د سیکل سیل د پوهاوي میاشت
کله چې له ما څخه وغوښتل شو چې د سیکل سیل ناروغۍ (SCD) په اړه د سیکل سیل پوهاوي میاشتې لپاره د بلاګ پوسټ ولیکم ، زه خوشحاله وم او د سپوږمۍ په اوږدو کې وم. په نهایت کې - د یوې موضوع په اړه د لیکلو غوښتنه کیږي چې شاید زما په زړه کې خورا ډیر ځای ونیسي. مګر په اقرار سره ، دا زما لپاره ډیر وخت واخیست چې ناست وم او فکر یې کاغذ ته کیښود. زه څنګه هغه احساسات بیانوم چې د خپل ګران عزیز لیدلو سره راځي چې د روغتون په دروازه کې رد شي کله چې د خاموش درد ژړا د نه پاملرنې له لید سره رنګ کیږي؟ یو له کوم ځای څخه پیل کیږي کله چې دوی غواړي عمومي لیدونکو ته د یو بل واقعی دردناک شی په اړه پوهه ورکړي چې برخلیک زموږ له ځینو سره واده کوي - داسې لیدونکي چې ډیری به یې هیڅکله د ګاونډیو تړلو دروازو شاته د هغې اغیزې ونه ګوري یا احساس کړي. د مور درد څنګه په الفاظو ولیکم؟ یو کلی د یو کم ماشوم سره د پالنې لپاره پریښود؟ ایا دا یوازې د عامې روغتیا د ماسټر کورس څخه د اوږدې لیکلې دندې له لارې شتون لري چیرې چې فرصت شتون لري چې په پراخه کچه نقشه کړي چې څنګه د SCD ناروغانو په وړاندې د چمتو کونکي منفي چلند او چلند ، د ناروغانو د پاملرنې غوښتونکي چلند بدنامول ، او د تور درملنې څرنګوالي په اړه ناڅرګندتیا. / افریقی امریکایی ناروغان په مکرر ډول په روغتون کې بستر کیدو یا د نښو پراخه کم راپور ورکولو لامل کیږي؟ کوم چې د SCD اختلاطاتو خطر، فریکونسۍ، او شدت لامل کیږي؟ کوم چې کولی شي د مړینې په شمول د ژوند د کیفیت شاخصونه رامینځته کړي؟
رابلل او اوس په لوړ غږ فکر کول.
مګر، شاید زه کولی شم خپلې څیړنې شاوخوا وښیم کله چې ما په کولوراډو کې د سیکل سیل ناروغۍ سره د ژوند کولو خلکو طبي ریکارډ ډیټا ترلاسه او بیاکتنه وکړه ترڅو معلومه کړي چې ایا د اغیزمن کیټامین اداره کارول د اپیایډ لوړ خوراکونه کموي چې ډیری وختونه د شدید سیکل سیل درد بحران کې غوښتنه کیږي. . یا زما کلونه په لابراتوار کې، مصنوعي پولیپټایډونه د ناروغ ضد ضد طریقې په توګه چمتو کول چې د اکسیجن لپاره د وینې تړاو زیاتوي. ما حتی د بې شمیره نورو حقایقو لیکلو په اړه فکر کړی چې ما په خپلو MPH مطالعاتو کې زده کړل ، لکه څنګه چې د کورنۍ درملو ډاکټران عموما د SCD اداره کولو کې ناخوښه دي ، په یوه برخه کې د افریقایي امریکایی اشخاصو سره د متقابل عمل له امله.1 - یا څنګه د 2003 او 2008 ترمنځ د ملي روغتون امبولیټري طبي پاملرنې سروې یو په زړه پورې کراس برخې ، مقایسه تحلیل وښوده چې د SCD سره افریقایي امریکایی ناروغانو د انتظار وختونه تجربه کړل چې د عمومي ناروغ نمونې څخه 25٪ اوږد وو.2
