Please ensure Javascript is enabled for purposes of website accessibility Skip to main content
En Español
A A
800-511-5010
Health First Colorado û CHP + vedigerin pêvajoyên nûvekirina normal.
E-name, e-name, û qutiya PEAK-a xwe kontrol bikin. Gava ku hûn peyamên fermî bistînin tevbigerin. Hûn dikarin dîroka nûvekirina xwe bibînin vir her dem Ger hûn pakêtek nûvekirinê bistînin, pê ewle bin ku wê tije bikin. Pê bawer bin ku hûn jî wê îmze bikin û wê di tarîxa diyarkirî de vegerînin.
Li vir hîn bibin

Meha Hişyariya Hucreyên Das

By Wivine N

Gava ku ji min hat xwestin ku ez ji bo Meha Hişyariya Hucreya Daskî posteyek blogê li ser nexweşiya hucreya daskî (SCD) binivîsim, ez bi ecsta û li ser heyvê bûm. Di dawiyê de - ji min tê xwestin ku ez li ser mijarek ku belkî cîhê herî zêde di dilê min de digire binivîsim. Lê bê guman, demek dirêj derbas bû ku ez rûnim û ramanê bidim ser kaxezê. Ez çawa dikarim hestên ku bi temaşekirina hezkirîyek delal re ku li ber deriyê nexweşxaneyê tê red kirin veguhezînim dema ku qîrînên êşa bêdeng bi têgihiştinên balkişandina betalkirinê têne boyaxkirin? Ji ku derê dest pê dike gava ku ew dixwazin temaşevanek gelemperî li ser tiştek din a bi rastî êşdar a ku qeder bi hin ji me re dizewice - ji ku derê dest pê dike - temaşevanek ku pir caran wê bandorên wê li pişt deriyên girtî yên cîranan nebînin an hîs nekin. Ez ê çawa êşa dayikekê bînim ziman? Gundekî ku zarokek jê kêm maye bê xwedîkirin? Ma ew tenê bi peywirek nivîskî ya dirêj a ji qursek Masterê ya Tenduristiya Giştî re heye ku li wir derfet heye ku meriv bi berfirehî nexşerê bike ka helwest û tevgerên dabînkerê neyînî li hember nexweşên bi SCD, stigmatîzekirina tevgerên lênihêrîna nexweşan, û nediyariyên li ser meriv çawa Reş derman dike /Nexweşên Afrîkî-Amerîkî rê li ber nexweşxaneyên pir caran vedigirin an raporek berfireh a nîşanan? Kîjan dibe sedema zêdebûna xetere, frekans û giraniya tevliheviyên SCD? Kîjan dikare bibe sedema her cûre nîşanên kalîteya jiyanê, tevî mirinê?

Niha bi dengekî bilind dihizire û difikire.

Lê, dibe ku ez bikaribim lêkolîna xwe li dora xwe nîşan bidim dema ku min daneyên tomarên bijîjkî yên mirovên ku li Koloradoyê bi nexweşiya hucreya dasiyê dijîn bi dest xistin û nihêrîn da ku diyar bikim ka karanîna rêveberiya ketamine bi bandor dozên opioîd ên bilind kêm dike ku pir caran di qeyranek êşa hucreya dasiyê ya giran de hewce / daxwazkirî ye. . An jî salên min ên di laboratuarekê de, çêkirina polîpeptîdên sentetîk wekî nêzîkatiyek dij-sipî ku dê hevrêziya xwînê ji oksîjenê re zêde bike. Min tewra li ser nivîsandina li ser bêhejmar rastiyên din ên ku ez di lêkolînên xwe yên MPH de fêr bûm, fikirîm, mîna ku bijîjkên bijîjkî yên malbatê bi gelemperî ji birêvebirina SCD nerehet in, beşek ji ber ku neçar in ku bi mirovên Afrîkî-Amerîkî re têkilî daynin.1 - an jî çawa vekolînek balkêş a xaçerê, berawirdî ya Lêkolîna Lênihêrîna Bijîjkî ya Ambulatorî ya Neteweyî ya Nexweşxaneya Neteweyî ya di navbera 2003 û 2008 de destnîşan kir ku nexweşên Afrîkî-Amerîkî yên bi SCD-ê demên bendê yên ku 25% ji Nimûneya Nexweşên Giştî dirêjtir bûn ceribandin.2

