Oṣu Kini Oṣu Kini Tracheoesophageal Fistula/Esophageal Atresia (TEF/EA) Oṣu Imọye
Esophagus jẹ tube ti o so ọfun pọ si ikun. Awọn trachea jẹ tube ti o so ọfun pọ mọ paipu afẹfẹ ati ẹdọforo. Ni ibẹrẹ idagbasoke, wọn bẹrẹ bi tube kan ti o pin deede si awọn tubes meji (ni iwọn ọsẹ mẹrin si mẹjọ lẹhin ero) ti o nṣiṣẹ ni afiwe ni ọrun. Ti eyi ko ba waye ni deede, TEF/EA ni abajade.
Nitorina, kini gangan jẹ fistula tracheoesophageal/esophageal atresia?
Tracheoesophageal fistula (TEF) jẹ nigbati asopọ kan wa laarin esophagus ati trachea. TEF nigbagbogbo waye pẹlu atresia esophageal (EA) eyiti o tumọ si pe esophagus ko dagba ni deede lakoko oyun. TEF/EA waye ni 1 ninu 3,000 si 5,000 ibi. O maa nwaye nikan ni iwọn 40% ti awọn ti o kan, ati ninu awọn iṣẹlẹ iyokù o waye pẹlu awọn abawọn ibimọ miiran tabi gẹgẹbi apakan ti aisan-jiini. TEF / EA jẹ idẹruba igbesi aye ati nilo iṣẹ abẹ lati ṣe atunṣe aiṣedeede.
Titi di Oṣu kọkanla ọdun 2019, Emi ko tii gbọ ti TEF/EA ati pe titi di aaye yẹn ninu oyun mi, ọsẹ 32, Mo wa labẹ imọran pe MO ni oyun ilera miiran (ọmọkunrin mi Henry ni a bi 11/2015). Ni ilana ṣiṣe ayẹwo ọsẹ 32 mi, OB-GYN mi ṣe ayẹwo ni ifowosi fun mi pẹlu polyhydramnios, eyiti o jẹ iwọn apọju omi amniotic ninu inu (wọn ti n ṣe abojuto awọn ipele ito mi ni pẹkipẹki lati igba ipinnu ọsẹ 30 mi), ati pe Mo wa ni kiakia tọka si a pataki. Ni afikun si omi ti o pọ si, o ti nkuta ikun ti ọmọbinrin mi han kere ju deede lori ọlọjẹ naa. TEF/EA ko le ṣe ayẹwo ni ifowosi prenatally sugbon fun mi pọ omi amniotic ati awọn kekere Ìyọnu o ti nkuta, nibẹ wà eri to daba wipe eyi le jẹ awọn irú. Laarin awọn ipinnu lati pade alamọja, gbigbe itọju mi lati OB-GYN ti o gbẹkẹle si ẹgbẹ awọn dokita ni ile-iwosan tuntun kan, jiroro lori awọn oju iṣẹlẹ ti o dara julọ ati ti o buruju pẹlu idanimọ TEF/EA ti a fọwọsi ati ipade pẹlu dokita olokiki olokiki agbaye ti o ti ṣẹda. iṣẹ abẹ igbala-aye ọmọbinrin mi ṣile nilo, Mo jẹ awọn ẹya dogba n ṣọfọ imọran ti mimu ọmọ ti o ni ilera wá si ile (ọjọ ti o nireti jẹ Oṣu Kini Ọjọ 2, Ọdun 2020) ati igbiyanju lati wa ni idaniloju - nitori a ko jẹrisi ayẹwo ati pe o tun le ni ilera ni pipe.
Lati jẹ ki aibalẹ mi jẹ, a gbero ifasilẹ ti a ṣeto ni awọn ọsẹ 38 lati yago fun Keresimesi ati awọn isinmi Ọdun Tuntun lati rii daju pe oniṣẹ abẹ ti Mo fẹ ṣe atunṣe TEF/EA rẹ wa lori ipe ati pe ko lọ si isinmi. Kini iyẹn n sọ nipa awọn eto ti a gbe kalẹ to dara julọ? Bi o ti wu ki o ri, Romy Louise Ottrix ṣe iwọle si agbaye ni ọsẹ marun ni kutukutu ni Oṣu kọkanla ọjọ 29, ọdun 2019 - ni ọjọ lẹhin Idupẹ - isinmi miiran, afipamo pe oniṣẹ abẹ ọwọ wa ti a ti dagba lati gbẹkẹle kii yoo wa lati ṣe iṣẹ abẹ rẹ. Lẹhin awọn akoko kukuru diẹ ti awọ-ara si awọ ara, awọn onisegun rọ Romy kuro lati fi aaye kan si isalẹ ọfun rẹ - TEF / EA rẹ ti fi idi rẹ mulẹ nibe ni yara ifijiṣẹ - esophagus rẹ jẹ apo kekere kan, nikan diẹ sẹntimita jin. Lẹ́yìn náà, X-ray àyà fi hàn pé ó ní ìsopọ̀ kan láti ọ̀dọ̀ ọ̀dọ̀ rẹ̀ sí inú rẹ̀.
