Hoʻomāmā: ʻO ka ʻike maʻi o Parkinson
Ke kānana nei ka lā kakahiaka ma nā pale, hoʻomaka kekahi lā. Eia nō naʻe, no ka poʻe e noho nei me ka maʻi Parkinson, hiki i nā hana maʻalahi ke lilo i mau luʻi paʻakikī, no ka mea, pono kēlā me kēia neʻe i ka hoʻoikaika ʻana a me ka paʻa paʻa ʻole. ʻO ka ala ʻana i ka ʻoiaʻiʻo o ka emi ʻana o ka neʻe ʻana he mea hoʻomanaʻo kaumaha ia o nā kaua o kēlā me kēia lā e hiki mai ana. ʻO ka hana maʻalahi o ka ala ʻana mai kahi moe i kēia manawa e pono ai ke hopu i nā mea kokoke e kākoʻo, kahi hōʻike leo ʻole i ke ʻano holomua o ka maʻi o Parkinson.
Me nā lima haʻalulu a me ke kaulike paʻa ʻole, ʻo ka hana kakahiaka o ka hana ʻana i ke kofe e hoʻololi i kahi hoʻoikaika. Ua uhi ʻia ka ʻala hōʻoluʻolu o ka kofe hou i kāpī ʻia e ka huhū o ka hoʻokahe ʻana i ka wai ma luna o ke kīʻaha ma mua o ke kīʻaha kali. Noho ʻoe i lalo e ʻono i kēlā inu mua, ʻaʻole e māʻona ka mahana ʻoluʻolu, no laila e hoʻi hou i ka lumi kuke e wela ke kofe i loko o ka microwave. Ke manaʻo nei kēlā me kēia ʻanuʻu e like me kahi hana, akā ʻo ka makemake i kahi manawa o ka mahanahana a me ka hōʻoluʻolu e neʻe nei i mua, ʻoiai nā pilikia. ʻO ka ʻiʻini ʻana i kahi kīʻaha maʻalahi i ke kofe e alakaʻi i ka hoʻoholo ʻana e ʻai i kahi ʻāpana berena. ʻO ka hana maʻamau i kēia manawa ke wehe ʻia nei e like me ke ʻano o nā pilikia, mai ka hakakā ʻana i ka hoʻokomo ʻana i ka berena i loko o ka mea hoʻomaʻamaʻa a hiki i ka grappling me ka pahi e hohola i ka pata ma ka ʻāpana toast. Ke ho'āʻo nei kēlā me kēia neʻe i ka hoʻomanawanui a me ka hoʻomanawanui, ʻoiai e hoʻoweliweli ana ka haʻalulu i nā hana maʻamau.
He mea maʻamau kēia hoʻomana kakahiaka no nā poʻe he nui e noho ana me ka maʻi o Parkinson, e like me koʻu kupuna kāne make, ʻo Carl Siberski, ka mea i kū i ka ʻoiaʻiʻo paʻakikī o kēia ʻano. No nā makahiki, ua hoʻokele ʻo ia i nā pilikia i hōʻike ʻia e ka maʻi Parkinson, e hoʻomālamalama ana i nā hakakā o kēlā me kēia lā o ka poʻe i hoʻopilikia ʻia e kēia maʻi neurological paʻakikī. ʻOiai ka laha ʻana o ka maʻi, aia nō ka nele o ka ʻike e pili ana i ka maʻi o Parkinson. No ka hoʻohanohano ʻana i ka huakaʻi a Carl a me nā mea ʻē aʻe he nui i hoʻopilikia ʻia e ka maʻi o Parkinson, ua koho ʻia ʻo ʻApelila ʻo ia ʻo Parkinson's Disease Awareness Month. He mea koʻikoʻi kēia mahina ʻoiai ʻo ia ka mahina hānau o James Parkinson, nāna i ʻike mua i nā hōʻailona o ka maʻi Parkinson ma mua o 200 mau makahiki i hala.
