Bani ati gbọye

Mo ti wa ni itọju akọkọ fun ọpọlọpọ ọdun.

Lẹwa pupọ ẹnikẹni ti o ti jẹ olupese alabojuto akọkọ (PCP) mọ pe ẹgbẹ kan ti awọn alaisan ti gbogbo wa ti rii ti o jiya lati rẹwẹsi, ti rẹwẹsi, ati ni ipilẹ rilara ti ko dara fun eyiti a ko lagbara lati wa idi kan pato. A yoo tẹtisi, ṣe idanwo iṣọra, paṣẹ iṣẹ ẹjẹ ti o yẹ, ati tọka si awọn alamọja fun oye ni afikun ati pe a ko ni oye ti o daju nipa ohun ti n lọ.

Laanu, diẹ ninu awọn olupese yoo kọ awọn alaisan wọnyi silẹ. Ti wọn ko ba le ṣe awari diẹ ninu awọn wiwa ajeji lori idanwo, iṣẹ ẹjẹ, tabi awọn miiran, wọn yoo ni idanwo lati dinku awọn aami aisan wọn tabi ṣe aami wọn bi aiṣedeede tabi nini “awọn ọran” nipa imọ-ọkan.

Ọpọlọpọ awọn ipo ti ni ipa bi awọn idi ti o ṣee ṣe ni awọn ọdun. Mo ti dagba to lati ranti “aarun yuppie.” Awọn aami miiran ti a ti lo pẹlu aisan aiṣan, fibromyalgia, Epstein-Barr onibaje, ọpọlọpọ awọn ailagbara ounje, ati awọn miiran.

Bayi, ipo miiran n ṣafihan diẹ ninu awọn agbekọja pẹlu awọn ipo wọnyi; “ẹbun” ti ajakaye-arun wa aipẹ. Mo n tọka si COVID-19 gigun, awọn olutọpa gigun, post-COVID-19, COVID-19 onibaje, tabi awọn atẹle-atẹle ti SARS-CoV-2 (PASC). Gbogbo wọn ti lo.

Awọn aami aiṣan ti o duro pẹlu rirẹ tẹle awọn oriṣi awọn aarun ajakalẹ-arun. Awọn iṣọn rirẹ “postinfectious” wọnyi dabi ẹni pe o jọ ohun ti a n pe ni encephalitis myalgic/aisan rirẹ onibaje (ME/CFS). Ni ọpọlọpọ igba, ipo yii funrararẹ nigbagbogbo tẹle aisan ti o dabi akoran.

Ni atẹle COVID-19 nla, boya ile-iwosan tabi rara, ọpọlọpọ awọn alaisan tẹsiwaju lati ni iriri ailera ati awọn ami aisan fun ọpọlọpọ awọn oṣu. Diẹ ninu awọn “awọn olutọpa gigun” le ni awọn aami aiṣan ti o n ṣe afihan ibajẹ eto ara. Eyi le kan okan, ẹdọfóró, tabi ọpọlọ. Awọn olutọpa gigun miiran ko ni ailara bi o tilẹ jẹ pe wọn ko ni ẹri ti o daju ti iru ibajẹ eto-ara. Ni otitọ, awọn alaisan ti o rilara aisan tun lẹhin oṣu mẹfa ni atẹle ija kan pẹlu COVID-19 ṣe ijabọ ọpọlọpọ awọn ami aisan kanna bi ME/CFS. A le rii ilọpo meji ti awọn eniyan ti o ni awọn ami aisan wọnyi ni atẹle ajakaye-arun naa. Laanu, gẹgẹ bi awọn miiran, ọpọlọpọ n ṣe ijabọ pe wọn ti yọ kuro nipasẹ awọn alamọdaju itọju ilera.

