ဇန်နဝါရီလသည် Tracheoesophageal Fistula/Esophageal Atresia (TEF/EA) အသိပညာပေးလဖြစ်သည်။
အစာပြွန်သည် လည်ချောင်းကို အစာအိမ်နှင့် ဆက်သွယ်ပေးသော ပြွန်ဖြစ်သည်။ လေပြွန်သည် လည်ချောင်းကို လေပြွန်နှင့် အဆုတ်တို့ကို ချိတ်ဆက်ပေးသည့် ပြွန်ဖြစ်သည်။ အစောပိုင်းဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်မှုတွင်၊ ၎င်းတို့သည် ပုံမှန်အားဖြင့် လည်ပင်းတွင် အပြိုင်လည်ပတ်သည့် ပြွန်နှစ်ခု (သန္ဓေတည်ပြီးနောက် လေးပတ်မှ ရှစ်ပတ်ခန့်တွင်) တွင် ပုံမှန်ပြွန်တစ်ခုအဖြစ် စတင်သည်။ မှန်ကန်စွာ မဖြစ်ပေါ်ပါက TEF/EA သည် ရလဒ်ဖြစ်သည်။
ဒီတော့ tracheoesophageal fistula/esophageal atresia ဆိုတာ အတိအကျ ဘာလဲ ။
Tracheoesophageal fistula (TEF) သည် အစာပြွန်နှင့် လေပြွန်ကြား ဆက်သွယ်မှုရှိနေသောအခါတွင်ဖြစ်သည်။ TEF သည် esophageal atresia (EA) နှင့် အတူ မကြာခဏ ဖြစ်ပွားတတ်ပြီး အခြေခံအားဖြင့် ဆိုလိုသည်မှာ ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ် အစာပြွန်သည် မှန်ကန်စွာ မဖွဲ့စည်းနိုင်ပါ။ TEF/EA သည် 1 မှ 3,000 တွင် 5,000 ယောက်တွင် ဖြစ်ပွားပါသည်။ ၎င်းသည် ထိခိုက်ခံရသူများ၏ 40% ခန့်တွင် တစ်ဦးတည်းဖြစ်ပေါ်ပြီး ကျန်အခြေအနေများတွင် အခြားသော မွေးရာပါချို့ယွင်းချက်များ သို့မဟုတ် မျိုးရိုးဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါစု၏ အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုအနေဖြင့် ဖြစ်ပေါ်ပါသည်။ TEF/EA သည် အသက်အန္တရာယ်ရှိပြီး ပုံမမှန်မှုကို ပြုပြင်ရန် ခွဲစိတ်မှု လိုအပ်သည်။
2019 ခုနှစ် နိုဝင်ဘာလအထိ TEF/EA အကြောင်းကို တစ်ခါမှ မကြားဖူးခဲ့သလို ကိုယ်ဝန် 32 ပတ်အထိ၊ နောက်ထပ် ကျန်းမာတဲ့ကိုယ်ဝန်ရှိနေပြီ (ငါ့သား Henry ကို 11/2015 မှာ မွေးခဲ့တာပါ)။ ကျွန်ုပ်၏လုပ်ရိုးလုပ်စဉ် ၃၂ ပတ်ကြာစကင်န်တွင်၊ ကျွန်ုပ်၏ OB-GYN သည် ကျွန်ုပ်အား သားအိမ်အတွင်းရှိ ရေမြွှာရည်ပမာဏပိုလျှံနေသော polyhydramnios ဖြစ်သည် (ကျွန်ုပ်၏ရက်သတ္တပတ် 