දෑකැති සෛල දැනුවත් කිරීමේ මාසය
දෑකැති සෛල දැනුවත් කිරීමේ මාසය සඳහා දෑකැති සෛල රෝග (SCD) පිළිබඳ බ්ලොග් සටහනක් ලිවීමට මගෙන් ඉල්ලා සිටි විට, මම ප්‍රීතියෙන් හා සඳ මතින් සිටියෙමි. අවසාන වශයෙන් - මගේ හදවතේ වඩාත්ම ඉඩ ඇති මාතෘකාවක් මත ලිවීමට ඉල්ලා සිටීම. නමුත් පිළිගත හැකි පරිදි, මට වාඩි වී සිතුවිල්ල කඩදාසි කිරීමට බොහෝ කාලයක් ගත විය. නිශ්ශබ්ද දුක් වේදනා පිළිබඳ හැඬීම අවධානය ඉවත් කිරීමේ සංජානනවලින් වර්ණාලේප කර ඇති විට, ආදරණීයයෙකු රෝහල් දොරකඩදී ප්‍රතික්ෂේප කරනු ලැබීම දෙස බැලීමෙන් ඇති වන හැඟීම් මා ප්‍රකාශ කරන්නේ කෙසේද? දෛවය අපගෙන් සමහරෙකුට විවාහ කර දෙන තවත් ඇත්තෙන්ම වේදනාකාරී දෙයක් ගැන සාමාන්‍යකරණය වූ ප්‍රේක්ෂකයින් දැනුවත් කිරීමට අවශ්‍ය වූ විට යමෙකු ආරම්භ වන්නේ කොතැනින්ද - අසල්වැසියෙකුගේ වසා ඇති දොරවල් පිටුපස එහි බලපෑම කිසි විටෙකත් නොදකින හෝ දැනෙන්නේ නැති ප්‍රේක්ෂක පිරිසක්. අම්මා කෙනෙක් විඳින දුක මම කොහොමද වචනෙන් කියන්නෙ? පෝෂණය කිරීමට අඩු දරුවෙකු සමඟ ගමක් ඉතිරි වී තිබේද? SCD රෝගීන් කෙරෙහි සපයන්නන්ගේ සෘණාත්මක ආකල්ප සහ හැසිරීම්, රෝගීන්ගේ රැකවරණය අපේක්ෂා කරන හැසිරීම් අපකීර්තියට පත් කිරීම සහ කළු ජාතිකයින්ට ප්‍රතිකාර කරන්නේ කෙසේද යන්න පිළිබඳ අවිනිශ්චිතතාවයන් පිළිබඳව පුළුල් ලෙස සිතියම් ගත කිරීමට අවස්ථාව පවතින මහජන සෞඛ්‍ය පිළිබඳ ශාස්ත්‍රපති පාඨමාලාවකින් දීර්ඝ ලිඛිත පැවරුමක් හරහා පමණක් ද? /අප්‍රිකානු ඇමරිකානු රෝගීන් නිතර රෝහල්ගත වීමට හෝ රෝග ලක්ෂණ විශාල ලෙස අඩුවෙන් වාර්තා කිරීමට හේතු වේද? SCD සංකූලතා වල අවදානම, වාර ගණන සහ බරපතලකම වැඩි කිරීමට හේතු වන්නේ කුමක්ද? මරණය ඇතුළු සියලු ආකාරයේ ජීවන තත්ත්ව දර්ශකවලට තුඩු දිය හැක්කේ කුමක් ද?
රස්තියාදු වෙමින් දැන් හයියෙන් කල්පනා කරනවා.
