一月是氣管食管瘺/食管閉鎖 (TEF/EA) 宣傳月
食道是連接喉嚨和胃的管道。 氣管是將喉嚨連接到氣管和肺部的管道。 在早期發育中，它們開始時是一根管子，通常分為兩根管子（受孕後約四到八週），在頸部平行延伸。 如果未正確發生，則結果為 TEF/EA。
那麼，氣管食管瘺/食管閉鎖到底是什麼？
氣管食管瘺（TEF）是指食管和氣管之間有連接。 TEF 經常與食管閉鎖 (EA) 一起發生，這基本上意味著食管在懷孕期間無法正確形成。 每 1 至 3,000 名新生兒中就有 5,000 人發生 TEF/EA。 大約 40% 的受影響者會單獨出現這種情況，而在其餘情況下，它會與其他先天缺陷一起出現或作為遺傳綜合徵的一部分出現。 TEF/EA 會危及生命，需要手術來糾正畸形。
直到 2019 年 32 月，我從未聽說過 TEF/EA，直到我懷孕 11 週的那一刻，我的印像是我又經歷了一次健康的懷孕（我的兒子亨利出生於 2015/32）。 在我的 30 週例行掃描中，我的婦產科醫生正式診斷我患有羊水過多，即子宮內羊水過多（自從我 XNUMX 週預約以來，他們一直在更密切地監測我的羊水水平），我很快就轉介給專家。 除了液體增多之外，掃描結果顯示我女兒的胃泡也比正常情況要小。 TEF/EA 無法在產前得到正式診斷，但考慮到我的羊水增多和胃泡小，有足夠的證據表明情況可能如此。 在專家預約期間，將我的護理從我信任的婦產科醫生轉移到一家新醫院的醫生團隊，通過確認的 TEF/EA 診斷討論最好和最壞的情況，並與發明的世界知名外科醫生會面我女兒的救命手術 可能 儘管需要，我一邊為帶一個健康的寶寶回家（她的預產期是 2 年 2020 月 XNUMX 日）的想法而哀悼，一邊努力保持積極的態度——因為診斷尚未得到證實，但她仍然可以完全健康。
為了緩解我的焦慮，我們計劃在第 38 週進行一次引產，以避免聖誕節和新年假期，以確保我想要進行 TEF/EA 修復的外科醫生隨時待命，而不是休假。 關於最佳計劃的說法是什麼？ 不管怎樣，Romy Louise Ottrix 於 29 年 2019 月 XNUMX 日（感恩節後的第二天）提前五週來到了這個世界，這又是一個假期，這意味著我們精心挑選的、我們逐漸信任的外科醫生將無法為她進行手術。 經過短暫的皮膚接觸後，醫生將 Romy 帶走，將一個窺鏡放入她的喉嚨中——她的 TEF/EA 就在產房裡得到了確認——她的食道是一個小袋，只有幾厘米深。 後來，胸部X光檢查證實她的氣管與胃部有連接。
她的手術原定於第二天早上進行，手術持續了三個小時，最終持續了六個多小時。 手術後，我們在新生兒重症監護室 (NICU) 見到了她，在接下來的 18 天裡，她被注射了鎮靜劑，我們無法移動她或抱住她。 這是我一生中最長的XNUMX天。 從那裡，我們經歷了一段漫長的旅程才到達我們甜蜜的羅密家。 醫生在她的食道和氣管之間發現了另一個瘻管——後來我們被告知共用一個細胞壁——這使得瘻管的可能性更大。 這個瘻管使得她用嘴餵食變得不安全。 為了讓她早點回家，醫生放置了胃造口管（G 形管），將營養和液體直接輸送到她的胃裡。 在接下來的 XNUMX 個月裡，我每天通過 Romy 的 G 管給她餵食四到五次。 正如你可以想像的那樣，這是非常耗時的，並且因此而孤立。 經過七次閉合先天性瘻管手術後，我們獲准用嘴餵養羅米。 她一直在彌補失去的時間，嘗試擺在她面前的一切事情。
我們剛剛慶祝了羅米從新生兒重症監護病房回家兩週年紀念日，她在那裡度過了漫長的八個星期。 如今，她已經是一個健康、茁壯成長的兩歲孩子，體重處於第 71 個百分位，身高處於第 98 個百分位，超出了所有醫生的預期，醫生警告她可能“無法健康成長”，或者可能永遠身材嬌小。 。 迄今為止，她已經接受了 10 多次手術，並且隨著她的成長，可能需要進行更多手術。 TEF/EA 嬰兒的食道在原來的修復部位變窄是很常見的，需要擴張以避免食物被卡住。
那麼我們為什麼要提高認識呢？ 因為很多人從來沒有聽說過TEF/EA，除非你認識親身經歷過的人； 與許多其他先天缺陷不同，沒有太多的支持。 其原因尚不清楚，目前認為是由遺傳和環境因素共同引起的。 許多患有 TEF/EA 的嬰兒在最初的手術後很長一段時間內都會經歷持續的並發症，有些甚至會伴隨一生。 這些症狀包括胃酸反流、食道鬆弛、發育遲緩、咳嗽、氣道狹窄、無聲誤吸等。
TEF/EA 定義和統計數據取自：
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/