Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility Skip to main content

Mí Feasachta Corrán Cille

Nuair a iarradh orm blagphost a scríobh ar an ngalar corrán-chealla (SCD) le haghaidh Mí Feasachta na gCromán-chealla, bhí mé ar bís agus ar an ngealach. Ar deireadh – iarradh orm scríobh ar ábhar is dócha a bhfuil an spás is mó i mo chroí istigh ann. Ach admhaítear, thóg sé tamall fada orm suí síos agus smaoineamh ar pháipéar. Conas is féidir liom na mothúcháin a bhaineann le breathnú ar dhuine grá a dhiúltú ag doras an ospidéil a chur in iúl nuair a dhéantar caoineadh faoi fhulaingt chiúin a phéinteáil le braistintí aird a chealú? Cá dtosóidh duine agus iad ag iarraidh oideachas a chur ar lucht éisteachta ginearálaithe faoi rud fíor-phianmhar eile a phósann cinniúint cuid againn - lucht éisteachta nach bhfeiceann nó nach mothaeoidh an chuid is mó a thionchair taobh thiar de dhoirse dúnta comharsan. Conas is féidir liom a chur i bhfocail fulaingt máthar? Sráidbhaile fágtha le páiste amháin níos lú le cothú? An bhfuil sé ach trí thasc fada scríofa ó chúrsa Máistir Sláinte Poiblí ina bhfuil an deis ann mapáil forleathan a dhéanamh ar dhearcaí agus ar iompraíochtaí diúltacha an tsoláthraí i leith othair a bhfuil SCD orthu, stiogmatuithe iompraíochtaí cuardaithe cúraim na n-othar, agus neamhchinnteachtaí maidir le conas cóireáil a dhéanamh ar Black. /Afracach mar thoradh ar othair Meiriceánacha chuig ospidéal go minic nó ganntuairisciú ollmhór ar na hairíonna? Cad is cúis le riosca méadaithe, minicíocht, agus déine na seachghalair SCD? Cé acu is féidir a bheith mar thoradh ar gach cineál táscairí cáilíochta beatha, lena n-áirítear bás?

Ag siúl agus ag smaoineamh amach os ard anois.

Ach, b'fhéidir go bhféadfainn mo thaighde a thaispeáint timpeall nuair a fuair mé agus nuair a d'athbhreithnigh mé sonraí taifid leighis na ndaoine a bhfuil galar corráncheallach orthu i Colorado chun a chinneadh an laghdaíonn úsáid riarachán éifeachtach ketamine dáileoga arda opioid a theastaíonn / a iarrtar go minic i ngéarchéim pian corráncheallach. . Nó mo bhlianta i saotharlann, ag crafting polaipeiptíde sintéiseach mar chur chuige frith-breoiteachta a mhéadódh cleamhnas na fola le haghaidh ocsaigine. Shíl mé fiú faoi scríobh ar na fíricí iomadúla eile a d'fhoghlaim mé i mo staidéir MPH, cosúil le conas a bhíonn lianna leigheas teaghlaigh míchompordach go ginearálta le bainistiú SCD, go páirteach mar gheall ar a bheith ag idirghníomhú le daoine Meiriceánach Afracach.1 – nó conas a thaispeáin anailís spéisiúil trasghearrtha, chomparáideach ar an Suirbhé Náisiúnta ar Chúram Leighis Othar Otharchairr idir 2003 agus 2008, go raibh amanna feithimh 25% níos faide ag othair Afracach-Mheiriceánacha a raibh SCD orthu ná an Sampla Ginearálta Othar.2