Ka hoomaopopo ana i ka ma'i o Parkinson
No laila, he aha ka maʻi o Parkinson? ʻO ka maʻi o Parkinson kahi maʻi neurological e hoʻopilikia nui i nā ʻano āpau o ke ola o ke kanaka. Ma kona kumu, he kūlana holomua i hōʻike ʻia e ka degeneration lohi o nā pūnaewele nerve i loko o ka lolo, ʻo ia hoʻi nā kuleana no ka hana ʻana i ka dopamine. He kuleana koʻikoʻi kēia neurotransmitter i ka hoʻomaʻamaʻa ʻana i nā neʻe ʻana o ka ʻiʻo. Eia naʻe, i ka emi ʻana o nā pae dopamine ma muli o ka hōʻino ʻana o ke kelepona a i ʻole ka make, ua holomua nā hōʻailona o ka maʻi o Parkinson, mai ka haʻalulu, ʻoʻoleʻa, a me nā pilikia i ke kaulike a me ka hoʻonohonoho ʻana.
Nā hōʻailona o ka maʻi o Parkinson
ʻOkoʻa nā hōʻailona mai kēlā me kēia kanaka a hiki ke hōʻike mālie i ka manawa. Ma muli o kēlā me kēia kanaka, hiki ke paʻakikī ke ʻike inā pili nā hōʻailona i ka maʻi o Parkinson a i ʻole i ka ʻelemakule. No Carl, ua ʻōlelo ʻia kona hakakā ʻana me ka maʻi Parkinson i kona mau makahiki ʻelemakule, e alakaʻi ana i ka poʻe ʻaʻole i hoʻopuni pinepine iā ia e manaʻo ʻo ia wale nō kona hiki ʻole ke hoʻomau i ke ola. Eia nō naʻe, no ka poʻe he nui, ʻo ia hoʻi me kona ʻohana, he mea hōʻeha ia i ka ʻike ʻana i ka emi ʻana o kona maikaʻi o ke ola.
Ua hoʻolaʻa ʻo Carl i ka hapa nui o kona ola i ka huakaʻi a me ka hana kino. I ka hoʻomaha ʻana, ua hoʻomaka ʻo ia i nā huakaʻi huakaʻi honua like ʻole a lilo ʻo ia i mea hauʻoli holo moana, ua hauʻoli ʻo ia ma kahi o 40 mau moku holo moana i kona wā e ola ana. Ma mua o kāna huakaʻi huakaʻi, ua hoʻohana ʻo ia i nā makahiki he ʻumi i ke aʻo ʻana i ka papa 4 i ka wā e hānai ana i ʻeono keiki me kāna wahine ʻo Norita. Kaulana ʻo Carl no kona ʻano ola kino, ua komo ʻo Carl i nā marathon he nui, holo i kēlā me kēia lā, hopu i nā manawa āpau e holo ai, mālama i ka māla nui loa o ke kaiāulu, a hana i nā hana hoʻomaikaʻi home me he mea lā maʻalahi. I ka manawa i ʻike ʻia no ka hāʻawi ʻana i kāna kaʻa kaʻa tandem, pono ʻo ia e haʻalele i kēlā hana ʻoiai ua hoʻomaka ka maʻi o Parkinson e hoʻopilikia i kona neʻe. ʻO nā hana i lawe mai iā ia i ka hauʻoli maʻemaʻe—e like me ka mahi ʻana, ka pena kiʻi, ka hele wāwae, ka holo ʻana, a me ka hula hula—ua lilo ia i mea hoʻomanaʻo ma mua o nā hana i kēlā me kēia lā.
ʻOiai ke ola ʻana o Carl, ʻo ka maʻi ʻo Parkinson ka mea ʻole. ʻO ka mea pōʻino, ʻaʻole hiki ke hoʻōla a pale ʻia. ʻOiai ʻike ʻia ke ʻano o ka noho ʻana o Carl, ʻaʻole ia i pale iā ia i ka maʻi. Hiki i ka maʻi o Parkinson ke hoʻopilikia i kekahi, me ka nānā ʻole i kā lākou pae hana.
ʻO kekahi mau hōʻailona maʻamau o ka maʻi o Parkinson penei:
- Haʻalulu: Haʻalulu maʻamau, hoʻomaka ma nā lima a i ʻole nā manamana lima.
