İşıq Tutmaq: Parkinson Xəstəliyi Maarifləndirmə
Səhər günəşi pərdələrdən süzüldükcə başqa bir gün başlayır. Bununla belə, Parkinson xəstəliyi ilə yaşayanlar üçün ən sadə tapşırıqlar çətin sınaqlara çevrilə bilər, çünki hər bir hərəkət birgə səy və sarsılmaz qətiyyət tələb edir. Hərəkət qabiliyyətinin azalması reallığına oyanmaq, qarşıda duran gündəlik döyüşlərin kədərli bir xatırlatmasıdır. Bir vaxtlar çarpayıdan qalxma hərəkəti indi yaxınlıqdakı cisimləri tutmağı zəruri edir ki, bu da Parkinson xəstəliyinin mütərəqqi təbiətinin səssiz bir sübutudur.
Titrəmiş əllər və qeyri-sabit tarazlıq ilə hətta səhər qəhvə dəmləmə ritualı da olduqca zəhmətə çevrilir. Təzə dəmlənmiş qəhvənin rahatlaşdırıcı ətri gözləyən fincandan daha çox mayenin piştaxtaya tökülməsinin məyusluğu ilə kölgədə qalır. İlk qurtumun ləzzətini almaq üçün oturarkən, ilıq temperatur təmin edə bilmir və qəhvəni mikrodalğalı sobada qızdırmaq üçün mətbəxə qayıdır. Hər bir addım bir iş kimi hiss olunur, lakin bir anlıq istilik və rahatlıq arzusu maneələrə baxmayaraq irəliləyir. Qəhvəni sadə müşayiət etmək istəyi bir dilim çörək tost etmək qərarına gətirib çıxarır. Əvvəllər adi bir hərəkət idi, indi çörəyi tosterə daxil etmək üçün mübarizədən tutmuş qızardılmış dilim üzərinə kərə yağı sürtmək üçün bıçaqla mübarizəyə qədər bir sıra çətinliklərlə qarşı-qarşıya qalır. Hər bir hərəkət səbr və əzmkarlığı sınayır, çünki titrəyişlər hətta ən əsas vəzifələri də pozmaq təhlükəsi yaradır.
Bu səhər ritualı Parkinson xəstəliyi ilə yaşayan bir çox fərdlər üçün adi bir hadisədir, mərhum babam Karl Siberski kimi, bu vəziyyətin sərt reallıqları ilə üzləşmişdir. İllər boyu o, Parkinson xəstəliyinin yaratdığı çətinlikləri həll edərək, bu mürəkkəb nevroloji vəziyyətdən təsirlənənlərin gündəlik mübarizələrinə işıq saldı. Onun yayılmasına baxmayaraq, Parkinson xəstəliyi ilə bağlı hələ də anlayış çatışmazlığı var. Carl-ın səyahəti və Parkinson xəstəliyindən təsirlənən saysız-hesabsız digər insanların şərəfinə aprel ayı Parkinson Xəstəliyi Maarifləndirmə Ayı kimi təyin edilmişdir. Bu ay 200 il əvvəl Parkinson xəstəliyinin simptomlarını ilk dəfə müəyyən edən Ceyms Parkinson-un doğum ayını qeyd etdiyinə görə əhəmiyyət kəsb edir.
Parkinson Xəstəliyini Anlamaq
Beləliklə, Parkinson xəstəliyi tam olaraq nədir? Parkinson xəstəliyi insanın həyatının hər sahəsinə dərindən təsir edən nevroloji xəstəlikdir. Əsasən, bu, beyindəki sinir hüceyrələrinin, xüsusən də dopamin istehsalına cavabdeh olanların tədricən degenerasiyası ilə xarakterizə olunan mütərəqqi bir vəziyyətdir. Bu nörotransmitter hamar, əlaqələndirilmiş əzələ hərəkətlərini asanlaşdırmaqda mühüm rol oynayır. Bununla belə, dopamin səviyyələri hüceyrə çatışmazlığı və ya ölüm səbəbiylə azaldıqca, Parkinson xəstəliyinin simptomları titrəmə, sərtlik və tarazlıq və koordinasiya pozğunluqlarına qədər irəliləyir.
Parkinson xəstəliyinin simptomları
Semptomlar insandan insana dəyişir və zamanla tədricən özünü göstərə bilər. Fərddən asılı olaraq, simptomların Parkinson xəstəliyi və ya sadəcə qocalma ilə əlaqəli olduğunu ayırd etmək çətin ola bilər. Carl üçün Parkinson xəstəliyi ilə mübarizəsi yaşlı yaşlarında açıq şəkildə ifadə edildi, bu da onun ətrafında tez-tez olmayanların bunun sadəcə həyatla ayaqlaşa bilməməsi olduğunu düşünməsinə səbəb oldu. Bununla belə, bir çoxları, o cümlədən ailəsi üçün onun həyat keyfiyyətinin getdikcə aşağı düşməsinin şahidi olmaq məyus oldu.