32 ရက်ချိန်းကတည်းက ကျွန်ုပ်၏အရည်ပမာဏကို ပိုမိုနီးကပ်စွာစောင့်ကြည့်နေပါသည်)၊ အထူးကုထံ အမြန်ခေါ်ပါ။ အရည်တွေ တိုးလာတဲ့အပြင်၊ ငါ့သမီးရဲ့ ဗိုက်ပူဖောင်းက စကင်န်မှာ ပုံမှန်ထက် ပိုသေးသွားတယ်။ TEF/EA သည် ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ်တွင် တရားဝင် ရောဂါအမည်မဖော်နိုင်သော်လည်း ကျွန်ုပ်၏ တိုးလာသော ရေမြွှာရည်နှင့် အစာအိမ်ပူဖောင်းကြောင့် ဤအခြေအနေမျိုး ဖြစ်နိုင်ကြောင်း သက်သေပြရန် လုံလောက်သော အထောက်အထားများ ရှိပါသည်။ အထူးကုချိန်းဆိုမှုများကြားတွင်၊ ကျွန်ုပ်၏စောင့်ရှောက်မှုကို ယုံကြည်ရသော OB-GYN မှ ဆေးရုံအသစ်ရှိ ဆရာဝန်အဖွဲ့တစ်ဖွဲ့ထံသို့ လွှဲပြောင်းပေးကာ၊ အတည်ပြု TEF/EA ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိမှုဖြင့် အကောင်းဆုံးနှင့် အဆိုးဆုံးအခြေအနေများကို ဆွေးနွေးကာ တီထွင်ခဲ့သော ကမ္ဘာကျော်ခွဲစိတ်ဆရာဝန်နှင့် တွေ့ဆုံခြင်း သမီးရဲ့ အသက်ကယ် ခွဲစိတ်မှု ခွန်အား လိုအပ်ပါတယ်၊ ကျန်းမာတဲ့ကလေးလေးကို အိမ်ပြန်ခေါ်လာဖို့ စိတ်ကူးနဲ့ ထပ်တူထပ်မျှ ဝမ်းနည်းကြေကွဲခဲ့ရပါတယ် (သူမရဲ့မျှော်လင့်ထားတဲ့ရက်စွဲက ဇန်နဝါရီ ၂ ရက်၊ 2) ဖြစ်ပြီး ရောဂါလက္ခဏာတွေကို အတည်မပြုနိုင်သေးတာကြောင့် အပြုသဘောဆောင်နေဖို့ ကြိုးစားနေပါတယ်။
ကျွန်ုပ်၏စိုးရိမ်ပူပန်မှုများကို ဖြေလျှော့ရန်၊ ကျွန်ုပ်သည် သူ၏ TEF/EA ပြုပြင်မှုကို လုပ်ဆောင်လိုသော ခွဲစိတ်ဆရာဝန်သည် အားလပ်ရက်နှင့် မဝေးကြောင်း သေချာစေရန် ခရစ္စမတ်နှင့် နှစ်သစ်ကူး အားလပ်ရက်များကို ရှောင်ရှားရန် ၃၈ ပတ်တွင် စီစဉ်ထားသော ခွဲစိတ်ကုသမှုကို ရှောင်ရှားရန် စီစဉ်ထားပါသည်။ အကောင်းမွန်ဆုံး အစီအစဥ်တွေအကြောင်း ပြောနေတာ ဘာလဲ။ မည်သို့ပင်ဆိုစေကာမူ Romy Louise Ottrix သည် နိုဝင်ဘာလ 38 ရက်၊ 29 ခုနှစ် အစောပိုင်းတွင် ငါးပတ်ကြာ ကမ္ဘာသို့ ၀င်ခွင့်ရခဲ့သည် - ကျေးဇူးတော်နေ့ပြီးနောက် - အခြားအားလပ်ရက်ဖြစ်သည့်အတွက် ကျွန်ုပ်တို့၏ယုံကြည်စိတ်ချရသော ကြီးပြင်းလာသော