Sickle Cell Awareness လ

Sickle Cell Awareness Month အတွက် Sickle Cell Disease (SCD) အကြောင်းကို ဘလော့ဂ်ပို့စ်တစ်ခု ရေးခိုင်းသောအခါ၊ ကျွန်ုပ်သည် ရွှင်မြူးနေပြီး လကွယ်။ နောက်ဆုံးအနေနဲ့ – ငါ့နှလုံးသားထဲမှာ နေရာအများဆုံးနေရာယူထားနိုင်တဲ့ အကြောင်းအရာတစ်ခုကို ရေးဖို့ တောင်းဆိုခံရတာပါ။ ဒါပေမယ့် ၀န်ခံပါတယ်၊ ထိုင်ပြီး စာရွက်ပေါ်တင်ဖို့ အချိန်အတော်ကြာခဲ့တယ်။ ချစ်ခင်ရပါသော ချစ်ခင်ရသူအား ဆေးရုံတံခါးဝတွင် ငြင်းပယ်ခြင်းကို ခံရသော ဝေဒနာကို အာရုံမပြုဘဲ အာရုံစူးစိုက်မှုဖြင့် လွှမ်းခြုံထားသော ငိုကြွေးသံကို ရှုမြင်ခြင်းနှင့်အတူ ဖြစ်ပေါ်လာသော ခံစားချက်များကို မည်သို့ ထုတ်ဖော်ရမည်နည်း။ ယေဘူယျအားဖြင့် ပရိသတ်ကို ပညာပေးချင်တာက ငါတို့ထဲက တချို့ကို ကံကြမ္မာက ထိမ်းမြားပေးမယ့် နာကျင်စရာကောင်းတဲ့ နောက်တစ်ခု – အိမ်နီးချင်းရဲ့ တံခါးပိတ်နောက်ကွယ်က သက်ရောက်မှုတွေကို အများစု မမြင်တွေ့နိုင် ဒါမှမဟုတ် ခံစားရမယ့် ပရိတ်သတ်အများစု ဘယ်ကစမလဲ။ မိခင်တစ်ယောက်ရဲ့ဒုက္ခကို ဘယ်လိုပြောရမလဲ။ ပြုစုပျိုးထောင်ဖို့ ကလေးနည်းနည်းပဲ ကျန်တော့တဲ့ ရွာကလား။ SCD လူနာများအပေါ် အဆိုးမြင်သော ဝန်ဆောင်မှုပေးသူ၏ သဘောထားများနှင့် အပြုအမူများ၊ လူနာများ၏ ပြုစုစောင့်ရှောက်မှုကို ရှုံ့ချသော အပြုအမူများနှင့် အမည်းရောင်ကို ကုသနည်းနှင့် ပတ်သက်၍ မရေရာမသေချာမှုများကို အကျယ်တဝင့် ဖော်ပြရန် အခွင့်အလမ်းရှိနေသည့် ပြည်သူ့ကျန်းမာရေး မဟာသင်တန်းမှ ရှည်လျားသော စာရေးတာဝန်ဖြင့်သာ ဖြစ်ပါသည် ။ /အာဖရိကန်အမေရိကန်လူနာများသည် မကြာခဏ ဆေးရုံတက်ရခြင်း သို့မဟုတ် ကြီးမားသော ရောဂါလက္ခဏာများကို အစီရင်ခံခြင်း နည်းပါးနေပါသလား။ SCD ရှုပ်ထွေးမှုများ၏အန္တရာယ်၊ ကြိမ်နှုန်းနှင့် ပြင်းထန်မှုတို့ကို မည်သည့်အရာက တိုးလာစေသနည်း။ သေဆုံးခြင်းအပါအဝင် ဘဝအရည်အသွေး ညွှန်းကိန်းများ အားလုံးကို မည်သည့်အရာက ဖြစ်ပေါ်စေနိုင်သနည်း။