Fíric amháin atá ar eolas agam gur bhreá liom a bheith ag roinnt corrán – tá na difríochtaí maoinithe do chorránchill i gcomparáid le galair eile thar a bheith suntasach. Mínítear é seo i bpáirt leis an mbearna mhór atá ann i maoiniú príobháideach agus poiblí le haghaidh taighde cliniciúil idir galair a mbíonn tionchar acu ar dhaonraí Dubha agus bána inár dtír.3 Mar shampla, is neamhord géiniteach é fiobróis chisteach (CF) a théann i bhfeidhm ar thart ar 30,000 duine, i gcomparáid le 100,000 a bhfuil tionchar ag SCD orthu.4 Ó dhearcadh eile, tá 90% de dhaoine a bhfuil CF orthu bán agus tá 98% díobh siúd a chónaíonn le SCD dubh.3 Cosúil le SCD, is cúis mhór galrachta agus mortlaíochta é CF, éiríonn sé in olcas le haois, éilíonn dian-réimeas drugaí, bíonn sé ina n-ospidéal eatramhach dá bharr, agus laghdaítear an saolré.5 Agus in ainneoin na cosúlachtaí sin, tá éagsúlacht mhór sa mhaoiniú tacaíochta idir an dá ghalar seo, agus faigheann CF ceithre oiread an mhaoinithe rialtais ó na hInstitiúidí Náisiúnta Sláinte ($254 milliún) i gcomparáid le SCD ($66 milliún).4,6

Ró-throm. Lig dom céim siar agus tosú le mo mham.

Is inimirceach Afracach í mo mháthair ó Phoblacht Dhaonlathach an Chongó a chaith an chéad dhá bhliain is fiche dá saol i Normal, Illinois ag braitheadh ​​gruaige. D’fhág a haeistéitic Láir-Afracach, mar aon lena teicnící casta méarála agus a súil ghéar chun foirfeachta, í go tapa ina braideoir gruaige clúiteach do phobail Mheiriceá Afracach i gceantar Bloomington-Gnáth ar feadh na mblianta. Is minic a thógfadh coinne amháin roinnt uaireanta an chloig ag an am agus is beag Béarla a labhair mo mháthair. Ar ndóigh, bhí ról éisteachta aici agus a cuid cliant ag roinnt scéalta faoina saol agus faoi shaol a leanaí. Téama a tháinig chun cinn arís agus arís eile a chuir in iúl dom go minic agus mé ag suí sa chúinne ag dathú nó ag déanamh m’obair bhaile ná mímhuinín agus distaste ginearálta d’Ionad Leighis Abhcóide BroMenn, an t-ospidéal is mó i gceantar Bloomington-Gnáth. Is cosúil go raibh drochionadaí ag an ospidéal seo sa phobal áitiúil Afracach-Mheiriceánach as rud a d’fhéadfaí cur síos foirmiúil a dhéanamh air mar laofachtaí intuigthe soláthraithe agus cúram nach bhfuil inniúil go cultúrtha. Ach, bhí cliaint mo mháthar an-mhaol ina gcuntais agus d'iarr siad air mar a bhí - ciníochas. Mar a tharla sé, ní raibh ciníochas ach ar cheann amháin de go leor fachtóirí soláthraithe cúram sláinte a chruthaigh na tuairimí seo; áiríodh faillí, claontacht agus réamhchlaonadh i measc daoine eile.

D'fhág faillí mo dheirfiúr i Bheirnicé 10 lá agus í 8 mbliana d'aois. Mar gheall ar an réamhchlaonadh agus ar an neamhaird mhór, chaill sí luach beagnach dhá bhliain d'oideachas faoi dheireadh na scoile ard. Mar thoradh ar chlaonadh (agus d’fhéadfaí a mhaíomh, easpa inniúlachta ag soláthraithe leighis) bhí stróc amháin faoi 21 bliain d’aois agus stróc eile ag dul i bhfeidhm ar an taobh eile ag 24 bliain d’aois. Agus chuir ciníochas cosc ​​dian uirthi an chóireáil deiridh a fháil ón ngalar seo a bhí de dhíth uirthi agus a theastaigh uaithi. .