Karl həyatının çox hissəsini səyahətə və fiziki fəaliyyətə həsr etmişdir. Təqaüdə çıxanda o, müxtəlif beynəlxalq səfərlərə çıxdı və həyatı boyu 40-a yaxın kruizdən həzz alaraq həvəsli bir kruiz həvəskarına çevrildi. Səyahət sərgüzəştlərindən əvvəl o, həyat yoldaşı Norita ilə altı uşaq böyütməklə yanaşı, onilliklər ərzində 4-cü sinfə dərs deyib. Aktiv həyat tərzi ilə tanınan Karl çoxsaylı marafonlarda iştirak edir, gündəlik qaçır, gəzinti üçün hər fürsətdən istifadə edir, məhəllədəki ən böyük bağçaya qulluq edir və ev abadlıq işlərini asan görünmürdü. Bir vaxtlar tandem velosipedini sürməsi ilə tanınan o, Parkinson xəstəliyi onun hərəkətliliyinə təsir göstərməyə başladığı üçün bu fəaliyyətdən getməli oldu. Bir vaxtlar ona saf xoşbəxtlik gətirən fəaliyyətlər - bağçılıq, rəsm çəkmək, gəzinti, qaçış və bal rəqsləri - gündəlik məşğuliyyətlərdən çox xatirələrə çevrildi.
Karlın macəralı həyatına baxmayaraq, Parkinson xəstəliyi heç bir fərq qoymur. Təəssüf ki, onu müalicə etmək və ya qarşısını almaq mümkün deyil. Karlın aktiv həyat tərzi diqqətəlayiq olsa da, bu, onu xəstəliyə qarşı immunlaşdırmadı. Parkinson xəstəliyi fəaliyyət səviyyəsindən asılı olmayaraq hər kəsi təsir edə bilər.
Parkinson xəstəliyinin bəzi ümumi simptomlarına aşağıdakılar daxildir:
- Tremorlar: İstər-istəməz titrəmə, adətən əllərdə və ya barmaqlarda başlayır.
- Bradikineziya: Yavaş hərəkət və könüllü hərəkətlərə başlamaqda çətinlik.
- Əzələ sərtliyi: Əzalar və ya gövdə sərtliyi ağrıya və hərəkət diapazonunun pozulmasına səbəb ola bilər.
- Postural qeyri-sabitlik: tarazlığı qorumaqda çətinlik, tez-tez yıxılmalara səbəb olur.
- Bradifreniya: Yaddaş itkisi, konsentrasiyada çətinlik və əhval dəyişikliyi kimi koqnitiv pozğunluqlar.
- Nitq və udma çətinlikləri: Nitq nümunələrində dəyişikliklər və udma çətinliyi.
Danışıq və udma çətinlikləri Karla əhəmiyyətli dərəcədə təsir edən ən çətin simptomlar idi. Həyatın ən böyük sevinclərindən biri olan yemək yemək, tam zövq ala bilmədikdə kədər mənbəyinə çevrilir. Nitq və udma çətinlikləri Parkinson xəstəliyi ilə mübarizədə çətinliklər yaradır, ünsiyyət və düzgün qidalanma üçün maneələr yaradır. Karl son illərində ayıq qaldı və söhbətlə məşğul olsa da, fikirlərini ifadə etməkdə çətinlik çəkdi. Son Şükran günündə ailəmiz masa ətrafında oturdu və o, ordövrlərə həvəslə jest edən Karlın gözlərində intizar qığılcımları yarandı - onun artıq tam dadına bilmədiyi kulinariya ləzzətlərindən həzz almağımız üçün səssiz bir yalvarış.
Parkinson xəstəliyi ilə mübarizə
Parkinson xəstəliyi, şübhəsiz ki, həyat keyfiyyətinə təsir etsə də, heç bir halda həyatın özünün sonunu bildirmir. Bunun əvəzinə tam yaşamağa davam etmək üçün düzəlişlər tələb edir. Carl üçün dəstək sisteminə arxalanmaq çox vacib oldu və o, həmyaşıdları ilə müntəzəm olaraq məşğul olduğu icmasında yüksək səviyyəli bir mərkəzə sahib olduğu üçün şanslı idi. Sosial aspekt onun irəli getməsi üçün həyati əhəmiyyət kəsb edirdi, xüsusən də bir çox dostlarının da sağlamlıqları ilə bağlı çətinliklərlə üzləşdiyini nəzərə alsaq, paylaşılan təcrübələr vasitəsilə bir-birlərinə dəstək olmağa imkan verirdi.
