د الزایمر د پوهاوي میاشت
هرڅوک داسې ښکاري چې یو څوک پیژني څوک چې د الزایمر تشخیص سره پیژني. تشخیص یو له ډیرو ناروغیو څخه دی چې زموږ د پوهاوي په ساحه کې تیریږي. لکه سرطان، یا شکر، یا حتی COVID-19، هغه څه چې موږ په ساینسي ډول پوهیږو تل روښانه یا راحته نه وي. خوشبختانه د تشخیص لرونکي شخص لپاره، د محافظت یوه برخه ځکه چې دماغ خپل "اومپ" (ساینسي اصطلاح) له لاسه ورکوي دا دی چې تشخیص شوی کس د دوی نیمګړتیاو یا زیانونو څخه په سمه توګه خبر نه وي. یقینا دومره نه لکه د دوی شاوخوا خلک.
زه د خپلو ماشومانو د پلار لپاره پالونکی شوم کله چې هغه د 2021 په جنوري کې تشخیص شو. دا داسې نه ده چې موږ د څو کلونو لپاره شک نه درلود، مګر کله ناکله نیمګړتیاوې د "زاړه کیدو" ته منسوب کړې. کله چې په رسمي ډول تشخیص شو، ماشومان، چې اوس د دېرشو کلونو وړ ځوانان دي، "بې رنګه" راغلل (د نړۍ لپاره بله تخنیکي اصطلاح چې د دوی لاندې راځي). که څه هم موږ له یو درجن څخه ډیر کلونه طلاق شوي یو، ما داوطلبانه وکړه چې د تشخیص روغتیایی اړخونه غوره کړم ترڅو ماشومان وکولی شي د خپل پلار سره د دوی اړیکې خوښ او خوند واخلي. "تاسو باید له خپلو ماشومانو سره د پخوانۍ میرمنې په پرتله ډیر مینه وکړئ." سربیره پردې، زه د روغتیا پاملرنې کې کار کوم، نو زه باید یو څه پوه شم، سمه ده؟ غلط!
په 2020 کې، په متحده ایالاتو کې 26٪ پالنه کونکي د ډیمینشیا یا الزایمر په ناروغۍ اخته وو، چې په 22 کې 2015٪ څخه زیات دي. د متحده ایاالتو د کورنیو پاملرنې څخه د څلورمې برخې څخه زیاتو ویلي چې دوی د پاملرنې همغږي کولو کې ستونزې لري. نن ورځ د پاملرنې پینځه ویشت سلنه وايي چې دوی لږترلږه یو (منفي) مالي اغیزه لري. په 2020 کې ، 23٪ امریکایی پاملرنې کونکي وویل چې پاملرنې د دوی روغتیا خرابه کړې. د نن ورځې د کورنۍ پاملرنې XNUMX سلنه نور دندې ترسره کوي. (ټول معلومات د aarp.org/caregivers). ما زده کړل چې د الزایمر ټولنه او AARP غوره سرچینې دي، که تاسو د سمې پوښتنې کولو لپاره کافي پوهه لرئ.
مګر، دا د دې په اړه ندي! په ښکاره ډول، پاملرنه د خپل روغتیا حالت دی یا باید وي. د پاملرنې عمل د پاملرنې کونکي او پاملرنې ترلاسه کونکي لپاره د روغتیا ټولنیز ټاکونکی دی ، لکه کوم درمل یا فزیکي مداخله. د کیفیت پاملرنې چمتو کولو لپاره اړین موافقتنامې او ځایونه په ساده ډول شتون نلري، نه تمویل شوي، یا حتی د مساواتو د یوې برخې په توګه ګڼل کیږي. او که د کورنۍ سرپرستان نه وي، څه به پیښ شي؟
او ترټولو لوی خنډ جوړونکي طبي چمتو کونکي او سیسټمونه دي چې تمویل کیږي ترڅو د افرادو سره په خپلواکه ترتیب کې خوندي ژوند کولو کې مرسته وکړي. اجازه راکړئ یوازې دوه فرصتونه وړاندې کړم چیرې چې بدلون ته اړتیا وي.
لومړی، یو معتبر سیمه ایز سازمان تمویل کیږي ترڅو د یو ټاکلي عمر لویانو لپاره د پاملرنې مدیران چمتو کړي. د مرستې ترلاسه کول یو غوښتنلیک ته اړتیا لري چې ما باید بشپړ کړي ځکه چې د کمپیوټر کارول د ماشوم د پلار لپاره ناممکن دي. ځکه چې "ناروغ" پخپله فورمه نه وه بشپړه کړې، ادارې شخصي مرکې ته اړتیا درلوده. راجع شوی ګوند عموما خپل تلیفون له لاسه ورکوي، نه یې فعالوي، او یوازې د پیژندل شویو شمیرو تلیفونونو ته ځواب ورکوي. حتی د الزایمر پرته، دا د هغه حق دی، سمه ده؟ نو، ما په یوه ټاکل شوي وخت او ورځ کې تلیفون ترتیب کړ، نیمایي تمه لري چې د ماشومانو پلار یې هیر کړي. هیڅ شی ندی شوی. کله چې ما د هغه د تلیفون تاریخ چیک کړ، په هغه وخت کې، یا حتی هغه ورځ، یا په حقیقت کې د ورکړل شوي شمیرې څخه هیڅ کوم کال نه و. زه بیرته په لومړي مربع کې راغلی یم، او زموږ د کورنۍ بې کفایته غړي په فکري ډول وویل "ولې زه به اوس په دوی باور وکړم؟" دا یو ګټور خدمت نه دی!
