Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility Leum gun phrìomh shusbaint
En Español
A A
800-511-5010
Tha Health First Colorado agus CHP + a’ dol air ais gu pròiseasan ùrachaidh àbhaisteach.
Thoir sùil air do phost-d, post, agus bogsa a-steach PEAK. Dèan gnìomh nuair a gheibh thu teachdaireachdan oifigeil. Chì thu an ceann-latha ùrachaidh agad an seo aig àm sam bith. Ma gheibh thu pasgan ùrachaidh, dèan cinnteach gun lìon thu e. Dèan cinnteach cuideachd gun cuir thu d’ ainm ris agus gun till thu e ron cheann-latha ainmichte.
Ionnsaich tuilleadh an seo

Mìos Mothachaidh Tinneas Ceall

By Wivine N

Nuair a chaidh iarraidh orm post blog a sgrìobhadh air galar corran-chealla (SCD) airson Mìos Mothachaidh Tinneas-ceall, bha mi air leth toilichte agus air mo dhòigh. Mu dheireadh - chaidh iarraidh orm sgrìobhadh air cuspair a tha 's dòcha a' gabhail an àite as motha nam chridhe. Ach le aideachadh, thug e ùine mhòr dhomh suidhe sìos agus smaoineachadh air pàipear. Ciamar a bheir mi seachad na faireachdainnean a thig an cois a bhith a’ coimhead neach air a bheil gaol a bhith air a dhiùltadh aig doras an ospadail nuair a thèid glaodhan fulangas sàmhach a pheantadh le beachdan air aire a thoirt air falbh? Càite an tòisich nuair a tha iad airson luchd-èisteachd coitcheann oideachadh mu rud gu math dòrainneach a bhios an dàn dhuinn a phòsadh - luchd-èisteachd às nach bi a’ mhòr-chuid a’ faicinn no a’ faireachdainn a’ bhuaidh aige air cùl dhorsan dùinte nàbaidh. Ciamar a chuireas mi ri faclan fulangas màthair? Baile air fhàgail le aon leanabh nas lugha ri àrach? An ann a-mhàin tro shònrachadh fada sgrìobhte bho chùrsa Maighstir Slàinte Poblach far a bheil an cothrom ann mapadh farsaing a dhèanamh air mar a tha beachdan agus giùlan solaraiche àicheil a thaobh euslaintich le SCD, stigmatachadh giùlan euslaintich a tha a’ sireadh cùram, agus mì-chinnt mu mar a làimhsicheas tu Black / Bidh euslaintich Ameireaganach Afraganach a’ leantainn gu ospadal tric no fo-aithris mòr de chomharran? A tha a’ leantainn gu barrachd cunnart, tricead, agus cho dona sa tha duilgheadasan SCD? Dè as urrainn leantainn gu gach seòrsa de chomharran càileachd beatha, bàs nam measg?

A 'coiseachd agus a' smaoineachadh gu làidir a-nis.

Ach, is dòcha gum b’ urrainn dhomh an rannsachadh agam a thaisbeanadh timcheall nuair a fhuair mi agus a rinn mi ath-sgrùdadh air dàta clàran meidigeach de dhaoine a tha a ’fuireach le galar corran-cealla ann an Colorado gus faighinn a-mach a bheil cleachdadh rianachd ketamine èifeachdach a’ lughdachadh dòsan àrd opioid a dh ’fheumar / a dh’ iarrar gu tric ann an èiginn pian corran cealla. . No na bliadhnaichean agam ann an obair-lann, a’ ciùradh polypeptides synthetigeach mar dhòigh-obrach an-aghaidh tinneis a mheudaicheadh ​​​​dàimh na fala airson ocsaidean. Tha mi eadhon air smaoineachadh mu bhith a’ sgrìobhadh air na fìrinnean gun àireamh eile a dh’ ionnsaich mi anns na sgrùdaidhean MPH agam, leithid mar a tha lighichean leigheis teaghlaich sa chumantas mì-chofhurtail le bhith a’ riaghladh SCD, gu ìre air sgàth gum feum iad eadar-obrachadh le daoine Ameireaganach Afraganach.1 - no mar a sheall mion-sgrùdadh inntinneach tar-roinneil, coimeasach air Sgrùdadh Cùram Meidigeach Carbad-eiridinn Nàiseanta eadar 2003 agus 2008 gu robh euslaintich Ameireaganach Afraganach le SCD a’ faighinn eòlas air amannan feitheimh a bha 25% nas fhaide na an sampall euslainteach coitcheann.2

