Oraq Hüceyrə Maarifləndirmə Aylığı
Oraq Hüceyrəli Maarifləndirmə Ayı üçün məndən oraq hüceyrə xəstəliyi (SCD) haqqında bir blog yazısı yazmağımı istədikdə, mən vəcdə idim və ayın üstündən keçdim. Nəhayət – yəqin ki, ürəyimdə ən çox yer tutan bir mövzuda yazmağı xahiş edirlər. Amma etiraf etmək lazımdır ki, oturub düşüncələrimi kağıza köçürməyim uzun çəkdi. Səssiz əzab çığırtıları diqqəti geri götürmə qavrayışları ilə boyandıqda, əziz bir insanın xəstəxananın qapısında rədd edilməsini izləməkdən gələn duyğuları necə çatdıra bilərəm? Onlar ümumiləşdirilmiş auditoriyanı taleyin bəzilərimizi evləndirdiyi başqa bir həqiqətən ağrılı şey haqqında maarifləndirmək istədikdə haradan başlayır - çox güman ki, qonşunun bağlı qapıları arxasında onun təsirlərini heç vaxt görməyəcək və hiss etməyəcək bir tamaşaçı. Ananın əziyyətini necə ifadə edim? Yetişdirmək üçün bir az uşağı olan bir kənd? Bu, yalnız Xalq Sağlamlığı üzrə Magistr kursunun uzun yazılı tapşırığı vasitəsiləmi, provayderin SCD olan xəstələrə qarşı necə mənfi münasibət və davranışlarını, xəstələrin qayğıkeş davranışlarının stiqmatizasiyasını və Qara ilə necə müalicə olunacağına dair qeyri-müəyyənlikləri geniş şəkildə təsvir etmək imkanı var. /Afro-amerikalı xəstələr tez-tez xəstəxanaya yerləşdirilməyə və ya simptomların geniş məlumat verilməməsinə səbəb olur? Hansı SCD ağırlaşmalarının riskinin, tezliyinin və şiddətinin artmasına səbəb olur? Hansı həyat keyfiyyətinin bütün növ göstəricilərinə, o cümlədən ölümə səbəb ola bilər?
İndi ucadan gəzir və düşünür.
Lakin, ola bilsin ki, Koloradoda oraq hüceyrə xəstəliyi ilə yaşayan insanların tibbi rekord məlumatlarını əldə edib nəzərdən keçirərkən, ketaminlərin effektiv administrasiyasının istifadəsinin şiddətli oraq hüceyrəli ağrı böhranında tez-tez tələb olunan/istənilən yüksək opioid dozalarını azaldıb-azaltmadığını müəyyən etmək üçün araşdırmalarımı nümayiş etdirə bilərəm. . Yaxud laboratoriyada keçirdiyim illər, qanın oksigenə olan yaxınlığını artıracaq bir anti-oraq üsulu kimi sintetik polipeptidlər hazırladım. Mən hətta MPH tədqiqatlarımda öyrəndiyim saysız-hesabsız digər faktlar haqqında yazmağı düşündüm, məsələn, ailə həkimlərinin SCD-ni idarə etməkdə ümumiyyətlə narahat olmaları, qismən afro-amerikalı şəxslərlə qarşılıqlı əlaqədə olmaları kimi.1 – və ya 2003 və 2008-ci illər arasında Milli Xəstəxananın Ambulator Tibbi Baxım Sorğunun maraqlı kəsişmə, müqayisəli təhlili göstərdi ki, SCD olan Afrika Amerikalı xəstələr Ümumi Xəstə Nümunəsindən 25% daha uzun gözləmə müddətləri yaşadılar.2
Paylaşmağı sevdiyimi bildiyim bir oraq hüceyrə faktı budur - digər xəstəliklərlə müqayisədə oraq hüceyrəsi üçün maliyyə fərqləri olduqca diqqətəlayiqdir. Bu, qismən ölkəmizdə qara və ağ populyasiyalara təsir edən xəstəliklər arasında klinik tədqiqatlar üçün özəl və dövlət maliyyələşdirməsində mövcud olan böyük boşluq ilə izah olunur.3 Məsələn, kistik fibroz (KF) SCD-dən təsirlənən 30,000 nəfərlə müqayisədə təxminən 100,000 insanı təsir edən genetik bir xəstəlikdir.4 Fərqli bir baxımdan, CF ilə yaşayan şəxslərin 90% -i ağ, SCD ilə yaşayanların 98% -i Qaradir.3 SCD kimi, CF xəstələnmə və ölümün əsas səbəbidir, yaşla daha da pisləşir, ciddi dərman rejimləri tələb edir, fasilələrlə xəstəxanaya yerləşdirmə ilə nəticələnir və həyat müddətini azaldır.5 Və bu oxşarlıqlara baxmayaraq, bu iki xəstəlik arasında dəstək maliyyələşməsində böyük fərq var, CF, SCD (254 milyon ABŞ dolları) ilə müqayisədə Milli Sağlamlıq İnstitutlarından (66 milyon dollar) dörd dəfə çox dövlət maliyyəsi alır.4,6
Çox ağır. İcazə verin, geri çəkilib anamdan başlayım.
