Is é Eanáir Mí Feasachta Fistula Tracheoesophageal/Atresia Esophageal (TEF/EA)
Is é an éasafagas an feadán a nascann an scornach leis an mbolg. Is é an traicé an feadán a nascann an scornach leis an bpíobán gaoithe agus na scamhóga. Sa luathfhorbairt, tosaíonn siad mar fheadán amháin a roinntear de ghnáth ina dhá fheadán (thart ar cheithre nó ocht seachtaine tar éis luí seoil) a ritheann comhthreomhar sa mhuineál. Mura dtarlaíonn sé seo i gceart, is é TEF/EA an toradh.
Mar sin, cad go díreach atá i gceist le fistula tracheoesophageal/atresia esophageal?
Is fistula tracheoesophageal (TEF) é nuair a bhíonn nasc idir an éasafagas agus an traicé. Tarlaíonn TEF go minic in éineacht le atresia esophageal (EA) rud a chiallaíonn go bunúsach nach gcruthaíonn an éasafagas i gceart le linn toirchis. Tarlaíonn TEF/EA i 1 bhreith as 3,000 go 5,000. Tarlaíonn sé ina n-aonar i thart ar 40% de na daoine a bhfuil tionchar orthu, agus sa chuid eile de na cásanna tarlaíonn sé le lochtanna breithe eile nó mar chuid de shiondróm géiniteach. Tá TEF/EA bagrach don bheatha agus teastaíonn máinliacht chun an mífhoirmiú a cheartú.
Go dtí mí na Samhna 2019, níor chuala mé trácht ar TEF/EA agus go dtí an pointe sin i mo thoircheas, 32 seachtain, bhí mé ar an tuiscint go raibh toircheas sláintiúil eile agam (rugadh mo mhac Henry 11/2015). Ag mo scanadh gnáthaimh 32 seachtaine, rinne mo OB-GYN diagnóisíodh go hoifigiúil dom le polyhydramnios, arb é an iomarca sreabhach amniotic é sa bhroinn (bhí siad ag déanamh monatóireachta níos dlúithe ar mo leibhéil sreabhach ó mo cheapachán 30 seachtaine), agus bhí mé atreoraíodh go tapa chuig speisialtóir. Chomh maith leis an sreabhach méadaithe, bhí an chuma ar mboilgeog boilg m'iníon níos lú ná mar is gnách ar an scanadh. Ní féidir TEF/EA a dhiagnóiseadh go réamhbhreithe go hoifigiúil ach i bhfianaise mo shreabháin amniotic méadaithe agus an mboilgeog boilg beag, bhí go leor fianaise ann a thabharfadh le tuiscint go bhféadfadh sé seo a bheith amhlaidh. I measc na gcoinní speisialtóra, mo chúram a aistriú ó mo OB-GYN iontaofa go foireann dochtúirí in ospidéal nua, ag plé na cásanna is fearr agus is measa le diagnóis deimhnithe TEF/EA agus cruinniú leis an máinlia a bhfuil cáil dhomhanda air a d’eascair. an máinliacht tarrthála mo iníon d'fhéadfadh gá, bhí mé i bpáirteanna comhionanna ag caoineadh an smaoineamh leanbh sláintiúil a thabhairt abhaile (ba é an 2 Eanáir, 2020 an dáta dlite a rabhthas ag súil leis) agus ag iarraidh fanacht dearfach - toisc nár deimhníodh an diagnóis agus d'fhéadfadh sí a bheith fós sláintiúil.
Chun mo imní a mhaolú, rinneamar ionduchtú sceidealta ag 38 seachtaine a phleanáil chun laethanta saoire na Nollag agus na Bliana Nua a sheachaint chun a chinntiú go raibh an máinlia a raibh mé ag iarraidh a deisiú TEF/EA a dhéanamh ar glaoch agus nach raibh sé as baile ar saoire. Cad atá á rá sin faoi na pleananna is fearr atá leagtha síos? Ar aon nós, rinne Romy Louise Ottrix a bealach isteach sa domhan cúig seachtaine go luath ar 29 Samhain, 2019 - an lá tar éis Thanksgiving - saoire eile, rud a chiallaíonn nach mbeadh ár máinlia lámh-roghnaithe a raibh muinín againn as a bheith ar fáil chun a máinliacht a dhéanamh. Tar éis cúpla nóiméad gearr craiceann go craiceann, ghuair na dochtúirí Romy ar shiúl chun scóip a chur síos a scornach - deimhníodh a TEF / EA díreach ansin sa seomra seachadta - bhí a éasafagas ina pouch beag, ach cúpla ceintiméadar ar doimhneacht. Níos déanaí, dhearbhaigh X-gha cliabhraigh go raibh nasc aici óna traicé go dtí a boilg.