Is e aon fhìrinn corran cealla as aithne dhomh a tha dèidheil air a bhith a’ roinn - tha na h-eadar-dhealachaidhean maoineachaidh airson corran-cealla an taca ri galairean eile gu math sònraichte. Tha seo air a mhìneachadh gu ìre leis a’ bheàrn mhòr a tha ann am maoineachadh prìobhaideach is poblach airson rannsachadh clionaigeach eadar galairean a bheir buaidh air àireamhan dubh is geal san dùthaich againn.3 Mar eisimpleir, tha fibrosis cystic (CF) na eas-òrdugh ginteil a bheir buaidh air timcheall air 30,000 neach, an coimeas ri 100,000 air an tug SCD buaidh.4 Bho shealladh eadar-dhealaichte, tha 90% de dhaoine le CF geal agus tha 98% den fheadhainn a tha a’ fuireach le SCD dubh.3 Coltach ri SCD, tha CF na phrìomh adhbhar morbachd is bàsmhorachd, a’ fàs nas miosa le aois, a’ feumachdainn riaghailtean teann dhrogaichean, a’ toirt a-steach ospadalan eadar-amail, agus a’ lughdachadh ùine beatha.5 Agus a dh’ aindeoin na rudan a tha coltach, tha eadar-dhealachadh mòr ann am maoineachadh taic eadar an dà ghalar seo, le CF a’ faighinn ceithir uiread na tha de mhaoineachadh riaghaltais bho Institiudan Nàiseanta na Slàinte ($ 254 millean) an taca ri SCD ($ 66 millean).4,6

Ro throm. Leig leam ceum air ais agus tòiseachadh le mo mhàthair.

Tha mo mhàthair na in-imriche Afraganach à Poblachd Deamocratach a’ Chongo a chuir seachad a’ chiad dà bhliadhna air fhichead de a beatha ann an Normal, Illinois a’ bragadh falt. Rinn a bòidhchead meadhan-Afraganach, còmhla ris na dòighean meòir toinnte aice agus a sùil gheur airson foirfeachd, gu sgiobalta i na braide fuilt cliùiteach dha na coimhearsnachdan Ameireaganach Afraganach ann an sgìre Bloomington-Normal airson bhliadhnaichean. Bhiodh aon choinneamh tric a’ toirt grunn uairean a thìde aig an aon àm agus cha robh mòran Beurla aig mo mhàthair. Mar sin gu nàdarra, bha pàirt aice ag èisteachd oir bha an luchd-dèiligidh aice a’ roinn naidheachdan mu am beatha agus mu bheatha na cloinne aca. B’ e cuspair a bha a’ nochdadh a-rithist agus a bha gu tric a chuir iongnadh orm nuair a bha mi a’ suidhe san oisean a’ dathadh no a’ dèanamh m’ obair-dachaigh na mhì-mhisneachd coitcheann airson Ionad Meidigeach Tagraiche BroMenn, an ospadal as motha ann an sgìre Bloomington-Normal. A rèir choltais bha droch riochdaire aig an ospadal seo anns a’ choimhearsnachd ionadail Ameireaganach Afraganach airson rud a dh’ fhaodadh a bhith air a mhìneachadh gu foirmeil mar chlaonadh solaraiche agus cùram cultarach neo-chomasach. Ach, bha luchd-dèiligidh mo mhàthar gu math mì-mhodhail nan cunntasan agus dh'iarr iad air mar a bha e - gràin-cinnidh. Mar a thionndaidh e a-mach, cha robh ann an gràin-cinnidh ach aon de dh’ iomadh adhbhar solaraiche cùram slàinte a chruthaich na beachdan sin; bha cuid eile a’ gabhail a-steach dearmad, claon-bhreith, agus claon-bhreith.

Dh'fhàg dearmad mo phiuthar ann an coma 10-latha aig aois 8. Dh'adhbhraich claon-bhreith agus dì-meas gun robh i ag ionndrainn luach faisg air dà bhliadhna de dh'fhoghlam ro dheireadh na h-àrd-sgoile. Dh'adhbhraich claonadh (agus dh'fhaodar a ràdh, dìth comas luchd-solair meidigeach) aon bhuille ro aois 21 agus buaidh eile air an taobh eile aig aois 24. Agus chuir gràin-cinnidh casg làidir oirre bho bhith a' faighinn an leigheas mu dheireadh bhon ghalar seo a bha a dhìth oirre agus a bha i ag iarraidh. .