නමුත්, දරුණු දෑකැති සෛල වේදනා අර්බුදයකදී ඵලදායි කෙටමින් පරිපාලනය භාවිතය බොහෝ විට අවශ්‍ය/ඉල්ලන අධික ඔපියොයිඩ් මාත්‍රාව අඩු කරයිද යන්න තීරණය කිරීම සඳහා කොලරාඩෝ හි දෑකැත්ත සෛල රෝගයෙන් පෙළෙන පුද්ගලයින්ගේ වෛද්‍ය වාර්තා දත්ත ලබාගෙන සමාලෝචනය කළ විට මට මගේ පර්යේෂණ ප්‍රදර්ශනය කළ හැකිය. . එසේත් නැතිනම් මම රසායනාගාරයක ගත කළ කාලය, ඔක්සිජන් සඳහා රුධිරයේ ඇති බැඳීම වැඩි කරන ලෙඩ රෝගවලට එරෙහි ප්‍රවේශයක් ලෙස කෘතිම පොලිපෙප්ටයිඩ සකස් කිරීම. අප්‍රිකානු ඇමරිකානු පුද්ගලයින් සමඟ අන්තර් ක්‍රියා කිරීමට සිදුවීම හේතුවෙන් පවුල් වෛද්‍ය වෛද්‍යවරුන් සාමාන්‍යයෙන් SCD කළමනාකරණය කිරීමේදී අපහසුතාවයට පත්වන ආකාරය වැනි, මගේ MPH අධ්‍යයනවලදී මා ඉගෙන ගත් අසංඛ්‍යාත වෙනත් කරුණු ගැන ලිවීම ගැන පවා මම සිතුවෙමි.1 - හෝ 2003 සහ 2008 අතර ජාතික රෝහල් ගිලන්රථ වෛද්‍ය සත්කාර සමීක්ෂණයේ රසවත් හරස්කඩ, සංසන්දනාත්මක විශ්ලේෂණයක් පෙන්නුම් කළේ SCD සහිත අප්‍රිකානු ඇමරිකානු රෝගීන් සාමාන්‍ය රෝගීන්ගේ සාම්පලයට වඩා 25% දිගු රැඳී සිටීමේ කාලය අත්විඳින බවයි.2
මම බෙදාහදා ගැනීමට ප්‍රිය කරන එක් දෑකැති සෛල කරුණක් නම් - අනෙකුත් රෝග හා සසඳන විට දෑකැත්ත සෛල සඳහා අරමුදල් විෂමතා බෙහෙවින් කැපී පෙනේ. අපේ රටේ කළු සහ සුදු ජනගහනයට බලපාන රෝග අතර සායනික පර්යේෂණ සඳහා පුද්ගලික සහ රාජ්‍ය අරමුදල්වල පවතින විශාල පරතරය මෙය අර්ධ වශයෙන් පැහැදිලි කරයි.3 උදාහරණයක් ලෙස, cystic fibrosis (CF) යනු SCD මගින් පීඩාවට පත් 30,000 ට සාපේක්ෂව පුද්ගලයන් 100,000 කට පමණ බලපාන ජානමය ආබාධයකි.4 වෙනත් දෘෂ්ටිකෝණයකින්, CF සමඟ ජීවත් වන පුද්ගලයින්ගෙන් 90% ක් සුදු වන අතර SCD සමඟ ජීවත් වන අයගෙන් 98% කළු ය.3 SCD මෙන්, CF යනු රෝගාබාධ හා මරණ සඳහා ප්රධාන හේතුවකි, වයස සමඟ නරක අතට හැරේ, දැඩි ඖෂධ ක්‍රම අවශ්‍ය වේ, ප්‍රතිඵලයක් ලෙස කඩින් කඩ රෝහල් ගතවීම් සහ ආයු කාලය අඩු කරයි.5 මෙම සමානකම් තිබියදීත්, මෙම රෝග දෙක අතර ආධාරක අරමුදල්වල විශාල විෂමතාවයක් ඇත, SCD ($ මිලියන 254) හා සසඳන විට CF ජාතික සෞඛ්‍ය ආයතනවලින් ($ මිලියන 66) රජයේ අරමුදල් ප්‍රමාණය මෙන් හතර ගුණයක් ලබා ගනී.4,6
ඉතා බර. මට ආපස්සට ගිහින් අම්මගෙන් පටන් ගන්න දෙන්න.
