ජනවාරි යනු Tracheoesophageal Fistula/esophageal Atresia (TEF/EA) දැනුවත් කිරීමේ මාසයයි
esophagus යනු උගුර ආමාශයට සම්බන්ධ කරන නළයයි. ශ්වාසනාලය යනු උගුර සුලං නාලයට සහ පෙණහලුවලට සම්බන්ධ කරන නළයයි. මුල් වර්ධනයේ දී, ඒවා සාමාන්‍යයෙන් බෙල්ලේ සමාන්තරව දිවෙන (පිළිසිඳ ගැනීමෙන් සති හතරක් හෝ අටක් පමණ වන විට) නල දෙකකට බෙදෙන තනි නලයක් ලෙස ආරම්භ වේ. මෙය නිවැරදිව සිදු නොවන්නේ නම්, TEF/EA ප්රතිඵලය වේ.
ඉතින්, හරියටම tracheoesophageal fistula/esophageal atresia යනු කුමක්ද?
Tracheoesophageal fistula (TEF) යනු esophagus සහ trachea අතර සම්බන්ධයක් පවතින විටය. TEF බොහෝ විට සිදු වන්නේ esophageal atresia (EA) සමඟින් වන අතර මූලික වශයෙන් අදහස් වන්නේ ගර්භණී සමයේදී esophagus නිවැරදිව සෑදෙන්නේ නැති බවයි. TEF/EA උපත් 1 සිට 3,000 දක්වා 5,000 කින් සිදු වේ. බලපෑමට ලක් වූවන්ගෙන් 40% ක් පමණ එය තනිවම සිදු වන අතර, ඉතිරි අවස්ථා වලදී එය වෙනත් උපත් ආබාධ සමඟ හෝ ජානමය සින්ඩ්රෝමයේ කොටසක් ලෙස සිදු වේ. TEF/EA ජීවිතයට තර්ජනයක් වන අතර විකෘතිය නිවැරදි කිරීමට ශල්‍යකර්මයක් අවශ්‍ය වේ.
2019 නොවැම්බර් වන තෙක්, මම TEF/EA ගැන කිසි දිනෙක අසා නොතිබූ අතර, මගේ ගැබ්ගැනීමේ සති 32 දක්වා, මම තවත් සෞඛ්‍ය සම්පන්න ගැබ් ගැනීමක් කරන බවට මට හැඟී ගියේය (මගේ පුතා හෙන්රි උපත ලැබුවේ 11/2015). මගේ සති 32 ක සාමාන්‍ය ස්කෑන් කිරීමේදී, මගේ OB-GYN නිල වශයෙන් මට polyhydramnios රෝග විනිශ්චය කරන ලදී, එය ගර්භාෂයේ ඇති ඇම්නියොටික් තරලයේ අතිරික්ත ප්‍රමාණයකි (මගේ සති 30ක පත්වීමේ සිට ඔවුන් මගේ තරල මට්ටම වඩාත් සමීපව නිරීක්ෂණය කරමින් සිටියේය), සහ මම ඉක්මනින් විශේෂඥයෙකු වෙත යොමු කරයි. වැඩි වූ තරලයට අමතරව, මගේ දුවගේ බඩ බුබුල ස්කෑන් කිරීමේදී සාමාන්‍ය ප්‍රමාණයට වඩා කුඩා විය. TEF/EA නිල වශයෙන් පූර්ව ප්‍රසව රෝග විනිශ්චය කළ නොහැකි නමුත් මගේ වැඩි වූ ඇම්නියොටික් තරලය සහ කුඩා බඩ බුබුල අනුව, මෙය එසේ විය හැකි බවට යෝජනා කිරීමට ප්‍රමාණවත් සාක්ෂි තිබේ. විශේෂඥ පත්වීම් මධ්‍යයේ, මගේ විශ්වාසවන්ත OB-GYN වෙතින් මගේ සත්කාරය නව රෝහලක වෛද්‍යවරුන් කණ්ඩායමකට මාරු කිරීම, තහවුරු කරන ලද TEF/EA රෝග විනිශ්චය සමඟ හොඳම සහ නරකම අවස්ථා සාකච්ඡා කිරීම සහ සොයා ගත් ලොව ප්‍රකට ශල්‍ය වෛද්‍යවරයා හමුවීම ජීවිතාරක්ෂක සැත්කම මගේ දුවේ සමහරවිට අවශ්‍ය, නිරෝගී දරුවෙකු නිවසට ගෙන ඒමේ අදහස (ඇගේ අපේක්ෂිත නියමිත දිනය ජනවාරි 2, 2020) සහ ධනාත්මකව සිටීමට උත්සාහ කරමින් මම සමාන කොටස්වල සිටියෙමි - රෝග විනිශ්චය තහවුරු කර නොමැති අතර ඇයට තවමත් සම්පූර්ණ සෞඛ්‍ය සම්පන්න විය හැකි බැවිනි.
