جنوري د Tracheoesophageal Fistula/Esophageal Atresia (TEF/EA) د پوهاوي میاشت ده
esophagus هغه ټیوب دی چې ستوني له معدې سره نښلوي. trachea هغه ټیوب دی چې ستونی د باد پایپ او سږو سره نښلوي. په لومړیو پراختیا کې، دوی د یو واحد تیوب په توګه پیل کیږي چې معمولا په دوه ټیوبونو ویشل کیږي (د زیږون وروسته شاوخوا څلور څخه تر اتو اونیو پورې) چې په غاړه کې موازي تیریږي. که دا په سمه توګه نه پیښیږي، TEF/EA پایله ده.
نو، په حقیقت کې د tracheoesophageal fistula/esophageal atresia څه شی دی؟
Tracheoesophageal fistula (TEF) هغه وخت دی چې د esophagus او trachea ترمنځ اړیکه وي. TEF په مکرر ډول د esophageal atresia (EA) سره پیښیږي چې اساسا پدې معنی ده چې د امیندوارۍ په جریان کې esophagus په سمه توګه نه جوړیږي. TEF/EA له 1 څخه تر 3,000 زیږونونو کې په 5,000 کې پیښیږي. دا یوازې په نږدې 40٪ اغیزمنو کې پیښیږي، او په پاتې نورو قضیو کې دا د نورو زیږون نیمګړتیاوو سره یا د جینیاتي سنډروم د یوې برخې په توګه پیښیږي. TEF/EA د ژوند ګواښونکی دی او د خرابوالي سمولو لپاره جراحي ته اړتیا لري.
تر نومبر 2019 پورې، ما هیڅکله د TEF/EA په اړه نه و اوریدلی او تر هغه وخته پورې زما د امیندوارۍ، 32 اونیو پورې، زه د دې انګیرنې لاندې وم چې زه یو بل صحي امیندوارۍ لرم (زما زوی هنري په 11/2015 کې زیږیدلی و). زما د 32 اونیو په معمول سکین کې، زما OB-GYN په رسمي ډول ما د پولی هایدرمنیوس سره تشخیص کړ، کوم چې په رحم کې د امینوټیک مایع ډیر مقدار دی (دوی زما د 30-اونیو ټاکل کیدو راهیسې زما د مایع کچه خورا نږدې څارله) او زه وم. ژر تر ژره یو متخصص ته راجع کیږي. د زیاتو مایعاتو سربیره، زما د لور د معدې بلبل په سکین کې د نورمال څخه کوچنی ښکاره شو. TEF/EA په رسمي ډول د زیږون دمخه تشخیص نشي کیدی مګر زما د امینوټیک مایع او د معدې کوچني ببل ته په پام سره ، د دې لپاره کافي شواهد شتون درلود چې وړاندیز وکړي دا ممکن وي. د متخصص ګمارنې په مینځ کې ، زما پاملرنه زما د باور لرونکي OB-GYN څخه په نوي روغتون کې د ډاکټرانو یوې ډلې ته لیږدول ، د TEF/EA تایید شوي تشخیص سره د غوره او خورا خراب حالت سناریوګانو په اړه بحث کول او د نړۍ نامتو جراح سره لیدنه چې اختراع کړې وه. زما د لور د ژوند ژغورنې جراحي ښایي اړتیا، زه د روغ ماشوم کور ته د راوستلو په اړه مساوي برخه وم (د هغې تمه کیده نیټه د جنوري 2، 2020 وه) او هڅه یې کوله چې مثبت پاتې شم - ځکه چې تشخیص تایید شوی نه و او هغه لاهم په بشپړ ډول روغ کیدی شي.
زما د اضطراب د کمولو لپاره، موږ په 38 اونیو کې د کرسمس او نوي کال رخصتیو څخه د مخنیوي لپاره یو ټاکل شوی انډکشن پلان کړی ترڅو ډاډ ترلاسه کړي چې هغه جراح چې زه غواړم د هغې TEF/EA ترمیم ترسره کړم په تلیفون کې و او نه په رخصتۍ کې. دا د غوره ایښودل شوي پلانونو په اړه څه وايي؟ په هرصورت، رومي لوئیس اوټریکس د نومبر په 29، 2019 کې پنځه اونۍ دمخه نړۍ ته ننوتل - د شکر ګیونګ څخه یوه ورځ وروسته - بله رخصتي ، پدې معنی چې زموږ لاسي سرجن چې موږ یې باور ته وده ورکړې وه به د هغې د جراحي ترسره کولو لپاره شتون ونلري. د پوټکي پوستکي ته د یو څو لنډو شیبو وروسته، ډاکټرانو رومي د هغې د ستوني لاندې کولو لپاره وګرځاوه - د هغې TEF/EA هلته د تحویلۍ په خونه کې تایید شو - د هغې esophagus یو کوچنی کڅوړه وه، یوازې څو سانتي متره ژوره وه. وروسته، د سینې ایکس رې تایید کړه چې هغې د هغې د نس ناستې څخه د هغې معدې سره اړیکه درلوده.