အခုတလော ကျယ်လောင်စွာ တွေးနေမိသည်။

သို့သော်၊ ကော်လိုရာဒိုတွင် တံစဉ်ဆဲလ်ရောဂါရှိသူများ၏ ဆေးမှတ်တမ်းဒေတာကို ရယူပြီး ပြန်လည်သုံးသပ်သည့်အခါတွင် ထိရောက်သော ketamine စီမံခန့်ခွဲမှုကို အသုံးပြုခြင်းသည် ပြင်းထန်သော တံစဉ်ဆဲလ်နာကျင်ကိုက်ခဲမှုအကျပ်အတည်းတွင် မကြာခဏ လိုအပ်သော/တောင်းဆိုလေ့ရှိသော opioid ပမာဏကို မြင့်မားစေခြင်း ရှိ၊ မရှိ ဆုံးဖြတ်ရန် လေ့လာမှုအား ပြသနိုင်မည်ဖြစ်သည်။ . သို့မဟုတ် ဓါတ်ခွဲခန်းတစ်ခုတွင် ကျွန်ုပ်၏နှစ်များအတွင်း သွေး၏အောက်ဆီဂျင်နှင့် ဆက်စပ်မှုကို တိုးမြင့်စေမည့် ဖျားနာခြင်းကို ဆန့်ကျင်သည့်နည်းလမ်းအဖြစ် ဓာတု polypeptides များကို ဖန်တီးနေသည်။ မိသားစုဆေးပညာသမားတော်များသည် SCD ကို စီမံခန့်ခွဲရာတွင် ယေဘုယျအားဖြင့် စိတ်မသက်မသာဖြစ်သည့် MPH လေ့လာမှုများတွင် ကျွန်ုပ်လေ့လာခဲ့သည့် မရေမတွက်နိုင်သော အခြားအချက်အလက်များကို ရေးသားရန်ပင် စဉ်းစားခဲ့ဖူးပါသည်။¹ - သို့မဟုတ် 2003 နှင့် 2008 ခုနှစ်အကြား National Hospital Ambulatory Medical Care Survey ၏ စိတ်ဝင်စားစရာကောင်းသော အပိုင်းခွဲပိုင်းခွဲခြမ်းစိတ်ဖြာမှု နှိုင်းယှဉ်သုံးသပ်ချက်တစ်ခုက SCD ရှိသော အာဖရိကန်အမေရိကန်လူနာများသည် အထွေထွေလူနာနမူနာထက် 25% ပိုကြာသောစောင့်ဆိုင်းချိန်များကို တွေ့ကြုံခံစားရကြောင်း ပြသခဲ့သည်။²

တံစဉ်ဆဲလ်ကို မျှဝေရတာ နှစ်သက်တယ်ဆိုတာ သိတဲ့အချက်တစ်ခုကတော့ – တခြားရောဂါတွေနဲ့ နှိုင်းယှဉ်ရင် တံစဉ်ဆဲလ်အတွက် ရန်ပုံငွေကွာဟချက်ဟာ အတော်လေးကို ထင်ရှားပါတယ်။ ဤသည်မှာ ကျွန်ုပ်တို့နိုင်ငံရှိ လူမည်းနှင့် လူဖြူလူဦးရေကို ထိခိုက်စေသည့် ရောဂါများကြား လက်တွေ့သုတေသနပြုရန်အတွက် ပုဂ္ဂလိကနှင့် အစိုးရရန်ပုံငွေများတွင် ကြီးမားသော ကွာဟချက်ဖြင့် ရှင်းပြထားသည်။³ ဥပမာအားဖြင့်၊ cystic fibrosis (CF) သည် SCD ကြောင့် ထိခိုက်သူ 30,000 နှင့် နှိုင်းယှဉ်ပါက လူ 100,000 ခန့်အပေါ် သက်ရောက်မှုရှိသော မျိုးရိုးဗီဇချို့ယွင်းမှုတစ်ခုဖြစ်သည်။⁴ မတူညီသောရှုထောင့်မှကြည့်လျှင် CF ​​ဖြင့်နေထိုင်သူများ၏ 90% သည် လူဖြူများဖြစ်ပြီး SCD ရှိသူများ၏ 98% သည် အနက်ရောင်ဖြစ်သည်။³ SCD ကဲ့သို့ပင်၊ CF သည် ဖျားနာမှုနှင့် သေဆုံးမှု၏ အဓိကအကြောင်းရင်းဖြစ်ပြီး၊ အသက်ကြီးလာသည်နှင့်အမျှ ပိုဆိုးလာကာ၊ တင်းကျပ်သောဆေးဝါးကုသမှုများလိုအပ်သည်၊ ခေတ္တခဏဆေးရုံတက်ရခြင်းနှင့် သက်တမ်းကို လျှော့ချပေးသည်။⁵ အလားတူတူညီမှုများရှိနေသော်လည်း CF သည် အမျိုးသားကျန်းမာရေးအင်စတီကျု ($254 million) မှ အစိုးရရန်ပုံငွေပမာဏ ($66 million) ကို SCD ($XNUMX million) နှင့် နှိုင်းယှဉ်ပါက ဤရောဂါနှစ်ခုကြားတွင် ထောက်ပံ့မှုရန်ပုံငွေတွင် ကြီးမားသောကွာဟချက်ရှိပါသည်။^4,6