Gu ruige seo, tha na milleanan de dh'fhaclan a chuir mi gu pàipear mu dheidhinn rud sam bith a tha co-cheangailte ri corran-cealla air a bhith a-riamh timcheall air co-theacsa galair, bròn, gràin-cinnidh, droch làimhseachadh, agus bàs. Ach is e an rud as motha a tha mi a’ cur luach mu àm a’ phuist bhlog seo - mu dheidhinn a bhith mar Mhìos Mothachaidh Sickle Cell sa bhliadhna 2022 - gu bheil rudeigin gu math iongantach agam mu dheireadh ri sgrìobhadh mu dheidhinn. Airson bliadhnaichean, tha mi air stiùirichean làimhseachadh corran cealla a leantainn. Tha mi air siubhal a dh’ionnsachadh bhon fheadhainn as fheàrr, a’ glèidheadh ​​bunait eòlais air dòighean gus làimhseachadh mo phiuthar a dhèanamh comasach agus a thoirt air ais dhachaigh. Ann an 2018, dh’ fhàg mi Colorado a dh’fhuireach faisg air mo phiuthar ann an Illinois. Choinnich mi ri stiùirichean rannsachaidh sgioba Hematology & Stem Cell Transplant aig Oilthigh Illinois aig Roinn Hematology / Oncology Chicago - na h-aon stiùirichean a tha air tagradh mo mhàthar a dhiùltadh - gus ar n-àite a thagradh. Tron 2019, tha mi air a bhith ag obair gu dlùth le prìomh neach-dreuchd banaltram (NP) gus dèanamh cinnteach gun fhritheil mo phiuthar na coinneamhan millean-is-aon aice a bhiodh a’ tomhas a comas obrachaidh gus tar-chur fhaighinn. Ann an 2020, fhuair mi fios fòn bhon NP sin a dh’ fhaighnich, le deòir sona, an robh mi airson a bhith nam thabhartas cealla-cealla dha mo phiuthar. Cuideachd ann an 2020, thug mi seachad na bun-cheallan agam, rudeigin nach b’ urrainn dhomh a bhith air a dhèanamh suas gu bliadhna no dhà roimhe sin air sgàth nach robh ann ach leth-gheam, agus an uairsin ghluais mi air ais gu na beanntan as fheàrr leam. Agus ann an 2021, bliadhna às deidh tabhartas, bha a corp air gabhail ris na bun-cheallan - a thàinig le stampa dearbhaidh meidigeach. An-diugh, tha Amy saor bhon ghalar corran-chealla agus a beatha beò mar a bha i air fhaicinn dhi fhèin. Airson a 'chiad uair.

Tha mi taingeil do Colorado Access airson an cothrom sgrìobhadh mu chorran cealla ann an co-theacsa adhartach - airson a’ chiad uair. Dhaibhsan aig a bheil ùidh, faodaidh tu briogadh air a’ cheangal gu h-ìosal gus sgeulachdan mo pheathar is mo mhàthair a chluinntinn, dìreach bhon stòr.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

iomraidhean

  1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Beachdan a thaobh Riaghladh Galar Tinneas Ceall agus na Duilgheadasan aige: Sgrùdadh Nàiseanta air Lighichean Teaghlaich Acadaimigeach. 2015; 853835: 1-6.
  2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Buaidh Cinnidh agus Galar air Amannan Feitheamh Euslainteach Sickle Cell anns an Roinn Èiginn. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  3. Gibson, GA. Iomairt Tinckle Cell Ionad Mhàrtainn. Galar Sickle Cell: An Eadar-dhealachadh Slàinte mu dheireadh. 2013. Ri fhaighinn bho: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
  4. Nelson SC, Hackman HW. Cùisean Cinnidh: Beachdan air Cinnidh agus gràin-cinnidh ann an Ionad Tinckle Cell. Aillse fuil pediatr. 2012;1-4.
  5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Buaidh Cinnidh agus Galar air Amannan Feitheamh Euslainteach Sickle Cell anns an Roinn Èiginn. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  6. Brandow, AM & Panepinto, JA Cleachdadh Hydroxyurea ann an Galar Tinneas Ceall: Am Blàr le Ìrean Ìosal de Chungaidhean-leigheis, Droch Gèilleadh Euslainteach, agus Eagal air Toxicity and Side Buaidh. Eòlaiche an t-Urr Hematol. 2010;3(3):255-260.