Альцгеймер дартынан кабардар болуу айы

Ар бир адам Альцгеймер диагнозу бар адамды тааныган адамды билет окшойт. Диагноз - бул биздин аң-сезимибиздин айланасындагы көптөгөн оорулардын бири. Рак, кант диабети, жада калса COVID-19 сыяктуу, биз илимий жактан билген нерселер дайыма эле түшүнүктүү же жубатарлык боло бербейт. Бактыга жараша, диагнозу бар адам үчүн коргоонун бир бөлүгү мээси "оофф" (илимий термин) жоготот, бул диагноз коюлган адам өзүнүн кемчиликтерин же жоготууларын так билбегендиги. Албетте, айланасындагы адамдардай эмес.

Мен балдарымдын атасына 2021-жылдын январь айында диагноз коюлганда камкорчу болдум. Биз бир нече жылдан бери шектенбегендиктен, анда-санда кемчиликтерди “карыгандыктан” байланыштырдык. Расмий диагноз коюлганда, балдар, азыр отуздан ашкан жөндөмдүү жаш чоңдор, "жабышпай калган" (алардын астынан кулап түшкөн дүйнө үчүн дагы бир техникалык термин). Ажырашканыбызга он эки жылдан ашса да, балдар аталары менен болгон мамилесин жакшы көрүп, ырахат алышы үчүн диагноздун ден-соолукка кам көрүү аспектилерин өз ыктыяры менен чечтим. "Сиз балдарыңызды мурунку жубайыңызга караганда көбүрөөк сүйүшүңүз керек." Анын үстүнө мен саламаттыкты сактоо тармагында иштейм, ошондуктан бир нерсени билишим керек, туурабы? Туура эмес!

2020-жылы АКШда кам көрүүчүлөрдүн 26% деменция же Альцгеймер оорусу менен ооруган адамга жардам көрсөтүшкөн, бул 22-жылдагы 2015%дан. Америкалык үй-бүлө багуучуларынын төрттөн биринен көбү камкордукту координациялоодо кыйынчылыктарга туш болгонун айтышкан. Бүгүнкү күндө камкорчулардын 2020 пайызы жок дегенде бир (терс) каржылык таасирге дуушар болгонун айтышат. 23-жылы америкалык камкорчулардын XNUMX% кам көрүү алардын ден соолугун начарлатканын айтышкан. Азыркы үй-бүлө багуучуларынын XNUMX пайызы башка жумуштарда иштешет. (Бардык маалыматтар aarp.org/caregivers). Мен Альцгеймер Ассоциациясы жана AARP эң сонун ресурстар экенин билдим, эгерде сиз туура суроолорду берүүгө жетиштүү билимдүү болсоңуз.

Бирок, бул мунун эч бири жөнүндө эмес! Албетте, кам көрүү өзүнүн ден соолук шарты же болушу керек. Камкордук көрүү актысы, ар кандай дары-дармек же физикалык кийлигишүү сыяктуу эле, камкордун жана кам көрүүчүнүн ден соолугунун социалдык детерминанты болуп саналат. Сапаттуу жардам көрсөтүү үчүн зарыл болгон ыңгайлаштыруулар жана турак-жайлар жөн эле жеткиликтүү эмес, каржыланбайт, атүгүл теңдеменин бир бөлүгү катары каралбайт. Ал эми үй-бүлөнүн камкорчулары болбосо, эмне болмок?

Эң чоң тоскоол куруучулар - бул жеке адамдарга көз карандысыз шарттарда коопсуз жашоого жардам берүү үчүн каржыланган медициналык камсыздоочулар жана системалар. Өзгөртүү керек болгон эки гана мүмкүнчүлүктү сунуштайм.

Биринчиден, белгилүү бир курактагы чоңдорго кам көрүү боюнча менеджерлерди камсыз кылуу үчүн ишенимдүү жергиликтүү уюм каржыланат. Жардам алуу үчүн мен толтурушум керек болгон тиркемени талап кылат, анткени баланын атасы үчүн компьютерди колдонуу мүмкүн эмес. «Бейтап» анкетаны өзү толтурбагандыктан, агенттик жеке интервью алууну талап кылган. Көрсөтүлгөн тарап көбүнчө телефонун жоготот, аны күйгүзбөйт жана белгилүү номерлерден келген чалууларга гана жооп берет. Альцгеймер болбосо да, бул анын укугу, туурабы? Ошентип, мен алдын ала белгиленген убакта жана күнү чалуу койдум, балдардын атасы аны унутуп калат деп күткөн. Эч нерсе болгон жок. Мен анын телефонунун таржымалын текшергенимде, ошол убакта, атүгүл ошол күнү, же чындыгында берилген номерден эч кандай чалуу болгон эмес. Мен биринчи чарчыга кайтып келдим, биздин үй-бүлөбүздүн аракетке жөндөмсүз деген мүчөсү ойлонуп туруп: "Эмне үчүн мен аларга эми ишенем?" Бул пайдалуу кызмат эмес!

