosan engké. Perlakukan batur sakumaha anjeun hoyong diperlakukeun ka diri anjeun, khususna nalika anjeun janten pangasuh sabab sacara statistik, peran éta aya dina masa depan anjeun naha anjeun milih atanapi henteu.

Jeung ka maker kawijakan urang; hayu urang teraskeun! Ulah terus nyewa navigators pikeun digawé di sistem rusak; ngalereskeun labirin kompléks! Nguatkeun pangrojong gaw pikeun ngalegaan definisi FLMA pikeun kalebet saha waé anu ditunjuk ku pangasuh. Ngalegaan pangrojong kauangan pikeun caregivers (AARP deui, jumlah rata-rata expenses kaluar-of-kantong taunan pikeun caregivers $7,242). Meunangkeun pangasuh anu langkung terlatih dina padamelan kalayan gajih anu langkung saé. Perbaikan pilihan transportasi sareng petunjuk, beus sanés pilihan! Ngarengsekeun kateusaruaan anu nyababkeun disparities di dunya caregiving. (Sadaya posisi kawijakan compliments of AARP).

Untungna pikeun kulawarga urang, bapa budak éta dina sumanget anu hadé sareng urang sadayana tiasa mendakan humor dina kesel sareng kasalahan anu seueur. Tanpa rasa humor, caregiving bener teuas, unrewarding, mahal tur nungtut. Kalawan dosis berehan humor, anjeun bisa ngaliwatan paling sagalana.