- Bradykinesia: Ka neʻe lohi a me ka paʻakikī i ka hoʻomaka ʻana i nā neʻe manawaleʻa.
- ʻOkoʻa ʻiʻo: ʻO ka ʻoʻoleʻa ma nā lālā a i ʻole ke kumu hiki ke hōʻeha i ka ʻeha a me ke ʻano o ka neʻe.
- Paʻa ʻole o ka postural: Paʻakikī i ka mālama ʻana i ke kaulike, e alakaʻi ana i ka hāʻule pinepine ʻana.
- Bradyphrenia: ʻO nā hemahema o ka naʻau e like me ka nalowale o ka hoʻomanaʻo, paʻakikī i ka noʻonoʻo ʻana, a me nā loli o ke ʻano.
- Nā pilikia o ka ʻōlelo a me ka ʻai ʻana: Hoʻololi i ke ʻano o ka ʻōlelo a me ka pilikia ale.
ʻO nā pilikia o ka ʻōlelo a me ka ʻai ʻana ʻo ia nā hōʻailona paʻakikī loa, e pili ana iā Carl. ʻO ka ʻai ʻana, kekahi o nā mea hauʻoli nui o ke ola, lilo ia i kumu o ke kaumaha ke hiki ʻole i kekahi ke hoʻoluhi piha. ʻO nā pilikia o ka ʻōlelo a me ka ʻai ʻana he mau luʻi i ke kaua kūʻē i ka maʻi o Parkinson, e hana ana i nā mea pale i ke kamaʻilio ʻana a me ka ʻai pono. Ua makaʻala ʻo Carl a komo i ke kamaʻilio ʻana i kāna mau makahiki hope loa akā paʻakikī ʻo ia e haʻi i kona mau manaʻo. I kāna Hoʻomaikaʻi hope loa, ua noho ko mākou ʻohana a puni ka papaʻaina, a ua ʻike ʻia ka manaʻo i loko o nā maka o Carl ʻoiai ʻo ia e kuhikuhi ana me ka makemake nui i ka hors dʻoeuvres—he noi hāmau no mākou e ʻoliʻoli i nā mea ʻai ʻaʻole hiki iā ia ke ʻono hou.
ʻO ka pale ʻana me ka maʻi Parkinson
ʻOiai ka hopena o ka maʻi o Parkinson i ka maikaʻi o ke ola, ʻaʻole ia e hōʻailona i ka hopena o ke ola ponoʻī. Akā, pono ia i nā hoʻololi e hoʻomau i ke ola piha. No Carl, ʻo ka hilinaʻi ʻana i kāna ʻōnaehana kākoʻo i lilo i mea koʻikoʻi, a ua laki ʻo ia i ka loaʻa ʻana o kahi kikowaena kiʻekiʻe ma kona kaiāulu kahi i hana mau ai ʻo ia me kāna mau hoa. He mea koʻikoʻi ka ʻaoʻao pilikanaka iā ia e neʻe ai i mua, ʻoiai me ka noʻonoʻo ʻana i ka nui o kāna mau hoaaloha e kū nei i nā pilikia me ko lākou olakino, e ʻae iā lākou e kākoʻo kekahi i kekahi ma o nā ʻike like.
Ma waho aʻe o kāna pūnaewele kaiaulu, ua loaʻaʻo Carl i ka hōʻoluʻolu i kona manaʻoʻiʻo. Ma ke ʻano he Katolika haipule, ʻo ka hele ʻana i ka pule i kēlā me kēia lā ma ka hale pule o St. Rita ua hāʻawi iā ia i ka ikaika ʻuhane. ʻOiai e hoʻokaʻawale ʻia nā leʻaleʻa kino, ua mau ka hele ʻana i ka hale pule i mea maʻamau. Ua ulu ikaika kona pilina me ke kahuna pule, ʻoiai i kona mau makahiki hope loa, ʻoiai ua hāʻawi ke kahuna i ke alakaʻi ʻuhane, e lawelawe ana i ka ʻahaʻaina o ka Poni ʻana i ka maʻi a me ke alakaʻi ʻana i ka ʻaha hoʻolewa o Carl. ʻO ka mana o ka pule a me ka hoʻomana i lilo i mea hana koʻikoʻi no Carl a hiki ke hoʻopōmaikaʻi like i nā poʻe ʻē aʻe e kū nei i nā pilikia like.
