Çile Meha Hişyariyê ye Fistula Tracheoesophageal / Atresia esophageal (TEF/EA)
Mêz lûleya ku qirikê bi mîdeyê ve girêdide ye. Trachea lûleya ku qirikê bi lûleya bayê û pişikê ve girêdide ye. Di pêşkeftina destpêkê de, ew wekî boriyek yekane dest pê dikin ku bi gelemperî li du lûleyan dabeş dibe (bi qasî çar û heşt hefte piştî têgihîştinê) ku di stûyê de paralel dimeşin. Ger ev rast çênebe, encam TEF/EA ye.
Ji ber vê yekê, bi rastî fistula tracheoesophageal / atresia esophageal çi ye?
Fistula Tracheoesophageal (TEF) dema ku têkiliyek di navbera esophagus û trachea de hebe. TEF bi gelemperî bi atresia esophageal (EA) re çêdibe ku bi bingehîn tê vê wateyê ku esophagus di dema ducaniyê de rast çê nabe. TEF/EA di 1 ji 3,000 heta 5,000 jidayikbûnê de pêk tê. Ew bi tena serê xwe di% 40ê kesên bi bandor de çêdibe, û di rewşên mayî de ew bi kêmasiyên din ên zayînê re an jî wekî beşek ji sendroma genetîkî pêk tê. TEF/EA metirsîdar e ji bo jiyanê û ji bo rastkirina xeletiyê pêdivî bi emeliyatê heye.
Heya Mijdara 2019-an, min çu carî TEF/EA nebihîstibû û heya wê gavê di ducaniya xwe de, 32 hefte, ez di bin çavan de bûm ku ez ducaniyek din a tendurist bûm (kurê min Henry 11/2015 ji dayik bû). Di şopandina min a rûtîn a 32-hefteyê de, OB-GYN-ya min bi fermî bi polyhydramnios re teşhîsa min kir, ku ew mîqdarek zêde ya şilava amniotic di zikê malzarokê de ye (wan ji dema randevûya min a 30-hefteyê ve asta şilava min ji nêz ve şopandibû), û ez bûm. zû ji pisporek re şandin. Ji xeynî şilava zêde, pîvaza zikê keça min di şopandinê de ji normalê piçûktir xuya bû. TEF/EA nikare bi fermî ji berî zayînê were teşhîs kirin, lê ji ber zêdebûna şilava amniotic û piçika zikê piçûktir, delîlên bes hebûn ku pêşniyar dikin ku dibe ku wusa be. Di nav randevûyên pispor de, veguheztina lênihêrîna min ji OB-GYN-ya min a pêbawer ji tîmek bijîjkan re li nexweşxaneyek nû, nîqaşkirina senaryoyên çêtirîn û herî xirab bi teşhîsek TEF/EA ya pejirandî û hevdîtina bi cerahekî navdar ê cîhanê re ku îcad kiribû. emeliyata jiyana keça min erk pêdivî ye, ez beşên wekhev şîn bûm ku ez şîn bûm ku ez zarokek saxlem bînim malê (roja wê ya bendewarî 2ê Rêbendana 2020-an bû) û hewl didim ku erênî bimînim - ji ber ku teşhîs nehat pejirandin û ew hîn jî dikaribû bi tevahî saxlem be.
Ji bo ku metirsiya min sivik bike, me di hefteyên 38-an de destekek plansazkirî plan kir ku ji betlaneyên Sersal û Sersalê dûr bikevin da ku pê ewle bin ku cerrahê ku min dixwest tamîra wê ya TEF/EA pêk bînim li ser bangê bû û ne ji betlaneyê dûr bû. Ew gotina li ser plansaziyên çêtirîn çi ye? Digel vê yekê, Romy Louise Ottrix di 29ê Mijdara 2019-an de pênc hefte zû ketina cîhanê kir - roja piştî Spasiyê - cejnek din, tê vê wateyê ku cerrahê me yê desthilbijartî yê ku me pê bawer kiribû dê ne amade be ku emeliyata wê bike. Piştî çend kêliyên kin ji çerm bi çerm, bijîjkan Romy hejandin, da ku qonaxekê têxin qirika wê - TEF/EA wê li wê derê di jûreya jidayikbûnê de hate piştrast kirin - esophagusa wê kîsikek piçûk bû, tenê çend santîmetre kûr bû. Dûv re, rontgenek sîngê piştrast kir ku pêwendiya wê ji trachea wê bi zikê wê re heye.