මගේ මව කොංගෝ ප්‍රජාතන්ත්‍රවාදී ජනරජයේ අප්‍රිකානු සංක්‍රමණික කාන්තාවක් වන අතර ඇය ඇගේ ජීවිතයේ පළමු වසර විසි දෙක සාමාන්‍ය, ඉලිනොයිස් හි ගත කළ කොණ්ඩේ ගොතනවා. ඇයගේ මධ්‍යම-අප්‍රිකානු සෞන්දර්යය, ඇයගේ සංකීර්ණ ඇඟිලි ගැසීමේ ශිල්පීය ක්‍රම සහ පරිපූර්ණත්වය සඳහා වූ දැඩි ඇස සමඟ එක්ව, ඇයව වසර ගණනාවක් තිස්සේ බ්ලූමින්ටන්-සාමාන්‍ය ප්‍රදේශයේ අප්‍රිකානු ඇමරිකානු ප්‍රජාවන් සඳහා කීර්තිමත් කෙස් කළඹක් බවට පත් කළේය. තනි හමුවීමක් සඳහා බොහෝ විට පැය කිහිපයක් ගත වූ අතර මගේ මව ඉංග්‍රීසි කතා කළේ ඉතා අල්ප වශයෙනි. එබැවින් ස්වාභාවිකවම, ඇයගේ සේවාදායකයින් ඔවුන්ගේ ජීවිත සහ ඔවුන්ගේ දරුවන්ගේ කථා බෙදාගත් විට ඇය සවන්දීමේ කාර්යභාරයක් ඉටු කළාය. මම කෙළවරේ වාඩි වී හෝ මගේ ගෙදර වැඩ කරන විට බොහෝ විට මා කුතුහලයට පත් කළ පුනරාවර්තන තේමාවක් වූයේ බ්ලූමින්ටන්-සාමාන්‍ය ප්‍රදේශයේ විශාලතම රෝහල වන Advocate BroMenn Medical Center කෙරෙහි සාමාන්‍ය අවිශ්වාසයක් සහ පිළිකුලකි. මෙම රෝහලට ප්‍රාදේශීය අප්‍රිකානු ඇමරිකානු ප්‍රජාව තුළ නරක නියෝජිතයෙකු ඇති බව පෙනේ, එය සපයන්නාගේ ව්‍යංග පක්ෂග්‍රාහී සහ සංස්කෘතිකමය වශයෙන් අදක්ෂ සත්කාර ලෙස විධිමත් ලෙස විස්තර කළ හැකිය. එහෙත්, මගේ මවගේ සේවාදායකයින් ඔවුන්ගේ ගිණුම්වල ඉතා නොපැහැදිලි වූ අතර එය හැඳින්වූයේ ජාතිවාදයයි. පෙනී ගිය පරිදි, වර්ගවාදය මෙම අදහස් ඇති කළ බොහෝ සෞඛ්‍ය සේවා සපයන්නන්ගේ එක් සාධකයක් පමණි; අනෙක් ඒවාට නොසලකා හැරීම, පක්ෂග්‍රාහීත්වය සහ අගතිය ඇතුළත් විය.
නොසලකා හැරීම නිසා මගේ සහෝදරියට වයස අවුරුදු 10 දී දින 8ක කෝමා තත්ත්වයකට පත් විය. අගතිය සහ සම්පූර්ණ නොසැලකිල්ල නිසා උසස් පෙළ අවසන් වන විට ඇයට වසර දෙකක පමණ අධ්‍යාපනය අහිමි විය. පක්ෂග්‍රාහීත්වය (සහ විවාදාත්මකව, වෛද්‍ය සපයන්නන්ගේ නිපුණතාවය නොමැතිකම) වයස අවුරුදු 21 වන විට එක් ආඝාතයකට තුඩු දුන් අතර අනෙක් පැත්තට වයස අවුරුදු 24 දී තවත් බලපෑමක් ඇති විය. තවද ජාතිවාදය ඇයට අවශ්‍ය සහ අවශ්‍ය වූ මෙම රෝගයෙන් අවසාන ප්‍රතිකාරය ලබා ගැනීමෙන් ආක්‍රමණශීලී ලෙස වළක්වන ලදී. .