Anam Konqo Demokratik Respublikasından olan Afrikalı mühacirdir və həyatının ilk iyirmi iki ilini Normal, İllinoys ştatında saç hörməkdə keçirmişdir. Onun mərkəzi-afrikalı estetikası, mürəkkəb barmaq texnikası və mükəmməllik üçün diqqətli gözü ilə birləşərək, onu tez bir zamanda Bloomington-Normal bölgəsindəki afro-amerikan icmaları üçün nüfuzlu saç örgüsünə çevirdi. Tək görüş tez-tez bir neçə saat çəkirdi və anam ingiliscə çox az danışırdı. Müştəriləri öz həyatları və uşaqları haqqında lətifələri paylaşarkən təbii olaraq o, dinləyici rolunu oynadı. Küncdə oturarkən və ya ev tapşırığını yerinə yetirərkən tez-tez məni maraqlandıran təkrarlanan mövzu Bloomington-Normal bölgəsindəki ən böyük xəstəxana olan Advocate BroMenn Tibb Mərkəzinə ümumi inamsızlıq və nifrət idi. Bu xəstəxananın yerli afro-amerikan icmasında rəsmi olaraq provayderin gizli qərəzləri və mədəni cəhətdən səriştəsiz qayğı kimi təsvir edilə biləcəyi üçün pis bir nümayəndəsi var idi. Ancaq anamın müştəriləri hesablarında çox açıq idi və bunu irqçilik adlandırdılar. Məlum oldu ki, irqçilik bu fikirləri formalaşdıran bir çox sağlamlıq faktorlarından yalnız biri idi; digərlərinə etinasızlıq, qərəzlilik və qərəzli münasibət daxildir.
Baxımsızlıq bacımı 10 yaşında 8 günlük komada qoydu. Qərəz və tam etinasızlıq onun orta məktəbi bitirənə qədər demək olar ki, iki illik təhsildən yayınmasına səbəb oldu. Qərəz (və həkimlərin səriştəsizliyi) 21 yaşında bir insult, digəri isə 24 yaşında digər tərəfə təsir etdi. Və irqçilik onun ehtiyac duyduğu və istədiyi bu xəstəlikdən son müalicəni almasına aqressiv şəkildə mane oldu. .
İndiyə qədər oraq hüceyrəsi ilə əlaqəli hər şey haqqında kağıza qoyduğum milyonlarla söz həmişə xəstəlik, kədər, irqçilik, pis rəftar və ölüm kontekstində formalaşıb. Ancaq bu blog yazısının vaxtı ilə bağlı ən çox qiymətləndirdiyim şey - bunun 2022-ci ildə Oraq Hüceyrə Maarifləndirmə Ayı olması - nəhayət yazmaq üçün çox gözəl bir şeyim var. İllərdir mən oraq hüceyrə müalicəsi və tədqiqatının liderlərini izləmişəm. Mən ən yaxşılardan öyrənmək, bacımın müalicəsini asanlaşdırmaq və onu evə qaytarmaq yolları haqqında məlumat bazasını öyrənmək üçün səyahət etmişəm. 2018-ci ildə İllinoysda bacımın yanında yaşamaq üçün Koloradonu tərk etdim. Mən Çikaqo Hematologiya/Onkologiya Departamentində İllinoys Universitetinin Hematologiya və Kök Hüceyrə Nəqli qrupunun tədqiqat rəhbərləri ilə - anamın xahişini rədd edən eyni liderlərlə - məkanımızı tələb etmək üçün görüşdüm. 2019-cu il ərzində mən bacımın transplantasiya almaq qabiliyyətini ölçəcək milyonlarla görüşlərində iştirak etməsini təmin etmək üçün aparıcı tibb bacısı (NP) ilə sıx əməkdaşlıq etmişəm. 2020-ci ildə mənə bu NP-dən telefon zəngi gəldi, o, xoşbəxt göz yaşları ilə bacımın kök hüceyrə donoru olmaq istəyib-istəmədiyimi soruşdu. Həm də 2020-ci ildə kök hüceyrələrimi bağışladım, bir neçə il əvvələ qədər edə bilmədiyim bir şey, yalnız yarım uyğunluq idi və sonra yenidən sevdiyim dağlara köçdüm. Və 2021-ci ildə, donorluqdan bir il sonra, onun bədəni kök hüceyrələri tam olaraq qəbul etdi - bu, tibbi təsdiq möhürü ilə gəldi. Bu gün Amy oraq hüceyrə xəstəliyindən azaddır və özü üçün nəzərdə tutduğu kimi yaşayır. İlk dəfə.
Mən ilk dəfə olaraq oraq hüceyrəsi haqqında müsbət kontekstdə yazmaq fürsətinə görə Colorado Access-ə minnətdaram. Maraqlananlar üçün, bacımın və anamın hekayələrini birbaşa mənbədən dinləmək üçün aşağıdakı linkə klikləyin.
References
- Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Oraq Hüceyrəli Xəstəliyin İdarə Edilməsinə Münasibətlər və Onun Fəsadları: Akademik Ailə Həkimlərinin Milli Sorğusu. 2015;853835:1-6.
- Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Təcili Yardım Şöbəsində Oraq Hüceyrəli Xəstənin Gözləmə Müddətinə İrq və Xəstəliyin Təsiri. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
- Gibson, GA. Martin Center Sickle Cell Initiative. Oraq Hüceyrəli Xəstəlik: Sağlamlığın Mükəmməl Uyğunsuzluğu. 2013. Əlçatandır: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
- Nelson SC, Hackman HW. İrq məsələsi: Oraq hüceyrə mərkəzində irq və irqçilik anlayışları. Pediatr Qan Xərçəngi. 2012; 1-4.
- Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Təcili Yardım Şöbəsində Oraq Hüceyrəli Xəstənin Gözləmə Müddətinə İrq və Xəstəliyin Təsiri. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
- Brandow, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea Oraq Hüceyrə Xəstəliyində İstifadəsi: Aşağı Reçeteli Dərəcələr, Zəif Xəstə Uyğunluğu və Zəhərlilik və Yan Təsirlərdən Qorxu ilə Mübarizə. Ekspert Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.