Myalgic encephalomyelitis/aisan rirẹ onibaje kan laarin 836,000 ati 2.5 milionu Amẹrika ti gbogbo ọjọ-ori, awọn ẹya, akọ-abo, ati awọn ipilẹ eto-ọrọ aje. Pupọ julọ jẹ aiṣayẹwo tabi ṣiṣayẹwo. Diẹ ninu awọn ẹgbẹ kan ni aibikita:

• Awọn obinrin ni ipa ni iwọn ni igba mẹta ti awọn ọkunrin.
• Ibẹrẹ maa nwaye laarin awọn ọjọ ori 10 si 19 ati 30 si 39. Iwọn ọjọ ori ni ibẹrẹ jẹ 33.
• Awọn alawodudu ati awọn Latinx le ni ipa ni iwọn ti o ga julọ ati pẹlu iwuwo nla ju awọn ẹgbẹ miiran lọ. A ko mọ ni pato nitori data itankalẹ ko ni awọn eniyan ti awọ.

Lakoko ti ọjọ-ori alaisan ni ayẹwo jẹ bimodal, pẹlu tente oke ni awọn ọdun ọdọ ati pe o ga julọ ni awọn ọdun 30, ṣugbọn ipo naa ti ṣe apejuwe ninu awọn eniyan lati ọjọ-ori 2 si 77.

Ọpọlọpọ awọn ile-iwosan ko ni imọ lati ṣe iwadii deede tabi ṣakoso ME/CFS. Laanu, itọnisọna ile-iwosan ti ṣọwọn, ti igba atijọ, tabi ti o le ṣe ipalara. Nítorí èyí, mẹ́sàn-án nínú mẹ́wàá aláìsàn ní Orílẹ̀-Èdè Amẹ́ríkà ni a kò tíì mọ̀ nípa rẹ̀, àwọn tí wọ́n sì ṣàyẹ̀wò sábà máa ń gba ìtọ́jú tí kò bójú mu. Ati ni bayi, nitori ajakaye-arun COVID-10, awọn iṣoro wọnyi n di ibigbogbo paapaa.

Apejuwe?

Awọn alaisan wọnyi ni igbagbogbo ni iriri idaniloju tabi ikolu ti ko ni pato ṣugbọn kuna lati bọsipọ bi a ti ṣe yẹ ati tẹsiwaju lati ṣaisan awọn ọsẹ si awọn oṣu nigbamii.

Lilo itọju ailera ati awọn ilowosi inu ọkan (paapaa itọju ailera ihuwasi) lati ṣe itọju rirẹ ti o ni ibatan si akàn, awọn ipo iredodo, awọn ipo neurologic, ati fibromyalgia ni a ti lo fun awọn ọdun pẹlu ipa to dara gbogbogbo. Sibẹsibẹ, nigbati awọn eniyan ti a fura si nini ME / CFS ni a fun ni awọn itọju kanna, wọn ṣe nigbagbogbo buru, ko dara julọ, pẹlu idaraya ati iṣẹ-ṣiṣe.

Awọn "Committee lori Ayẹwo Ayẹwo fun Ẹjẹ Ẹjẹ-ara-ara-ara / Arun Arun Alailowaya; Igbimọ lori Ilera ti Awọn eniyan Yan; Institute of Medicine” wo data naa o wa pẹlu awọn ibeere. Wọn, ni pataki, pe fun atuntu aisan yii. Eyi ni a tẹjade ni National Academies Press ni ọdun 2015. Ipenija ni ọpọlọpọ awọn olupese ilera ko tii faramọ pẹlu awọn ibeere wọnyi. Ni bayi pẹlu ilosoke ti awọn alaisan ti o wa nipasẹ post-COVID-19, iwulo naa ti pọ si ni riro. Awọn ilana:

• Idinku pataki tabi ailagbara lati ṣe awọn ipele iṣaaju-aisan ti iṣẹ, ile-iwe, tabi awọn iṣẹ awujọ ti o wa fun diẹ sii ju oṣu mẹfa ti o tẹle pẹlu rirẹ, nigbagbogbo ti o jinlẹ, eyiti kii ṣe nitori adaṣe adaṣe ati pe ko ni ilọsiwaju nipasẹ isinmi.
• Ibanujẹ lẹhin-exertional - eyiti o tumọ si iṣẹ ṣiṣe atẹle, rirẹ pataki tabi isonu ti agbara wa.
• Orun ti ko tuntura.
• Ati pe o kere ju boya:
  • Ifarada Orthostatic - iduro gigun jẹ ki awọn alaisan wọnyi ni rilara buru pupọ.
  • Ibanujẹ imọ - o kan lagbara lati ronu kedere.