Go dtí seo, tá na milliúin focal a chuir mé ar pháipéar faoi rud ar bith a bhaineann le corraín cille i gcónaí bunaithe ar chomhthéacs galair, brón, ciníochais, droch-chóireáil agus bás. Ach is é an rud is mó a bhfuil meas agam air faoi uainiú an bhlagphoist seo - go bhfuil sé ina Mhí Feasachta ar Chorrán-chill sa bhliain 2022 - go bhfuil rud éigin iontach agam ar deireadh le scríobh faoi. Le blianta anuas, tá mé ag leanúint na ceannairí cóireála corraín ceall. Thaistil mé chun foghlaim ó na daoine is fearr, coimeádaí bonn eolais bealaí chun cóireáil mo dheirfiúr a éascú agus í a thabhairt ar ais abhaile. In 2018, d’fhág mé Colorado chun cónaí in aice le mo dheirfiúr in Illinois. Bhuail mé le ceannairí taighde na foirne Haemaiteolaíochta & Trasphlandú Gaschealla in Ollscoil Illinois ag Roinn Haemaiteolaíochta/Oinceolaíochta Chicago - na ceannairí céanna a dhiúltaigh do phléadáil mo mháthar - chun ár spás a éileamh. Le linn 2019, d’oibrigh mé go dlúth le príomhchleachtóir altra (NP) chun cabhrú lena chinntiú gur fhreastail mo dheirfiúr ar a coinní milliún agus ceann a d’fhéadfaí a hinmharthanacht chun trasphlandú a fháil a thomhas. In 2020, fuair mé glao gutháin ón NP sin a d’fhiafraigh, le deora sona, an raibh mé ag iarraidh a bheith i mo dheontóir gascheall do mo dheirfiúr. Chomh maith leis sin in 2020, bhronn mé mo ghaschealla, rud nach raibh mé in ann a dhéanamh go dtí cúpla bliain roimhe sin toisc nach raibh ann ach leathchluiche, agus ansin bhog mé ar ais go dtí na sléibhte is breá liom. Agus in 2021, bliain tar éis an deonaithe, ghlac a corp go hiomlán leis na gaschealla – a tháinig le stampa deimhnithe leighis. Sa lá atá inniu ann, tá Amy saor ón ngalar corráncheallach agus ón saol maireachtála mar a shamhlaigh sí di féin. Don chéad uair.

Táim buíoch de Colorado Access as an deis scríobh faoi chorránchill i gcomhthéacs dearfach – don chéad uair. Dóibh siúd a bhfuil suim acu ann, ná bíodh drogall ort cliceáil ar an nasc thíos chun scéalta mo dheirfiúr agus mamaí a chloisteáil, díreach ón bhfoinse.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

tagairtí

  1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Dearcadh i leith Bainistiú Galar Corránchealla agus A Shamhlacha: Suirbhé Náisiúnta ar Lianna Acadúla Teaghlaigh. 2015; 853835: 1-6.
  2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Tionchar Cine agus Galar ar Amanna Feithimh Othair Sickle Cell sa Roinn Éigeandála. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  3. Gibson, GA. Tionscnamh Chorránchill an Ionaid Mháirtín. Galar sickle Cell: An Éagothroime Sláinte Deiridh. 2013. Ar fáil ó: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
  4. Nelson SC, Hackman HW. Cúrsaí Cine: Tuairimí an Chine agus an Chiníochais in Ionad Corrán Cille. Ailse Fola Péidiatraí. 2012; 1-4.
  5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Tionchar Cine agus Galar ar Amanna Feithimh Othair Sickle Cell sa Roinn Éigeandála. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  6. Brandow, AM & Panepinto, JA Úsáid Hydroxyurea i nGalar Sickle Cell: An Cath le Rátaí Ísle Oideas, Drochchomhlíonadh Othar, agus Eagla ar Thocsaineachtaí agus Fo-iarmhairtí. Saineolaí Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.