Osu Imoye Sickle Cell

Nigba ti a beere lọwọ mi lati kọ ifiweranṣẹ bulọọgi kan lori arun aisan (SCD) fun Oṣu Iwifun Ẹjẹ Sickle Cell, inu mi dun ati lori oṣupa. Nikẹhin – ti a beere lati kọ lori koko kan ti o ṣee ṣe gba aaye pupọ julọ ninu ọkan mi. Àmọ́ ṣá o, ó gba àkókò púpọ̀ kí n tó jókòó kí n sì ronú lórí bébà. Báwo ni mo ṣe lè fi ìmọ̀lára tó wà nínú wíwo olólùfẹ́ ọ̀wọ́n kan tí wọ́n kọ̀ sílẹ̀ ní ẹnu ọ̀nà ilé ìwòsàn nígbà tí igbe ìjìyà ìdákẹ́jẹ́ẹ́ kún inú rẹ̀ pẹ̀lú èrò pé àfiyèsí yí pa dà? Nibo ni ẹnikan yoo bẹrẹ nigbati wọn fẹ lati kọ awọn olugbo gbogbogbo nipa ohun miiran ti o ni irora gaan ti ayanmọ ṣe igbeyawo diẹ ninu wa si - olugbo kan lati eyiti pupọ julọ kii yoo rii tabi rilara awọn ipa rẹ lẹhin awọn ilẹkun pipade aladugbo. Bawo ni MO ṣe fi si ọrọ ijiya iya kan? Abule kan ti o fi silẹ pẹlu ọmọ kekere kan lati tọju? Ṣe o jẹ nipasẹ iṣẹ iyansilẹ gigun lati ọdọ Titunto si ti Ilera ti Awujọ nibiti aye wa lati ya aworan lọpọlọpọ bi awọn ihuwasi olupese ti ko dara ati awọn ihuwasi si awọn alaisan ti o ni SCD, awọn abuku ti awọn ihuwasi wiwa abojuto awọn alaisan, ati awọn aidaniloju lori bi a ṣe le tọju Black / Awọn alaisan Afirika Amẹrika yorisi si ile-iwosan loorekoore tabi aibikita pupọ ti awọn ami aisan? Ewo ni o yori si ewu ti o pọ si, igbohunsafẹfẹ, ati biburu ti awọn ilolu SCD? Ewo ni o le ja si gbogbo iru awọn afihan didara ti igbesi aye, pẹlu iku?

Rambling ati lerongba jade ti npariwo wa bayi.

Ṣugbọn, boya MO le ṣe afihan iwadii mi ni ayika nigbati Mo gba ati ṣe atunyẹwo data igbasilẹ iṣoogun ti awọn eniyan ti o ngbe pẹlu arun aisan inu ẹjẹ ni Ilu Colorado lati pinnu boya lilo iṣakoso ketamine ti o munadoko dinku awọn iwọn opioid giga ti o nilo nigbagbogbo / beere ni idaamu irora sẹẹli nla . Tabi awọn ọdun mi ni ile-iyẹwu kan, ṣiṣe awọn polypeptides sintetiki gẹgẹbi ọna egboogi-aisan ti yoo mu isunmọ ẹjẹ pọ si fun atẹgun. Mo ti paapaa ronu nipa kikọ lori ainiye awọn otitọ miiran ti Mo ti kọ ninu awọn ẹkọ MPH mi, bii bii bawo ni awọn dokita oogun idile ṣe korọrun ni gbogbogbo pẹlu iṣakoso SCD, ni apakan nitori nini lati ṣe ajọṣepọ pẹlu awọn eniyan Afirika Amẹrika¹ – tabi bawo ni abala agbelebu ti o nifẹ si, itupalẹ afiwera ti Iwadi Itọju Iṣoogun ti Ile-iwosan ti Orilẹ-ede laarin ọdun 2003 ati 2008 fihan pe awọn alaisan Amẹrika Amẹrika ti o ni SCD ni iriri awọn akoko idaduro ti o jẹ 25% gun ju Ayẹwo Alaisan Gbogbogbo lọ.²

