Janairu shine Watan Fadakarwa na Tracheoesophageal Fistula/Esophageal Atresia (TEF/EA)
Esophagus shine bututun da ke haɗa makogwaro zuwa ciki. Trachea shine bututun da ke haɗa makogwaro zuwa bututun iska da huhu. A farkon haɓakawa, suna farawa azaman bututu guda ɗaya wanda yawanci yakan raba zuwa bututu biyu (a kusan makonni huɗu zuwa takwas bayan ɗaukar ciki) waɗanda ke tafiya a layi daya a cikin wuya. Idan wannan bai faru daidai ba, TEF/EA shine sakamakon.
Don haka, menene ainihin fistula / esophageal atresia na tracheoesophageal?
Tracheoesophageal fistula (TEF) shine lokacin da aka sami haɗi tsakanin esophagus da trachea. TEF yana faruwa akai-akai tare da atresia na esophageal (EA) wanda ke nufin cewa esophagus ba ya samuwa daidai lokacin daukar ciki. TEF/EA yana faruwa a cikin 1 a cikin 3,000 zuwa 5,000 haihuwa. Yana faruwa shi kaɗai a cikin kusan kashi 40% na waɗanda abin ya shafa, kuma a cikin sauran lokuta yana faruwa tare da wasu lahani na haihuwa ko kuma a matsayin wani ɓangare na ciwon ƙwayar cuta. TEF/EA yana da haɗari ga rayuwa kuma yana buƙatar tiyata don gyara kuskuren.
Har zuwa Nuwamba 2019, ban taɓa jin labarin TEF/EA ba kuma har zuwa wannan lokacin a cikin ciki na, makonni 32, ina cikin tunanin cewa ina sake samun ciki mai lafiya (an haifi ɗana Henry 11/2015). A binciken da nake yi na tsawon sati 32 na yau da kullun, OB-GYN na a hukumance ya gano ni da polyhydramnios, wanda adadin ruwan amniotic ne da ya wuce gona da iri a cikin mahaifa (sun kasance suna lura da matakan ruwana da kyau tun daga alƙawarina na mako 30), kuma na kasance. da sauri ya koma ga kwararre. Bugu da ƙari ga ƙarar ruwan, kumfa na cikin 'yata ya bayyana karami fiye da yadda aka saba akan hoton. Ba za a iya bincikar TEF/EA a hukumance ba kafin haihuwa amma idan aka ba ni ƙarin ruwan amniotic na da ƙananan kumfa na ciki, akwai isassun shaidun da ke nuna cewa hakan na iya zama haka. A tsakiyar alƙawura na ƙwararru, canja wurin kulawa ta daga amintaccen OB-GYN zuwa ƙungiyar likitoci a sabon asibiti, suna tattaunawa mafi kyau da mafi munin yanayin yanayin tare da tabbatar da cutar ta TEF/EA da ganawa da mashahurin likitan fiɗa a duniya wanda ya ƙirƙira. tiyatar ceton rai 'yata cikakken mulki bukata, Na kasance daidai da sassa na baƙin cikin ra'ayin kawo gida lafiyayyan jariri (lokacin da ake sa ran ta zai kasance Janairu 2, 2020) da ƙoƙarin kasancewa mai inganci - saboda ba a tabbatar da cutar ba kuma har yanzu tana iya samun cikakkiyar lafiya.
Don rage damuwata, mun tsara shirin gabatarwa a makonni 38 don guje wa bukukuwan Kirsimeti da Sabuwar Shekara don tabbatar da cewa likitan da nake so in yi mata gyaran TEF/EA yana kan kira kuma ba ya tafi hutu. Menene wannan ke faɗi game da mafi kyawun tsare-tsare? Ko ta yaya, Romy Louise Ottrix ta shigar da ita duniya makonni biyar da wuri a ranar 29 ga Nuwamba, 2019 - washegarin Godiya - wani biki, ma'ana babban likitan fiɗa da muka girma da amincewa ba zai samu damar yin tiyatar ba. Bayan ƴan ɗan gajeren lokaci na fata zuwa fata, likitocin sun yi watsi da Romy don sanya iyaka a cikin makogwaro - an tabbatar da TEF / EA a can a cikin dakin haihuwa - esophagus ta kasance karamar jaka, ƙananan santimita kaɗan. Daga baya, hoton hoton kirji ya tabbatar da cewa tana da alaka daga bututunta zuwa cikinta.
An tsara aikinta washegari da safe, aikin tiyata na awa uku wanda ya wuce sama da awa shida. Bayan an yi mata tiyata, sai muka ganta a sashin kula da lafiyar jarirai (NICU) inda aka kwantar da ita na tsawon kwanaki bakwai masu zuwa, kuma ba za mu iya motsa ta ko rike ta ba. Shi ne kwana bakwai mafi tsawo a rayuwata. Daga can, mun yi tafiya sosai don samun gidan mu mai daɗi Romy. Likitocin sun gano wani yoyon fitsari a tsakanin hanjin ta da kuma trachea - wanda daga baya aka gaya mana cewa an raba bangon tantanin halitta - wanda hakan ya sa yoyon fitsari ya fi yawa. Wannan yoyon fitsari ya yi ta yadda ba za a yi mata abinci da baki ba. Don dawo da ita gida da wuri, likitoci sun sanya bututun gastrostomy (g-tube) don kawo mata abinci mai gina jiki da ruwa kai tsaye zuwa cikinta. A cikin watanni 18 masu zuwa, na ciyar da Romy sau hudu zuwa biyar a rana ta g-tube. Kamar yadda zaku iya tsammani, wannan yana ɗaukar lokaci mai yawa kuma saboda haka, keɓewa. Bayan matakai bakwai don rufe yoyon fitsari, an ba mu lafiya don ciyar da Romy da baki. Tayi gyare-gyaren bata lokaci tana gwada komai da duk abinda aka sa a gabanta .
Mun dai yi bikin cika shekaru biyu na Romy na dawowa gida daga NICU, inda ta yi tsawon makonni takwas. A yau, tana da koshin lafiya, ’yar shekara biyu mai bunƙasa wacce ke cikin kashi 71st na nauyi da kashi 98 ga tsayi - ta zarce duk tsammanin likitocinta waɗanda suka yi gargaɗin cewa tana iya “ kasa bunƙasa ”ko kuma wanda koyaushe zai kasance ƙarami. . Ya zuwa yau, an yi mata tiyata sama da 10 kuma tana iya buƙatar ƙari yayin da take girma. Ya zama ruwan dare ga jariran TEF/EA su fuskanci ƙunƙunwar esophagus a wurin gyarawa na asali, suna buƙatar ditions don kada abinci ya makale.
To me zai sa mu wayar da kan mu? Domin mutane da yawa ba su taɓa jin labarin TEF/EA ba, sai dai idan kun san wanda ya taɓa shi da kansa; ba kamar sauran lahani na haihuwa ba, babu tallafi da yawa. Har yanzu dai ba a san musabbabin hakan ba, a halin yanzu an yi imani da cewa ya samo asali ne daga haduwar kwayoyin halitta da muhalli. Yawancin jariran da ke da TEF/EA suna fuskantar rikice-rikice masu gudana tsawon lokaci bayan aikin tiyata na asali, wasu kuma a duk tsawon rayuwarsu. Waɗannan sun haɗa da reflux acid, floppy esophagus, gazawar ci gaba, tari mai baƙar fata, cunkushe hanyoyin iska, buri shiru, da dai sauransu.
Ma'anar TEF/EA da ƙididdiga da aka ja daga:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/