Mí Feasachta Alzheimer

Is cosúil go bhfuil aithne ag gach duine ar dhuine a bhfuil aithne aige ar dhuine a bhfuil diagnóis Alzheimer air. Is é an diagnóis ar cheann de na galair iomadúla swirling ar fud réimse ár feasachta. Cosúil le hailse, nó diaibéiteas, nó fiú COVID-19, ní bhíonn an méid atá ar eolas againn go heolaíoch soiléir nó compordach i gcónaí. Ar ámharaí an tsaoil don duine a bhfuil an diagnóis aige, is cuid den chosaint mar a chailleann an inchinn a “oomph” (téarma eolaíoch) nach bhfuil an duine diagnóisithe ar an eolas go géar faoina easnaimh nó faoina gcaillteanas. Cinnte nach bhfuil an oiread agus na daoine thart timpeall orthu.

Bhí mé i mo chúramóir d'athair mo leanaí nuair a diagnóisíodh é i mí Eanáir 2021. Níl sé cosúil nach raibh amhras orainn le roinnt blianta anuas, ach chuir sé i leith imeacht ó am go chéile “dul in aois”. Nuair a diagnóisíodh go hoifigiúil iad, tháinig na páistí, daoine fásta cumasacha óga sna tríochaidí anois, “unglued” (téarma teicniúil eile don domhan ag titim amach uathu). Cé go bhfuil níos mó ná dosaen bliain colscartha againn, d'éirigh liom na gnéithe cúram sláinte den diagnóis a phiocadh suas ionas go bhféadfadh na páistí a gcaidreamh lena n-athair a chothú agus taitneamh a bhaint as. “Caithfidh tú níos mó grá a thabhairt do do leanaí ná mar nach dtaitníonn leat le do iar-chéile.” Thairis sin, táim ag obair i gcúram sláinte, dá bhrí sin ba chóir go mbeadh a fhios agam rud éigin, ceart? Mícheart!

In 2020, bhí 26% de na cúramóirí sna SA ag tabhairt aire do dhuine éigin a raibh néaltrú nó Alzheimer orthu, méadú ó 22% in 2015. Dúirt níos mó ná an ceathrú cuid de chúramóirí teaghlaigh Mheiriceá go raibh deacracht acu cúram a chomhordú. Deir daichead a cúig faoin gcéad de na cúramóirí inniu gur fhulaing siad tionchar airgeadais amháin (diúltach) ar a laghad. In 2020, dúirt 23% de chúramóirí Mheiriceá go raibh a sláinte féin níos measa ag an gcúram. Oibríonn seasca a haon faoin gcéad de chúramóirí teaghlaigh an lae inniu poist eile. (Na sonraí go léir ó aarp.org/caregivers). Tá sé foghlamtha agam gur acmhainní den scoth iad Cumann Alzheimer agus AARP, má tá tú eolach go leor chun na ceisteanna cearta a chur.

Ach, nach bhfuil sé seo faoi aon cheann de sin! Ar ndóigh, is é nó ba chóir go mbeadh cúram mar a riocht sláinte féin. Cinntitheach sóisialta sláinte don chúramóir, agus don fhaighteoir cúraim, is ea gníomh an chúraim agus aon chógas nó idirghabháil fhisiciúil. Go simplí, níl na hoiriúnuithe agus na socruithe a theastaíonn chun cúram ardchaighdeáin a sholáthar ar fáil, ná maoinithe, nó fiú iad a mheas mar chuid den chothromóid. Agus mura bhfuil sé d'fheighlithe teaghlaigh, cad a tharlódh?

Agus is iad na tógálaithe bacainní is mó ná na soláthraithe leighis agus na córais atá maoinithe chun cabhrú le daoine aonair maireachtáil go sábháilte i suíomh neamhspleách. Lig dom dhá dheis a thairiscint nuair a theastaíonn athrú.

Ar an gcéad dul síos, maoinítear eagraíocht áitiúil inchreidte chun bainisteoirí cúraim a sholáthar do dhaoine fásta d’aois áirithe. Chun cabhair a fháil teastaíonn feidhmchlár a bhí orm a chomhlánú toisc go bhfuil sé dodhéanta d'athair an linbh an ríomhaire a úsáid. Toisc nár chomhlíon an “othar” an fhoirm é féin, bhí agallamh pearsanta ag teastáil ón ngníomhaireacht. Go ginearálta cailleann an páirtí atreoraithe a ghuthán, ní chuireann sé ar siúl é, agus ní fhreagraíonn sé ach glaonna ó uimhreacha aitheanta. Fiú gan Alzheimer, sin a cheart, ceart? Mar sin, chuir mé glaoch ar bun ag am agus lá réamhshocraithe, leath ag súil go ndéanfadh daidí na bpáistí dearmad air. Níor tharla faic. Nuair a sheiceáil mé stair a ghutháin, ní raibh aon ghlao ag teacht isteach an t-am sin, nó fiú an lá sin, nó i ndáiríre riamh ón uimhir a soláthraíodh. Táim ar ais ar an gcéad chearnóg, agus dúirt ár mball teaghlaigh atá faoi éagumas, a cheaptar, go meabhrach “cén fáth a mbeadh muinín agam astu anois ar aon nós?” Ní seirbhís chabhrach í seo!