Òtítọ́ ẹ̀jẹ̀ sẹ́ẹ̀lì kan tí mo mọ̀ pé mo nífẹ̀ẹ́ sípínpín ni – àwọn ìyàtọ̀ tí ń ṣèrànwọ́ fún sẹ́ẹ̀lì inú ẹ̀jẹ̀ ní ìfiwéra pẹ̀lú àwọn àrùn míràn jẹ́ ohun pàtàkì. Eyi jẹ alaye ni apakan nipasẹ aafo nla ti o wa ni ikọkọ ati igbeowosile gbogbo eniyan fun iwadii ile-iwosan laarin awọn arun ti o kan awọn eniyan dudu ati funfun ni orilẹ-ede wa.³ Fun apẹẹrẹ, cystic fibrosis (CF) jẹ rudurudu jiini ti o kan nipa awọn eniyan 30,000, ni akawe si 100,000 ti o kan nipasẹ SCD.⁴ Lati irisi ti o yatọ, 90% awọn ẹni-kọọkan ti o ngbe pẹlu CF jẹ funfun nigba ti 98% ti awọn ti n gbe pẹlu SCD jẹ Dudu.³ Gẹgẹbi SCD, CF jẹ idi pataki ti aisan ati iku, ti o buru si pẹlu ọjọ ori, nilo awọn ilana oogun ti o muna, awọn esi ni ile-iwosan lainidii, o si dinku igba aye.⁵ Ati pe laibikita awọn ibajọra wọnyi, iyatọ nla wa ni igbeowosile atilẹyin laarin awọn aisan meji wọnyi, pẹlu CF ti n gba ni igba mẹrin iye igbeowo ijọba lati ọdọ Awọn ile-iṣẹ Ilera ti Orilẹ-ede ($ 254 million) ni akawe si SCD ($ 66 million).^4,6

O wuwo ju. Jẹ ki n pada sẹhin ki o bẹrẹ pẹlu iya mi.

Iya mi jẹ aṣikiri ile Afirika lati Democratic Republic of Congo ti o lo ọdun mejilelogun akọkọ ti igbesi aye rẹ ni Normal, Illinois braiding irun. Ẹwa ti aarin-Afirika rẹ, ni idapo pẹlu awọn ilana ika ika rẹ ti o ni inira ati oju itara fun pipe, yara jẹ ki o jẹ olokiki lọ-si braider irun fun awọn agbegbe Afirika Amẹrika ni agbegbe Bloomington-Deede fun awọn ọdun. Ipinnu kanṣoṣo nigbagbogbo gba awọn wakati pupọ ni akoko kan ati pe iya mi sọ Gẹẹsi diẹ diẹ. Nitorinaa nipa ti ara, o ṣe ipa igbọran bi awọn alabara rẹ ṣe pin awọn itan-akọọlẹ nipa igbesi aye wọn ati ti awọn ọmọ wọn. Akori loorekoore ti o ṣe iyanilẹnu mi nigbagbogbo bi mo ti joko ni awọ igun tabi ṣe iṣẹ amurele mi jẹ aifọkanbalẹ gbogbogbo ati aibalẹ fun Advocate BroMenn Medical Centre, ile-iwosan ti o tobi julọ ni agbegbe Bloomington-Deede. Ile-iwosan yii dabi ẹni pe o ni aṣoju buburu ni agbegbe agbegbe Afirika Amẹrika fun ohun ti o le ṣe apejuwe ni deede bi awọn aiṣedeede ti o tọ ti olupese ati itọju aipe ti aṣa. Ṣugbọn, iya mi ká ibara wà gidigidi kuloju ninu wọn àpamọ ati ti a npe ni o fun ohun ti o je - ẹlẹyamẹya. Bi o ti wa ni jade, ẹlẹyamẹya jẹ ọkan ninu ọpọlọpọ awọn okunfa olupese ilera ti o ṣẹda awọn iwo wọnyi; àwọn mìíràn pẹ̀lú àìbìkítà, ojúsàájú, àti ẹ̀tanú.

Àìbìkítà mú arábìnrin mi lọ sínú ìdàrúdàpọ̀ ọlọ́jọ́ mẹ́wàá nígbà tí ó wà ní ọmọ ọdún 10. Ẹ̀tanú àti àìbìkítà ló mú kí ó pàdánù ẹ̀kọ́ ohun tí ó fẹ́rẹ̀ẹ́ tó ọdún méjì ní òpin ilé ẹ̀kọ́ girama. Iyatọ (ati ijiyan, aini agbara nipasẹ awọn olupese iṣoogun) yori si ikọlu kan nipasẹ ọjọ-ori 8 ati pe miiran ti o ni ipa ni apa keji ni ọjọ-ori 21. Ati ẹlẹyamẹya ni ibinu ni idiwọ fun u lati gba itọju to gaju lati arun yii ti o nilo ati fẹ .

