Ang Enero ay Tracheoesophageal Fistula/Esophageal Atresia (TEF/EA) Awareness Month
Ang esophagus ay ang tubo na nag-uugnay sa lalamunan sa tiyan. Ang trachea ay ang tubo na nag-uugnay sa lalamunan sa windpipe at sa mga baga. Sa maagang pag-unlad, nagsisimula sila bilang isang tubo na karaniwang nahahati sa dalawang tubo (sa mga apat hanggang walong linggo pagkatapos ng paglilihi) na tumatakbo parallel sa leeg. Kung hindi ito nangyari nang tama, TEF/EA ang resulta.
Kaya, ano nga ba ang tracheoesophageal fistula/esophageal atresia?
Ang tracheoesophageal fistula (TEF) ay kapag may koneksyon sa pagitan ng esophagus at trachea. Ang TEF ay madalas na nangyayari kasama ng esophageal atresia (EA) na karaniwang nangangahulugan na ang esophagus ay hindi nabuo nang tama sa panahon ng pagbubuntis. Ang TEF/EA ay nangyayari sa 1 sa 3,000 hanggang 5,000 kapanganakan. Ito ay nangyayari nang nag-iisa sa halos 40% ng mga apektado, at sa iba pang mga kaso ito ay nangyayari sa iba pang mga depekto sa kapanganakan o bilang isang bahagi ng isang genetic syndrome. Ang TEF/EA ay nagbabanta sa buhay at nangangailangan ng operasyon upang itama ang malformation.
Hanggang Nobyembre 2019, hindi ko pa narinig ang tungkol sa TEF/EA at hanggang sa puntong iyon sa aking pagbubuntis, 32 linggo, ako ay nasa ilalim ng impresyon na ako ay nagkakaroon ng isa pang malusog na pagbubuntis (ang aking anak na lalaki na si Henry ay ipinanganak noong 11/2015). Sa aking nakagawiang 32-linggong pag-scan, opisyal na na-diagnose ako ng aking OB-GYN na may polyhydramnios, na isang labis na dami ng amniotic fluid sa sinapupunan (mas malapit nilang sinusubaybayan ang aking mga antas ng likido mula noong aking 30-linggong appointment), at ako ay mabilis na sumangguni sa isang espesyalista. Bilang karagdagan sa tumaas na likido, ang bula ng tiyan ng aking anak na babae ay lumitaw na mas maliit kaysa sa normal sa pag-scan. Ang TEF/EA ay hindi maaaring opisyal na masuri bago manganak ngunit dahil sa aking tumaas na amniotic fluid at ang maliit na bula sa tiyan, mayroong sapat na ebidensya upang magmungkahi na maaaring ito ang kaso. Sa gitna ng mga appointment sa espesyalista, ang paglilipat sa aking pangangalaga mula sa aking pinagkakatiwalaang OB-GYN sa isang pangkat ng mga doktor sa isang bagong ospital, tinatalakay ang pinakamaganda at pinakamasamang sitwasyon sa kaso na may kumpirmadong diagnosis ng TEF/EA at pakikipagpulong sa kilalang surgeon sa buong mundo na nag-imbento ang nagliligtas-buhay na operasyon ng aking anak na babae maaari kailangan, ako ay pantay na nagluluksa sa ideya ng pag-uwi ng isang malusog na sanggol (ang kanyang inaasahang takdang petsa ay Enero 2, 2020) at sinusubukang manatiling positibo - dahil hindi nakumpirma ang diagnosis at maaari pa rin siyang maging ganap na malusog.