Ar an dara dul síos, níl oifigí soláthraithe ar an eolas faoi na lóistín a theastaíonn le go n-éireoidh leo. Sa chúram seo, is mór ag a sholáthraí leighis go dtugaim chuig coinní é, in am agus ar an lá ceart, agus go gcomhordaíonn sé a riachtanais chúraim go léir. Mura ndéanfainn, an gcuirfidís an tseirbhís sin ar fáil? Níl! Ach, spreag siad go córasach mé ó rochtain ar a thaifead leighis. Deir siad, mar gheall ar an diagnóis, nach bhfuil sé in ann cúramóir a ainmniú le haghaidh níos mó ná cás amháin ag an am céanna. Na céadta costas dlí ina dhiaidh sin, thug mé suas chun dáta an Chumhacht Míochaine Durable Aturnae (Leid: a léitheoirí, faigh ceann duit féin agus do do theaghlach, níl a fhios agat!) agus chuir mé ar facs é ní uair amháin, ní faoi dhó, ach trí huaire (ar 55 cent in aghaidh na bliana. leathanach ag FedEx) don soláthraí a d’admhaigh ar deireadh go bhfuair siad an ceann ar a raibh an dáta is luaithe, ag tabhairt le fios go raibh sé faighte acu fadó. Osna, tá sé seo ag cabhrú conas?

Is féidir liom go leor caibidlí a chur leis maidir le déileáil le Gnóthaí Veterans (VA), agus sochair iompair, agus sochair chógaisíochta ar líne. Agus oibrithe sóisialta le guthanna milis mawkish sugary agus iad ag caint leis an duine agus ansin an cumas láithreach chun aistriú chuig teorainneacha láidre nuair a rá "níl." Agus tá an dochar a bhaineann le daoine a ghlacann deasc tosaigh agus glaonna gutháin ag caint air seachas é a bheith mídhaonna. Is eachtra laethúil é nach mór ach meas a bheith agat lá amháin i ndiaidh a chéile.

Mar sin, is é an teachtaireacht atá agam do na daoine atá ag obair sa chóras tacaíochta, leighis nó eile, ná aird a thabhairt ar a bhfuil á rá agus á iarraidh agat. Smaoinigh ar an gcaoi a dtagann d’iarratas le duine a bhfuil cumas teoranta aige nó aici, nó le cúramóir a bhfuil am teoranta aige. Ní hamháin “ná déan aon dochar” ach bí úsáideach agus cuiditheach. Abair “tá” ar dtús agus cuir ceisteanna ar ball. Caitheamh le daoine eile mar ba mhaith leat go gcaithfí leat féin, go háirithe agus tú i do chúramóir mar go staitistiúil, is i do thodhchaí a bheidh an ról sin cibé acu a roghnaíonn tú é nó nach roghnaíonn.

Agus dár lucht déanta beartas; a ligean ar a fháil ar leis! Ná fosaigh loingseoirí chun oibriú i gcóras briste; shocrú ar an gcathair ghríobháin casta! Tacaíocht san ionad oibre a neartú chun an sainmhíniú ar FLMA a leathnú chun cibé duine a ainmníonn an cúramóir a chuimsiú. Méadaigh tacaíochtaí airgeadais do chúramóirí (AARP arís, is é $7,242 meánmhéid na gcostas bliantúil as póca do chúramóirí). Faigh níos mó cúramóirí dea-oilte ar an bpost le pá níos fearr. Ceartaigh na roghanna iompair agus leid, ní rogha é bus! Tabhair aghaidh ar na héagothromais is cúis leis na héagothromaíochtaí sa saol cúraim. (Tá gach seasamh beartais ag teacht leis an AARP).

Go fortunately dár dteaghlach, tá daid an linbh i ndea-spiorad agus is féidir linn go léir greann a fháil sna upsets agus earráidí go leor. Gan tuiscint ar ghreann, bíonn cúram an-chrua, gan sásamh, costasach agus éilitheach. Le dáileog flaithiúil de greann, is féidir leat a fháil tríd an chuid is mó gach rud.