Rastiyek hucreya dasê ku ez dizanim ez ji parvekirinê hez dikim ev e - cudahiyên diravî yên ji bo hucreya dasê li gorî nexweşiyên din pir girîng in. Ev yek ji hêla valahiya mezin a ku di fonên taybet û giştî de ji bo lêkolîna klînîkî di navbera nexweşiyên ku li ser gelên Reş û Spî li welatê me bandor dikin, tê rave kirin.3 Mînakî, fibroza kîstîk (CF) nexweşiyek genetîkî ye ku li ser 30,000 kesan bandor dike, li gorî 100,000 ku ji hêla SCD ve bandor bûne.4 Ji perspektîfek cûda, 90% ji kesên ku bi CF dijîn spî ne dema ku 98% ji yên ku bi SCD re dijîn Reş in.3 Mîna SCD, CF sedemek sereke ya nexweşî û mirinê ye, bi temen re xirabtir dibe, pêdivî bi rejîmên hişk ên derman heye, di nexweşxaneyên navbirî de encam dide, û temenê jiyanê kêm dike.5 Tevî van hemanheviyan, di fonên piştgiriyê de di navbera van her du nexweşiyan de cihêrengiyek mezin heye, digel ku CF çar qat ji dravê hukûmetê ji Enstîtuya Neteweyî ya Tenduristiyê (254 mîlyon $) li gorî SCD (66 mîlyon $) distîne.4,6

Pir giran. Bila ez paşde gav bavêjim û ji diya xwe dest pê bikim.

Diya min koçberek Afrîkî ye ji Komara Demokratîk a Kongoyê ku bîst û du salên pêşîn ên jiyana xwe di Normal, Illinois de bi porê birêkûpêk derbas kir. Estetîka wê ya navendî-Afrîkî, digel teknîkên wê yên tiliyên tevlihev û çavê wê yê bikêrhatî, zû ew bi salan ji bo civakên Afrîkî-Amerîkî yên li devera Bloomington-Normalê kir porê binavûdeng. Yek randevûyê bi gelemperî çend demjimêran digirt û diya min pir hindik bi Englishngilîzî diaxivî. Ji ber vê yekê xwezayî, wê rolek guhdarî lîst dema ku xerîdarên wê çîrokên li ser jiyana xwe û zarokên xwe parve kirin. Mijarek dûbarekirî ya ku bi gelemperî dema ku ez li quncikê rengdar rûdiniştim an jî karê xwe yê malê dikirim bala min dikişand, bêbawerî û nefretiyek giştî bû ji bo Advocate BroMenn Medical Center, nexweşxaneya herî mezin a li devera Bloomington-Normal. Wusa dixuye ku ev nexweşxane di civata herêmî ya Afrîkî-Amerîkî de xwediyê nûnerek xirab bû ji ber tiştê ku dikare bi fermî wekî pêşbaziyên nepenî yên pêşkêşker û lênihêrîna bêkêmasî ya çandî were binav kirin. Lê, muwekîlên diya min di hesabên xwe de pir nerihet bûn û jê re digotin ku ew çi bû - nijadperestî. Wekî ku derket holê, nijadperestî tenê yek ji gelek faktorên lênihêrîna tenduristî bû ku van dîtinan pêk anî; yên din jî îhmalkirin, alîgirî û pêşdarazî bûn.

Xwişka min di 10 saliya xwe de hişt ku xwişka min 8 roj di komayê de bimîne. Pêşdarazî û bêhurmetiya tam bû sedem ku heya dawiya lîseyê nêzî du salan ji perwerdehiyê bêpar bimîne. Bias (û bê guman, nebûna jêhatîbûna pêşkêşkerên bijîjkî) di 21 saliya xwe de bû sedema felcê û ya din jî di 24 saliya xwe de bandor li ser milê din kir. Û nijadperestî bi tundî rê li wê girt ku dermankirina herî dawî ji vê nexweşiya ku ew hewce dike û dixwest bistîne. .