یو سیکل سیل حقیقت چې زه پوهیږم زه د شریکولو سره مینه لرم - د نورو ناروغیو په پرتله د سیکل سیل لپاره د تمویل توپیر خورا د پام وړ دی. دا په یوه برخه کې د لوی تشې په واسطه تشریح شوی چې زموږ په هیواد کې د تور او سپین نفوس اغیزه کوي د ناروغیو تر مینځ د کلینیکي څیړنې لپاره په خصوصي او عامه تمویل کې شتون لري.3 د مثال په توګه، سیسټیک فایبرروسس (CF) یو جنیټیک اختلال دی چې شاوخوا 30,000 خلک اغیزه کوي، په پرتله د 100,000 د SCD لخوا اغیزمن شوي.4 د بل نظر څخه، 90٪ هغه کسان چې د CF سره ژوند کوي سپین دي پداسې حال کې چې 98٪ هغه کسان چې د SCD سره ژوند کوي تور دي.3 د SCD په څیر، CF د ناروغۍ او مړینې لوی لامل دی، د عمر سره خرابیږي، د مخدره توکو سخت رژیم ته اړتیا لري، په دوامداره توګه په روغتون کې بستر کیدو پایله لري، او د ژوند موده کموي.5 او د دې ورته والیاتو سره سره، د دې دوو ناروغیو ترمنځ د مالتړ تمویل کې لوی توپیر شتون لري، چې CF د SCD ($ 254 ملیون ډالرو) په پرتله د روغتیا ملي انسټیټوټ ($66 ملیون) څخه څلور چنده د دولت تمویل ترلاسه کوي.4,6
ډیر دروند. اجازه راکړئ چې بیرته لاړ شم او د خپلې مور سره پیل وکړم.
زما مور د کانګو دیموکراتیک جمهوریت څخه یو افریقایي مهاجره ده چې د خپل ژوند لومړني XNUMX کلونه یې په نورمال ، الینوس کې د ویښتو په مینځ کې تیر کړل. د هغې مرکزي افریقی جمالیات، د هغې د ګوتو کولو پیچلي تخنیکونو او د بشپړتیا لپاره د لیوالتیا سره یوځای، هغه په چټکۍ سره د کلونو لپاره په بلومینګټن - نورمال سیمه کې د افریقی امریکایی ټولنو لپاره د ویښتو ویښتو لپاره مشهوره کړه. یو واحد ملاقات اکثرا په یو وخت کې څو ساعته وخت نیسي او زما مور خورا لږ انګلیسي خبرې کولې. نو په طبیعي توګه، هغې د اوریدلو رول لوبولی ځکه چې د هغې پیرودونکو د دوی د ژوند او د دوی د ماشومانو په اړه کیسې شریکې کړې. یوه تکراري موضوع چې ډیری وختونه ما ته په زړه پوري کوي کله چې زه د کونج رنګ کولو کې ناست وم یا زما د کور کار کول د وکیل برومین طبي مرکز لپاره عمومي بې باوري او ناخوښي وه ، د بلومینګټن - نورمال سیمه کې ترټولو لوی روغتون. داسې ښکاري چې دا روغتون په سیمه ایز افریقی امریکایی ټولنه کې د هغه څه لپاره چې په رسمي توګه د چمتو کونکي ضمني تعصبونو او کلتوري پلوه بې کفایته پاملرنې په توګه تشریح کیدی شي ناوړه نمایندګي درلوده. مګر، زما د مور مراجعینو په خپلو حسابونو کې خورا سخت وو او دا یې د هغه څه لپاره بللی و - نژاد پالنه. لکه څنګه چې دا معلومه شوه، نژاد پرستۍ یوازې یو له ډیری روغتیایی پاملرنې چمتو کونکو فکتورونو څخه و چې دا نظرونه یې رامینځته کړل؛ په نورو کې غفلت، تعصب او تعصب شامل وو.
غفلت زما خور په 10 کلنۍ کې په 8 ورځو کې په کوما کې پریښوده. تعصب او بشپړ بې احترامي د دې لامل شوه چې د لیسې پای ته رسیدو سره یې نږدې دوه کاله ارزښتناکه زده کړې له لاسه ورکړي. تعصب (او په استدلال سره د طبي چمتو کونکو لخوا د وړتیا نشتوالی) د 21 کلنۍ په عمر کې د یوې ضربې لامل شو او بل یې په 24 کلنۍ کې بل اړخ اغیزه وکړه. .