လေးလံလွန်းတယ်။ နောက်ပြန်ဆုတ်ပြီး အမေနဲ့ စတင်ပါရစေ။

ကျွန်ုပ်၏မိခင်သည် ကွန်ဂိုဒီမိုကရက်တစ်သမ္မတနိုင်ငံမှ အာဖရိကမှ ရွှေ့ပြောင်းနေထိုင်သူဖြစ်ပြီး သူမ၏ဘဝပထမနှစ်ဆယ့်နှစ်နှစ်တာကာလအတွင်း Normal, Illinois တွင် ဆံပင်ကျစ်ထားသော ကျစ်ဆံမြီးများကို ကျစ်ကျစ်ထားခဲ့သည်။ သူမ၏ ရှုပ်ထွေးပွေလီသော လက်ချောင်းနည်းပညာများနှင့် ပြီးပြည့်စုံမှုအတွက် စိတ်အားထက်သန်သော မျက်လုံးများဖြင့် ပေါင်းစပ်ထားသော သူမ၏ အာဖရိကအလယ်ပိုင်း အလှတရားသည် Bloomington-Normal ဧရိယာရှိ အာဖရိကန်အမေရိကန်အသိုင်းအဝိုင်းအတွက် နှစ်ပေါင်းများစွာ ကျော်ကြားသော ဆံပင်ညှပ်ဆရာဖြစ်လာခဲ့သည်။ တစ်ကြိမ်လျှင် ချိန်းဆိုမှုတစ်ခုသည် တစ်ကြိမ်လျှင် နာရီများစွာကြာလေ့ရှိပြီး အမေသည် အင်္ဂလိပ်စကား အလွန်နည်းသည်။ ထို့ကြောင့် သူမ၏ဖောက်သည်များသည် သူတို့၏ဘဝနှင့် သူတို့၏ကလေးများအကြောင်း ပုံတိုပတ်စများကို ဝေမျှပေးရင်း နားထောင်ခြင်းအခန်းကဏ္ဍတွင် သဘာဝအတိုင်း ပါဝင်ခဲ့သည်။ ထောင့်စွန်းတွင် ဆေးရောင်ခြယ်ခြင်း သို့မဟုတ် အိမ်စာလုပ်နေစဉ်တွင် ကျွန်ုပ်အား စိတ်ဝင်တစားဖြစ်စေသည့် ထပ်တလဲလဲဆောင်ပုဒ်သည် Bloomington-Normal ဧရိယာရှိ အကြီးဆုံးဆေးရုံဖြစ်သည့် Advocate BroMenn Medical Center အတွက် ယေဘူယျအယုံအကြည်မရှိမှုနှင့် စိတ်ပျက်စရာဖြစ်သည်။ ဤဆေးရုံသည် ပံ့ပိုးပေးသူ၏ သွယ်ဝိုက်သောဘက်လိုက်မှုများနှင့် ယဉ်ကျေးမှုအရ အရည်အချင်းမပြည့်မီသော စောင့်ရှောက်မှုများအဖြစ် တရားဝင်ဖော်ပြနိုင်သည့်အရာအတွက် ဤဆေးရုံသည် ဒေသတွင်း အာဖရိကန်အမေရိကန်အသိုင်းအဝိုင်းတွင် ဆိုးရွားသော ကိုယ်စားလှယ်တစ်ဦးရှိပုံရသည်။ ဒါပေမယ့်၊ ကျွန်တော့်အမေရဲ့ဖောက်သည်တွေက သူတို့ရဲ့အကောင့်တွေမှာ အလွန်တုံးတိဖြစ်ပြီး လူမျိုးရေးခွဲခြားမှုလို့ ခေါ်ပါတယ်။ ထွက်ပေါ်လာသည့်အတိုင်း လူမျိုးရေးခွဲခြားမှုသည် ဤအမြင်များကို ဖြစ်ပေါ်စေသည့် ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုပေးသူ အများအပြားထဲမှ တစ်ခုသာဖြစ်သည်။ အခြားသူများတွင် လျစ်လျူရှုမှု၊ ဘက်လိုက်မှုနှင့် မလိုမုန်းထားမှုများ ပါဝင်သည်။