මගේ කනස්සල්ල සමනය කිරීම සඳහා, මම ඇගේ TEF/EA අලුත්වැඩියාව සිදු කිරීමට අවශ්‍ය ශල්‍ය වෛද්‍යවරයා නිවාඩුවට පිටත්ව නොගොස් සිටින බව සහතික කිරීම සඳහා නත්තල් සහ අලුත් අවුරුදු නිවාඩුව මඟ හැරීම සඳහා සති 38 ට නියමිත ප්‍රේරණයක් සැලසුම් කළෙමු. හොඳම සැලසුම් ගැන එය පවසන්නේ කුමක්ද? කෙසේ වෙතත්, Romy Louise Ottrix 29 නොවැම්බර් 2019 දින සති පහකට පෙර - ස්තුති දීමෙන් පසු දින - තවත් නිවාඩු දිනයක් - ලොවට ඇතුළු වූවාය, එයින් අදහස් කරන්නේ අප විශ්වාස කිරීමට වැඩුණු අපගේ තෝරාගත් ශල්‍ය වෛද්‍යවරයා ඇගේ සැත්කම සිදු කිරීමට නොමැති බවයි. කෙටි මොහොතකට පසු, වෛද්‍යවරු රොමිව ඇගේ උගුරෙන් පහළට දැමීමට කසයෙන් ඉවතට තල්ලු කළහ - ඇගේ TEF/EA ප්‍රසූත කාමරයේ දී ම තහවුරු විය - ඇගේ esophagus කුඩා මල්ලක්, සෙන්ටිමීටර කිහිපයක් පමණක් ගැඹුරු විය. පසුව පපුවේ එක්ස් කිරණ පරීක්ෂණයකින් ඇයගේ ස්වසනාලයේ සිට බඩට සම්බන්ධයක් ඇති බව තහවුරු විය.
ඇයගේ ක්‍රියා පටිපාටිය පසුදා උදෑසන සිදු කිරීමට නියමිතව තිබූ අතර, පැය තුනක සැත්කමක් පැය හයකට වඩා පැවතුනි. ශල්‍යකර්මයෙන් පසු, අපට ඇයව නව ජන්ම දැඩි සත්කාර ඒකකයේ (NICU) දැකීමට හැකි වූ අතර එහිදී ඇය ඉදිරි දින හත සඳහා සන්සුන්ව සිටි අතර, අපට ඇයව චලනය කිරීමට හෝ රඳවා ගැනීමට නොහැකි විය. එය මගේ ජීවිතයේ දීර්ඝතම දින හතයි. එතැන් සිට අපේ සොඳුරු රොමි නිවසට ගෙන ඒමට අපට සෑහෙන ගමනක් තිබුණි. වෛද්‍යවරු ඇයගේ esophagus සහ trachea අතර තවත් fistula සොයා ගත්හ - එය සෛල බිත්තියක් බෙදා ගත් බව පසුව අපට කියන ලදී - fistula වැඩි වීමට ඉඩ ඇත. මෙම fistula එය ඇයට මුඛයෙන් පෝෂණය කිරීම ආරක්ෂිත නොවන පරිදි සාදා ඇත. ඇයව ඉක්මනින් නිවසට ගෙන ඒම සඳහා වෛද්‍යවරු ඇගේ පෝෂණය සහ තරල කෙලින්ම ඇගේ බඩට ගෙන ඒම සඳහා ගැස්ට්‍රොස්ටෝමි බටයක් (ජී-ටියුබ්) තැබූහ. ඊළඟ මාස 18 තුළ මම රෝමිට