Para maibsan ang aking pagkabalisa, nagplano kami ng nakaiskedyul na induction sa 38 na linggo upang maiwasan ang mga pista opisyal ng Pasko at Bagong Taon upang matiyak na ang surgeon na gusto kong isagawa ang kanyang pag-aayos ng TEF/EA ay nasa tawag at hindi nasa bakasyon. Ano ang sinasabi tungkol sa pinakamahusay na inilatag na mga plano? Anyway, si Romy Louise Ottrix ay pumasok sa mundo limang linggo nang maaga noong Nobyembre 29, 2019 – isang araw pagkatapos ng Thanksgiving – isa na namang holiday, ibig sabihin, ang aming napiling surgeon na pinagkatiwalaan namin ay hindi magagamit para sa kanyang operasyon. Pagkatapos ng ilang maikling sandali ng balat sa balat, hinila ng mga doktor si Romy upang ilagay ang saklaw sa kanyang lalamunan - nakumpirma ang kanyang TEF/EA doon mismo sa delivery room - ang kanyang esophagus ay isang maliit na pouch, ilang sentimetro lamang ang lalim. Nang maglaon, kinumpirma ng chest X-ray na mayroon siyang koneksyon mula sa kanyang trachea sa kanyang tiyan.
Ang kanyang pamamaraan ay naka-iskedyul para sa susunod na umaga, isang tatlong-oras na operasyon na nagtapos ng higit sa anim na oras. Pagkatapos ng operasyon, nakita namin siya sa neonatal intensive care unit (NICU) kung saan siya pinatahimik sa susunod na pitong araw, at hindi namin siya maigalaw o mahawakan. Ito ang pinakamahabang pitong araw ng buhay ko. Mula roon, medyo naglakbay kami para makauwi sa aming matamis na Romy. Natuklasan ng mga doktor ang isa pang fistula sa pagitan ng kanyang esophagus at trachea - na kalaunan ay sinabihan kaming nagbahagi ng cell wall - na nagiging mas malamang na magkaroon ng fistula. Ginawa ito ng fistula na ito upang hindi ligtas para sa kanya na pakainin sa pamamagitan ng bibig. Para mas maaga siyang maiuwi, naglagay ang mga doktor ng gastrostomy tube (g-tube) upang direktang dalhin ang kanyang nutrisyon at likido sa kanyang tiyan. Sa susunod na 18 buwan, pinakain ko si Romy ng apat hanggang limang beses sa isang araw sa pamamagitan ng kanyang g-tube. Gaya ng maiisip mo, ito ay lubhang nakakaubos ng oras at dahil doon, nagbubukod. Pagkatapos ng pitong pamamaraan upang isara ang congenital fistula, binigyan kami ng okey na pakainin si Romy sa pamamagitan ng bibig. Pinibawi niya ang nawalang oras, sinusubukan ang anumang bagay at lahat ng bagay na inilalagay sa kanyang harapan .
Ipinagdiwang namin ang dalawang taong anibersaryo ng pag-uwi ni Romy mula sa NICU, kung saan gumugol siya ng walong mahabang linggo. Ngayon, siya ay isang malusog, maunlad na dalawang taong gulang na nasa ika-71 na porsyento para sa timbang at ika-98 na porsyento para sa taas - na lampasan ang lahat ng inaasahan ng kanyang mga doktor na nagbabala na maaari siyang "mabigong umunlad" o na malamang na palaging maliit. . Sa ngayon, siya ay nagkaroon ng higit sa 10 mga operasyon at malamang na nangangailangan ng higit pa habang siya ay lumalaki. Karaniwan para sa mga sanggol na TEF/EA na makaranas ng pagpapaliit ng kanilang esophagus sa orihinal na lugar ng pagkukumpuni, na nangangailangan ng mga dilation upang hindi makaalis ang pagkain.
Kaya bakit dapat nating itaas ang kamalayan? Dahil maraming tao ang hindi pa nakarinig ng TEF/EA, maliban kung may kilala kang personal na nakaranas nito; hindi tulad ng maraming iba pang mga depekto sa kapanganakan, walang gaanong suporta. Ang dahilan ay hindi pa rin alam, sa ngayon ay pinaniniwalaan na ito ay sanhi ng kumbinasyon ng genetic at kapaligiran na mga kadahilanan. Maraming mga sanggol na may TEF/EA ang nakakaranas ng patuloy na mga komplikasyon pagkatapos ng kanilang mga orihinal na operasyon, at ang ilan sa buong buhay nila. Kabilang dito ang acid reflux, floppy esophagus, kabiguan na umunlad, mabagsik na ubo, masikip na daanan ng hangin, silent aspiration, bukod sa marami pang bagay.
Mga kahulugan at istatistika ng TEF/EA na kinuha mula sa:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/