လျစ်လျူရှုမှုကြောင့် ညီမလေး အသက် 10 နှစ်အရွယ်မှာ 8 ရက်ကြာ သတိမေ့မြောသွားခဲ့တယ်။ မလိုမုန်းထားမှုတွေနဲ့ လျစ်လျူရှုမှုကြောင့် အထက်တန်းကျောင်းပြီးလို့ နှစ်နှစ်နီးပါး ပညာသင်ကြားခွင့်ကို လက်လွတ်ဆုံးရှုံးခဲ့ရပါတယ်။ ဘက်လိုက်မှု (ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ ပံ့ပိုးပေးသူများ၏ အရည်အချင်းမရှိခြင်း) သည် အသက် 21 နှစ်တွင် လေဖြတ်ခြင်းတစ်ခုနှင့် အသက် 24 နှစ်တွင် တစ်ဖက်ကို ရိုက်ခတ်စေခဲ့သည်။ လူမျိုးရေးခွဲခြားမှုသည် သူမလိုအပ်သော အဆုံးစွန်သော ကုသမှုကို မရရှိနိုင်စေရန် ပြင်းထန်စွာ တားဆီးခဲ့သည်။ .

အခုအချိန်အထိတော့ တံစဉ်ဆဲလ်နဲ့ပတ်သက်တာမှန်သမျှကို စာရွက်ပေါ်မှာတင်ထားတဲ့ သန်းပေါင်းများစွာသော စကားလုံးတွေဟာ ရောဂါ၊ ဝမ်းနည်းမှု၊ လူမျိုးရေးခွဲခြားမှု၊ ကုသမှု ညံ့ဖျင်းမှုနဲ့ သေဆုံးမှုတွေရဲ့ ဆက်စပ်နေတဲ့ ပတ်ဝန်းကျင်မှာ အမြဲဖြစ်ပေါ်လာပါတယ်။ ဒါပေမယ့် 2022 ခုနှစ်ရဲ့ Sickle Cell Awareness Month ဖြစ်တဲ့ ဒီဘလော့ဂ်ပို့စ်ရဲ့ အချိန်နဲ့ ပတ်သက်ပြီး ကျွန်တော် အလေးမြတ်ဆုံးအရာကတော့ နောက်ဆုံးမှာ ရေးဖို့ အတော်လေး အံ့သြစရာကောင်းတဲ့ အရာတစ်ခုပါပဲ။ နှစ်ပေါင်းများစွာ၊ တံစဉ်ဆဲလ်ကုသမှုနဲ့ သုတေသနခေါင်းဆောင်တွေကို ကျွန်တော် လိုက်နာခဲ့တယ်။ အကောင်းဆုံးတွေကနေ သင်ယူဖို့ ခရီးထွက်ခဲ့တယ်၊ ငါ့ညီမရဲ့ ကုသမှုကို အဆင်ပြေချောမွေ့စေမယ့် နည်းလမ်းတွေကို ဗဟုသုတအဖြစ် ပြုစုပြီး အိမ်ပြန်ခဲ့တယ်။ 2018 တွင်၊ Illinois တွင်ကျွန်ုပ်၏အစ်မအနီးတွင်နေထိုင်ရန် Colorado မှထွက်ခွာခဲ့သည်။ ကျွန်ုပ်၏မိခင်၏တောင်းဆိုမှုကို ပယ်ချခဲ့သော ချီကာဂိုရှိ Illinois တက္ကသိုလ်ရှိ သွေးရောဂါဗေဒနှင့် ပင်မဆဲလ်အစားထိုးကုသမှုအဖွဲ့မှ သုတေသနခေါင်းဆောင်များနှင့် တွေ့ဆုံခဲ့ပါသည်။ 2019 ခုနှစ်တစ်လျှောက်လုံးတွင်၊ ကျွန်ုပ်၏ညီမသည် အစားထိုးကုသမှုခံယူနိုင်မှုအား တိုင်းတာမည့်သူမ၏တစ်သန်းနှင့်တစ်ရက်ချိန်းဆိုချက်များကိုတက်ရောက်ကြောင်းသေချာစေရန်ကူညီရန်အတွက် 2020 ခုနှစ်တစ်လျှောက်လုံးတွင် ဦးဆောင်သူနာပြုလေ့ကျင့်ရေးမှူး (NP) နှင့် အနီးကပ်လုပ်ဆောင်ခဲ့ပါသည်။ 2020 တွင် ဝမ်းသာမျက်ရည်ကျကာ ညီမလေး၏ ပင်မဆဲလ်အလှူရှင်ဖြစ်လိုပါသလားဟု မေးသော NP ထံမှ ဖုန်းခေါ်ဆိုမှုတစ်ခု လက်ခံရရှိခဲ့ပါသည်။ 2021 တွင်လည်း တစ်ဝက်တစ်ပျက်သာရှိသောကြောင့် XNUMX တွင် ကျွန်ုပ်၏ ပင်မဆဲလ်များကို လှူဒါန်းခဲ့ပြီး ကျွန်တော်ချစ်သော တောင်တန်းများသို့ ပြန်ပြောင်းရွှေ့ခဲ့ပါသည်။ လှူဒါန်းပြီး တစ်နှစ်အကြာ XNUMX တွင် သူမ၏ခန္ဓာကိုယ်သည် ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအတည်ပြုချက်တံဆိပ်တုံးပါလာသည့် ပင်မဆဲလ်များကို အပြည့်အဝလက်ခံခဲ့သည်။ ယနေ့ Amy သည် သူမ၏ တံစဉ်ဆဲလ်ရောဂါမှ လွတ်မြောက်ပြီး သူ့ကိုယ်သူ စိတ်ကူးထားသည့်အတိုင်း အသက်ရှင်နေပါသည်။ ပထမအကြိမ်။