Ma waho aʻe o ka manaʻoʻiʻo, ua hana nui ke kākoʻo ʻohana i ka huakaʻi a Carl. Ma ke ʻano he makua kāne o ʻeono a me ke kupuna kāne o ʻumikumamāwalu, ua hilinaʻi ʻo Carl i kona ʻohana no ke kōkua, ʻoiai me nā pilikia o ka neʻe ʻana. ʻOiai he mea koʻikoʻi ka pilina, ʻo ke kākoʻo ʻohana ka mea koʻikoʻi loa, ʻoiai ke hoʻolālā ʻana no ka mālama hope a me nā hoʻoholo.
He mea koʻikoʻi nō hoʻi ke komo ʻana i nā ʻoihana mālama ola kino. Ua alakaʻi ko lākou akamai iā Carl i nā pilikia o ka maʻi o Parkinson. Hōʻike kēia i ke koʻikoʻi o ka uhi mālama olakino, e like me Medicare, e kōkua ana i ka hoʻēmi ʻana i ke kaumaha kālā e pili ana i ka mālama olakino. He mea kūpono kēia no nā lālā Colorado Access, ka poʻe e kū nei i nā kūlana like, a hoʻokomo i ke kumu no ke kumu e pono ai mākou e hoʻomau i ka hāʻawi ʻana i Medicaid.
Ma waho aʻe o kēia mau pou kākoʻo, hiki i nā hoʻolālā hana ʻē aʻe ke kōkua i ka poʻe e noho ana me ka maʻi o Parkinson, e like me:
- Hoʻonaʻauao: ʻO ka hoʻomaopopo ʻana i ka maʻi a me kāna mau hōʻailona e hāʻawi i ka mana i kēlā me kēia kanaka e hoʻoholo i ka ʻike e pili ana i kā lākou mālama ʻana a me ka hoʻoponopono ʻana i ka nohona.
- E hoʻoikaika kino (inā hiki): E komo i ka hoʻoikaika kino i kūpono i nā hiki a me nā makemake, no ka mea, hiki i ka hoʻoikaika kino ke kōkua i ka hoʻomaikaʻi ʻana i ka neʻe ʻana, ka naʻau, a me ka maikaʻi holoʻokoʻa o ke ola no ka poʻe me ka maʻi Parkinson.
- Hoʻopili i nā ʻenehana adaptive: Hiki i nā mea kōkua a me nā ʻenehana ke hoʻoikaika i ke kūʻokoʻa a hoʻomaʻamaʻa i nā hana o kēlā me kēia lā no ka poʻe me ka maʻi Parkinson.
I ka pau ʻana o ka huakaʻi a Carl me ka maʻi o Parkinson, ua komo ʻo ia i ka mālama hospice a ma hope ua hala ʻo ia me ka maluhia ma Iune 18, 2017, i ka makahiki 88. I loko o kāna mau hakakā ʻana, ua hoʻomohala ʻo Carl i ke kūpaʻa mai kāna kaua ʻana i kēlā me kēia lā i ka maʻi o Parkinson. ʻO kēlā me kēia lanakila liʻiliʻi, inā i hana maikaʻi ʻia ke kīʻaha kofe a i ʻole ka hoʻopalapala ʻana i ka pata ma ka toast, e hōʻike ana i ka lanakila ma luna o ka pilikia.
Ke noʻonoʻo nei mākou i ka huakaʻi a Carl a me nā pilikia āna i kū ai, e hoʻohiki mākou i ka hoʻonui ʻana i ka ʻike a me ka hoʻoulu ʻana i ke aloha no ka poʻe e noho nei me ka maʻi Parkinson. E lilo kāna moʻolelo i mea hoʻomanaʻo no ke kūpaʻa a me ka ikaika, ʻoiai ke alo o nā pilikia weliweli loa. E kū like mākou i kā mākou hana e kākoʻo a hāpai i ka poʻe i hoʻopilikia ʻia e ka maʻi o Parkinson.
kumu
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055