一月是气管食管瘘/食管闭锁 (TEF/EA) 宣传月
食道是连接喉咙和胃的管子。 气管是将喉咙连接到气管和肺的管子。 在早期发育中，它们开始时是一根管子，通常分成两个管子（在受孕后大约 XNUMX 到 XNUMX 周），在颈部平行运行。 如果这没有正确发生，则结果为 TEF/EA。
那么，究竟什么是气管食管瘘/食管闭锁？
气管食管瘘 (TEF) 是指食管和气管之间存在连接。 TEF 经常与食管闭锁 (EA) 一起发生，这基本上意味着食管在怀孕期间不能正确形成。 TEF/EA 发生在每 1 至 3,000 名新生儿中的 5,000 名。 它仅在大约 40% 的受影响者中发生，在其余情况下，它与其他先天缺陷一起发生或作为遗传综合征的一部分发生。 TEF/EA 会危及生命，需要通过手术来纠正畸形。
直到 2019 年 32 月，我从未听说过 TEF/EA，直到我怀孕 11 周的那一刻，我的印象是我正在再次健康怀孕（我的儿子亨利于 2015 年 32 月出生）。 在我的 30 周例行扫描中，我的 OB-GYN 正式诊断我患有羊水过多，这是子宫内羊水过多（自我预约 XNUMX 周以来，他们一直在更密切地监测我的体液水平），而我是迅速转介给专家。 除了增加的液体外，我女儿的胃泡在扫描中看起来比正常的要小。 TEF/EA 不能在产前正式诊断，但考虑到我的羊水增多和小胃泡，有足够的证据表明可能是这种情况。 在专家预约期间，将我的护理从我信任的 OB-GYN 转移到一家新医院的医生团队，讨论最佳和最坏的情况并确认 TEF/EA 诊断，并会见发明了世界知名外科医生我女儿的救命手术 可能 需要，我同样为带一个健康婴儿回家的想法（她的预期预产期是 2 年 2020 月 XNUMX 日）并试图保持积极的想法感到悲痛——因为诊断没有得到证实，她仍然可以完全健康。
为了缓解我的焦虑，我们计划在 38 周进行安排入院，以避免圣诞节和新年假期，以确保我想要进行 TEF/EA 修复的外科医生随叫随到，而不是休假。 最好的计划是什么意思？ 无论如何，Romy Louise Ottrix 于 29 年 2019 月 XNUMX 日（感恩节后的第二天）提前五周进入了这个世界，这意味着另一个假期，这意味着我们已经逐渐信任的精心挑选的外科医生将无法为她进行手术。 在皮肤与皮肤接触了片刻之后，医生将罗米带走，将内窥镜放入她的喉咙——她的 TEF/EA 就在产房里得到确认——她的食道是一个小袋子，只有几厘米深。 后来，胸部 X 光片证实她的气管与胃部有联系。
她的手术安排在第二天早上，一个三个小时的手术，最终持续了六个多小时。 手术后，我们在新生儿重症监护室 (NICU) 见到了她，她在那里被镇静了 18 天，我们无法移动或抱住她。 那是我生命中最长的七天。 从那里，我们度过了一段漫长的旅程，让我们甜蜜的罗米回家。 医生在她的食道和气管之间发现了另一个瘘管——我们后来被告知共享一个细胞壁——这使得瘘管更有可能发生。 这个瘘管使她无法通过嘴喂食。 为了让她早点回家，医生放置了一个胃造口管（g-tube），将她的营养和液体直接输送到她的胃部。 在接下来的 XNUMX 个月里，我每天通过她的 g 管喂食罗米四到五次。 您可以想象，这是非常耗时的，因此是孤立的。 经过七次关闭先天性瘘管的手术后，我们可以通过口服喂食Romy。 她一直在弥补失去的时间，尝试任何摆在她面前的事情。
我们刚刚庆祝了罗米从新生儿重症监护室回家的两周年纪念日，她在那里度过了长达八周的时间。 今天，她是一个健康、茁壮成长的两岁孩子，体重在第 71 个百分位，身高在第 98 个百分位 - 超出了她的所有医生的预期. 迄今为止，她已经进行了 10 多次手术，并且随着她的成长可能需要更多。 TEF/EA 婴儿在原始修复部位经历食道变窄是很常见的，需要扩张以防止食物卡住。
那么我们为什么要提高认识呢？ 因为很多人从来没有听说过TEF/EA，除非你认识亲身经历过的人； 与许多其他先天缺陷不同，没有太多支持。 原因尚不清楚，目前认为是遗传和环境因素共同造成的。 许多患有 TEF/EA 的婴儿在最初的手术后很长时间内都会出现持续的并发症，有些婴儿会在他们的一生中经历。 这些包括胃酸倒流、食道松弛、发育迟缓、吠叫、气道狭窄、无声误吸等等。
TEF/EA 定义和统计数据来自：
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/