Lub Ib Hlis yog Tracheoesophageal Fistula/Esophageal Atresia (TEF/EA) Lub Hlis Paub Txog
Lub esophagus yog lub raj uas txuas lub caj pas mus rau lub plab. Lub trachea yog lub raj uas txuas lub caj pas mus rau cov kav dej thiab lub ntsws. Nyob rau hauv thaum ntxov txoj kev loj hlob, lawv pib raws li ib tug tib raj uas feem ntau faib mus rau hauv ob lub raj (ntawm li plaub mus rau yim lub lis piam tom qab conception) uas khiav parallel nyob rau hauv lub caj dab. Yog tias qhov no tshwm sim tsis raug, TEF / EA yog qhov tshwm sim.
Yog li, dab tsi tiag tiag yog tracheoesophageal fistula / esophageal atresia?
Tracheoesophageal fistula (TEF) yog thaum muaj kev sib txuas ntawm txoj hlab pas thiab trachea. TEF nquag tshwm sim nrog rau txoj hlab pas atresia (EA) uas txhais tau hais tias txoj hlab pas tsis tsim kom raug thaum cev xeeb tub. TEF/EA tshwm sim hauv 1 ntawm 3,000 txog 5,000 yug. Nws tshwm sim ib leeg nyob rau hauv kwv yees li 40% ntawm cov cuam tshuam, thiab nyob rau hauv tas li ntawd, nws tshwm sim nrog rau lwm yam kev yug me nyuam los yog ib feem ntawm cov caj ces syndrome. TEF/EA yog qhov ua rau muaj kev phom sij rau lub neej thiab xav tau kev phais kom kho qhov tsis zoo.
Txog rau thaum lub Kaum Ib Hlis 2019, kuv tsis tau hnov txog TEF / EA thiab txog thaum lub sijhawm ntawd thaum kuv cev xeeb tub, 32 lub lis piam, kuv xav tias kuv tau xeeb tub zoo dua (kuv tus tub Henry yug 11/2015). Thaum kuv niaj hnub kuaj 32 lub lis piam, kuv OB-GYN tau kuaj pom tias kuv muaj polyhydramnios, uas yog cov kua dej amniotic ntau dhau hauv lub tsev menyuam (lawv tau saib xyuas kuv cov kua dej ntau dua txij li kuv tau teem sijhawm 30 lub lis piam), thiab kuv tau sai sai xa mus rau tus kws tshaj lij. Ntxiv nrog rau cov kua dej ntau ntxiv, kuv tus ntxhais lub plab npuas tshwm me dua li qhov qub ntawm lub scan. TEF/EA tsis tuaj yeem kuaj pom ua ntej yug menyuam tab sis muab kuv cov kua amniotic ntau ntxiv thiab lub plab me me, muaj pov thawj txaus los qhia tias qhov no yuav yog li cas. Nyob rau hauv nruab nrab ntawm kev teem caij tshwj xeeb, hloov kuv txoj kev saib xyuas los ntawm kuv qhov kev ntseeg siab OB-GYN mus rau pab pawg kws kho mob ntawm lub tsev kho mob tshiab, sib tham txog qhov xwm txheej zoo tshaj plaws thiab phem tshaj plaws nrog rau kev kuaj pom TEF / EA thiab ntsib nrog tus kws phais neeg ntiaj teb nto moo uas tau tsim. kev phais cawm txoj sia kuv tus ntxhais tej zaum yuav xav tau, kuv yog qhov sib npaug ntawm kev quaj ntsuag lub tswv yim ntawm kev nqa tus menyuam noj qab haus huv hauv tsev (nws lub sijhawm xav tau yog Lub Ib Hlis 2, 2020) thiab sim ua kom zoo - vim tias qhov kev kuaj mob tsis tau lees paub thiab nws tseem tuaj yeem noj qab nyob zoo.