دوهم، د چمتو کونکي دفترونه د بریالیتوب لپاره اړین استوګنځایونو څخه خبر نه دي. پدې پاملرنې کې ، د هغه طبي چمتو کونکی واقعیا ستاینه کوي چې زه یې په وخت او سمه ورځ ګمارلو ته راوړم ، او د هغه ټولې پاملرنې اړتیاوې همغږي کوم. که ما نه وي کړی، ایا دوی دا خدمت چمتو کوي؟ نه! مګر، دوی په سیستماتیک ډول ما د هغه طبي ریکارډ ته د لاسرسي څخه منع کوي. دوی وايي، د تشخیص له امله، هغه داسې انګیرل کیږي چې په یو وخت کې له یو څخه د ډیرو مواردو لپاره د پاملرنې وړونکي ټاکلو توان نلري. په سلګونو قانوني لګښتونو وروسته ، ما د دوامدار طبي څارنوالۍ ځواک تازه کړ (اشاره: لوستونکي ، د ځان او کورنۍ لپاره یو ترلاسه کړئ ، تاسو هیڅکله نه پوهیږئ!) او دا یې یو ځل نه ، دوه ځله نه ، بلکې درې ځله فکس کړ (په 55 سینټ کې په FedEx کې پاڼه) چمتو کونکي ته چې په پای کې یې ومنله چې دوی یو له لومړنۍ نیټې سره ترلاسه کړی، دا په ډاګه کوي چې دوی دا ټول درلودل. ساه، دا څنګه مرسته کوي؟
زه کولی شم د وترنرانو چارو (VA) سره معامله کولو کې ډیری فصلونه اضافه کړم، او د ترانسپورت ګټې، او آنلاین درملتون ګټې. او ټولنیز کارکونکي د خوږ خوږ غږونو سره کله چې له شخص سره خبرې کوي او بیا د "نه" ویلو پرمهال د ځواک حدونو ته د تللو سمدستي وړتیا. او د مخکینۍ میز او تلیفون زنګ اخیستونکو تعصب د هغه په ځای د هغه په اړه خبرې کول خورا غیر انساني دي. دا یو ورځنی جرات دی چې باید په یو وخت کې یوه ورځ ستاینه وشي.
نو ، زما پیغام خلکو ته چې د ملاتړ سیسټم کې کار کوي ، طبي یا بل ډول ، هغه څه ته پاملرنه وکړئ چې تاسو یې وایئ او پوښتنه کوئ. د دې په اړه فکر وکړئ چې ستاسو غوښتنه څنګه د هغه چا لپاره غږیږي چې محدود ظرفیت لري، یا هغه پالونکي ته چې محدود وخت لري. نه یوازې "هیڅ زیان مه کوئ" بلکې ګټور او ګټور وي. لومړی "هو" ووایاست او وروسته پوښتنې وکړئ. له نورو سره داسې چلند وکړئ لکه څنګه چې تاسو غواړئ له ځان سره چلند وکړئ، په ځانګړې توګه لکه څنګه چې تاسو د پاملرنې وړ یاست ځکه چې د احصایې له مخې، دا رول ستاسو په راتلونکي کې دی چې تاسو یې غوره کوئ که نه.
او زموږ پالیسي جوړونکو ته؛ راځئ چې ورسره مخ شو! په مات شوي سیسټم کې د کار کولو لپاره د نیویګیټرانو استخدام مه کوئ؛ پیچلې بھولبلییا سمه کړئ! د کار ځای مالتړ پیاوړې کړئ ترڅو د FLMA تعریف پراخه کړي ترڅو هغه څوک شامل کړي چې د پاملرنې کونکي لخوا ټاکل کیږي. د پالونکو لپاره مالي ملاتړ پراخ کړئ (AARP بیا، د پاملرنې کونکو لپاره د جیب څخه بهر د کلني لګښتونو اوسط اندازه $ 7,242 ده). د غوره معاشونو سره په دنده کې ډیر ښه روزل شوي پاملرنې کونکي ترلاسه کړئ. د ترانسپورت اختیارونه او اشاره سمه کړئ، بس یو اختیار نه دی! هغه نابرابرۍ په ګوته کړئ چې د پاملرنې نړۍ کې د توپیرونو لامل کیږي. (د AARP ټول پالیسي پوستونه ستاینه کوي).
خوشبختانه زموږ د کورنۍ لپاره، د ماشوم پلار په ښه روحیه کې دی او موږ ټول کولی شو په خپګان او غلطیو کې طنز پیدا کړو. د طنز احساس پرته، پاملرنه واقعیا سخت، بې ارزښته، ګران او تقاضا ده. د طنز د سخاوت سره ، تاسو کولی شئ ډیری هرڅه ترلاسه کړئ.