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Sickle Cell Awareness hli

Thaum kuv raug hais kom sau ntawv blog txog kab mob mob qog noj ntshav (SCD) rau Sickle Cell Awareness Lub Hlis, Kuv tau zoo siab thiab dhau lub hli. Thaum kawg - raug hais kom sau rau ntawm lub ncauj lus uas tej zaum yuav nyob hauv qhov chaw tshaj plaws hauv kuv lub siab. Tab sis lees paub, nws siv sijhawm ntev rau kuv los zaum thiab muab kev xav rau hauv ntawv. Kuv yuav ua li cas qhia cov kev xav uas tuaj nrog saib tus neeg hlub tshua raug tsis lees paub ntawm lub tsev kho mob lub qhov rooj thaum quaj ntawm kev txom nyem uas ntsiag to raug pleev xim nrog kev nkag siab ntawm kev tsis mloog lus? Ib qho pib qhov twg thaum lawv xav qhia cov neeg tuaj saib dav dav txog qhov tseem ceeb tshaj plaws uas txoj hmoo yuav qee tus ntawm peb mus rau - cov neeg tuaj saib uas feem ntau yuav tsis pom lossis hnov ​​​​nws cuam tshuam tom qab tus neeg nyob ze lub qhov rooj kaw. Kuv yuav ua li cas hais txog niam txoj kev txom nyem? Ib lub zos tshuav ib tug me nyuam tsawg los yug? Puas yog nws tsuas yog los ntawm kev sau ntawv ntev los ntawm Master of Public Health hauv chav kawm uas muaj lub sijhawm los nthuav qhia cov kev coj tus cwj pwm tsis zoo thiab kev coj tus cwj pwm rau cov neeg mob SCD, kev thuam ntawm cov neeg mob kev saib xyuas tus cwj pwm, thiab tsis paub tseeb txog yuav ua li cas kho Dub /African American cov neeg mob ua rau muaj kev mus pw hauv tsev kho mob ntau zaus lossis qhia txog cov tsos mob loj heev? Dab tsi ua rau muaj kev pheej hmoo ntau, zaus, thiab qhov hnyav ntawm SCD teeb meem? Qhov twg tuaj yeem ua rau txhua yam kev ntsuas lub neej zoo, suav nrog kev tuag?

Rambling thiab xav nrov nrov tam sim no.

Tab sis, tej zaum kuv tuaj yeem nthuav qhia kuv cov kev tshawb fawb ib puag ncig thaum kuv tau txais thiab tshuaj xyuas cov ntaub ntawv kho mob ntawm cov neeg nyob nrog cov kab mob ntawm tes hauv Colorado los txiav txim seb puas siv cov kev tswj hwm ketamine kom txo tau cov koob tshuaj opioid ntau zaus yuav tsum tau / thov hauv qhov mob hnyav mob hnyav. . Los yog kuv xyoo nyob rau hauv ib chav kuaj, crafting hluavtaws polypeptides raws li ib tug anti-sickling mus kom ze uas yuav ua rau kom cov ntshav affinity rau oxygen. Kuv twb tau xav txog kev sau ntawv txog ntau qhov tseeb uas kuv tau kawm hauv kuv cov kev tshawb fawb MPH, zoo li cov kws kho mob hauv tsev neeg feem ntau tsis xis nyob nrog kev tswj hwm SCD, ib feem vim tias muaj kev cuam tshuam nrog cov neeg Asmeskas Asmeskas.1 - lossis yuav ua li cas ib qho kev nthuav ntu ntu, kev sib piv ntawm National Hospital Ambulatory Medical Care Survey ntawm 2003 thiab 2008 tau pom tias cov neeg mob African American nrog SCD tau ntsib lub sijhawm tos uas yog 25% ntev dua li Cov Qauv Tus Neeg Mob General.2