تر دې دمه ، په ملیونونو ټکي چې ما د هر هغه څه په شاوخوا کې کاغذ ته اچولي چې د سکل سیل سره تړاو لري تل د ناروغۍ ، غم ، توکمپالنې ، ضعیف درملنې او مرګ شرایطو شاوخوا رامینځته شوي. مګر هغه څه چې زه د دې بلاګ پوسټ وخت په اړه خورا ستاینه کوم - پدې اړه چې دا په 2022 کې د سیکل سیل پوهاوي میاشت ده - دا دی چې زه په پای کې د لیکلو لپاره یو څه په زړه پوري لرم. د کلونو لپاره، ما د سیکل سیل درملنې او څیړنې مشران تعقیب کړل. ما د دې لپاره سفر کړی چې له غوره څخه زده کړه وکړم، د خپلې خور د درملنې اسانتیا لپاره د پوهې اساس چمتو کړم او بیرته کور ته راوړم. په 2018 کې، ما کولوراډو پریښوده چې په الینوس کې زما خور ته نږدې ژوند وکړم. ما د شیکاګو د هیماتولوژي / آنکولوژي ډیپارټمنټ کې د الینویس پوهنتون کې د هیماتولوژي او سټیم سیل ټرانسپلانټ ټیم د څیړنې مشرانو سره ولیدل - هماغه مشران چې زما د مور غوښتنه یې رد کړې - زموږ د ځای ادعا کولو لپاره. د 2019 په اوږدو کې، ما د مخکښ نرس متخصص (NP) سره نږدې کار کړی ترڅو ډاډ ترلاسه کړم چې زما خور د هغې په ملیونونو ګمارنو کې برخه اخیستې چې د ټرانسپلانټ ترلاسه کولو لپاره به د هغې وړتیا اندازه کړي. په 2020 کې ، ما د NP لخوا تلیفون ترلاسه کړ چا چې د خوښۍ اوښکې سره یې وپوښتل چې ایا زه غواړم د خپلې خور د سټیم سیل ډونر شم. همدارنګه په 2020 کې، ما خپل سټیم حجرې مرسته کړې، هغه څه چې ما یوازې د نیمې لوبې کولو له امله څو کاله وړاندې نه و ترسره کولی، او بیا بیرته غرونو ته لاړم چې زه یې خوښوم. او په 2021 کې ، د بسپنې یو کال وروسته ، د هغې بدن په بشپړ ډول د سټیم حجرې منلې وې - کوم چې د تصدیق طبي ټاپه سره راغلی. نن ورځ، امی د خپل سیکل سیل ناروغۍ څخه پاکه ده او د ژوند ژوند لکه څنګه چې هغې د ځان لپاره تصور کړی و. د لومړي ځل لپاره.
زه د کولوراډو لاسرسي څخه مننه کوم چې د لومړي ځل لپاره په مثبت شرایطو کې د سیکل سیل په اړه لیکلو فرصت لپاره. د هغو کسانو لپاره چې لیوالتیا لري، د سرچینې څخه مستقیم زما د خور او مور کیسې اوریدلو لپاره لاندې لینک باندې کلیک وکړئ.
ماخذونه
- Mainous AG III، Tanner RJ، Harle CA، Baker R، Shokar NK، Hulihan MM. د سیکل سیل ناروغۍ مدیریت او د هغې پیچلتیاوې: د اکاډمیک فامیل ډاکټرانو ملي سروې. 2015؛853835:1-6.
- Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. په بیړني څانګه کې د سیکل سیل ناروغ د انتظار وختونو باندې د ریس او ناروغۍ اغیزه. ام جې ایمرج میډ. 2013;31(4):651-656.
- ګیبسن، GA. د مارټین سینټر سیکل سیل نوښت. د سیکل سیل ناروغي: د روغتیا وروستی توپیر. 2013. له دې څخه شتون لري: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
- نیلسن SC، هیکمن HW. د ریس مسایل: د سیکل سیل په مرکز کې د نژاد او نژاد پرستۍ احساس. د ماشومانو د وینې سرطان. ۲۰۱۲؛ ۱-۴.
- Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. په بیړني څانګه کې د سیکل سیل ناروغ د انتظار وختونو باندې د ریس او ناروغۍ اغیزه. ام جې ایمرج میډ. 2013;31(4):651-656.
- Brandow, AM & Panepinto, JA هایډروکسیوریا د سیکل سیل ناروغۍ کې کارول: د نسخې ټیټ نرخونو سره جګړه ، د ناروغ ضعیف اطاعت ، او د زهرجنو او اړخیزو اغیزو ویره. ماهر Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.