මේ දක්වා, දෑකැති කෝෂය හා සම්බන්ධ ඕනෑම දෙයක් වටා මා ලියූ මිලියන ගණනක වචන සෑම විටම සෑදී ඇත්තේ රෝග, දුක, ජාතිවාදය, දුර්වල ප්‍රතිකාර සහ මරණය යන සන්දර්භය වටා ය. නමුත් මෙම බ්ලොග් සටහනේ වේලාව ගැන මම වඩාත්ම අගය කරන දෙය - එය 2022 වසරේ දෑකැති සෛල දැනුවත් කිරීමේ මාසය වීම ගැන - අවසානයේ මට ලිවීමට අපූරු දෙයක් තිබේ. වසර ගණනාවක් තිස්සේ මම දෑකැති සෛල ප්‍රතිකාර හා පර්යේෂණ නායකයින් අනුගමනය කර ඇත. මම හොඳම දේ ඉගෙන ගැනීමටත්, මගේ සහෝදරියට ප්‍රතිකාර කිරීමට පහසුකම් සැලසීමටත්, එය නැවත නිවසට ගෙන ඒමේ ක්‍රම පිළිබඳ දැනුමක් ලබා ගැනීමටත් සංචාරය කර ඇත්තෙමි. 2018 දී මම කොලරාඩෝ හැර ඉලිනොයිස් හි මගේ සහෝදරිය අසල ජීවත් වීමට ගියෙමි. මම චිකාගෝ හි Hematology/Oncology අංශයේ Illinois විශ්ව විද්‍යාලයේ Hematology සහ Stem Cell Transplant කණ්ඩායමේ පර්යේෂණ නායකයින් හමුවුනෙමි - මගේ මවගේ ආයාචනය ප්‍රතික්ෂේප කළ නායකයින්ම - අපගේ ඉඩ ලබා ගැනීමට. 2019 පුරාවට, මම මගේ සහෝදරිය ඇගේ බද්ධ කිරීමක් ලබා ගැනීමේ ශක්‍යතාව මනින ඇයගේ මිලියන සහ එක හමුවීම්වලට සහභාගී වූ බව සහතික කිරීමට ප්රධාන හෙද වෘත්තිකයෙකු (NP) සමඟ සමීපව කටයුතු කර ඇත. 2020 දී, NP ගෙන් මට දුරකථන ඇමතුමක් ලැබුණි, ඔහු සතුටු කඳුළු සලමින්, මගේ සහෝදරියගේ ප්‍රාථමික සෛල පරිත්‍යාගශීලියා වීමට මට අවශ්‍ය දැයි විමසීය. 2020 දී, මම මගේ ප්‍රාථමික සෛල පරිත්‍යාග කළෙමි, අර්ධ තරගයක් පමණක් වීම නිසා වසර කිහිපයකට පෙර මට කළ නොහැකි වූ දෙයක්, පසුව මම ආදරය කරන කඳුකරයට ආපසු ගියෙමි. 2021 දී, පරිත්‍යාග කිරීමෙන් වසරකට පසු, ඇගේ ශරීරය ප්‍රාථමික සෛල සම්පූර්ණයෙන්ම පිළිගෙන ඇත - එය තහවුරු කිරීමේ වෛද්‍ය මුද්දරයක් සමඟ පැමිණියේය. අද වන විට ඇමී සිය දෑකැති සෛල රෝගයෙන් මිදී ඇය සිතූ පරිදි ජීවිතය ගත කරයි. පළමු වතාවට.
පළමු වතාවට දෑකැති සෛලය ගැන ධනාත්මක සන්දර්භයක් තුළ ලිවීමට අවස්ථාව ලබා දීම ගැන මම කොලරාඩෝ ප්‍රවේශයට කෘතඥ වෙනවා. කැමති අය සඳහා, මගේ සහෝදරියගේ සහ මවගේ කථා මූලාශ්‍රයෙන් කෙලින්ම ඇසීමට පහත සබැඳිය ක්ලික් කරන්න.
ආශ්රිත
- Mainous AG III, ටැනර් RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. දෑකැති සෛල රෝගය සහ එහි සංකූලතා කළමනාකරණය පිළිබඳ ආකල්ප: ශාස්ත්‍රීය පවුල් වෛද්‍යවරුන්ගේ ජාතික සමීක්ෂණයක්. 2015;853835:1-6.
- Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. හදිසි ප්‍රතිකාර දෙපාර්තමේන්තුවේ දෑකැති සෛල රෝගියා බලා සිටින වේලාවන්හි ජාතිය සහ රෝග වල බලපෑම. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
- ගිබ්සන්, ජීඒ. Martin Center Sickle Cell මුලපිරීම. දෑකැති සෛල රෝගය: අවසාන සෞඛ්‍ය විෂමතාවය. 2013. ලබා ගත හැක්කේ: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
- නෙල්සන් SC, Hackman HW. රේස් කාරණා: දෑකැති සෛල මධ්‍යස්ථානයක ජාතිය සහ වර්ගවාදය පිළිබඳ සංජානනය. ළමා රෝග පිළිකා. 2012;1-4.
- Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. හදිසි ප්‍රතිකාර දෙපාර්තමේන්තුවේ දෑකැති සෛල රෝගියා බලා සිටින වේලාවන්හි ජාතිය සහ රෝග වල බලපෑම. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
- Brandow, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea දෑකැති සෛල රෝග සඳහා භාවිතා කිරීම: අඩු බෙහෙත් වට්ටෝරු සමඟ සටන, දුර්වල රෝගියාගේ අනුකූලතාව සහ විෂ සහ අතුරු ආබාධ පිළිබඳ බිය. විශේෂඥ Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.