ඇල්සයිමර් දැනුවත් කිරීමේ මාසය
ඇල්සයිමර් රෝග විනිශ්චය ඇති අයෙකු දන්නා කෙනෙකුව සෑම කෙනෙකුම දන්නා බව පෙනේ. රෝග විනිශ්චය යනු අපගේ දැනුවත්භාවයේ ක්ෂේත්‍රය වටා කැරකෙන බොහෝ රෝග වලින් එකකි. පිළිකා, හෝ දියවැඩියාව, හෝ COVID-19 වැනි, විද්‍යාත්මකව අප දන්නා දේ සැමවිටම පැහැදිලි හෝ සැනසිලිදායක නොවේ. වාසනාවකට මෙන්, රෝග විනිශ්චය ඇති පුද්ගලයාට, මොළයට එහි “ඕම්ෆ්” (විද්‍යාත්මක පදය) අහිමි වන විට ආරක්ෂාවේ කොටසක් නම්, රෝග විනිශ්චය කළ පුද්ගලයා ඔවුන්ගේ අඩුපාඩු හෝ පාඩු පිළිබඳව දැඩි ලෙස නොදැන සිටීමයි. නිසැකවම ඔවුන් වටා සිටින මිනිසුන් තරම් නොවේ.
2021 ජනවාරි මාසයේදී මගේ දරුවන්ගේ පියාට රෝග විනිශ්චය කළ විට මම ඔහුව රැකබලා ගන්නෙකු බවට පත් විය. එය වසර කිහිපයක් තිස්සේ අප සැක නොකළාක් මෙන් නොව, ඉඳහිට සිදුවන අඩුපාඩු “වැඩිහිටීම” ලෙස සැලකේ. නිල වශයෙන් රෝග විනිශ්චය කළ විට, වයස අවුරුදු තිස් ගණන්වල සිටින දක්ෂ තරුණ වැඩිහිටියන් “නොගැලපෙන” (ලෝකය ඔවුන් යටතට වැටෙන තවත් තාක්ෂණික යෙදුමක්) පැමිණියහ. අපි දික්කසාද වී වසර දුසිමකට වැඩි කාලයක් ගත වී ඇතත්, දරුවන්ට තම පියා සමඟ ඇති සම්බන්ධය අගය කිරීමට සහ භුක්ති විඳීමට හැකි වන පරිදි රෝග විනිශ්චය පිළිබඳ සෞඛ්‍ය සේවා අංශ තෝරා ගැනීමට මම ස්වේච්ඡාවෙන් ඉදිරිපත් වුණෙමි. "ඔබ ඔබේ කලින් කලත්‍රයාට අකමැති වීමට වඩා ඔබේ දරුවන්ට ආදරය කළ යුතුයි." අනික මම සෞඛ්‍ය සේවයේ වැඩ කරනවා, ඒ නිසා මම යමක් දැනගත යුතුයි නේද? වැරදි!
2020 දී, එක්සත් ජනපදයේ රැකබලා ගන්නන්ගෙන් 26% ක් ඩිමෙන්ශියාව හෝ ඇල්සයිමර් රෝගයෙන් පෙළෙන අය වෙත නැඹුරු වූ අතර, එය 22 දී 2015% සිට ඉහළ ගොස් ඇත. ඇමරිකානු පවුල් භාරකරුවන්ගෙන් හතරෙන් එකකට වඩා වැඩි ප්‍රමාණයක් පැවසුවේ ඔවුන්ට රැකවරණය සම්බන්ධීකරණය කිරීමේ දුෂ්කරතා ඇති බවයි. අද වන විට භාරකරුවන්ගෙන් සියයට හතළිස් පහක් පවසන්නේ තමන් අවම වශයෙන් එක් (සෘණාත්මක) මූල්‍යමය බලපෑමක් ඇති කර ඇති බවයි. 2020 දී, ඇමරිකානු රැකවරණ සපයන්නන්ගෙන් 23% ක් පැවසුවේ රැකබලා ගැනීම ඔවුන්ගේ සෞඛ්‍යය නරක අතට හැරී ඇති බවයි. වර්තමාන පවුල් භාරකරුවන්ගෙන් සියයට XNUMXක් වෙනත් රැකියාවල නිරත වෙති. (සියලු දත්ත වලින් aarp.org/caregivers) ඔබ නිවැරදි ප්රශ්න ඇසීමට තරම් දැනුමක් ඇත්නම්, ඇල්සයිමර් සංගමය සහ AARP විශිෂ්ට සම්පත් බව මම ඉගෙන ගතිමි.