Heya nuha, bi mîlyonan peyvên ku min li ser her tiştê ku bi hucreya dasiyê ve girêdayî ye derxistiye ser kaxezê, her gav li dora çarçoweya nexweşî, xemgînî, nijadperestî, dermankirina nebaş, û mirinê pêk hatine. Lê tiştê ku ez di derbarê dema vê posta blogê de herî zêde teqdîr dikim - di derbarê ku ew di sala 2022-an de Meha Hişyariya Hucreya Sickle ye - ev e ku ez di dawiyê de tiştek pir ecêb heye ku ez li ser binivîsim. Bi salan, min rêberên dermankirin û lêkolîna hucreyên dasiyê şopand. Ez rêwîtî kirim da ku ji ya çêtirîn fêr bibim, bingehek zanînê bi rêyên hêsankirina dermankirina xwişka xwe û vegerandina wê vegerînim malê. Di sala 2018 de, ez ji Colorado derketim ku li nêzî xwişka xwe li Illinois bijîm. Min bi serokên lêkolînê yên tîmê Hematolojî & Veguheztina Hucreya Stem li Zanîngeha Illinois li Beşa Hematolojî/Onkolojî ya Chicago re hevdîtin kir - heman rêberên ku daxwaza diya min red kirin - da ku cîhê me bistînin. Seranserê sala 2019-an, min ji nêz ve bi bijîjkek hemşîre ya pêşeng (NP) re xebitî da ku ez pê ewle bibim ku xwişka min beşdarî randevûyên xwe yên mîlyon û yek-ya ku dê viyana wê ji bo wergirtina veguheztinê bipîve, ji nêz ve xebitî. Di sala 2020-an de, min têlefonek ji got NP-yê ku, bi hêsirên dilşahiyê, pirsî gelo ez dixwazim bibim donatorê hucreya stem a xwişka xwe. Di heman demê de di sala 2020-an de, min hucreyên xwe yên stûnê bexşand, tiştek ku min nedikarî heya çend sal berê bikim ji ber ku tenê nîvhev bû, û dûv re vegeriyam çiyayên ku ez jê hez dikim. Û di sala 2021-an de, salek piştî bexşînê, laşê wê bi tevahî hucreyên stem qebûl kiribû - ku bi mohra bijîjkî ya pejirandinê hat. Îro, Amy ji nexweşiya hucreya xwe ya daskî azad e û jiyana xwe ya wekî ku ji xwe re xeyal kiribû dijî. Bo cara yekem.

Ez spasdarê Colorado Access im ji bo fersendê ku ez di çarçoveyek erênî de li ser hucreya dasiyê binivîsim - ji bo yekem car. Ji bo kesên ku eleqedar in, bi dilxwazî ​​​​li ser lînka jêrîn bikirtînin da ku çîrokên xwişk û diya min, rasterast ji çavkaniyê bibihîzin.

https://youtu.be/xGcHE7EkzdQ

Çavkanî

  1. Mainous AG III, Tanner RJ, Harle CA, Baker R, Shokar NK, Hulihan MM. Helwestên li hember Rêvebiriya Nexweşiya Hucreya Dapî û Tevliheviyên Wê: Lêkolînek Neteweyî ya Bijîjkên Malbata Akademîk. 2015;853835:1-6.
  2. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Bandora Nîjad û Nexweşiyê li Ser Demên Rawestandina Nexweşên Hucreya Daskirinê di Beşa Lezgîn de. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  3. Gibson, GA. Însiyatîfa Hucreya Sickle Navenda Martin. Nexweşiya Hucreya Das: Cûdahiya Tenduristiya Dawîn. 2013. Berdest ji: http://www.themartincenter.org/docs/Sickle%20Cell%20Disease%20 The%20Ultimate%20Health%20Disparity_Published.pdf.
  4. Nelson SC, Hackman HW. Mijarên Nijadê: Têgihîştina Nîjad û Nijadperestiyê di navendek hucreya dasê de. Pediatr Kansera xwînê. 2012; 1-4.
  5. Haywood C Jr, Tanabe P, Naik R, Beach MC, Lanzkron S. Bandora Nîjad û Nexweşiyê li Ser Demên Rawestandina Nexweşên Hucreya Daskirinê di Beşa Lezgîn de. Am J Emerg Med. 2013;31(4):651-656.
  6. Brandow, AM & Panepinto, JA Hydroxyurea Bikaranîna Di Nexweşiya Hucreya Sickle de: Şerê Bi Rêjeyên Nizm ên Reçeteyê, Tevhevbûna Nexweşên Xizan, û Tirsên Toksî û Bandorên Alîkî. Pispor Rev Hematol. 2010;3(3):255-260.