Sosial şəbəkəsinə əlavə olaraq, Karl inancında təsəlli tapdı. Dindar bir katolik olaraq Müqəddəs Rita kilsəsində gündəlik məclisdə iştirak etmək ona mənəvi güc verirdi. Fiziki hobbi bir kənara qoyulmalı olsa da, kilsəyə getmək onun rutininin bir hissəsi olaraq qaldı. Onun kilsənin keşişi ilə əlaqəsi, xüsusən də həyatının son illərində daha da gücləndi, çünki keşiş ruhani rəhbərlik təmin etdi, Xəstələrin Məsh mərasimini həyata keçirdi və Karlın dəfn mərasiminə rəhbərlik etdi. Dua və dinin gücü Karl üçün əhəmiyyətli bir mübarizə mexanizmi rolunu oynadı və oxşar problemlərlə üzləşən başqalarına da fayda verə bilər.
Karlın səyahətində imandan başqa ailə dəstəyi də mühüm rol oynadı. Altı uşaq atası və on səkkiz uşaq babası olan Karl, xüsusən də hərəkətlilik məsələlərində kömək üçün ailəsinə arxalanırdı. Dostluqlar vacib olsa da, ailənin dəstəyi də eyni dərəcədə vacib idi, xüsusən də həyatın sonu qayğısı və qərarları planlaşdırarkən.
Səhiyyə mütəxəssislərinə çıxış da vacib idi. Onların təcrübəsi Karla Parkinson xəstəliyinin mürəkkəbliyi ilə rəhbərlik etdi. Bu, tibbi xidmətlə bağlı maliyyə yükünü yüngülləşdirməyə kömək edən Medicare kimi səhiyyə təminatının vacibliyini vurğulayır. Bu, xüsusilə oxşar vəziyyətlərlə üzləşə bilən Kolorado Access üzvləri üçün aktualdır və Medicaid-i təklif etməyə davam etməyimizin nə üçün vacib olduğunu perspektivə qoyur.
Bu dəstək sütunlarına əlavə olaraq, digər mübarizə strategiyaları Parkinson xəstəliyi ilə yaşayan şəxslərə kömək edə bilər, o cümlədən:
- Təhsil: Xəstəliyi və onun simptomlarını anlamaq fərdlərə müalicə və həyat tərzinə düzəlişlər haqqında məlumatlı qərarlar vermək imkanı verir.
- Fəal qalın (mümkünsə): Qabiliyyət və üstünlüklərə uyğun fiziki fəaliyyətlə məşğul olun, çünki məşq Parkinson xəstəliyi olan insanlar üçün hərəkətliliyi, əhval-ruhiyyəni və ümumi həyat keyfiyyətini yaxşılaşdırmağa kömək edə bilər.
- Uyğunlaşma texnologiyalarını mənimsəyin: Köməkçi cihazlar və texnologiyalar Parkinson xəstəliyi olan şəxslərin müstəqilliyini artıra və gündəlik işləri asanlaşdıra bilər.
Karlın Parkinson xəstəliyi ilə səyahətinin sonuna yaxın o, hospis müalicəsinə daxil oldu və daha sonra 18 iyun 2017-ci ildə 88 yaşında dinc şəkildə vəfat etdi. Mübarizələri boyunca Karl Parkinson xəstəliyinə qarşı gündəlik döyüşündən möhkəmlik inkişaf etdirdi. İstər bir fincan kofe hazırlamaqdan, istərsə də tost üzərinə kərə yağı sürtməkdən asılı olmayaraq, hər kiçik qələbə çətinliklər üzərində qələbəni təmsil edirdi.
Karlın səyahəti və üzləşdiyi çətinliklər haqqında düşünərkən gəlin Parkinson xəstəliyi ilə yaşayan insanlar üçün maarifləndirməni və empatiyanı gücləndirməyi öz üzərimizə götürək. Qoy onun hekayəsi hətta ən çətin sınaqlar qarşısında dayanıqlılıq və gücün xatırladılması kimi xidmət etsin. Qoy Parkinson xəstəliyindən əziyyət çəkənləri dəstəkləmək və yüksəltmək üçün səylərimizdə bir olaq.
Mənbələr
mayoclinic.org/diseases-conditions/parkinsons-disease/symptoms-causes/syc-20376055