(Awọn alaisan yẹ ki o ni awọn aami aisan wọnyi o kere ju idaji akoko ti ìwọnba, iwọntunwọnsi, tabi kikankikan ti o lagbara.)

• Ọpọlọpọ awọn eniyan pẹlu ME/CFS tun ni awọn aami aisan miiran. Awọn aami aisan ti o wọpọ pẹlu:
  • Inu irora
  • Irora ninu awọn isẹpo laisi wiwu tabi pupa
  • Awọn orififo iru tuntun, apẹrẹ, tabi biburu
  • Awọn apa ọrùn wiwu tabi tutu ni ọrun tabi apa
  • Ọfun ọgbẹ ti o jẹ loorekoore tabi loorekoore
  • Chills ati oru lagun
  • Awọn rudurudu wiwo
  • Ifamọ si ina ati ohun
  • Nikan
  • Ẹhun tabi ifamọ si awọn ounjẹ, õrùn, awọn kemikali, tabi awọn oogun

Paapaa lẹhin iwadii aisan, awọn alaisan n tiraka lati gba itọju ti o yẹ ati pe a ti fun ni awọn itọju nigbagbogbo, gẹgẹbi imọ-itọju ihuwasi (CBT) ati adaṣe adaṣe ti iwọn (GET), ti o le buru si ipo wọn.

Onkọwe ti o ta julọ ni New York Times Meghan O'Rourke laipẹ kọ iwe kan ti a pe ni “Ijọba Airi: Aisan Onibaje Reimagining.” Akọsilẹ kan lati ọdọ olutẹjade ṣafihan koko-ọrọ naa bii:

“Ijakalẹ-arun ti o dakẹ ti awọn aarun onibaje npa awọn mewa ti miliọnu awọn ara ilu Amẹrika: iwọnyi jẹ awọn arun ti a ko loye, ti a ya sọtọ nigbagbogbo, ati pe o le lọ laisi iwadii ati ti a ko mọ lapapọ. Onkọwe naa ṣe iwadii iwadii iṣipaya sinu ẹka ti o yanju ti aisan “airi” ti o ni awọn aarun autoimmune, aarun aarun Lyme lẹhin itọju lẹhin, ati ni bayi COVID gun, ti n ṣajọpọ ti ara ẹni ati gbogbo agbaye lati ṣe iranlọwọ fun gbogbo wa nipasẹ aala tuntun yii.”

Nikẹhin, ọpọlọpọ awọn iwadii ti wa eyiti o daba ọrọ naa “aisan arẹwẹsi onibaje” kan awọn iwoye awọn alaisan nipa aisan wọn ati awọn aati ti awọn miiran, pẹlu oṣiṣẹ iṣoogun, awọn ọmọ ẹgbẹ ẹbi, ati awọn alabaṣiṣẹpọ. Aami yii le dinku bawo ni ipo yii ṣe lewu fun awọn ti o ni ipọnju. Igbimọ IOM ṣe iṣeduro orukọ titun kan lati rọpo ME/CFS: Arun inlerance inlerance system (SEID).

Orukọ ipo yii SEID yoo ṣe afihan ẹya aarin ti arun yii. Eyun, igbiyanju iru eyikeyi (ti ara, imọ, tabi ẹdun) - le ni ipa lori awọn alaisan ni ọpọlọpọ awọn ọna.

Oro

aafp.org/pubs/afp/issues/2023/0700/fatigue-adults.html#afp20230700p58-b19

mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(21)00513-9/fulltext

"Ijọba alaihan naa: Aisan Onibaje Tuntun" Meghan O'Rourke