Bulan Kasadaran Sickle Cell

Nalika kuring dipenta pikeun nyerat tulisan blog ngeunaan panyakit sél arit (SCD) pikeun Bulan Kasadaran Sickle Cell, kuring bungah pisan sareng bulan. Tungtungna - keur dipenta pikeun nulis dina topik nu meureun nempatan paling spasi dina haté kuring. Tapi diaku, éta nyandak lila pikeun kuring diuk turun sarta nempatkeun pamikiran kana kertas. Kumaha kuring nepikeun émosi nu datang jeung ningali hiji dearly dipikacinta ditampik di panto rumah sakit nalika ceurik tina sangsara jempé dicét leuwih ku persepsi ngabolaykeun perhatian? Dimana hiji dimimitian nalika aranjeunna hoyong ngadidik panongton umum ngeunaan hiji deui hal bener nyeri nu nasib nikah sababaraha urang - panongton ti mana paling dipikaresep moal ningali atawa ngarasa dampak na balik panto nutup tatangga. Kumaha carana abdi nyarios kasangsaraan ibu? Hiji kampung ditinggalkeun kalawan hiji anak kirang pikeun nurture? Naha éta ngan ukur ngalangkungan tugas tinulis anu panjang tina kursus Master of Public Health dimana aya kasempetan pikeun sacara éksténsif peta kumaha sikep panyadia sareng paripolah négatip ka pasien SCD, stigmatizations tina paripolah anu milari perawatan pasien, sareng kateupastian kumaha ngubaran Hideung. / Pasién Amérika Afrika nyababkeun sering dirawat di rumah sakit atanapi gejala anu teu jelas? Anu ngabalukarkeun kanaékan résiko, frékuénsi, sareng parah komplikasi SCD? Anu tiasa ngakibatkeun sagala jinis indikator kualitas kahirupan, kalebet maot?

Rambling jeung mikir kaluar nyaring ayeuna.

Tapi, meureun kuring tiasa nampilkeun panalungtikan kuring nalika kuring nampi sareng marios data catetan médis jalma anu hirup sareng panyakit sél arit di Colorado pikeun nangtoskeun naha panggunaan administrasi ketamin anu efektif ngirangan dosis opioid anu luhur sering diperyogikeun / dipénta dina krisis nyeri sél arit parah. . Atanapi taun-taun kuring di laboratorium, nyiptakeun polipéptida sintétik salaku pendekatan anti arit anu bakal ningkatkeun afinitas getih pikeun oksigén. Kuring malah mikir ngeunaan nyerat fakta-fakta sanés anu teu kaétang anu kuring diajar dina pangajaran MPH kuring, sapertos kumaha dokter ubar kulawarga umumna teu nyaman sareng ngatur SCD, sabagian kusabab kedah berinteraksi sareng individu Amérika Afrika.¹ - atanapi kumaha hiji cross-sectional metot, analisis komparatif tina Rumah Sakit Nasional Ambulatory Médis Kamanusaan sarta Studi Médis antara 2003 jeung 2008 némbongkeun yén penderita Afrika Amérika kalawan SCD ngalaman waktos antosan éta 25% leuwih panjang batan Sampel Pasén Umum.²

Hiji kanyataan sél arit anu kuring terang yén kuring resep ngabagi nyaéta - disparities dana pikeun sél arit dibandingkeun sareng panyakit sanés anu rada kasohor. Ieu dijelaskeun sabagian ku jurang ageung anu aya dina dana swasta sareng umum pikeun panalungtikan klinis antara panyakit anu mangaruhan populasi Hideung sareng bodas di nagara urang.³ Contona, cystic fibrosis (CF) nyaéta karusuhan genetik anu mangaruhan kira-kira 30,000 jalma, dibandingkeun jeung 100,000 anu kapangaruhan ku SCD.⁴ Tina sudut pandang anu béda, 90% jalma anu hirup sareng CF bodas bari 98% jalma anu hirup sareng SCD hideung.³ Sapertos SCD, CF mangrupikeun panyabab utama morbiditas sareng mortalitas, langkung parah ku umur, meryogikeun regimen narkoba anu ketat, nyababkeun rawat inap intermiten, sareng ngirangan umur hirup.⁵ Sareng sanaos kamiripan ieu, aya bédana ageung dina dukungan dana antara dua panyakit ieu, kalayan CF nampi opat kali jumlah dana pamaréntah ti National Institutes of Health ($ 254 juta) dibandingkeun sareng SCD ($ 66 juta).^4,6

Beurat teuing. Hayu atuh mundur tur mimitian ku indung kuring.