Pêvajoya wê ji bo sibê sibê hate plan kirin, emeliyatek sê demjimêran ku şeş demjimêran dom kir. Piştî emeliyatê, me ew di yekîneya lênihêrîna zirav a neonatal (NICU) de dît ku ew heft rojên pêş de tê dehfdan bû, û me nekarî wê bihejînin an bigirin. Ew heft rojên jiyana min dirêjtirîn bûn. Ji wir, me rêwîtiyek pir hebû ku em bigihîjin mala xweya şîrîn Romy. Bijîjkan di navbera esophagus û trachea wê de fistulek din vedîtin - ku dûv re ji me re hate gotin ku dîwarê hucreyê ye - îhtîmala fistulan zêde dike. Vê fistûlê wisa kir ku xwarina bi dev jê re ne ewle be. Ji bo ku wê zû bigihêje malê, bijîjkan lûleyek gastrostomî (g-lûle) danîn da ku xwarin û şilavên wê rasterast bînin zikê wê. Ji bo 18 mehên din, min Romy rojê çar-pênc caran bi riya g-lûleya wê xwar. Wekî ku hûn dikarin xeyal bikin, ev yek pir dem dixwe û ji ber vê yekê, veqetandî bû. Piştî heft prosedurên ji bo girtina fistula zikmakî, ji me re baş hat dayîn ku em Romy bi dev bidin xwarin. Wextê wenda kiriye telafî dike, her tiştî û her tiştê ku li ber destê wê tê diceribîne.
Me tenê salvegera du-salî ya Romy pîroz kir ku ji NICU hat malê, ku wê heşt hefteyên dirêj derbas kir. Îro, ew zarokek du-salî saxlem e, pêşkeftî ye ku ji bo giraniyê di sedî 71-an de ye û ji bo bilindbûnê di sedî 98-an de ye - ji hemî bendewariyên bijîjkên xwe yên ku hişyarî dabûn ku dibe ku ew "biser nekeve" an ku dibe ku her gav piçûk be. . Heya nuha, wê zêdetirî 10 emeliyat bûne û her ku mezin dibe dê bêtir hewce bike. Ji bo pitikên TEF/EA gelemper e ku li cîhê tamîrê ya orîjînal tengbûna kezeba xwe biceribînin, ji bo ku xwarin asê nemîne pêdivî bi veqetandinê heye.
Ji ber vê yekê çima divê em hişyariyê bilind bikin? Ji ber ku gelek kesan qet qala TEF/EA nebihîstiye, heya ku hûn kesek nas nekin ku bi xwe ew ezmûn kiriye; berevajî gelek kêmasiyên jidayikbûnê yên din, pir piştgirî tune. Sedem hîna nenas e, niha tê bawer kirin ku ew ji hêla tevlihevkirina faktorên genetîkî û hawîrdorê ve çêdibe. Gelek pitikên bi TEF/EA bi tevliheviyên domdar demek dirêj piştî emeliyatên xwe yên orîjînal, û hin jî di tevahiya jiyana xwe de tecrûbir dikin. Di nav wan de refluksa asîdê, esophagusê dilopî, têkçûna pêşkeftinê, kuxikên hişk, rêyên hewayê yên teng, aspirasyona bêdeng, di nav de gelek tiştên din hene.
TEF/EA pênase û statîstîkên ku ji:
https://medlineplus.gov/genetics/condition/esophageal-atresia-tracheoesophageal-fistula/