නමුත්, මේ ඒ කිසිවක් ගැන නොවේ! පැහැදිලිවම, රැකවරණය එහිම සෞඛ්‍ය තත්වයක් හෝ විය යුතුය. රැකවරණ ක්‍රියාව ඕනෑම ඖෂධයක් හෝ ශාරීරික මැදිහත්වීමක් සේම රැකවරණ ලබන්නාගේ සහ රැකවරණ ලබන්නාගේ සෞඛ්‍යය පිළිබඳ සමාජ නිර්ණායකයකි. ගුණාත්මක රැකවරණයක් සැපයීමට අවශ්‍ය අනුවර්තන සහ නවාතැන් සරලව ලබා ගත නොහැක, අරමුදල් සපයන්නේ නැත, නැතහොත් සමීකරණයේ කොටසක් ලෙස පවා සලකනු නොලැබේ. පවුල් භාරකරුවන් නොවේ නම්, කුමක් සිදුවේද?
තවද විශාලතම බාධක ගොඩනඟන්නන් වන්නේ ස්වාධීන පසුබිමක පුද්ගලයන්ට ආරක්ෂිතව ජීවත් වීමට උපකාර කිරීම සඳහා අරමුදල් සපයන වෛද්‍ය සැපයුම්කරුවන් සහ පද්ධති ය. වෙනසක් අවශ්‍ය අවස්ථා දෙකක් පමණක් ඉදිරිපත් කිරීමට මට ඉඩ දෙන්න.
පළමුව, යම් වයසක වැඩිහිටියන් සඳහා රැකවරණ කළමනාකරුවන් සැපයීම සඳහා විශ්වසනීය ප්රාදේශීය සංවිධානයක් අරමුදල් සපයයි. උදව් ලබා ගැනීම සඳහා මට සම්පූර්ණ කළ යුතු අයදුම්පතක් අවශ්‍ය වේ, මන්ද පරිගණකය භාවිතා කිරීම දරුවාගේ පියාට කළ නොහැකි බැවිනි. "රෝගියා" පෝරමය සම්පූර්ණ නොකළ නිසා, ඒජන්සියට පුද්ගලික සම්මුඛ පරීක්ෂණයක් අවශ්‍ය විය. යොමු කළ පාර්ශ්වයට සාමාන්‍යයෙන් ඔහුගේ දුරකථනය නැති වී, එය ක්‍රියාත්මක නොකරන අතර, දන්නා අංකවලින් ලැබෙන ඇමතුම්වලට පමණක් පිළිතුරු දෙයි. ඇල්සයිමර් නැති උනත් ඒක එයාගේ අයිතිය නේද? ඉතින්, මම කලින් තීරණය කළ වේලාවට සහ දිනකට ඇමතුමක් ලබා ගත්තෙමි, දරුවන්ගේ පියාට එය අමතක වනු ඇතැයි අපේක්ෂාවෙන් අඩකි. මොකුත් වුනේ නෑ. මම ඔහුගේ දුරකථන ඉතිහාසය පරීක්ෂා කරන විට, එම වේලාවේ හෝ එදින පවා හෝ ලබා දී ඇති අංකයෙන් ලැබෙන ඇමතුමක් නොතිබුණි. මම නැවතත් පළමු ස්ථානයට පැමිණ ඇති අතර, අපගේ ආබාධිත යැයි කියනු ලබන පවුලේ සාමාජිකයා කල්පනාකාරීව ප්‍රකාශ කළේ "මම දැන් ඔවුන්ව තවදුරටත් විශ්වාස කරන්නේ ඇයි?" මෙය ප්රයෝජනවත් සේවාවක් නොවේ!
දෙවනුව, සාර්ථකත්වය සඳහා අවශ්‍ය නවාතැන් ගැන සැපයුම්කරුවන්ගේ කාර්යාල නොදනී. මෙම සත්කාරයේදී, ඔහුගේ වෛද්‍ය සැපයුම්කරු මම ඔහුව නියමිත වේලාවට, නියමිත දිනට හමුවීම්වලට ගෙන්වාගෙන, ඔහුගේ සියලු සත්කාර අවශ්‍යතා සම්බන්ධීකරණය කිරීම ඇත්තෙන්ම අගය කරනවා. මම එසේ නොකළේ නම්, ඔවුන් එම සේවාව ලබා දෙයිද? නැත! නමුත්, ඔවුන් ක්‍රමානුකූලව ඔහුගේ වෛද්‍ය වාර්තාවට ප්‍රවේශ වීමෙන් මාව ආරම්භ කළා. ඔවුන් පවසන්නේ, රෝග විනිශ්චය හේතුවෙන්, ඔහුට එකවර අවස්ථා එකකට වඩා රැකබලා ගන්නෙකු පත් කිරීමට හැකියාවක් නොමැති බවයි. නීතිමය වියදම් සිය ගණනකට පසුව, මම කල් පවතින වෛද්‍ය ඇටෝර්නි බලය යාවත්කාලීන කළෙමි (ඉඟිය: පාඨක ඔබට සහ ඔබේ පවුලේ අයට එකක් ලබා ගන්න, ඔබ කිසිදා නොදනී!) එය වරක්, දෙවරක් නොව, තුන් වතාවක් (ශත 55 ට) ෆැක්ස් කළෙමි. FedEx හි පිටුව) අවසානයේ තමන්ට ලැබුණු මුල්ම දිනය සහිත එකක් බව පිළිගත් සපයන්නා වෙත, එය ඔවුන් සතුව තිබූ බව අඟවයි. සුසුම්ලන්න, මෙය උදව් කරන්නේ කෙසේද?
