Is e am Faoilleach Mìos Mothachaidh Fistula Tracheoesophageal / Atresia Esophageal (TEF / EA).
Is e an esophagus an tiùb a tha a 'ceangal an amhaich ris an stamag. Is e an trachea an tiùb a tha a’ ceangal an amhaich ris a’ phìob ghaoithe agus na sgamhanan. Ann an leasachadh tràth, bidh iad a 'tòiseachadh mar aon phìob a bhios mar as trice air a roinn ann an dà phìob (timcheall air ceithir no ochd seachdainean às deidh breith) a bhios a' ruith co-shìnte san amhaich. Mura tachair seo gu ceart, is e TEF/EA an toradh.
Mar sin, dè dìreach a th’ ann am fistula tracheoesophageal / atresia esophageal?
Is e fistula tracheoesophageal (TEF) nuair a tha ceangal eadar an esophagus agus an trachea. Bidh TEF gu tric a’ tachairt còmhla ri atresia esophageal (EA) a tha gu bunaiteach a’ ciallachadh nach bi an esophagus a’ cruthachadh ceart nuair a tha thu trom. Tha TEF/EA a’ tachairt ann an 1 ann an 3,000 gu 5,000 breith. Bidh e a’ tachairt leis fhèin ann an timcheall air 40% den fheadhainn air a bheil buaidh, agus anns a’ chòrr de chùisean bidh e a’ tachairt le lochdan breith eile no mar phàirt de syndrome ginteil. Tha TEF/EA ann an cunnart beatha agus feumar obair-lannsa gus an droch-chruth a cheartachadh.
Gu ruige an t-Samhain 2019, cha robh mi air cluinntinn mu TEF / EA a-riamh agus suas chun na h-ìre sin nuair a bha mi trom, 32 seachdainean, bha mi fon bheachd gu robh torrachas fallain eile agam (rugadh mo mhac Henry 11/2015). Aig an sgrùdadh àbhaisteach 32-seachdain agam, rinn an OB-GYN agam breithneachadh gu h-oifigeil orm le polyhydramnios, a tha na cus de lionn amniotach sa bhroinn (bha iad air a bhith a’ cumail sùil nas mionaidiche air na h-ìrean fluid agam bho chaidh mo chuir an dreuchd 30-seachdain), agus bha mi gu sgiobalta air a chuir gu eòlaiche. A bharrachd air an àrdachadh ann an lionntan, nochd builgean stamag mo nighean nas lugha na an àbhaist air an scan. Chan urrainnear TEF / EA a dhearbhadh gu h-oifigeil gu ro-làimh ach leis an àrdachadh ann an lionn amniotach agus am builgean beag stamag, bha fianais gu leòr ann a tha a’ nochdadh gur dòcha gur e seo a ’chùis. Ann am meadhan dreuchdan sònraichte, a’ gluasad mo chùram bhon OB-GYN earbsach agam gu sgioba de dhotairean aig ospadal ùr, a’ beachdachadh air na suidheachaidhean as fheàrr agus as miosa le breithneachadh TEF / EA dearbhte agus a’ coinneachadh ris an lannsair ainmeil a bha air innleachadh air feadh an t-saoghail. an lannsa sàbhalaidh-beatha mo nighean fhaodainn feum, bha mi nam pàirtean co-ionann a’ caoidh a ’bheachd a bhith a’ toirt dhachaigh pàisde fallain (b ’e an ceann-latha dùil ris an robh dùil 2 Faoilleach, 2020) agus a’ feuchainn ri fuireach deimhinneach - leis nach deach am breithneachadh a dhearbhadh agus dh ’fhaodadh i a bhith gu tur fallain fhathast.
Gus mo dhragh a lughdachadh, dhealbhaich sinn inntrigeadh clàraichte aig 38 seachdainean gus saor-làithean na Nollaige agus na Bliadhn’ Ùire a sheachnadh gus dèanamh cinnteach gu robh an lannsair a bha mi airson a chàradh TEF / EA a dhèanamh air gairm agus chan ann air falbh air saor-làithean. Dè tha sin ag ràdh mu na planaichean as fheàrr? Co-dhiù, rinn Romy Louise Ottrix a slighe a-steach don t-saoghal còig seachdainean tràth air 29 Samhain, 2019 - an latha às deidh Latha Taingealachd - saor-làithean eile, a’ ciallachadh nach biodh an lannsair againn a chaidh a thaghadh le làimh anns an robh sinn air fàs earbsa ri fhaighinn airson an obair-lannsa aice a dhèanamh. Às deidh beagan mhionaidean goirid de chraiceann gu craiceann, chuir na dotairean Romy air falbh gus farsaingeachd a chuir sìos a h-amhaich - chaidh an TEF / EA aice a dhearbhadh dìreach an sin anns an t-seòmar lìbhrigidh - bha an esophagus aice na phòcaid bheag, dìreach beagan cheudameatairean de dhoimhneachd. Nas fhaide air adhart, dhearbh X-ray ciste gun robh ceangal aice bhon trachea gu a stamag.
