Alzheimer Maarifləndirmə Ayı

Hər kəs Alzheimer diaqnozu olan birini tanıyan birini tanıyır. Diaqnoz şüurumuzun ətrafında fırlanan bir çox xəstəliklərdən biridir. Xərçəng, diabet və ya hətta COVID-19 kimi, elmi olaraq bildiyimiz şeylər həmişə aydın və ya təsəlliverici deyil. Xoşbəxtlikdən, diaqnozu olan şəxs üçün, beynin "oomph" (elmi termin) itirdiyi üçün qorunmanın bir hissəsi, diaqnoz qoyulan şəxsin çatışmazlıqları və ya itkiləri barədə kəskin xəbərdar olmamasıdır. Təbii ki, ətrafdakı insanlar qədər deyil.

2021-ci ilin yanvarında övladlarımın atası diaqnozu qoyulduqda ona baxıcı oldum. Bu, bir neçə ildir şübhələnmədiyimiz kimi deyil, ara-sıra baş verənləri “qocalmaq”la əlaqələndirdik. Rəsmi diaqnoz qoyulduqda, uşaqlar, indi otuz yaşlarında olan gənc yetkinlər, "yapışdırılmamış" gəldilər (dünyanın onların altından düşməsi üçün başqa bir texniki termin). On ildən çox boşanmağımıza baxmayaraq, mən könüllü olaraq diaqnozun sağlamlıqla bağlı aspektlərini öyrəndim ki, uşaqlar ataları ilə münasibətlərindən həzz ala bilsinlər. "Övladlarınızı keçmiş həyat yoldaşınızı bəyənmədiyinizdən daha çox sevməlisiniz." Bundan əlavə, mən səhiyyə sahəsində işləyirəm, ona görə də bir şey bilməliyəm, elə deyilmi? Səhv!

2020-ci ildə ABŞ-da baxıcıların 26%-i demans və ya Alzheimer xəstəsi olan birinə baxırdı, bu 22-ci ildəki 2015%-dən çox idi. Amerikalı ailə baxıcılarının dörddə birindən çoxu qayğını koordinasiya etməkdə çətinlik çəkdiklərini söylədi. Bu gün baxıcıların 2020 faizi ən azı bir (mənfi) maliyyə təsirindən əziyyət çəkdiklərini deyir. 23-ci ildə Amerikalı baxıcıların XNUMX%-i qayğı göstərməyin öz sağlamlıqlarını daha da pisləşdirdiyini söylədi. İndiki ailə baxıcılarının XNUMX faizi başqa işlərdə çalışır. (Bütün məlumatlar aarp.org/caregivers). Mən öyrəndim ki, Alzheimer Dərnəyi və AARP əla resurslardır, əgər düzgün sualları vermək üçün kifayət qədər məlumatlısınızsa.

Ancaq bu heç bir şeyə aid deyil! Aydındır ki, qayğı göstərmək öz sağlamlıq vəziyyətidir və ya olmalıdır. Baxım aktı hər hansı bir dərman və ya fiziki müdaxilə kimi baxıcı və baxıcının sağlamlığının sosial determinantıdır. Keyfiyyətli qayğı göstərmək üçün lazım olan uyğunlaşmalar və yerləşdirmələr sadəcə olaraq mövcud deyil, maliyyələşdirilmir və ya hətta bərabərliyin bir hissəsi hesab edilmir. Əgər ailə baxıcıları olmasaydı, nə olardı?

Ən böyük maneə yaradanlar isə fərdlərin müstəqil şəraitdə təhlükəsiz yaşamasına kömək etmək üçün maliyyələşdirilən tibbi təminatçılar və sistemlərdir. İcazə verin, dəyişikliyə ehtiyac duyulan iki fürsət təklif edim.

Birincisi, müəyyən yaşda olan böyüklər üçün qayğı menecerləri təmin etmək üçün etibarlı yerli təşkilat maliyyələşdirilir. Yardım almaq üçün mənim tamamlamalı olduğum proqram tələb olunur, çünki uşağın atası üçün kompüterdən istifadə etmək mümkün deyil. “Xəstə” formanı özü doldurmadığı üçün agentlik şəxsi müsahibə tələb edib. İstinad edilən tərəf ümumiyyətlə telefonunu itirir, onu açmır və yalnız məlum nömrələrdən gələn zənglərə cavab verir. Alzheimer olmasa belə, bu onun hüququdur, elə deyilmi? Beləliklə, əvvəlcədən müəyyən edilmiş vaxtda və gündə bir zəng qurdum, yarı uşaqların atasının bunu unutacağını gözləyirdim. Heç nə olmadı. Mən onun telefon tarixçəsini yoxlayanda o vaxt, hətta həmin gün və ya göstərilən nömrədən heç bir daxil olan zəng olmayıb. Mən XNUMX-ci kvadrata qayıtdım və bizim guya imkansız ailə üzvümüz fikirləşərək dedi: “Onsuz da mən niyə indi onlara etibar edim?” Bu faydalı xidmət deyil!

