Ocak Trakeoözofageal Fistül/Özofagus Atrezisi (TEF/EA) Farkındalık Ayıdır
Yemek borusu, boğazı mideye bağlayan borudur. Trakea, boğazı nefes borusuna ve akciğerlere bağlayan tüptür. Erken gelişimde, normal olarak boyunda paralel uzanan iki tüpe (gebe kaldıktan yaklaşık dört ila sekiz hafta sonra) bölünen tek bir tüp olarak başlarlar. Bu doğru şekilde gerçekleşmezse, sonuç TEF/EA'dır.
Peki, trakeoözofageal fistül/özofagus atrezisi tam olarak nedir?
Trakeoözofageal fistül (TEF), yemek borusu ile trakea arasında bir bağlantı olduğu zamandır. TEF sıklıkla özofagus atrezisi (EA) ile birlikte ortaya çıkar, bu da temel olarak yemek borusunun hamilelik sırasında doğru şekilde oluşmadığı anlamına gelir. TEF/EA 1 ila 3,000 doğumda 5,000'de görülür. Etkilenenlerin yaklaşık %40'ında tek başına oluşur ve geri kalan vakalarda diğer doğum kusurlarıyla veya genetik bir sendromun parçası olarak ortaya çıkar. TEF/EA yaşamı tehdit eder ve malformasyonu düzeltmek için ameliyat gerektirir.
Kasım 2019'a kadar TEF/EA'yı hiç duymamıştım ve 32 haftalık hamileliğimin o noktasına kadar, başka bir sağlıklı hamilelik geçirdiğim izlenimi altındaydım (oğlum Henry 11/2015 doğumlu). 32 haftalık rutin taramamda, OB-GYN'im bana, rahimde aşırı miktarda amniyotik sıvı olan polihidramnios teşhisi koydu (30 haftalık randevumdan beri sıvı seviyelerimi daha yakından izliyorlardı) ve ben hızlı bir şekilde bir uzmana yönlendirilir. Artan sıvıya ek olarak, kızımın mide balonu taramada normalden daha küçük görünüyordu. TEF/EA resmi olarak doğum öncesi teşhis edilemez, ancak artan amniyotik sıvım ve küçük mide baloncuğum göz önüne alındığında, durumun böyle olabileceğini düşündürecek yeterli kanıt vardı. Uzman randevularının ortasında, güvendiğim OB-GYN'den yeni bir hastanede bir doktor ekibine bakımımı aktarmak, doğrulanmış bir TEF / EA teşhisi ile en iyi ve en kötü durum senaryolarını tartışmak ve icat ettiği dünyaca ünlü cerrah ile görüşmek kızımın hayat kurtaran ameliyatı olabilir Eve sağlıklı bir bebek getirme fikrinin yasını tutan eşit parçalardım (beklenen doğum tarihi 2 Ocak 2020 idi) ve pozitif kalmaya çalışıyorum - çünkü teşhis doğrulanmadı ve hala tamamen sağlıklı olabilir.
Endişemi hafifletmek için, TEF/EA onarımını yapmak istediğim cerrahın tatilde değil, görev başında olduğundan emin olmak için Noel ve Yeni Yıl tatillerinden kaçınmak için 38 haftada planlanmış bir indüksiyon planladık. En iyi planlar hakkında ne diyor? Her neyse, Romy Louise Ottrix, 29 Kasım 2019'da - Şükran Günü'nden sonraki gün - beş hafta erken dünyaya girişini yaptı - başka bir tatil, yani güvenerek büyüdüğümüz özenle seçilmiş cerrahımız ameliyatını yapmak için müsait olmayacaktı. Birkaç kısa ten tene dakikadan sonra doktorlar, Romy'yi dürbünle boğazına indirdi - TEF/EA'sı doğum odasında doğrulandı - yemek borusu küçük bir keseydi, sadece birkaç santimetre derinliğindeydi. Daha sonra bir göğüs röntgeni, nefes borusundan midesine bir bağlantı olduğunu doğruladı.
Prosedürü ertesi sabah planlandı, altı saatten fazla süren üç saatlik bir ameliyat. Ameliyattan sonra, onu sonraki yedi gün boyunca uyuşturulduğu yenidoğan yoğun bakım ünitesinde (YYBÜ) gördük ve onu hareket ettiremedik veya tutamadık. Hayatımın en uzun yedi günüydü. Oradan tatlı Romy'mizi eve götürmek için epey bir yolculuk yaptık. Doktorlar yemek borusu ve soluk borusu arasında başka bir fistül keşfettiler - daha sonra bize hücre duvarını paylaştığı söylendi - fistülleri daha olası hale getirdi. Bu fistül, ağızdan beslenmesini güvenli olmayacak şekilde yaptı. Doktorlar, onu eve daha erken götürmek için beslenmesini ve sıvılarını doğrudan midesine götürmek için bir gastrostomi tüpü (g-tüpü) yerleştirdi. Sonraki 18 ay boyunca, Romy'yi g-tüpü aracılığıyla günde dört ila beş kez besledim. Tahmin edebileceğiniz gibi, bu son derece zaman alıcıydı ve bu nedenle izole ediciydi. Doğuştan fistülü kapatmak için yedi işlemden sonra, Romy'yi ağızdan beslememize izin verildi. Kaybettiği zamanı telafi ediyor, önüne konan her şeyi deniyor .
Romy'nin sekiz uzun hafta geçirdiği YYBÜ'den eve gelişinin iki yıllık yıldönümünü yeni kutladık. Bugün, kilo için 71. yüzdelik dilimde ve boy için yüzde 98. yüzdelik dilimde olan sağlıklı, gelişen iki yaşında bir çocuk - “gelişmeyebileceği” veya muhtemelen her zaman küçük olacağı konusunda uyaran tüm doktorlarının beklentilerini aşıyor. . Bugüne kadar 10'dan fazla ameliyat geçirdi ve büyüdükçe muhtemelen daha fazlasına ihtiyacı olacak. TEF/EA bebeklerinin orijinal onarım bölgesinde yemek borusu daralması yaşaması yaygındır ve yiyeceklerin sıkışmaması için genişleme gerektirir.
Peki neden farkındalık yaratmalıyız? Çünkü pek çok kişi TEF/EA'yı hiç duymamıştır, bizzat deneyimleyen birini tanımadığınız sürece; diğer birçok doğum kusurunun aksine, çok fazla destek yoktur. Nedeni hala bilinmiyor, şu anda genetik ve çevresel faktörlerin bir kombinasyonundan kaynaklandığına inanılıyor. TEF/EA'lı birçok bebek, orijinal ameliyatlarından çok sonra ve bazıları yaşamları boyunca devam eden komplikasyonlar yaşar. Bunlara asit reflü, sarkık yemek borusu, gelişme geriliği, havlayan öksürükler, daralmış hava yolları, sessiz aspirasyon ve diğer birçok şey dahildir.
TEF/EA tanımları ve şu kaynaklardan alınan istatistikler:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/