Экинчиден, провайдерлердин кеңселери ийгиликке жетүү үчүн зарыл болгон турак жайларды билишпейт. Бул камкордукта, анын медициналык камсыздоочусу мен аны өз убагында жана керектүү күнү дайындоого алып, анын бардык кам көрүү муктаждыктарын координациялап жатканымды абдан баалайт. Антпесем, алар ошол кызматты беришет беле? Жок! Бирок, алар системалуу түрдө мени анын медициналык картасына кирүү мүмкүнчүлүгүнөн ажыратышат. Алардын айтымында, диагноздон улам, ал бир эле учурда бир нече инстанцияга камкорчуну дайындай албайт. Жүздөгөн юридикалык чыгымдардан кийин мен Узак мөөнөттүү медициналык ишеним катты жаңырттым (Кеңеш: окурмандар, өзүңүзгө жана үй-бүлөңүзгө бирди алыңыз, сиз эч качан билбейсиз!) жана аны бир эмес, эки эмес, үч жолу (55 центтен) факс менен жөнөттүм. FedEx баракчасы) провайдерге, акыры, алар эң эрте датасын алганын мойнуна алып, мунун баары мурда болгонун көрсөтүп турат. Ук, бул кантип жардам берет?

Мен ардагерлердин иштери (VA) жана транспорттук артыкчылыктар жана онлайн дарыкана артыкчылыктары менен иштөө боюнча көптөгөн бөлүмдөрдү кошо алам. Ал эми социалдык кызматкерлер адам менен сүйлөшкөндө канттуу таттуу үнү менен, анан "жок" деп айтканда, күчтүү чектерге дароо өтүү мүмкүнчүлүгү. Ал эми алдыңкы столдун жана телефон чалуучулардын ага эмес, ал жөнүндө сүйлөшүүсү ушунчалык адамгерчиликсиз. Бул күнүмдүк укмуштуу окуя, аны бир күндө бир жолу баалап туруу керек.

Ошентип, менин медициналык же башка колдоо системасында иштеген адамдарга айтайын дегеним, эмне айтып жатканыңызга жана сурап жатканыңызга көңүл буруңуз. Сиздин өтүнүчүңүз мүмкүнчүлүгү чектелген адамга же убактысы чектелүү камкорчуга кандай угулат экени жөнүндө ойлонуп көрүңүз. "Зыян кылба" гана эмес, пайдалуу жана пайдалуу бол. Адегенде "ооба" деп айтыңыз жана кийинчерээк суроолорду бериңиз. Өзүңүзгө кандай мамиле кылгыңыз келсе, башкаларга да ошондой мамиле жасаңыз, өзгөчө сиз камкор болгонуңузда, анткени статистикалык жактан алганда, бул ролду сиз тандасаңыз да, тандабасаңыз да сиздин келечегиңиз.

Жана биздин саясатчыларга; аны менен уланталы! Бузулган системада иштөө үчүн навигаторлорду жалдай бербеңиз; татаал лабиринтти оңдоо! Камкорчу дайындаган адамдарды камтуу үчүн FLMA аныктамасын кеңейтүү үчүн жумуш ордун колдоону күчөтүңүз. Камкорчулар үчүн каржылык колдоону кеңейтүү (AARP дагы, кам көрүүчүлөр үчүн жылдык чөнтөктөн чыгашалардын орточо суммасы $7,242). Жакшыраак маяна менен жумушта жакшы үйрөтүлгөн камкорчуларды алыңыз. Транспорт жолдорун оңдоп, кыйытма, автобус вариант эмес! Камкордук дүйнөсүндөгү диспропорцияларды пайда кылган теңсиздикти жоюу. (ААРПнын бардык саясий позициялары макташат).

Бактыга жараша, биздин үй-бүлө үчүн, баланын атасы жакшы маанайда жана биз баарыбыз капаланган жана көп каталар тамаша таба алабыз. Юмор сезими болбосо, кам көрүү чындап эле оор, сыйлыксыз, кымбат жана талапты талап кылат. Жоомарт юмордун жардамы менен сиз баарын жеңе аласыз.