Ilana rẹ ni a ṣeto fun owurọ ti o tẹle, iṣẹ abẹ-wakati mẹta ti o pari ti o ju wakati mẹfa lọ. Lẹ́yìn iṣẹ́ abẹ náà, a rí i ní ẹ̀ka ìtọ́jú àbójútó ọmọ tuntun (NICU) níbi tí wọ́n ti tọ́jú rẹ̀ fún ọjọ́ méje tí ó tẹ̀ lé e, a kò sì lè gbé e tàbí kó mú un. O jẹ ọjọ meje ti o gun julọ ni igbesi aye mi. Lati ibẹ, a ni irin-ajo pupọ lati gba ile Romy aladun wa. Awọn dokita ṣe awari fistula miiran laarin esophagus rẹ ati trachea - eyiti a sọ fun wa nigbamii ti o pin ogiri sẹẹli kan - ti o jẹ ki fistula ṣee ṣe diẹ sii. Fistula yii jẹ ki o jẹ ki o jẹ ailewu fun u lati jẹun nipasẹ ẹnu. Lati gba ile rẹ laipẹ, awọn dokita gbe tube gastrostomy kan (g-tube) lati mu ounjẹ ati awọn omi inu rẹ wa taara si inu rẹ. Fun awọn oṣu 18 tókàn, Mo jẹun Romy ni igba mẹrin si marun ni ọjọ kan nipasẹ g-tube rẹ. Bi o ṣe le fojuinu, eyi n gba akoko pupọ ati nitori iyẹn, ipinya. Lẹhin awọn ilana meje lati pa fistula abimọ, a fun wa ni o dara lati jẹun Romy ni ẹnu. O ti n ṣe atunṣe fun akoko ti o padanu, gbiyanju ohunkohun ati ohun gbogbo ti a fi si iwaju rẹ .
A ṣẹṣẹ ṣe ayẹyẹ ọdun meji ti Romy ti wiwa si ile lati NICU, nibiti o ti lo ọsẹ mẹjọ pipẹ. Loni, o jẹ ọmọ ọdun meji ti o ni ilera, ti o ni ilọsiwaju ti o wa ni ipin 71st fun iwuwo ati ipin 98th fun giga - ti o kọja gbogbo awọn ireti awọn dokita rẹ ti o kilọ pe o le “kuna lati ṣe rere” tabi tani yoo ṣee ṣe nigbagbogbo jẹ kekere. . Titi di oni, o ti ni awọn iṣẹ abẹ ti o ju 10 lọ ati pe yoo nilo diẹ sii bi o ti n dagba. O jẹ wọpọ fun awọn ọmọ TEF/EA lati ni iriri idinku ti esophagus wọn ni aaye atunṣe atilẹba, ti o nilo awọn iwọn ki ounjẹ ko ni di.
Nitorinaa kilode ti o yẹ ki a gbe oye soke? Nitoripe ọpọlọpọ awọn eniyan ko ti gbọ ti TEF / EA, ayafi ti o ba mọ ẹnikan ti o ti ni iriri ti ara ẹni; ko dabi ọpọlọpọ awọn abawọn ibimọ miiran, ko si atilẹyin pupọ. Idi naa ko tun jẹ aimọ, ni bayi o gbagbọ pe o fa nipasẹ apapọ ti jiini ati awọn ifosiwewe ayika. Ọpọlọpọ awọn ọmọ ti o ni TEF/EA ni iriri awọn ilolu ti nlọ lọwọ ni pipẹ lẹhin awọn iṣẹ abẹ atilẹba wọn, ati diẹ ninu ni gbogbo igbesi aye wọn. Awọn wọnyi pẹlu acid reflux, floppy esophagus, ikuna lati ṣe rere, Ikọaláìdúró gbígbó, awọn ọna atẹgun ti o ni ihamọ, ifọkanbalẹ ipalọlọ, laarin ọpọlọpọ awọn ohun miiran.
Awọn asọye TEF/EA ati awọn iṣiro fa lati:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/