මට ප්‍රවීණයන්ගේ කටයුතු (VA), සහ ප්‍රවාහන ප්‍රතිලාභ, සහ සබැඳි ඔසුසැල් ප්‍රතිලාභ සමඟ ගනුදෙනු කිරීම පිළිබඳ බොහෝ පරිච්ඡේද එකතු කළ හැකිය. පුද්ගලයා සමඟ කතා කරන විට සීනි සහිත මිහිරි කටහඬක් ඇති සමාජ සේවකයින් සහ පසුව "නැහැ" යැයි පවසන විට බලගතු සීමාවන්ට මාරු වීමේ හැකියාව. ඔහුට වඩා ඔහු ගැන කතා කරන ඉදිරිපස මේසයේ සහ දුරකථන ඇමතුම් ගන්නන්ගේ අගතීන් එතරම් අමානුෂික ය. එය එක් දිනක් පමණක් අගය කළ යුතු දෛනික වික්‍රමයකි.
එබැවින්, වෛද්‍ය හෝ වෙනත් ආධාරක පද්ධතියේ සේවය කරන පුද්ගලයින්ට මගේ පණිවිඩය වන්නේ ඔබ පවසන සහ අසන දේ කෙරෙහි අවධානය යොමු කිරීමයි. සීමිත ධාරිතාවක් ඇති කෙනෙකුට හෝ සීමිත කාලයක් ඇති භාරකරුවෙකුට ඔබේ ඉල්ලීම ඇසෙන්නේ කෙසේදැයි සිතා බලන්න. "කිසිදු හානියක් නොකරන්න" පමණක් නොව ප්රයෝජනවත් සහ ප්රයෝජනවත් විය යුතුය. මුලින්ම "ඔව්" කියා පසුව ප්රශ්න අසන්න. ඔබ තෝරා ගත්තත් නැතත්, සංඛ්‍යානමය වශයෙන් එම භූමිකාව ඔබේ අනාගතයේ පවතින බැවින්, විශේෂයෙන් ඔබ රැකබලා ගන්නෙකු බවට පත්වන විට, ඔබට ඔබටම සැලකීමට අවශ්‍ය පරිදි අන් අයට සලකන්න.
සහ අපගේ ප්‍රතිපත්ති සම්පාදකයින්ට; අපි එය සමඟ යමු! බිඳුණු පද්ධතියක වැඩ කිරීමට නාවිකයන් බඳවා නොගන්න; සංකීර්ණ වංකගිරිය නිවැරදි කරන්න! භාරකරු විසින් නම් කරන ඕනෑම අයෙකු ඇතුළත් කිරීමට FLMA හි නිර්වචනය පුළුල් කිරීමට සේවා ස්ථාන සහාය ශක්තිමත් කරන්න. රැකබලා ගන්නන් සඳහා මූල්‍ය ආධාර පුළුල් කරන්න (AARP නැවතත්, රැකබලා ගන්නන් සඳහා වාර්ෂික සාක්කුවෙන් පිටත වියදම්වල සාමාන්‍ය ප්‍රමාණය ඩොලර් 7,242 කි). වඩා හොඳ වැටුප් සහිත රැකියාවට වඩා හොඳින් පුහුණු වූ භාරකරුවන් ලබා ගන්න. ප්‍රවාහන විකල්ප සහ ඉඟි නිවැරදි කරන්න, බස් රථයක් විකල්පයක් නොවේ! රැකවරණ ලෝකයේ විෂමතා ඇති කරන අසමානතාවයන් ආමන්ත්‍රණය කරන්න. (සියලු ප්‍රතිපත්ති ස්ථාන AARP හි ප්‍රශංසා වේ).
අපේ පවුලේ වාසනාවට, ළමයාගේ තාත්තා හොඳ මනෝභාවයකින් සිටින අතර, අප සියල්ලන්ටම හාස්‍යය සොයා ගත හැකි වන්නේ බොහෝ කරදර සහ දෝෂයන්ය. හාස්‍යජනක හැඟීමකින් තොරව, රැකබලා ගැනීම ඇත්තෙන්ම දුෂ්කර, විපාක නොලැබෙන, මිල අධික සහ ඉල්ලුමකි. නොමසුරුව හාස්‍ය මාත්‍රාවක් සමඟින්, ඔබට බොහෝ දේ හරහා යා හැකිය.