Txhawm rau txo kuv txoj kev ntxhov siab, peb tau npaj lub sijhawm teem sijhawm ntawm 38 lub lis piam kom tsis txhob muaj hnub so Christmas thiab Xyoo Tshiab kom ntseeg tau tias tus kws phais kuv xav ua nws kho TEF / EA tau hu thiab tsis tawm mus so. Qhov ntawd yog dab tsi hais txog cov phiaj xwm zoo tshaj plaws? Txawm li cas los xij, Romy Louise Ottrix tau ua rau nws nkag mus rau hauv ntiaj teb tsib lub lis piam thaum ntxov Lub Kaum Ib Hlis 29, 2019 - hnub tom qab Thanksgiving - lwm hnub so, txhais tau tias peb tus kws phais neeg xaiv uas peb tau loj hlob los ntseeg yuav tsis muaj los ua nws txoj kev phais. Tom qab ob peb lub sijhawm luv luv ntawm daim tawv nqaij rau ntawm daim tawv nqaij, cov kws kho mob tau muab Romy tam sim ntawd tso rau hauv nws caj pas - nws TEF / EA tau lees paub nyob rau hauv chav xa khoom - nws txoj hlab pas yog ib lub hnab me me, tsuas yog ob peb centimeters tob. Tom qab ntawd, lub hauv siab X-ray tau lees paub tias nws muaj kev sib txuas ntawm nws lub plab mus rau nws lub plab.
Nws tus txheej txheem tau teem sijhawm rau yav sawv ntxov tom ntej, kev phais peb-teev uas tau ua tiav ntev tshaj li rau teev. Tom qab kev phais, peb tau mus ntsib nws nyob rau hauv lub tsev kho mob neonatal intensive care unit (NICU) qhov twg nws tau sedated rau xya hnub tom ntej no, thiab peb tsis tuaj yeem txav nws los yog tuav nws. Nws yog xya hnub ntev tshaj plaws ntawm kuv lub neej. Los ntawm qhov ntawd, peb tau taug kev mus rau peb lub tsev qab zib Romy. Cov kws kho mob tau tshawb pom lwm qhov fistula ntawm nws txoj hlab pas thiab trachea - uas peb tau hais tom qab sib koom ntawm phab ntsa ntawm tes - ua rau fistulas ntau dua. Qhov fistula no ua rau nws tsis nyab xeeb rau nws noj los ntawm qhov ncauj. Yuav kom tau nws tsev sai sai, cov kws kho mob tau tso ib lub raj gastrostomy (g-tube) coj nws cov khoom noj thiab cov kua dej ncaj qha mus rau nws lub plab. Rau 18 lub hlis tom ntej no, kuv pub Romy plaub mus rau tsib zaug hauv ib hnub los ntawm nws lub raj g. Raws li koj tuaj yeem xav, qhov no tau siv sijhawm ntev heev thiab vim li ntawd, cais tawm. Tom qab xya tus txheej txheem los kaw qhov congenital fistula, peb tau txais qhov zoo los pub Romy los ntawm qhov ncauj. Nws tau ua rau lub sijhawm poob, sim txhua yam thiab txhua yam uas tau muab tso rau ntawm nws xub ntiag .
Peb nyuam qhuav ua kev zoo siab rau Romy ob xyoos ib xyoos ntawm kev los tsev los ntawm NICU, qhov chaw nws siv yim lub lis piam ntev. Niaj hnub no, nws muaj kev noj qab haus huv, muaj kev vam meej muaj hnub nyoog ob xyoos uas nyob rau hauv 71 feem pua ntawm qhov hnyav thiab 98 feem pua ntawm qhov siab - tshaj tag nrho nws cov kws kho mob cov kev cia siab uas ceeb toom tias nws yuav "ua tsis tiav" lossis leej twg yuav zoo li ib txwm petite. . Txog niaj hnub no, nws tau muaj ntau dua 10 qhov kev phais thiab yuav xav tau ntau dua thaum nws loj hlob. Nws yog ib txwm muaj rau cov menyuam mos TEF / EA kom muaj kev nqaim ntawm lawv txoj hlab pas ntawm qhov chaw kho qub, yuav tsum muaj kev sib faib kom cov zaub mov tsis tau daig.
Yog li vim li cas peb yuav tsum tsa kev paub? Vim tias muaj coob tus neeg tsis tau hnov txog TEF/EA, tshwj tsis yog koj paub ib tus neeg uas tau ntsib nws tus kheej; tsis zoo li ntau lwm yam kev yug me nyuam, tsis muaj kev txhawb nqa ntau. Qhov laj thawj tseem tsis tau paub, tam sim no nws ntseeg tias nws yog tshwm sim los ntawm kev sib txuas ntawm caj ces thiab ib puag ncig. Ntau tus menyuam mos uas muaj TEF / EA tau ntsib teeb meem tsis tu ncua ntev tom qab lawv qhov kev phais thawj zaug, thiab qee qhov hauv lawv lub neej. Cov no muaj xws li acid reflux, floppy esophagus, tsis ua kom vam meej, barky hnoos, constricted airways, ntsiag to aspiration, thiab lwm yam.
TEF/EA cov lus txhais thiab cov stats rub los ntawm:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/