Bhí a gnáthamh sceidealta le haghaidh an mhaidin dár gcionn, máinliacht trí huaire a mhair níos mó ná sé huaire an chloig. Tar éis máinliachta, tháinig muid chun í a fheiceáil san aonad dianchúraim nua-naíoch (NICU) áit a raibh sí sedated ar feadh na seacht lá ina dhiaidh sin, agus ní raibh muid in ann í a aistriú nó a choinneáil. Ba é an seacht lá is faide de mo shaol. Ón áit sin, bhí an turas go leor chun ár milis Romy a fháil abhaile. D’aimsigh na dochtúirí fistula eile idir a héasafagas agus an traicé – ar dúradh linn níos déanaí go raibh balla cille á roinnt againn – rud a d’fhág gur dóichí go raibh fistulas ann. Rinne an fistula seo é ionas nach raibh sé sábháilte di a bheith cothaithe ó bhéal. Chun í a fháil abhaile níos luaithe, chuir na dochtúirí feadán gastrastomy (g-feadán) chun a cuid cothaithe agus sreabhán a thabhairt go díreach chuig a boilg. Ar feadh na 18 mí atá romhainn, chothaigh mé Romy ceithre nó cúig huaire sa lá trína g-feadán. Mar is féidir leat a shamhlú, bhí sé seo thar a bheith am-íditheach agus mar gheall air sin, aonrú. Tar éis seacht nós imeachta chun an fistula ó bhroinn a dhúnadh, tugadh ceart dúinn Romy a bheathú ó bhéal. Tá sí ag déanamh suas don am caillte, ag iarraidh rud ar bith agus gach rud a chuirtear os a comhair .
Rinneamar ceiliúradh ar chomóradh dhá bhliain Romy as teacht abhaile ón NICU, áit ar chaith sí ocht seachtaine fada. Sa lá atá inniu ann, tá sí sláintiúil, rathúil dhá bhliain d'aois atá sa 71ú peircintíl de réir meáchain agus an 98ú peircintíl maidir le hairde - ag dul thar gach ionchas a bhí ag a cuid dochtúirí a thug rabhadh go bhféadfadh sí “teip ar a rath” nó ar dócha go mbeadh sí i gcónaí. . Go dtí seo, bhí os cionn 10 lialanna aici agus is dócha go mbeidh níos mó de dhíth uirthi de réir mar a fhásann sí. Tá sé coitianta go bhfaighidh leanaí TEF/EA caolú ar a n-éasafagas ag an mbunláithreán deisiúcháin, rud a éilíonn dilations ionas nach n-éiríonn bia i bhfostú.
Mar sin cén fáth ar chóir dúinn feasacht a ardú? Toisc nár chuala go leor daoine trácht ar TEF/EA riamh, ach amháin má tá aithne agat ar dhuine a bhfuil taithí phearsanta aige air; murab ionann agus go leor lochtanna breithe eile, níl mórán tacaíochta ann. Is é an chúis fós anaithnid, ceart anois tá sé Creidtear go bhfuil sé de bharr meascán de fachtóirí géiniteach agus comhshaoil. Bíonn aimhréití leanúnacha ag go leor leanaí ar a bhfuil TEF/EA i bhfad i ndiaidh a mbunlialanna, agus cuid acu ar feadh a saoil. Ina measc seo tá aife aigéadach, éasafagas flapach, teip rathú, casacht choirt, aerbhealaí srianta, asú tostach, i measc go leor rudaí eile.
Sainmhínithe agus staitisticí TEF/EA arna dtarraingt ó:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/