Titi di isisiyi, awọn miliọnu awọn ọrọ ti Mo ti fi sinu iwe ni ayika ohunkohun ti o ni ibatan si sẹẹli ti aisan ti nigbagbogbo dagba ni ayika ayika ti arun, ibanujẹ, ẹlẹyamẹya, itọju ti ko dara, ati iku. Ṣugbọn ohun ti Mo ni riri pupọ julọ nipa akoko ifiweranṣẹ bulọọgi yii - nipa bi o ṣe jẹ Oṣu Iwifun Ẹjẹ Sickle ni ọdun 2022 - ni pe nikẹhin Mo ni nkankan iyalẹnu pupọ lati kọ nipa. Fun awọn ọdun, Mo ti tẹle awọn aṣaaju ti itọju sẹẹli ati iwadii. Mo ti rin irin-ajo lati kọ ẹkọ lati ọdọ ohun ti o dara julọ, ṣe agbekalẹ ipilẹ oye ti awọn ọna lati dẹrọ itọju arabinrin mi ati mu pada wa si ile. Ni ọdun 2018, Mo fi Colorado silẹ lati gbe nitosi arabinrin mi ni Illinois. Mo pade pẹlu awọn oludari iwadii ti Ẹkọ nipa Ẹjẹ & Stem Cell Transplant egbe ni University of Illinois ni Chicago's Hematology/Oncology Department - awọn oludari kanna ti o kọ ẹbẹ iya mi - lati beere aaye wa. Ni gbogbo ọdun 2019, Mo ti ṣiṣẹ ni pẹkipẹki pẹlu oṣiṣẹ nọọsi adari (NP) lati ṣe iranlọwọ rii daju pe arabinrin mi lọ si awọn ipinnu lati pade miliọnu-ati-ọkan ti yoo ṣe iwọn ṣiṣeeṣe rẹ lati gba asopo. Ni ọdun 2020, Mo gba ipe foonu kan lati ọdọ NP ti o sọ, pẹlu omije idunnu, beere boya MO fẹ lati jẹ oluranlọwọ sẹẹli ti arabinrin mi. Paapaa ni ọdun 2020, Mo ṣetọrẹ awọn sẹẹli sẹẹli mi, nkan ti Emi ko le ṣe titi di ọdun meji ṣaaju nitori pe o kan baramu idaji, ati lẹhinna pada si awọn oke-nla ti Mo nifẹ. Ati ni ọdun 2021, ọdun kan lẹhin itọrẹ, ara rẹ ti gba ni kikun awọn sẹẹli yio - eyiti o wa pẹlu ontẹ iṣoogun ti ijẹrisi. Loni, Amy ni ominira lọwọ arun aisan rẹ ati igbesi aye igbesi aye gẹgẹ bi o ti lero fun ararẹ. Nigba akoko.

Mo dupẹ lọwọ Wiwọle Colorado fun aye lati kọ nipa sẹẹli sickle ni ipo rere - fun igba akọkọ. Fun awọn ti o nifẹ si, lero ọfẹ lati tẹ ọna asopọ ni isalẹ lati gbọ awọn itan arabinrin mi ati ti Mama, taara lati orisun.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

jo

1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Awọn iwa si Isakoso Arun Ẹjẹ Sickle ati Awọn ilolu Rẹ: Iwadi Orilẹ-ede ti Awọn Onisegun Ẹbi Ẹkọ. Ọdun 2015;853835:1-6.
2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Okun MC, Lanzkron S. Ipa ti Eya ati Arun lori Awọn akoko idaduro Alaisan Sickle Cell ni Ẹka Pajawiri. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
3. Gibson, GA. Martin Center Sickle Cell Initiative. Arun Ẹjẹ Sickle: Iyatọ Ilera Gbẹhin. 2013. Wa lati: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. Nelson SC, Hackman HW. Nkan Ije: Awọn iwoye ti Ije ati ẹlẹyamẹya ni Ile-iṣẹ Ẹjẹ Sickle kan. Akàn Ẹjẹ Pediatr. Ọdun 2012;1-4.
5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Okun MC, Lanzkron S. Ipa ti Eya ati Arun lori Awọn akoko idaduro Alaisan Sickle Cell ni Ẹka Pajawiri. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
6. Brandow, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea Lo ninu Arun Ẹjẹ Sickle: Ogun pẹlu Awọn Oṣuwọn Kekere ti Iwe ilana oogun, Ibamu Alaisan Ko dara, ati Ibẹru ti Majele ati Awọn ipa ẹgbẹ. Amoye Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.