د هغې پروسیجر د راتلونکي سهار لپاره ټاکل شوی و، یو درې ساعته جراحي چې د شپږو ساعتونو څخه زیات پای ته ورسیده. د جراحۍ وروسته، موږ هغه د نوي زیږون د جدي پاملرنې واحد (NICU) کې ولیدو چیرې چې هغه د راتلونکو اوو ورځو لپاره بې هوښه شوې وه، او موږ نشو کولی هغه حرکت وکړو یا یې ونیسو. دا زما د ژوند تر ټولو اوږده اوه ورځې وې. له هغه ځایه، موږ د خپل خوږ رومي کور ترلاسه کولو لپاره خورا سفر درلود. ډاکټرانو د هغې د مرۍ او trachea تر منځ یو بل فستولا وموندله - کوم چې موږ ته وروسته وویل شول چې د حجرو دیوال شریک دی - د فستولا ډیر احتمال رامینځته کوي. دا فستولا د دې لپاره رامینځته کړې چې د هغې لپاره د خولې لخوا تغذیه کول خوندي ندي. د هغې د ژر تر ژره کور ته د رسیدو لپاره، ډاکټرانو د ګیسټروسټومي ټیوب (جی-ټیوب) کېښود ترڅو د هغې تغذیه او مایعات مستقیم د هغې معدې ته ورسوي. د راتلونکو 18 میاشتو لپاره، ما رومي ته د هغې د جی ټیوب له لارې په ورځ کې څلور څخه تر پنځه ځله خواړه ورکړل. لکه څنګه چې تاسو تصور کولی شئ، دا خورا وخت نیسي او د دې له امله، جلا کول. د اوو پروسیجرونو وروسته د زیږیدونکي فستولا بندولو لپاره، موږ ته اجازه راکړل شوه چې رومي د خولې په واسطه تغذیه کړو. هغه د ورک شوي وخت لپاره تیاره ده، هر څه هڅه کوي او هرڅه چې د هغې مخې ته ایښودل شوي وي.
موږ یوازې د رومي دوه کلنه کلیزه ولمانځله چې له NICU څخه کور ته راځي ، چیرې چې هغې اته اوږدې اونۍ تیرې کړې. نن ورځ، هغه یوه صحي، پرمختللې دوه کلنه ده چې د وزن لپاره 71 فیصده او د قد لپاره 98 فیصده ده - د هغې د ټولو ډاکټرانو توقعاتو څخه تیریږي چې خبرداری یې ورکړی و چې ممکن "پرمختګ کې پاتې راشي" یا څوک چې احتمال لري تل ټیټ وي. . تر دې دمه، هغې له 10 څخه ډیر جراحۍ کړې دي او احتمال به د هغې د ودې په صورت کې نورو ته اړتیا ولري. دا د TEF/EA ماشومانو لپاره معمول دی چې د اصلي ترمیم ځای کې د دوی د اننفراس تنگیدل تجربه کړي ، د غوړولو ته اړتیا لري ترڅو خواړه ودریږي.
نو ولې باید پوهاوی لوړ کړو؟ ځکه چې ډیری خلکو هیڅکله د TEF/EA په اړه ندي اوریدلي، پرته لدې چې تاسو یو څوک پیژنئ چې په شخصي توګه یې تجربه کړې وي؛ د زیږون د نورو ډیرو نیمګړتیاوو په څیر، ډیر ملاتړ شتون نلري. لامل لا تر اوسه معلوم نه دی، اوس داسې انګیرل کیږي چې دا د جینیاتي او چاپیریالي عواملو د ترکیب له امله رامنځته کیږي. د TEF/EA سره ډیری ماشومان د دوی اصلي جراحیو وروسته اوږدمهاله پیچلتیاوې تجربه کوي، او ځینې یې د خپل ژوند په اوږدو کې. پدې کې د تیزاب ریفلوکس ، فلاپي esophagus ، په وده کې ناکامي ، ټوخی ټوخی ، د هوایی لارې محدودیت ، خاموش تمایل او د ډیری نورو شیانو په مینځ کې شامل دي.
د TEF/EA تعریفونه او احصایې له دې څخه ایستل شوي:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/