දිනකට හතර පස් වතාවක් ඇගේ ජී-ටියුබ් හරහා පෝෂණය කළෙමි. ඔබට සිතාගත හැකි පරිදි, මෙය අතිශයින් කාලය ගතවන අතර ඒ නිසා හුදකලා විය. සංජානනීය ෆිස්ටුල වසා දැමීමේ ක්‍රියා පටිපාටි හතකට පසු, රොමිට කටින් කවන්න අපට අවසර දුන්නා. ඇය තමා ඉදිරියේ තබන ඕනෑම දෙයක් සහ සෑම දෙයක්ම උත්සාහ කරමින්, අහිමි වූ කාලය ගොඩනඟා ඇත.
NICU හි සිට නිවසට පැමිණීමේ රෝමිගේ වසර දෙකක සංවත්සරය අපි සැමරුවා, එහිදී ඇය දිගු සති අටක් ගත කළාය. අද, ඇය නිරෝගී, සමෘද්ධිමත් දෙහැවිරිදි දරුවෙකු වන අතර ඇය බර සඳහා 71 වන ප්‍රතිශතයේ සහ උස සඳහා 98 වැනි ප්‍රතිශතයේ සිටී - ඇය “දියුණු වීමට අපොහොසත් විය හැකි” හෝ සෑම විටම කුඩා විය හැකි බවට අනතුරු ඇඟවූ ඇගේ වෛද්‍යවරුන්ගේ සියලු අපේක්ෂාවන් අභිබවා යමින් සිටී. . අද වන විට, ඇය ශල්‍යකර්ම 10 කට වඩා කර ඇති අතර ඇය වැඩෙන විට තවත් බොහෝ දේ අවශ්‍ය වනු ඇත. TEF/EA ළදරුවන්ට මුල් අළුත්වැඩියා කරන ස්ථානයේ දී ඔවුන්ගේ esophagus පටු වීමක් අත්විඳීම සාමාන්‍ය දෙයකි, ආහාර හිර නොවන පරිදි ප්‍රසාරණය අවශ්‍ය වේ.
එසේනම් අප දැනුවත් කළ යුත්තේ ඇයි? බොහෝ අය TEF/EA ගැන අසා නැති නිසා, ඔබ එය පෞද්ගලිකව අත්විඳ ඇති අයෙකු දන්නේ නම් මිස; වෙනත් බොහෝ උපත් ආබාධ මෙන් නොව, විශාල ආධාරකයක් නොමැත. හේතුව තවමත් නොදන්නා අතර, එය ජානමය සහ පාරිසරික සාධකවල එකතුවක් නිසා ඇති වූවක් බව දැනට විශ්වාස කෙරේ. TEF/EA සහිත බොහෝ ළදරුවන් ඔවුන්ගේ මුල් සැත්කම් වලින් බොහෝ කලකට පසුවත්, සමහරක් ඔවුන්ගේ ජීවිත කාලය පුරාමත් පවතින සංකූලතා අත්විඳිති. මේවාට අම්ල පිත්ත ප්‍රවාහය, ෆ්ලොපි esophagus, සමෘද්ධිමත් වීමට අපොහොසත් වීම, පොත්ත කැස්ස, සංකෝචනය වූ ශ්වසන මාර්ග, නිහඬ අපේක්ෂාව, තවත් බොහෝ දේ ඇතුළත් වේ.
TEF/EA අර්ථ දැක්වීම් සහ සංඛ්‍යාලේඛන ලබා ගත්තේ:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/