အပြုသဘောဆောင်သောအကြောင်းအရာဖြင့် - ပထမဆုံးအကြိမ်အဖြစ် တံစဉ်ဆဲလ်များအကြောင်း ရေးသားခွင့်ရသည့်အတွက် Colorado Access ကို ကျေးဇူးတင်ပါသည်။ စိတ်ပါဝင်စားသူများအနေဖြင့် မူရင်းလင့်မှ တိုက်ရိုက်နားထောင်ရန် အောက်ဖော်ပြပါ လင့်ခ်ကို နှိပ်၍ ဝင်ရောက်ကြည့်ရှု့နိုင်ပါသည်။

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

ကိုးကား

1. အဓိက AG III၊ Tanner RJ၊ Harle CA၊ Baker R၊ Shokar NK၊ Hulihan MM။ Sickle Cell Disease Management နှင့် ၎င်း၏ နောက်ဆက်တွဲများဆိုင်ရာ သဘောထား- Academic Family Physicians ၏ အမျိုးသား စစ်တမ်း။ 2015;853835:1-6။
2. Haywood C Jr၊ Tanabe P၊ Naik R၊ Beach MC၊ Lanzkron S. အရေးပေါ်ဌာနရှိ Sickle Cell လူနာစောင့်အချိန်များတွင် လူမျိုးရေးနှင့်ရောဂါအပေါ် သက်ရောက်မှု။ Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
3. Gibson၊ GA Martin Center Sickle Cell Initiative Sickle Cell Disease- အဆုံးစွန်သော ကျန်းမာရေးကွာဟမှု။ 2013. မှရရှိနိုင်သည်- http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
4. Nelson SC၊ Hackman HW။ လူမျိုးရေးကိစ္စများ- Sickle Cell Center ရှိ လူမျိုးရေးခွဲခြားမှုအပေါ် ခံယူချက်။ ကလေးအထူးကုသွေးကင်ဆာ. ၂၀၁၂;၁-၄။
5. Haywood C Jr၊ Tanabe P၊ Naik R၊ Beach MC၊ Lanzkron S. အရေးပေါ်ဌာနရှိ Sickle Cell လူနာစောင့်အချိန်များတွင် လူမျိုးရေးနှင့်ရောဂါအပေါ် သက်ရောက်မှု။ Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
6. Brandow၊ AM & Panepinto၊ JA Hydroxyurea အသုံးပြုမှု - ဖျားနာသောဆဲလ်ရောဂါအတွက် အသုံးပြုမှု- ဆေးညွှန်းနှုန်းနည်းပါးခြင်း၊ လူနာလိုက်နာမှု အားနည်းခြင်းနှင့် အဆိပ်အတောက်များနှင့် ဘေးထွက်ဆိုးကျိုးများကို ကြောက်ရွံ့ခြင်း။ ကျွမ်းကျင်သူ Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.