Januari nyaéta Bulan Kasadaran Tracheoesophageal Fistula/Esophageal Atresia (TEF/EA).
Esophagus nyaéta tabung anu nyambungkeun tikoro kana burih. Trakea nyaéta pipa anu nyambungkeun tikoro kana saluran angin jeung bayah. Dina perkembangan awal, aranjeunna dimimitian salaku tabung tunggal anu biasana ngabagi dua tabung (kira-kira opat dugi ka dalapan minggu saatos konsepsi) anu paralel dina beuheung. Upami ieu henteu lumangsung leres, TEF / EA mangrupikeun hasilna.
Janten, naon persisna fistula tracheoesophageal / atresia esophageal?
Tracheoesophageal fistula (TEF) nyaéta nalika aya hubungan antara esophagus sareng trachea. TEF sering kajantenan sareng atresia esophageal (EA) anu dasarna hartosna esophagus henteu kabentuk leres nalika kakandungan. TEF/EA lumangsung dina 1 dina 3,000 nepi ka 5,000 kalahiran. Éta lumangsung nyalira dina kira-kira 40% tina anu kapangaruhan, sareng dina kasus sanésna lumangsung sareng cacad kalahiran sanés atanapi salaku bagian tina sindrom genetik. TEF / EA nyaéta ngancam kahirupan sarta merlukeun bedah pikeun ngabenerkeun malformasi nu.
Dugi ka Nopémber 2019, kuring henteu acan kantos nguping ngeunaan TEF / EA sareng dugi ka waktos éta nalika kakandungan kuring, 32 minggu, kuring ngagaduhan kesan yén kuring ngagaduhan kakandungan anu séhat deui (putra abdi Henry lahir 11/2015). Dina scan rutin 32-minggu kuring, OB-GYN kuring sacara resmi didiagnosis kuring polyhydramnios, nyaéta jumlah kaleuwihan cairan amniotik dina rahim (aranjeunna parantos ngawas tingkat cairan kuring langkung caket ti saprak janjian 30 minggu kuring), sareng kuring gancang ngarujuk ka spesialis. Salian cairan ngaronjat, gelembung burih putri urang mucunghul leuwih leutik batan normal dina scan. TEF / EA teu tiasa didiagnosa sacara resmi sacara prenatal, tapi upami kuring ningkat cairan amniotik sareng gelembung burih leutik, aya bukti anu cukup pikeun nunjukkeun yén ieu tiasa waé. Di tengah-tengah janjian spesialis, nransferkeun perawatan kuring ti OB-GYN anu dipercaya ka tim dokter di rumah sakit énggal, ngabahas skenario kasus anu pangsaéna sareng parah kalayan diagnosis TEF / EA anu dikonfirmasi sareng rapat sareng ahli bedah anu kasohor di dunya anu nimukeun. bedah nyalametkeun-hirup putri abdi meureun Peryogi, kuring sami-sami ngaraos duka ide pikeun ngalahirkeun orok anu séhat (tanggal anu diperkirakeun nyaéta 2 Januari 2020) sareng nyobian tetep positip - sabab diagnosisna henteu dikonfirmasi sareng anjeunna masih tiasa séhat.
Pikeun ngagampangkeun kahariwang kuring, kami ngarencanakeun induksi anu dijadwalkeun dina 38 minggu pikeun ngahindarkeun liburan Natal sareng Taun Anyar pikeun mastikeun yén dokter bedah anu kuring hoyong ngalaksanakeun perbaikan TEF / EA nya éta telepon sareng henteu jauh dina liburan. Naon anu nyebutkeun ngeunaan rencana pangalusna diteundeun? Atoh, Romy Louise Ottrix sumping ka dunya lima minggu awal tanggal 29 Nopémber 2019 - dinten saatos Thanksgiving - liburan sanés, hartosna dokter bedah anu dipilih anu ku urang dipercaya moal sayogi pikeun ngalaksanakeun operasi na. Saatos sababaraha waktos pondok kulit ka kulit, dokter whisk Romy jauh pikeun nempatkeun wengkuan handap tikoro nya - TEF / EA nya dikonfirmasi langsung aya di kamar pangiriman - esophagus nya éta kantong leutik, jero ukur sababaraha séntiméter. Teras, sinar-X dada negeskeun yén anjeunna ngagaduhan sambungan tina trakea ka burihna.
Prosedur na dijadwalkeun pikeun isuk-isuk, operasi tilu jam anu réngsé salami genep jam. Saatos dioperasi, urang kedah ningali anjeunna di unit perawatan intensif neonatal (NICU) dimana anjeunna sedated salami tujuh dinten ka hareup, sareng kami henteu tiasa ngalih atanapi nahan anjeunna. Ieu tujuh poe pangpanjangna hirup kuring. Ti dinya, urang ngagaduhan perjalanan anu lumayan pikeun kéngingkeun bumi Romy anu amis. Dokter mendakan fistula sanés antara esophagus sareng trakea - anu engké kami nyarioskeun ngabagi témbok sél - ngajantenkeun fistula langkung dipikaresep. fistula ieu dijieun ku kituna teu aman keur dirina keur fed ku sungut. Pikeun gancang dugi ka bumi, dokter nempatkeun tabung gastrostomy (g-tube) pikeun nyayogikeun nutrisi sareng cairanna langsung kana beuteungna. Pikeun 18 bulan ka hareup, kuring nyoco Romy opat nepi ka lima kali sapoé ngaliwatan tabung-g na. Sakumaha anjeun tiasa bayangkeun, ieu pisan nyéépkeun waktos sareng kusabab éta, ngasingkeun. Saatos tujuh prosedur pikeun nutup fistula bawaan, kami dibéré oke pikeun nyoco Romy ku sungut. Manehna geus nyieun pikeun waktu leungit, nyobian naon jeung sagalana nu nempatkeun di hareup dirina .
Kami nembé ngagungkeun ulang taun dua taun Romy mulih ti NICU, dimana anjeunna nyéépkeun dalapan minggu panjang. Ayeuna, anjeunna mangrupikeun umur dua taun anu séhat sareng maju anu aya dina persentil ka-71 pikeun beurat sareng persentil ka-98 pikeun jangkungna - ngaleuwihan sadaya ekspektasi dokter-dokterna anu ngingetkeun yén anjeunna tiasa "gagal mekar" atanapi anu sigana bakal janten leutik. . Nepi ka ayeuna, anjeunna parantos ngalaman langkung ti 10 operasi sareng sigana peryogi langkung seueur nalika anjeunna tumbuh. Biasana pikeun orok TEF / EA ngalaman penyempitan esophagus di tempat perbaikan aslina, meryogikeun pelebaran supados tuangeun henteu macét.
Janten naha urang kedah ningkatkeun kasadaran? Kusabab loba jalma geus pernah ngadéngé TEF / EA, iwal mun nyaho batur anu geus pribadi ngalaman eta; Beda sareng seueur cacad kalahiran sanés, teu aya seueur dukungan. Anu jadi sababna can kanyahoan, ayeuna geus dipercaya yén éta téh disababkeun ku kombinasi faktor genetik jeung lingkungan. Loba orok kalawan TEF / EA ngalaman komplikasi lumangsung lila sanggeus bedah aslina maranéhanana, sarta sababaraha sapanjang hirupna. Ieu kalebet réfluks asam, esophagus floppy, kagagalan pikeun mekar, batuk barky, saluran napas anu kasempit, aspirasi jempé, sareng seueur deui.
Katerangan sareng statistik TEF/EA ditarik tina:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/