Ib qho mob qog noj ntshav uas kuv paub tias kuv nyiam sib koom yog - qhov nyiaj tsis sib xws rau cov kab mob sib kis piv rau lwm cov kab mob tseem ceeb heev. Qhov no tau piav qhia nyob rau hauv ib feem los ntawm qhov sib txawv loj uas muaj nyob rau hauv ntiag tug thiab pej xeem nyiaj txiag rau kev tshawb fawb soj ntsuam ntawm cov kab mob cuam tshuam rau cov neeg Dub thiab dawb hauv peb lub tebchaws.3 Piv txwv li, cystic fibrosis (CF) yog ib hom kab mob caj ces uas cuam tshuam txog 30,000 tus neeg, piv rau 100,000 tus neeg cuam tshuam los ntawm SCD.4 Los ntawm qhov sib txawv, 90% ntawm cov neeg nyob nrog CF yog cov neeg dawb thaum 98% ntawm cov neeg nyob nrog SCD yog Dub.3 Zoo li SCD, CF yog ib qho tseem ceeb ntawm kev mob thiab kev tuag, ua rau muaj hnub nyoog zuj zus, yuav tsum muaj kev tswj hwm tshuaj nruj, ua rau muaj kev mus pw hauv tsev kho mob tsis tu ncua, thiab txo lub neej ntev.5 Thiab txawm hais tias qhov zoo sib xws no, muaj qhov sib txawv loj hauv kev txhawb nqa ntawm ob kab mob no, nrog CF tau txais plaub npaug ntawm tsoomfwv cov nyiaj pab los ntawm National Institutes of Health ($ 254 lab) piv rau SCD ($ 66 lab).4,6

hnyav dhau lawm. Cia kuv rov qab los pib nrog kuv niam.

Kuv niam yog neeg African tsiv teb tsaws chaw los ntawm Democratic Republic of Congo uas tau siv thawj nees nkaum-ob xyoos ntawm nws lub neej nyob rau hauv Ib txwm, Illinois braiding plaub hau. Nws qhov kev zoo nkauj hauv nruab nrab-African, ua ke nrog nws cov tswv yim zoo nkauj ntiv tes thiab lub qhov muag zoo rau kev ua tiav, sai sai ua rau nws muaj npe nrov mus rau cov plaub hau braider rau African American cov zej zog nyob rau hauv Bloomington-Normal cheeb tsam tau ntau xyoo. Ib lub sijhawm teem sijhawm ib zaug tau siv sijhawm ob peb teev ib zaug thiab kuv niam hais lus Askiv tsawg heev. Yog li ntawd, nws tau ua lub luag haujlwm mloog thaum nws cov neeg siv tau qhia cov lus qhia txog lawv lub neej thiab ntawm lawv cov menyuam. Lub ntsiab lus rov tshwm sim uas feem ntau ua rau kuv xav tsis thoob thaum kuv zaum ntawm kaum xim xim lossis ua kuv cov ntawv ua tom tsev yog qhov tsis ntseeg thiab tsis txaus siab rau Advocate BroMenn Medical Center, lub tsev kho mob loj tshaj plaws hauv cheeb tsam Bloomington-Normal. Lub tsev kho mob no zoo li muaj tus neeg sawv cev tsis zoo hauv zej zog African Asmeskas hauv zej zog rau qhov uas yuav raug piav qhia raws li tus kws kho mob cuam tshuam txog kev tsis ncaj ncees thiab kev saib xyuas kab lis kev cai tsis muaj peev xwm. Tab sis, kuv niam cov neeg siv khoom tau hais tsis meej hauv lawv cov nyiaj thiab hu nws rau qhov nws yog - kev ntxub ntxaug. Raws li nws tau muab tawm, kev ntxub ntxaug tsuas yog ib qho ntawm ntau yam kws kho mob uas tsim cov kev xav no; Lwm tus suav nrog kev tsis saib xyuas, kev tsis ncaj ncees, thiab kev xav tsis thoob.

Kev tsis saib xyuas ua rau kuv tus viv ncaus poob rau hauv 10-hnub tsis nco qab thaum muaj hnub nyoog 8 xyoo. Kev ntxub ntxaug thiab kev tsis quav ntsej ua rau nws poob yuav luag ob xyoos ntawm kev kawm tiav thaum kawm tiav high school. Kev tsis ncaj ncees (thiab sib cav, tsis muaj peev xwm los ntawm cov kws kho mob) ua rau ib qho mob stroke thaum muaj hnub nyoog 21 xyoos thiab lwm qhov cuam tshuam rau sab nraud thaum muaj hnub nyoog 24. .