Bha an dòigh-obrach aice clàraichte airson an ath mhadainn, obair-lannsa trì uairean a thìde a mhair còrr is sia uairean a thìde. Às deidh obair-lannsa, fhuair sinn a faicinn anns an aonad cùram dian ùr-bhreith (NICU) far an robh i sàmhach airson na seachd latha a tha romhainn, agus cha b’ urrainn dhuinn a gluasad no a cumail. B’ e sin na seachd làithean as fhaide de mo bheatha. Às an sin, bha an turas gu math againn gus an Romy milis againn fhaighinn dhachaigh. Lorg na dotairean fistula eile eadar an esophagus aice agus an trachea - a chaidh innse dhuinn a-rithist a ’roinn balla cealla - a’ dèanamh fistilean nas dualtaiche. Rinn am fistula seo i gus nach robh e sàbhailte dhi a bhith air a biadhadh le beul. Gus a faighinn dhachaigh nas luaithe, chuir na dotairean tiùb gastrostomy (g-tube) gus a beathachadh agus a lionntan a thoirt gu dìreach chun stamag aice. Airson an ath 18 mìosan, thug mi biadh dha Romy ceithir gu còig tursan san latha tron g-tube aice. Mar a shaoileadh tu, thug seo ùine mhòr agus air sgàth sin, aonaranach. Às deidh seachd modhan gus an fistula congenital a dhùnadh, fhuair sinn ceart gu leòr biadhadh Romy le beul. Tha i air a bhith a’ dèanamh suas airson ùine a chaidh air chall, a’ feuchainn rud sam bith agus a h-uile càil a thèid a chuir air a beulaibh .
Bha sinn dìreach a’ comharrachadh ceann-bliadhna dà bhliadhna Romy bho thàinig i dhachaigh bhon NICU, far an do chuir i seachad ochd seachdainean fada. An-diugh, tha i na leanabh dà bhliadhna fallain, soirbheachail a tha anns an 71mh ceudad airson cuideam agus an 98mh ceudad airson àirde - a’ dol thairis air na bha dùil aig na dotairean aice a thug rabhadh gur dòcha nach bi i “a’ soirbheachadh ”no cò a bhiodh dualtach a bhith an-còmhnaidh. . Gu ruige seo, tha i air còrr air 10 freasdal-lannan a bhith aice agus tha coltas ann gum feum i barrachd mar a dh’ fhàsas i. Tha e cumanta gum bi naoidheanan TEF / EA a 'faighinn eòlas air a bhith a' caolachadh an esophagus aig an làrach càraidh tùsail, a 'feumachdainn dilation gus nach tèid biadh a ghluasad.
Mar sin carson a bu chòir dhuinn mothachadh a thogail? Leis nach eil mòran dhaoine air cluinntinn mu TEF/EA a-riamh, mura h-eil thu eòlach air cuideigin a fhuair eòlas air gu pearsanta; eu-coltach ri mòran lochdan breith eile, chan eil mòran taic ann. Chan eil fios fhathast carson, agus an-dràsta thathar a 'creidsinn gu bheil e air adhbhrachadh le measgachadh de fhactaran ginteil agus àrainneachd. Bidh mòran de leanaban le TEF/EA a’ faighinn eòlas air duilgheadasan leantainneach fada às deidh na freasdal-lannan tùsail aca, agus cuid rè am beatha. Tha iad sin a’ toirt a-steach reflux searbhagach, esophagus sùbailte, fàilligeadh air soirbheachadh, casadaich rùsg, slighean adhair cuibhrichte, miann sàmhach, am measg mòran de rudan eile.
Mìneachaidhean agus stats TEF/EA air an tarraing bho:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/