İkincisi, provayder ofisləri müvəffəqiyyət üçün lazım olan yerlərdən xəbərsizdirlər. Bu qayğıda onun tibbi təminatçısı həqiqətən yüksək qiymətləndirir ki, mən onu vaxtında və düzgün gündə görüşlərə çatdırıram və onun bütün qayğı ehtiyaclarını əlaqələndirirəm. Mən etməsəm, o xidməti göstərərdilərmi? Yox! Ancaq sistematik olaraq məni onun tibbi kitabçasına daxil olmaqdan məhrum edirlər. Deyirlər ki, diaqnoza görə o, eyni anda birdən çox nüsxəyə baxıcı təyin edə bilmir. Yüzlərlə hüquqi xərclərdən sonra mən Davamlı Tibbi Vəkalətnaməni yenilədim (İpucu: oxucular, özünüz və ailəniz üçün birini alın, sadəcə heç vaxt bilmirsiniz!) və onu bir dəfə deyil, iki dəfə yox, üç dəfə faksla göndərdim (55 sentdən FedEx-dəki səhifə) nəhayət ən erkən tarixə malik olanı aldıqlarını etiraf edən provayderə göndərin və bu, onlarda həmişə olub. Ah, bu necə kömək edir?

Mən Veteran İşləri (VA) və nəqliyyat faydaları və onlayn aptek faydaları ilə bağlı bir çox fəsil əlavə edə bilərəm. Və sosial işçilər, insanla danışarkən şirin, şirin səsləri və sonra "yox" deyərkən dərhal güclü sərhədlərə keçmək bacarığı. Ön büro və telefonla danışanların ona deyil, onun haqqında danışdıqları qərəzləri insanlıqdan çıxarır. Bu, hər dəfə bir gün təqdir edilməli olan gündəlik bir macəradır.

Beləliklə, tibbi və ya başqa bir şəkildə dəstək sistemində çalışan insanlara mesajım budur ki, dediklərinə və soruşduqlarına diqqət yetirsinlər. Sorğunuzun imkanları məhdud olan şəxsə və ya vaxtı məhdud olan baxıcıya necə səsləndiyini düşünün. Yalnız “zərər verməyin” deyil, faydalı və faydalı olun. Əvvəlcə “bəli” deyin və sonra sual verin. Başqaları ilə özünüzlə rəftar edilməsini istədiyiniz kimi davranın, xüsusən də sizə baxıcı kimi davranın, çünki statistik olaraq bu rolu seçib-seçməsəniz də, sizin gələcəyinizdir.

Və siyasətçilərimizə; gəlin bununla davam edək! Qırılan sistemdə işləmək üçün naviqatorları işə götürməyə davam etməyin; mürəkkəb labirenti düzəldin! Baxıcının təyin etdiyi hər kəsi əhatə edəcək şəkildə FLMA tərifini genişləndirmək üçün iş yerində dəstəyi gücləndirin. Tərbiyəçilər üçün maliyyə dəstəyini genişləndirin (yenə AARP, baxıcılar üçün illik cibdən çıxan xərclərin orta məbləği $7,242-dir). Daha yaxşı maaşla işdə daha yaxşı təlim keçmiş baxıcılar alın. Nəqliyyat variantlarını düzəldin və işarə edin, avtobus seçim deyil! Baxıcı dünyadakı bərabərsizliklərə səbəb olan bərabərsizlikləri həll edin. (Bütün siyasət mövqeləri AARP-ni tərifləyir).

Xoşbəxtlikdən ailəmiz üçün, uşağın atası yaxşı əhval-ruhiyyədədir və biz hamımız çoxlu kədər və səhvlərdə yumor tapa bilərik. Yumor hissi olmadan, qayğı həqiqətən çətin, mükafatsız, bahalı və tələbkardır. Səxavətli yumor dozası ilə hər şeyin öhdəsindən gələ bilərsiniz.