Txog rau tam sim no, ntau lab lo lus uas kuv tau muab tso rau hauv daim ntawv ib ncig ntawm txhua yam uas cuam tshuam nrog cov kab mob kis tau ib txwm tsim nyob ib puag ncig ntawm cov ntsiab lus ntawm kab mob, kev tu siab, kev ntxub ntxaug, kev kho mob tsis zoo, thiab kev tuag. Tab sis qhov kuv txaus siab tshaj plaws txog lub sijhawm ntawm cov ntawv blog no - hais txog nws yog Sickle Cell Awareness Month nyob rau xyoo 2022 - yog tias thaum kawg kuv muaj qee yam zoo heev los sau txog. Tau ntau xyoo, kuv tau ua raws li cov thawj coj ntawm kev kho mob ntawm tes thiab kev tshawb fawb. Kuv tau mus kawm los ntawm qhov zoo tshaj plaws, kho qhov kev paub ntawm txoj hauv kev los pab kuv tus muam txoj kev kho mob thiab coj nws rov qab los tsev. Xyoo 2018, kuv tawm hauv Colorado mus nyob ze kuv tus muam hauv Illinois. Kuv tau ntsib nrog cov thawj coj tshawb fawb ntawm pab pawg Hematology & Stem Cell Transplant ntawm University of Illinois ntawm Chicago's Hematology / Oncology Department - tib cov thawj coj uas tau tsis lees paub kuv niam qhov kev thov - los thov peb qhov chaw. Thoob plaws xyoo 2019, kuv tau ua haujlwm ze nrog tus kws saib xyuas neeg mob ua haujlwm (NP) los pab xyuas kom kuv tus viv ncaus tau tuaj koom nws lab-thiab-ib lub sijhawm uas yuav ntsuas nws qhov muaj peev xwm tau txais kev hloov pauv. Xyoo 2020, kuv tau txais xov tooj los ntawm NP hais tias, nrog lub kua muag zoo siab, nug seb kuv puas xav ua kuv tus muam tus pub cell. Tsis tas li ntawd xyoo 2020, kuv tau pub kuv cov qia hlwb, ib yam dab tsi uas kuv ua tsis tau txog li ob peb xyoos ua ntej vim tsuas yog ib nrab sib tw, thiab tom qab ntawd rov qab mus rau lub roob uas kuv hlub. Thiab nyob rau hauv 2021, ib xyoos tom qab pub dawb, nws lub cev tau txais tag nrho cov qia hlwb - uas tuaj nrog daim ntawv pov thawj kho mob. Niaj hnub no, Amy tsis muaj kab mob ntawm tes thiab ua neej nyob raws li nws tau xav txog nws tus kheej. Thawj zaug.

Kuv ua tsaug rau Colorado Access rau lub sijhawm los sau txog cov kab mob ntawm tes hauv cov ntsiab lus zoo - thawj zaug. Rau cov uas txaus siab, xav mus nias rau ntawm qhov link hauv qab no kom hnov ​​kuv tus muam thiab niam cov dab neeg, ncaj qha los ntawm qhov chaw.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

References

  1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Cwj pwm rau Kev Tswj Xyuas Kab Mob Kab Mob thiab Nws Cov Teeb Meem: Kev Tshawb Fawb Hauv Tebchaws ntawm Cov Kws Kho Mob Tsev Neeg. 2015;853835:1-6.
  2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Qhov cuam tshuam ntawm haiv neeg thiab kab mob ntawm Sickle Cell Tus Neeg Mob Tos Sijhawm hauv Lub Tsev Haujlwm Saib Xyuas Kev Kub Ntxhov. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  3. Gibson, GA. Martin Center Sickle Cell Initiative. Sickle Cell Disease: Qhov Kawg Kev Noj Qab Haus Huv Disparity. 2013. Muaj los ntawm: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
  4. Nelson SC, Hackman HW. Haiv neeg Matters: Kev nkag siab ntawm haiv neeg thiab kev ntxub ntxaug hauv Sickle Cell Center. Kuaj Mob Cancer. Xyoo 2012; 1-4.
  5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Qhov cuam tshuam ntawm haiv neeg thiab kab mob ntawm Sickle Cell Tus Neeg Mob Tos Sijhawm hauv Lub Tsev Haujlwm Saib Xyuas Kev Kub Ntxhov. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  6. Brandow, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea Kev Siv Hauv Kab Mob Ntshav Qab Zib: Kev sib ntaus sib tua nrog tus nqi qis ntawm cov tshuaj, kev ua raws li tus neeg mob tsis zoo, thiab kev ntshai ntawm kev lom thiab kev mob tshwm sim. Kws muaj txuj Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.