ကျွန်ုပ်တို့၏ယုံကြည်စိတ်ချရသော ခွဲစိတ်ဆရာဝန်သည် သူမ၏ခွဲစိတ်မှုကို လုပ်ဆောင်နိုင်မည်မဟုတ်ဟု ဆိုလိုပါသည်။ အရေပြားဆီသို့ ခဏတာကြာပြီးနောက်၊ ဆရာဝန်များသည် Romy ၏လည်ချောင်းကို အတိုင်းအတာတစ်ခုချရန် ဖယ်ထုတ်လိုက်သည် - သူမ၏ TEF/EA ကို မွေးဖွားခန်းတွင် အတည်ပြုခဲ့သည် - သူမ၏ အစာပြွန်သည် စင်တီမီတာအနည်းငယ်မျှသာရှိသော သေးငယ်သောအိတ်ငယ်တစ်ခုဖြစ်သည်။ နောက်ပိုင်းမှာတော့ ရင်ဘတ်ဓာတ်မှန်က သူမရဲ့ လေပြွန်ကနေ အစာအိမ်နဲ့ ဆက်နွယ်နေကြောင်း အတည်ပြုခဲ့ပါတယ်။
သူမ၏ ခွဲစိတ်မှုအား နောက်နေ့နံနက်တွင် ပြုလုပ်ရန် စီစဉ်ထားပြီး ခြောက်နာရီကျော်ကြာသည့် သုံးနာရီကြာ ခွဲစိတ်မှု ပြီးဆုံးသွားခဲ့သည်။ ခွဲစိတ်ပြီးနောက် သူမကို မွေးကင်းစကလေး အထူးကြပ်မတ်ကုသဆောင် (NICU) မှာ တွေ့ခွင့်ရခဲ့ပြီး သူမကို နောက်ထပ် ခုနစ်ရက်ကြာ ငြိမ်သက်စွာ အိပ်စက်ခဲ့ရပြီး သူမကို မလှုပ်နိုင်၊ ဆုပ်ကိုင်ထားလို့ မရပါဘူး။ ဒါဟာ ကျွန်တော့်ဘဝရဲ့ အရှည်ဆုံး ခုနှစ်ရက်ပါပဲ။ အဲဒီကနေ ကျွန်တော်တို့ရဲ့ ချိုမြိန်တဲ့ Romy အိမ်ကို ရောက်ဖို့ အတော်လေး ခရီးထွက်ခဲ့ပါတယ်။ ဆရာဝန်များသည် သူမ၏ အစာပြွန်နှင့် လေပြွန်ကြားရှိ အခြားဂရင်ဂျီကို ရှာဖွေတွေ့ရှိခဲ့သည်—နောက်ပိုင်းတွင် ကျွန်ုပ်တို့သည် ဆဲလ်နံရံတစ်ခုကို မျှဝေခဲ့ကြသည်— fistulas ပိုမိုဖြစ်နိုင်ချေကို ဖြစ်စေသည်။ ဒီ fistula က သူ့ကို ပါးစပ်နဲ့ ကျွေးဖို့ မလုံခြုံအောင် ဖန်တီးထားတာ။ သူမအိမ်ကို မြန်မြန်ပြန်ရောက်ဖို့ ဆရာဝန်တွေက သူမရဲ့ အစာအိမ်ထဲကို အာဟာရနဲ့ အရည်တွေကို တိုက်ရိုက်ယူဆောင်လာစေဖို့ အစာအိမ်ပြွန် (g-tube) ကို ထားရှိခဲ့ပါတယ်။ နောက်ထပ် 18 လကြာအောင် Romy ကို သူ့ g-tube ဖြင့် တစ်နေ့ လေးကြိမ်မှ ငါးကြိမ် တိုက်ကျွေးပါသည်။ သင်စိတ်ကူးနိုင်သည်အတိုင်း၊ ဤအရာသည် အလွန်အချိန်ကုန်ပြီး အထီးကျန်ခြင်းကြောင့်ဖြစ်သည်။ မွေးရာပါ ဂရင်ဂျီနာကို ပိတ်ရန် ခုနစ်ကြိမ်လုပ်ပြီးနောက်၊ Romy ကို ပါးစပ်ဖြင့် အစာကျွေးရန် အဆင်သင့်ဖြစ်ခဲ့သည်။ သူမသည် ဆုံးရှုံးသွားသောအချိန်များအတွက် ပြင်ဆင်နေပြီး မည်သည့်အရာမဆို သူမ၏ရှေ့တွင် တင်ထားသမျှကို ကြိုးစားလုပ်ဆောင်နေပါသည်။