Indung kuring nyaéta imigran Afrika ti Républik Démokratik Kongo anu nyéépkeun dua puluh dua taun mimiti hirupna di Normal, Illinois ngajalin rambut. Éstetika Afrika-Afrika na, digabungkeun sareng téknik ramo anu rumit sareng panon anu getol pikeun kasampurnaan, gancang ngajantenkeun anjeunna janten tukang rambut anu terhormat pikeun komunitas Amérika Afrika di daérah Bloomington-Normal salami mangtaun-taun. A janjian tunggal mindeng nyandak sababaraha jam dina hiji waktu jeung indung kuring nyarita saeutik pisan basa Inggris. Janten sacara alami, anjeunna maénkeun peran ngadangukeun nalika para klienna ngabagi anekdot ngeunaan kahirupan sareng barudakna. Téma ngulang anu sering ngahudangkeun kuring nalika kuring calik dina ngawarnaan pojok atanapi ngalakukeun pagawean di bumi kuring nyaéta teu percanten sareng teu resep pikeun Advokat BroMenn Medical Center, rumah sakit panggedéna di daérah Bloomington-Normal. Rumah sakit ieu sigana ngagaduhan rep anu goréng di komunitas Amérika Afrika lokal pikeun anu sacara resmi tiasa didadarkeun salaku panyadia implisit sareng perawatan anu teu mampuh sacara budaya. Tapi, klien indung kuring éta pisan Blunt dina rekening maranéhanana sarta disebut naon éta - rasisme. Salaku tétéla, rasisme éta ngan salah sahiji loba faktor panyadia kasehatan anu ngawangun pintonan ieu; batur kaasup ngalalaworakeun, bias, jeung prasangka.

Ngalalaworakeun ninggalkeun adina kuring dina koma 10 poé dina yuswa 8. Prasangka jeung utter disregard ngabalukarkeun dirina sono ampir dua taun 'atikan dina tungtung SMA. Bias (jeung arguably, kurangna kompetensi ku panyadia médis) ngarah ka hiji stroke ku umur 21 sarta séjén impacting sisi séjén dina yuswa 24. Jeung rasisme aggressively dicegah nya meunang perlakuan pamungkas tina panyakit ieu manehna diperlukeun tur miharep. .

Nepi ka ayeuna, jutaan kecap anu kuring parantos nyerat dina kertas ngeunaan naon waé anu aya hubunganana sareng sél arit sok kabentuk dina konteks panyakit, kasedih, rasisme, perlakuan anu goréng, sareng maot. Tapi anu paling kuring ngahargaan ngeunaan waktos tulisan blog ieu - ngeunaan éta janten Bulan Kasadaran Sickle Cell dina taun 2022 - nyaéta yén kuring tungtungna ngagaduhan anu saé pikeun nyerat. Mangtaun-taun, kuring nuturkeun pamimpin perawatan sél arit sareng panalungtikan. Kuring parantos ngumbara pikeun diajar tina anu pangsaéna, kususkeun dasar pangaweruh ngeunaan cara pikeun ngagampangkeun perawatan adi kuring sareng mawa deui ka bumi. Taun 2018, kuring ngantunkeun Colorado pikeun cicing caket adi kuring di Illinois. Kuring pendak sareng pamimpin riset tim Hematology & Stem Cell Transplant di Universitas Illionis di Departemen Hematologi / Onkologi Chicago - pamimpin anu sami anu nampik panyawat indung kuring - pikeun ngaku rohangan kami. Sapanjang taun 2019, kuring parantos damel caket sareng praktisi perawat utama (NP) pikeun ngabantosan adina kuring ngahadiran pasini sajuta-sareng-hiji anu bakal ngukur kamampuan pikeun nampi cangkok. Dina taun 2020, kuring nampi telepon ti NP anu, kalayan cimata gumbira, naros upami kuring hoyong janten donor sél sirung adina. Ogé dina taun 2020, kuring nyumbang sél stém kuring, hal anu kuring henteu tiasa laksanakeun dugi ka sababaraha taun sateuacanna kusabab ngan ukur satengah pertandingan, teras ngalih deui ka gunung anu kuring resep. Sareng dina 2021, sataun saatos sumbangan, awakna parantos nampi sél stém - anu disayogikeun ku cap médis pikeun konfirmasi. Kiwari, Amy bébas tina panyakit sél arit sareng hirup hirup sapertos anu dibayangkeun pikeun dirina. Pikeun kahiji kalina.

Kami nganuhunkeun ka Colorado Aksés pikeun kasempetan nulis ngeunaan sél arit dina konteks positif - pikeun kahiji kalina. Kanggo anu minat, mangga klik tautan di handap ieu kanggo ngadangu carita adina sareng ibu, langsung tina sumberna.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Rujukan

1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Sikep ka Manajemén Panyakit Sél Arit sareng Komplikasina: Survey Nasional Dokter Kulawarga Akademis. 2015;853835:1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Dampak Balap jeung Panyakit on arit Cell sabar Antosan Times di Departemen Darurat. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
3. Gibson, GA. Martin Center arit Cell prakarsa. Kasakit sél arit: The Ultimate Disparity Kaséhatan. 2013. Sadia ti: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. Nelson SC, Hackman HW. Perkara Balapan: Persepsi Ras sareng Rasisme dina Pusat Sél Arit. Kangker Getih Pediatr. 2012;1-4.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Dampak Balap jeung Panyakit on arit Cell sabar Antosan Times di Departemen Darurat. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
6. Brandow, AM & Panepinto, JA Pamakéan Hydroxyurea dina Panyakit Sél Arit: Patempuran sareng Ongkos Resép Rendah, Patuh Pasén Miskin, sareng Sieun Karacunan sareng Balukar Samping. Ahli Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.