ရှစ်ပတ်ကြာအောင် NICU မှ အိမ်ပြန်ရောက်သည့် Romy ၏ နှစ်နှစ်ပြည့် နှစ်ပတ်လည်ပွဲကို ကျင်းပခဲ့သည်။ ယနေ့တွင်၊ သူမသည် ကျန်းမာသန်စွမ်းပြီး ကိုယ်အလေးချိန်အတွက် 71 ရာခိုင်နှုန်းနှင့် အရပ်အမောင်းအတွက် 98 ရာခိုင်နှုန်းတွင်ရှိသော ကျန်းမာသန်စွမ်းပြီး ကြီးထွားလာသည့် နှစ်နှစ်သားဖြစ်သည်—သူမသည် “မအောင်မြင်နိုင်” နိုင်ကြောင်း သတိပေးထားသည့် ဆရာဝန်များ၏မျှော်လင့်ချက်အားလုံးကို ကျော်လွန်ကာ သို့မဟုတ် အမြဲတမ်း သေးသိမ်နေနိုင်သူဖြစ်သည်။ . လက်ရှိအချိန်အထိ ခွဲစိတ်မှု 10 ကြိမ်ပြုလုပ်ထားပြီး ကြီးထွားလာသည်နှင့်အမျှ ပိုမိုလိုအပ်လာဖွယ်ရှိသည်။ TEF/EA ကလေးများသည် မူလပြုပြင်သည့်နေရာ၌ အစာမျိုပြွန်ကျဉ်းမြောင်းခြင်းကို တွေ့ကြုံရလေ့ရှိပြီး အစာပိတ်သွားစေရန် ချဲ့ထွင်ရန် လိုအပ်ပါသည်။
ဒါဆို ဘာကြောင့် အသိပညာ တိုးသင့်သလဲ။ လူများစွာသည် TEF/EA အကြောင်းကို တစ်ခါမှ မကြားဖူးသောကြောင့်၊ ၎င်းကို ကိုယ်တိုင်ကိုယ်ကျ တွေ့ကြုံဖူးသူတစ်ဦးကို မသိပါက၊ အခြားသော မွေးရာပါ ချို့ယွင်းချက်များနှင့် မတူဘဲ အထောက်အပံ့ များစွာ မရှိပါ။ အကြောင်းရင်းကို မသိရသေးသော်လည်း မျိုးရိုးဗီဇနှင့် ပတ်ဝန်းကျင်ဆိုင်ရာ အကြောင်းအရင်းများ ပေါင်းစပ်မှုကြောင့် ဖြစ်ရခြင်းဖြစ်သည်ဟု ယူဆရသည်။ TEF/EA ရှိသော ကလေးငယ်များစွာသည် ၎င်းတို့၏မူလခွဲစိတ်မှုများပြီးနောက် ကာလရှည်ကြာ ဆက်လက်ဖြစ်ပေါ်နေသော နောက်ဆက်တွဲပြဿနာများကို တွေ့ကြုံရပြီး အချို့မှာ ၎င်းတို့၏တစ်သက်တာတစ်လျှောက်လုံး ခံစားနေကြရသည်။ ၎င်းတို့တွင် အက်ဆစ်ပြန်တက်ခြင်း၊ အစာပြွန်ပိတ်ခြင်း၊ ရှင်သန်ရန် ပျက်ကွက်ခြင်း၊ ချောင်းဆိုးခြင်း၊ လေလမ်းကြောင်းကျဉ်းခြင်း၊ အသံတိတ်ဆန္ဒပြုခြင်းစသည့် အခြားအရာများ ပါဝင်သည်။
TEF/EA ၏ အဓိပ္ပါယ်ဖွင့်ဆိုချက်များနှင့် ကိန်းဂဏာန်းများမှ ကောက်နှုတ်ထားသည်-
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/